Эпидемия

«Не хочу быть дочерям обузой»: как живется с ВИЧ, если ты не можешь получить гражданство

47-летняя Ирина М. переехала в Россию еще в конце 90-х вслед за мужем. Брак распался и женщина осталась одна с двумя детьми. Встретила мужчину. У него в прошлом была наркотическая зависимость, а в настоящем — ВИЧ. О своем плюсе он не знал. И сама Ирина узнала о своем статусе лишь шесть лет назад. Болезнь долгое время протекала бессимптомно. До пандемии терапию Ирина получала на родине — у женщины украинский паспорт. Сейчас она хочет, но не может получить гражданство России. И она вынуждена покупать таблетки за свои деньги. О жизни с ВИЧ без дома и без гражданства участница женского чата поддержки Фонда «СПИД. ЦЕНТР» рассказала в интервью Алене Корк.

«Папа, не бей маму!»

— Как и когда вы переехали в Москву?

— Мое детство прошло в деревне в Украине, я пятый ребенок в семье. У мамы было четверо детей от первого брака, ее первый муж умер. Она познакомилась с моим отцом, родила меня и младшую сестру. Папа заболел раком и умер, когда мне было 8 лет. Мама одна тянула всех. И все равно умудрялась нас с сестрой как младших баловать. Мама давно умерла, но я до сих пор помню ее любовь и тепло.

А в Москву я приехала еще в 1998-м с двумя дочками — за мужем. Он поехал зарабатывать, я за ним. Он и на родине злоупотреблял, а здесь и вовсе ударился в пьянки-гулянки. Однажды избил меня. Это тяжело и страшно, когда родной человек тебя бьет. А дети это видят и кричат: «Папа, не бей маму». Их испуганные глаза я до сих пор помню и, наверное, никогда не забуду.

— Почему вы не вернулись домой? В своем доме, рядом с мамой было бы проще выживать.

— А что делать в деревне и зачем там детей запирать? В Москве мне все нравилось и нравится, старшая уже в школу пошла, у нее друзья появились. Мы, конечно, скитались по комнатам, жили бедно. Но я старалась девчонок одевать хорошо, бантики обязательно завязывать, все, как положено. Профессии у меня не было и до сих пор нет, я всю жизнь работала уборщицей. А сейчас занимаюсь клинингом, убираю квартиры, зарабатываю 40–45 тысяч в месяц.

— Как вы получили свой плюс?

— Познакомилась с мужчиной, употребляющим наркотики. Если честно, не помню, какой это был год. Период с 2007 по 2010-й. И я очень долго не знала ни о чем. Понимаете, у нас в деревне нет ничего такого, никаких наркотиков. И я просто не догадывалась, что он наркоман. Мы прожили около года. Он не предлагал использовать презерватив, и я сама о контрацепции не думала. У меня особо нет опыта в общении с мужчинами.

Через 7–8 лет после  жизни с ним я начала хандрить что ли. У меня долго горло болело, как будто была ангина постоянная. Я сильно кашляла и задыхалась, у меня была долгая пневмония, которую никак не могли вылечить. Вес упал с 48–49 кг до 41–42. Мне нужно было сделать гинекологическую операцию, назначили комплекс анализов. И тогда врачи уже все заподозрили, но напрямую о диагнозе не сказали. По-дурацки отговорились: «На вас пробирки кончились». И сказали мне по месту регистрации сдать анализ на ВИЧ. Я поехала на малую родину и сдала анализы. Когда доктор объявил мне о диагнозе, я почувствовала обиду, злость. И сильное неприятие. Я задаю тот же вопрос, что и многие люди с плюсом: «Почему именно я?» Это был 2017 год. Думаю, на тот момент я болела больше 5–7 лет.

Я до сих пор живу с ощущением, что это стыдная болезнь. Из-за того, что свой плюс я получила половым путем.

— Был ли у вас стыд из-за диагноза или другие негативные чувства?

— Я до сих пор живу с ощущением, что это стыдная болезнь. Из-за того, что свой плюс я получила половым путем. Мне кажется, если бы ВИЧ ко мне пришел через наркотики, я бы не так стыдилась. Почему-то такие мысли. Я и с психологом до сих пор не могу встретиться, хотя он мне очень нужен. У меня есть виртуальная группа поддержки — наш женский чат, там мы с девчонками переписываемся. Позитивные такие девчонки, они мне помогают с принятием. Но стыд до сих пор есть.

— Вы сообщили тому мужчине?

— Да, я ему позвонила. Но он ушел в полное отрицание и наотрез отказался верить, повторял: «У меня нет ВИЧ, и все». Ничего не знаю о его судьбе.

— Кому еще вы сказали о диагнозе?

— Жене старшего брата, она работает в больнице санитаркой, ее таким не удивишь. Она меня очень поддерживала: «Ира, не переживай. Люди с этим тоже живут». От детей тоже не стала скрывать, и никакого шока у них не было. И мне было совершенно не страшно им это говорить, они меня поддерживали. Еще знает сестра, но она особо не вникает.

«Думала: вот-вот умру»

— Кто назначил вам лечение?

— На малой родине мне спокойно все объяснили: «Будешь принимать терапию и лет 20 еще точно проживешь». Хотя я вижу, что люди с ВИЧ живут и дольше. Тогда была ошарашена: «Хотя бы 20 лет... Тоже неплохо». А то ведь я сначала подумала, что вот-вот умру. И до пандемии я ездила в Украину и раз в три месяца получала лекарства бесплатно. В карантин выезжать не получалось. Я нашла H-Clinic и там покупала лекарства и сдавала анализы. Доктор мне сказал, что анализы достаточно сдавать раз в год. Иногда препараты мне отдают бесплатно девочки из чата поддержки.

Мне даже говорили: «Вылечитесь, потом приходите».

— Вы пытаетесь получить гражданство России?

— Конечно. Но попала в замкнутый круг. По закону я имею право подать на гражданство, ведь две мои дочки — уже россиянки. Я подаю документы по упрощенному варианту для граждан Украины. Сначала я пыталась получить зеленую карту, для этого нужно сдать дактилоскопию. В медкарте записан мой ВИЧ. Раньше людей с таким диагнозом депортировали в течение трех дней, сейчас другая ситуация. Но я дважды не смогла пройти дактилоскопию, меня к ней просто не допускали. Мне даже говорили: «Вылечитесь, потом приходите». Стоишь возле этого окна в МФЦ как оплеванная, как человек второго сорта. На третий раз я каким-то чудом дактилоскопию сдала. Но зеленую карту мне не выдают. Снова говорят, что со своим диагнозом, который обозначен в меддокументах, я не могу подать на гражданство РФ. Хотя по закону люди с положительным ВИЧ-статусом могут получить гражданство РФ при условии, что в России есть ребенок, родитель, супруг с российским ВНЖ или гражданством. И вот я хожу по кругу и не знаю, что мне делать.

— Сколько ежемесячно вы тратите на лекарства?

— У меня недорогая схема — 3,5 тысячи в месяц. И около 10 тысяч в год трачу на анализы. 1 декабря, в день борьбы со СПИДом, я сдала их бесплатно, можно сказать, повезло. Я в тупике: на малую родину не могу поехать за препаратами. Тогда я просто не смогу вернуться в Россию и неизвестно, останусь ли жива. Опереться мне совсем не на кого. Работаю 6 дней в неделю. Клининг — тяжелая работа, если честно, я физически уже очень устала. Жилья у меня с дочками, конечно, нет, снимаем. Раньше мы жили у бывшей свекрови. У нее есть дом и участок. Когда мы с мужем развелись, она сказала: «Это мои внучки, пусть здесь живут». Мы все вместе и жили. Но случился пожар, сгорело все. И одежда, и техника, и посуда. Я даже не успела забрать фотографии своих детей, некоторые документы. Мой украинский паспорт сгорел, например. В панике я кинула в чемодан сапоги и теплое пальто, все. И вынесла из пожара кошку. Стресс был очень сильный. Но самое главное — все остались живы-здоровы.

— Что сейчас самое сложное для вас?

— Документы. Я не знаю, как с ними быть, как бороться с бюрократией. Я бы хотела на учет с ВИЧ встать, чтобы те же таблетки не покупать. Чтобы элементарно в женскую консультацию сходить, провериться. Пока это все для меня платно.

— О чем вы мечтаете?

— О доме. Я очень стойкий человек. Несмотря на все испытания, я не запила, не унываю особо. Но бывают моменты, когда словно накатывает что-то и становится очень себя жалко. Я отходчивая, быстро себя в руки беру. Хочется, чтобы у меня и девчонок было свое жилье. Хоть какое-нибудь. Дочек хочется замуж выдать. И еще я не хочу быть им никакой обузой. Поэтому буду мыть чужие квартиры, пока есть силы.

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera