Радикальный акционизм: как ВИЧ-активисты добились появления первых лекарств

Последние новости для людей, живущих с ВИЧ, и их близких были весьма хорошими. Так, директора Национального института инфекционных и аллергических заболеваний и выдающегося доктора по ВИЧ Энтони Фаучи назначили руководить государственной программой по искоренению ВИЧ к 2030 году.

Однако главная сенсация мировой медицины, пестрившая в новостных заголовках по всему миру, — предположительное излечение от ВИЧ трех мужчин, подвергшихся трансплантации костного мозга (почти все СМИ забыли о еще одном ранее излечившемся «берлинском пациенте», которым занимался доктор Хайко Йессен, — СПИД.ЦЕНТР). Ученые весьма оптимистичны в прогнозах повторения этих результатов, но с использованием менее рискованной процедуры генной терапии.

До того момента, когда будет разработано универсальное лечение от вируса иммунодефицита человека, всего одна таблетка в день превращает ВИЧ-инфекцию в хроническое заболевание, а не смертный приговор, как это было ранее. Наука не стоит на месте, а правительство старается помочь. Однако так было не всегда.

Нельзя забывать колоссальные усилия и работу людей, которые способствовали достижению сегодняшних результатов. В первое десятилетие эпидемии, когда диагноз  ВИЧ непременно вел к летальному исходу, паника и игнорирование проблемы вплоть до признания эпидемии были вполне распространенным явлением, в том числе и среди медиков. Люди с ВИЧ чаще сталкивались с осуждением, чем с пониманием и сочувствием. Политики не сильно спешили или выступали вообще против финансирования исследований по борьбе с вирусом иммунодефицита. 

У активистов ушли годы на борьбу с нелепыми предрассудками в отношении ВИЧ-положительных людей и самой болезни.

Когда СПИД впервые дал о себе знать в начале 1980-х, активистские движения и организации Gay Men’s Health Project, AIDS Project Los Angeles и Shanti делали работу, от которой отказывались правительство, семьи инфицированных людей и даже некоторые церковные институции. Активисты своими силами обеспечивали людей с ВИЧ едой, убежищем и поддержкой. Сообщество помогало само себе. Однако чтобы противостоять радикальному фанатизму, поощрявшему насилие и дискриминацию людей с вирусом иммунодефицита, а также проволочкам с поисками лечения, была необходима воинственная тактика.

К началу 1987 года уже более 16 000 американцев умерли от осложнений, вызванных СПИДом. В феврале того же года Центр по контролю заболеваний в Атланте (the Centers for Disease Control in Atlanta) провел конференцию, посвященную вопросам обязательного тестирования на ВИЧ/СПИД. Однако сколько-нибудь эффективное лечение в тот момент еще не было разработано. Что оставалось делать тем, у кого болезнь была диагностирована?

В то же время в Атланте собралась группа гей-активистов под названием Lavender Hill Mob. Ее возглавлял Марти Робинсон, который ранее также стал сооснователем организации Gay Liberation Front, вскоре после Стоунволлских бунтов. Активисты ворвались в зал отеля Marriott Marquis, где перед конференцией проходила коктейльная вечеринка. Некоторые из них были одеты в униформу концентрационных лагерей.

Они раздавали листовки с сообщением: «What does CDC stand for? Center for Detention Camps!» («Что значит ЦКЗ? Центр управления Концентрационных Лагерей!»). В течение следующих трех дней конференции активисты появлялись то там, то тут с листовками и лозунгами «Тестируйте новые лекарства, а не людей!», «Лекарства для заболевших! Без промедления!». Во время пленарного заседания они перекрыли кафедру громадным баннером с названием своей организации «LAVENDER HILL MOB». «Почему вы говорите о тестировании вместо спасения человеческих жизней?» — кричали они на собравшуюся аудиторию.

Менее воинственные активисты, такие как представители Фонда правовой защиты и образования Лямбда (Lambda Legal Defense and Education Fund), тоже присутствовали на конференции, протестуя против обязательного тестирования. Но все же это была минута славы Lavender Hill Mob, новость об их акции моментально попала на первую полосу The New York Times, CNN Headline News и в Crossfire. Активистам удалось перенести дискуссию о СПИДе с площадки научных обсуждений в гостиные простых американцев. Более того, они смогли убедить и участников конференции — предложение об обязательном тестировании было отклонено при повторном голосовании.

Организация прямого действия ACT UP зародилась в Нью-Йорке на волне успеха Lavender Hill Mod и быстро разрослась, охватив всю страну. Они взяли за основу воинственную, провокативную тактику коллег — их акции были яркими и эффективными, они попадали на все первые полосы СМИ. Благодаря их усилиям дальнейшее замалчивание проблемы стало невозможным, а правительство было вынуждено вкладывать огромные средства в разработку лекарств от ВИЧ.

В 1989 году Кардинал католической церкви Нью-Йорка Джон О’Коннор провел встречу епископов, на которой церковнослужители решили сделать публичное заявление:  использование презервативов противоречит канонам Католической церкви. «Высокие моральные качества — вот лучшее лекарство», — утверждал О’Коннор.

Ответ не заставил себя ждать. Сотни активистов ACT UP, нарядившись в парадные костюмы, отправились на службу в Собор Святого Патрика, где раздавали прихожанам «церковные буклеты» — листовки с описанием и мотивацией акции. После этого часть из них легла на мраморный пол, инсценируя собственную смерть. Другие же приковали себя к скамьям и выкрикивали: «О’Коннор, ты убиваешь нас!», а в адрес прихожан: «Мы боремся за свою жизнь, тоже!». Снаружи собора собралось порядка 5000 активистов, которые среди прочего несли плакаты с надписями: «Угроза здравоохранению: кардинал О’Коннор», «Использование презервативов спасает жизни». На этот раз протесты были на первых полосах газет уже по всему миру: статьи об ACT UP публиковали в Москве, Кейптауне и Европе.

Сенатор Джесси Хелмс пытался блокировать финансирование разработок, направленных на борьбу со СПИДом, еще с 1980-х годов, убеждая своих коллег, что у правительства нет денег на «заболевание, распространяющееся через безнравственность».

Активисты ACT UP нашлись, как ответить и ему, устроив в 1991 году акцию с гигантскими надувными декорациями. Они заказали изготовить 35-футовый желто-бежевый презерватив из парашютной ткани, напечатав на нем огромными буквами «Презерватив для защиты от небезопасных политиков: Хелмс оказался смертоноснее вируса» и рано утром натянули его на двухэтажный дом политика в Арлингтоне. Ведущее американское новостное агентство The Associated Press поняло сообщение: «Хелмс не защищен от СПИДа (активистов)», первые полосы «взрывались».

Однако наиболее значимой «шок-акцией», как называли их сами участники ACT UP, стала акция в Национальном институте здравоохранения (NIH), состоявшаяся примерно в то же самое время, когда сенатор Хелмс пытался заблокировать перечисление 600 миллионов долларов на борьбу со СПИДом. Активисты движения со всех уголков страны прибыли в кампус института города Бетесды с дымовыми шашками и лозунгами, что политика NIH убивает их. Фаучи (глава тогдашнего отделения по борьбе со СПИДом) пригласил лидеров ACT UP внутрь и выслушал их.

Эта беседа инспирировала ускорение процесса внедрения препаратов в практику и свободный доступ. Именно к этому и призывал слоган «Лекарства для заболевших! Без промедления!».

«Грубо, невежливо, но эффективно: ACT UP изменило политику в отношении СПИДа», — гласили заголовки СМИ. Это было начало глобального перелома в лечении заболевания.

В этом году отмечается 50-летняя годовщина Стоунволлских бунтов — протестов против жестокого обращения полиции с посетителями гей-баров в Гринвич-Виллидж, Нью-Йорк. Те протестные акции позже остроумно окрестили «булавкой, падение которой услышал весь мир». Хотя в Америке движение за права геев существовало еще с конца 50-х, для привлечения широкого общественного внимания к проблеме соблюдения прав ЛГБТ должна была произойти драма с вооруженными восстаниями в Стоунволле. Только после этого начались серьезные изменения.

На примере Lavender Hill Mob и ACT UP отчетливо виден исторический урок: насколько эффективными могут быть дерзкие и провокационные общественные акции в условиях тяжелых обстоятельств.