Знакомство с «Бехтерева»: как я учусь жить с тем, что нельзя вылечить

В самом начале хочется написать курсивом «основано на реальных событиях». Может быть, даже на «предельно реальных». Однако все события и ощущения уже часть моей личной истории. Как никогда раньше хочется, чтобы именно этот текст стал действительно полезным. Не только для людей с анкилозирующим спондилитом («человеческое» название — болезнь Бехтерева), нас таких на всю страну немного: в 2021 году году Татьяна Голикова оценила число пациентов порядка 500 тысяч. Пусть текст станет полезным для тех, кто в довольно раннем возрасте узнает о неизлечимом на текущий момент заболевании.

Толщина медицинской карты

Меня зовут Гарольд, мне 27 лет. Я родился в Москве, младенчество провел в Вильнюсе до развода родителей, всю сознательную часть детства жил в Подмосковье, часть которого в 2012 году по решению столичного правительства тоже сделали Москвой, — композиция закольцевалась. 

Сейчас все медкарты перевели в электронный вид, но долгое время моя бумажная по толщине напоминала рекламную брошюру с акционными товарами из супермаркета — буквально пара страничек. И это вполне лаконично описывает мои отношения со здоровьем: не считая сезонной аллергии на цветение и растяжения голеностопа на втором курсе, я не имел хоть сколько-нибудь значимых проблем до 26 лет.

Больше десяти лет я регулярно занимаюсь спортом, последние годы работаю только со своим весом. Брусья, перекладины, лавочки — при должной любознательности на них можно делать очень многое. А если у тебя есть еще «резина» (ее называют по-разному кто-то «эластичной лентой», кто-то «резинкой для фитнеса»), все основные группы мышц ты проработаешь. Но самое главное — подобная практика делают физкультуру минимально травмоопасной.

Откуда же у такого любителя спорта без видимых проблем со здоровьем берется сложное ревматическое заболевание? Честно говоря, абсолютно точного ответа нет ни у врачей, ни у меня самого, но, кажется, все дело в алкоголе. И не в одном его злоупотреблении.

35 дней без выходных

В марте 2020 года, к началу эпидемии COVID-19, я и мой друг Саня решили организовать совместное дело. Мы ровесники, познакомились на журфаке МГУ, но дружить начали после его окончания. К своим довольно юным годам он успел приобрести предпринимательский опыт, я тоже чувствовал себя созревшим для того, чтобы «заняться бизнесом». Ковид не может длиться вечно, после кризисного периода должны появиться новые окна возможностей — вы же наверняка встречали подобную риторику. Мы тоже от нее отталкивались.

Саня родился и вырос в Ярославле. Город, который он «знает и понимает» — эта фраза была нашим внутренним мемом. Через цепочку его личных контактов удалось выйти на руководство Ярославского ликеро-водочного завода (ЯЛВЗ) — в тот период одно из старейших предприятий в городе оживало после банкротства с новой управленческой командой и искало свое место на ультраконкурентном рынке России. У завода был фирменный магазин при самом предприятии, однако даже внутри города многие ярославцы не знали о возрождении «ликерки». Мы предложили им сделать совместный проект: фирменная розничная сеть небольших алкомаркетов в Ярославле и области с эксклюзивной представленностью продукции ЯЛВЗ в ликеро-водочном сегменте.

Если ты делаешь свой первый бизнес в алкогольном ритейле в России, не имея релевантного опыта именно в этой сфере, да еще и за свои собственные деньги, — ты круглый дурак. Осознание, к сожалению, приходит далеко не сразу. Запуская первую точку 30 мая 2021 года, мы были физически и эмоционально вымотаны длительной подготовкой, но пытались компенсировать огромным желанием и верой в проект.

Первые 35 дней с момента запуска мы работали без выходных с 9:00 до 23:00. Нужно было погрузиться внутрь операционного процесса и досконально его изучить, а также найти тех самых «идеальных» продавцов, по образу и подобию которых мы будем рекрутировать в дальнейшем. Никто из нас не планировал пахать больше месяца без передышки, но с самого начала далеко не все шло по плану.

В этом экскурсе в профессиональное прошлое я не смогу исчерпывающе передать ни прямым текстом, ни между строк тот уровень волнения, сомнений и переживаний, который каждый из нас испытывал ежедневно. Накопленная усталость никуда не девается сама по себе, невыраженные и непереработанные негативные эмоции накапливаются внутри как токсин, а алкогольные напитки, ассортимент которых ты лично выбирал, не смогут стать лекарством для снятия хронического стресса. Я понимаю это сейчас, но в то же время знаю, что если бы кто-то, даже самый близкий человек, сказал мне то же самое полтора года назад, я бы все равно не стал его слушать.                  

В какой-то момент критический объем был достигнут. Моя иммунная система в состоянии агонии сама же меня атаковала, инициировав неконтролируемый воспалительный процесс в крестцово-подвздошных суставах. Психологический фактор в этом заболевании действительно важен.

Хруст в суставах

Июнь 2021 года. Я помню, как первый раз почувствовал эту боль. В тот выходной день было много клиентов, и около семи вечера у нас отвалился интернет.  Без интернета невозможно сканировать акцизные марки крепких алкогольных напитков, и это значит, что ты не можешь их корректно списывать и продавать через кассу. Связаться с персональным менеджером в выходной нет возможности, в состоянии крайней степени злости нужно решать проблему своими силами. Я резко вскочил на табуретку, чтобы дотянуться до роутера под потолком и перезагрузить его. В этот момент по левой ягодице и ниже, в колено, что-то резко и сильно прострелило. Ощущения странные, раньше такого никогда не было. Ладно, сейчас пройдет, всякая же боль проходит — тогда в этой установке я не сомневался.  

Острая фаза миновала, но сама боль полностью не прошла ни в тот день, ни на следующий, ни через неделю. Встать с постели, со стула, выйти из автомобиля было проблемой: нужно медленно и аккуратно поставить левую ногу, нащупать землю, отхромать несколько шагов, чтобы конечность почувствовала себя уверенно. Я совершенно не понимал причины: у меня же нет никакой травмы, резкий «прыжок» на стул не мог стать причиной повреждения, откуда тогда эта боль? Может быть, меня замкнуло? Защемление нервов?

Пару недель я пытался преодолеть боль, регулярно, вдумчиво и продолжительно, растягивался перед утренней тренировкой на уличной площадке. Боль иногда пряталась, но полностью не исчезала. Почти все время я проводил в Ярославле, и мне нужна было помощь именно там. Я обратился за помощью к Сане, его мама дала контакты мануального терапевта, с которым она работала сама в процессе реабилитации после перелома.

Честно, я был рад, что с моим иррациональным болевым ощущением мне постарается помочь специалист не совсем традиционной медицины. Со свободной от предубеждений головой и верой в сердце я отправился к Ирине Павловне. На входе меня попросили разуться. Рядом с ресепшн расположился вольер, в котором спала плюшевая акита-ину — и вот я уже улыбаюсь.

В просторном кабинете меня встречала Ирина Павловна — дородная женщина средних лет, слегка смуглый оттенок кожи контрастно оттеняли иссиня-черные волосы. Я рассказал о боли, моменте появления, ответил на несколько ее довольно общих вопросов об иных повреждениях и травмах. После она предложила мне лечь на ковер в кабинете.

Методика ее работы состояла из трех компонентов: руки, масло и слово. Поливая меня довольно пахучим маслом в процессе «массажа», она начинала задавать вопросы прежде, чем совершить резкую манипуляцию с суставом. Например, она спрашивала, часто ли я злюсь, и в тот момент, пока я отвечал и был сосредоточен на своих мыслях, происходил щелчок в локтевом суставе — она возвращала его в нужное положение.

Сразу отметила, что с моим тазобедренным суставом не все в порядке и его положение не соответствует антропологическим стандартам. Однако резкое инвазивное вторжение в меня может привести к усилению болевых ощущений, поэтому на первом сеансе меня «крутили» в щадящем режиме. «Первые пару дней тело может немного болеть, постарайся не нагружать его сильно и больше отдыхать». В следующий раз она пообещала заняться мною основательнее.

Я вышел от нее и заказал такси. Пока ждал машину, прошелся, несколько раз подпрыгнул — тело было настолько расслабленным, даже ослабевшим, но в нем вообще не было боли! Позвонил своей маме поделиться радостью, написал маме Сани сообщение с благодарностями — внутри я ликовал, ведь оно работает!

Прошла неделя, и болевые ощущения начали возвращаться. Не резко, не сразу, по нарастающей. «Надо закреплять», — подумал я и договорился о втором сеансе. Манипуляции на нем был куда динамичнее, и я ощутил, как много силы в руках Ирины Павловны. Даже не просто силы, а именно мощи, хотя было ясно, что на меня она тратит все еще небольшую часть.

В один из моментов она попросила меня лечь на спину и согнуть ноги в коленях, начала аккуратно разводить бедра наружу, слегка покачивая их. Снова задала мне какой-то вопрос, который заставил меня задумываться, и пока я отвечал, она сделала резкое и сильное движение, максимально разведя колени в сторону. Дыхание перехватило, мне безумно захотелось выругаться матом, но я просто жадно глотал воздух. Она свела мои ноги обратно и сказала ровно дышать.     

Изнасилованным. Пожалуй, так я себя ощущал после этого сеанса. Былой воздушности уже не было, впрочем, она сразу предупреждала, что несколько дней может поболеть, поскольку крупный сустав должен адаптироваться к новому для себя положению. И боль действительно не проходила, я старался перетерпеть, но это лишь сильнее раздражало. Кроме того, я перестал находить силы на утренние тренировки. Мануальная история была явно не моей.

От МРТ до ЗППП

Я вновь обратился к Сане за помощью, спросив, есть ли что-то более традиционное. В этот раз контактом помог его отец, и контраст с мануалом был существенный. Я приехал в частную клинику, на входе в нужный кабинет висела плашка «ревматолог». Серьезно? Зачем мне ревматолог?

Елена Юрьевна — высокая женщина с низким строгим голосом — начала меня расспрашивать, а я делился своим анамнезом (когда ты рассказываешь о себе во второй раз — это даже приятно, а вот на 22-й уже подташнивает). Про мануальную практику тоже рассказал, задала встречный вопрос, спрашивал ли мануал у меня снимки таза — ответ отрицательный. Свое разочарование она не скрывала, сказав, чтобы я больше не обращался к человеку, который начал производить со мной манипуляции, не видя никаких исследований проблемной зоны. Окончание этого диалога помню как сейчас.

— Дело в том, что я вообще не понимаю, откуда это могло взяться. Никаких травм, во всем остальном чувствую себя хорошо, да и по возрасту вроде не положено.

Она отправила меня на диагностику по двум направлениям: УЗИ колена и МРТ крестцово-подвздошных суставов, а также на биохимию крови и мазок на 8–10 венерических заболеваний. Последнее я резонно не понял, но она объяснила мне, что отдельные инфекции в определенный момент развития заболевания способны поражать не только «причинные места», но и быть опасными для суставов, сухожилий и даже глаз. И что часто люди, сталкиваясь с подобными проблемами, начинают бороться со следствиями, хотя сама причина куда глубже.

Записаться на оперативное УЗИ по ее рекомендации у меня не получилось, все остальное я сделал и вскоре вернулся к ней. Кровь в целом была в порядке, венерические заболевания на тот момент тоже отсутствовали. А вот в заключении МРТ было зафиксировано: «МР картина начальных дегенеративно-дистрофических изменений крестцово-подвздошных сочленений».

Елена Юрьевна не стала ставить мне окончательный диагноз, признала наличие воспалительного процесса в КПС (крестцово-подвздошное сочленение. — Прим. ред.) и рекомендовала начать с НПВС (нестероидные противовоспалительные средства. — Прим. ред.). Обозначила сразу три препарата, каждый последующий в списке был мощнее предыдущего, и отметила: «Я рекомендую то, что уже неоднократно было проверено на других пациентах». Кажется, ослушаться я не смог бы, даже если очень захотел. В течение двух недель по утрам после еды я выпивал по пакетику порошка с легким и приятным цитрусовым вкусом. И все прошло. Боли просто больше не было, она полностью исчезла. Это было в конце сентября 2021 года. 

Поход за соевым соусом

Осень и зима прошли прекрасно. Я не вспоминал о проблеме, жил полноценной жизнью, катался на коньках и сноуборде, занимался спортом дома и на улице. В конце марта 2022 года на ранней стадии обнаружил в себе хламидии, пропил курс антибиотиков, после него сдал тест — в графе напротив латинского Chlamydia trachomatis было желанное «отрицательный».

Однако тест на стресс у меня был ежедневно «положительный». Бизнес в Ярославле показывал цифры, далекие от желаемых, постепенно начали расти долги перед некоторыми поставщиками, отношения с партнером в лице ЯЛВЗ резонно и справедливо портились — с нами они получали головную боль, а не результаты. После майских праздников пришлось закрыть один из магазинов: он был третьим по счету, в подготовку к запуску было вложено денег и надежд больше, чем в предыдущие. И он провалился.

Моя психика специфически защищает меня от ментальных трудностей, предпочитая все, что можно и нельзя, трансформировать в шутку. Отрицать. Игнорировать. Не пропускать в сознание. Но критическая масса накапливается внутри вне зависимости от этих защитных механизмов. Особенно, когда помимо работы у тебя, как и многих других людей в 2022 году, хватает и других поводов для волнения. Пытался переключаться, игнорировал вопросы о политике и социальной сфере, а чтобы мозг не сопротивлялся — регулярно заливал его алкоголем. Цели напиться не было, нужно было найти ту дозировку, когда седативный эффект сработает. Наверное, по многим формальным признакам — это симптомы депрессии.

В начале июня боль начала возвращаться. И снова не резко, поэтому я не могу вспомнить день или событие, которое стало триггером. Она нарастала плавно и последовательно, уже практически не задевая левое колено, сосредоточивая все силы в левой части крестца — туда как будто загнали металлический штырь. Тогда я мог сидеть или лежать, не замечая его, но как только нужно встать и начать движение — начинается самое интересное.

Представьте. Вы сидите за обеденным столом с семьей, кто-то попросил подать соевый соус, который находится в холодильнике. Вы встаете, делаете несколько шагов, достаете бутылку и садитесь обратно. Счет на секунды. Мне же нужно было аккуратно и не резко подняться, скривившись на правую сторону и перенеся туда вес. Медленно поставить левую ногу и — лучше с помощью рук — развернуться в сторону холодильника. Затем маленькими шагами, нащупывая левой ногой опору, двинуться вперед, но получается это все не очень, поэтому левую ногу приходится подволакивать, пока она не «оживет». И когда я, весь такой грациозный, возвращаюсь за стол с этим треклятым соусом — аппетита уже ни у кого нет.

Две последние недели июня 2022 года — пока самые тяжелые для меня за всю историю болезни. Фраза «не мог вести привычный образ жизни» — слишком жидкая. Я буквально еле ходил, бабушки с палочками пролетали мимо меня как болид «Формулы-1» мимо телеги. Несколько раз в процессе движения (назвать это ходьбой достаточно сложно) боль накрывала так сильно, что я замирал на улице и просто не мог сделать следующий шаг. Люди подходили и спрашивали: «Парень, тебе помочь?» Конечно, помочь, только вот парень сам не понимает, как именно это можно сделать, поэтому ответ был: «Нет, спасибо, сейчас отпустит». Вдобавок болевые ощущения начали появляться и сидя, и лежа — приходилось творчески искать положение, в котором можно было от них отдохнуть.

Знаете, что растет пропорционально этой боли? Злость. На себя, на саму боль, на ситуацию, на людей вокруг — тебя перестает что-либо радовать, и остаток сил уходит на мотивированную и не очень агрессию. В какой-то момент она трансформируется в абсолютное безрассудство, и вот именно тогда я решил пойти в поход.

Вызов скорой помощи

Мы с моей девушкой Сашей давно собирались выбраться летом в короткий поход с ночевкой в палатке. Очень ярко визуализировал этот процесс: от сбора рюкзака до жарки яичницы с помидорами утром на рассвете. Саша считает себя опытной походницей небезосновательно, конечно: в 2021 году она покорила вершину Эльбруса, но на равнине я мог бы дать ей фору. Она нашла интересный маршрут в Воскресенском районе: 15 км в первый день — лагерь на берегу реки — еще около 20 км во второй.

Чем ближе дата похода, тем отчетливее понимаю, что просто не вывезу его. Не смогу столько пройти, не смогу нести даже пятикилограммовый рюкзак, но с упорством барана продолжаю все это планировать. Меня кроет от моей критически малой мобильности, мечтаю просто почувствовать себя нормальным человеком и уповаю на свой мозг, который в нужный момент сможет дать команду телу, и я пойду столько, сколько нужно. Понимаете степень отчаяния и абсурда?

Объективную картину Саше я не говорю, хорохорюсь, благо в эти дни она меня практически не видит. За день до похода легче не становится. Последняя попытка — укол. Никогда не ставил его себе, но старшая часть семьи в лице папы использует его в моменты кризиса. В рецепте написано, что «длительность использования не более двух дней» — больше я и не планирую. Ставлю укол. Лежу десять минут. Вроде чуть полегче. Буду собираться.

Я поехал к Саше домой, утром нам нужно быть на Казанском вокзале. Невозможность похода растет буквально с каждым шагом, а садиться в метро мне вообще страшно — неизвестно, сколько буду подниматься с сиденья. Укол — не панацея, и хотя небольшое облегчение наступило, этого не хватило бы даже для комфортной часовой прогулки без нагрузки на плечах. Самоиронии уже не осталось, просто пытаюсь не срываться на нее, когда она аккуратно интересуется: «Давай мы завтра никуда не пойдем?» Единственная обтекаемая формулировка, на которую меня хватает: «Давай мы решим завтра утром».

Вечер скомкан. Даже если бы я очень сильно захотел заняться сексом, попросту физически не смог бы это сделать. Ни в какой позе. Мы ложимся спать пораньше, поскольку по тлеющему плану у нас подъем в семь утра. Прогоняю ее кошку, которая прыгнула на постель и подошла ко мне — она слишком любознательная и живая для моего агрегатного состояния. Пытаюсь найти удобное положение, чтобы заснуть, и становится страшно: удобного положения нет. Больно на боку, на спине, на животе вообще смерть. И вновь больно не сразу, ощущение приходят волной, и я кручусь в поисках наименее болезненного.

Три часа ночи. Я не могу лежать, потому что болит вся спина от плеч до таза. Сидеть тоже не получается. Можно стоять, но от этого не легче — сил для этого нет. Саша просыпается и испуганно смотрит на меня, молчит.

— Я больше так не могу, хочу вызвать скорую. По какому номеру это сделать?

— 112. Тебе совсем плохо?

— Да.

Кровать слишком мягкая, поэтому я беру походную пенку и ложусь на пол. Саша укрывает меня тонкой шалью и садится рядом. Звонок был 03:15, скорая приехала в 03:42. В квартиру заходит девушка в красивой униформе скорой помощи (я такую раньше не видел, наверное, нового образца) с чемоданчиком и огромными, но аккуратно подкаченными губами. Вау. Рассказываю ей о своих ощущениях, об уколе днем. Она просит меня повернуться хотя бы на бок и достает ампулу, я перекатываюсь и спрашиваю что это. Обезболивающее.

— А оно поможет?

— Ну, это мощное средство.

Препарат ударил в голову и притупил болевые ощущения. Был уже пятый час утра, на улице светало. Я почувствовал, что под действием препарата сколько-то смогу поспать, поэтому переполз с пола в постель.

Утром обнаружил себя под меховым кошачьим прессом. Вряд ли эта нагрузка была необходима моей спине, но эмоционально сразу стало чуточку легче, поэтому я аккуратно потянулся за телефоном, чтобы не спугнуть зверя. Попозировав, Зоя вскоре ушла, я перевернулся на спину — болевые ощущения остались и практически не изменились, пиковое действие препарата тоже заканчивалось.

Кое-как я встал и пошел на кухню за водой. Саша хотела принести мне ее, но эти несколько метров было важно пройти самому, чтобы послушать свои ощущения. В это же время домой вернулась Аня — соседка Саши по квартире, в тот момент она работала анестезиологом в НИИ им. Склифосовского, пару раз в неделю у нее были ночные дежурства. Я рассказал ей о нашей увлекательной ночи и разочаровании в обезболивающем, она выслушала, сказала мне сесть и полезла в какую-то свою сумочку с препаратами.

— Сейчас сделаем тебе еще один укол, он должен помочь.

— Куда его колоть? — что за препарат я в тот момент уже не спрашивал, это, правда, было не важно.

— Внутримышечно. Давай руку или бедро.

Оценив длину иглы и скромную толщину подкожного жира в этих местах, я совершенно утратил свой энтузиазм от грядущей инъекции.

— Ань, а можно же его в попу уколоть?

— Можно, конечно, ну, если Саша не против…

— Да делайте уже что хотите! — сама Саша в этот момент просто хотела хотя бы каких-то изменений.

Аня взяли 5-кубовый шприц, набрала в него сразу две ампулы и загнала содержимое мне в задницу. Рука у нее была легкая. 

Бытует мнение, что вера человека обратно пропорциональна его негативному опыту: чем больше ты падаешь, тем сложнее подниматься — уж простите за эту затертую до дыр конструкцию. Пожалуй, так оно чаще всего и работает, но в своих обезболивающих экспериментах я хватался уже за каждый новый препарат, надеясь, что вот он-то наконец-то поможет. А что там внутри — да какая разница?    

Продолжение следует…

Иллюстрации: Елена Рюмина