• Мы в соцсетях

Научно-популярный просветительский проект фонда

Помочь фонду

Что такое фонд "СПИД.ЦЕНТР"?

Антон Красовский

Директор фонда, журналист, телеведущий

Я часто думаю что такое фонд «СПИД.ЦЕНТР», и всякий раз, в зависимости от обстоятельств, мне в голову приходят совершенно разные вещи. То он представляется мне собранием каких-то легкомысленных людей, решивших посвятить свою жизнь битве с безнадежностью. Но где эти люди? Где?

В другой момент – это финансовый институт, собирающий сотни миллионов и непременно долларов на чудодейственную вакцину или хотя бы на новую больницу. Но где эти миллионы? Где?

А иногда – это и не фонд никакой, не люди, а просто философская концепция, уверовав в которую мужчинам и женщинам, детям и старикам с этим вирусом станет жить чуть полегче. Это мир свободы, равенства, любви, доверия. Мир бесстрашия. В общем там – в этом мире – сплошные тайная вечеря и обнимашки. Но где это все? 

Где-то год назад в московскую инфекционку попал парень. Вернее, как попал? Не попал, а положили. Его товарищ – известный журналист – звонил по всем знакомым телефонам: сперва мне, потом вместе со мной – знакомым врачам, затем уже без нас каким-то чиновникам. Дошло вроде даже до пресс-секретаря Ольги Голодец. Вот тогда этот парень – с подмосковной пропиской – попал в московскую больницу. Нигде больше надежд у него не было, – от цитомегаловируса, вызванного СПИДом он уже ослеп, в легких – врачи все не могли разобраться – был то ли туберкулез, то ли пневмоцистная пневмония, по всей коже пошли темно-коричневые пятна саркомы Капоши. 
 


 

Парень умирал. И убивал его не СПИД. Убивала его моя Россия. 

Года за 4 до этого он пришел в подмосковный центр по борьбе со СПИДом, и увидел то, что увидел я, так же, как и он оказавшись там впервые. Он увидел толпу по-настоящему несчастных измученных людей. Люди стояли в три ряда в небольшом коридоре, пытаясь попасть на прием к инфекционисту или лечащему врачу. Для этого каждому из них приходилось ждать по 3-4 часа, вот так вот стоя. Потому что сесть нельзя было даже на пол. Много лет врачи ходили к чиновникам, писали письма, рассказывали, показывали, плакали и угрожали. Но новую поликлинику для – как говорят во власти «спидозников» никто не строил. Ее нет в Подмосковье и сейчас. Так что если бы этот парень пришел туда сегодня, он сделал бы то же самое: развернулся и уехал в Щелково. Умирать.

Он лежал в больнице несколько месяцев. И умер. Тут – в России – спасти его было нельзя.

Парень работал программистом, жил в грязной комнатке, в каком-то полубараке. В таких живет полстраны. На гроб парню собирали.

А вот другой, – иконописец. О диагнозе знал, но со временной пропиской художественного училища, его отказывались лечить в Москве. Он расписывал монастырь и надеялся на Бога. За это время он весь опух, – ассоциированная со СПИДом саркома проросла внутрь, очаги обнаружились в почках. Все лицо покрылось все теми же – знакомыми нам еще по фильму «Филадельфия» – бурыми пятнами. И вот опять: звонки, крики, просьбы, какие-то начальники, недовольные требованиями начальства врачи. 

– С таким ему жить максимум 3 года, – говорит заведующая профильной онкологией, выписывающая лекарство за 20 рублей.

– Это все ерунда, вылечим за 3 месяца. Вероятность рецидива – нулевая, – утверждает уже другой врач. Не чиновник. Просто хороший онколог, выписывающий ему препарат за 200 тысяч. Которые теперь надо собрать. 

В моей ленте каждый день смерти. Мальчик 26 лет лет, монтажер, прописан в Нерчинске. Умер от пневмонии. В столице отказались ставить на учет. Мальчик 29 лет, прописан в Архангельской области. Официант. Умер от гриппа. В столице отказались ставить на учет. Мальчик 25 лет, системный администратор, прописан в Омской области. Вынужден был бросить тут всё и уехать домой, чтобы не умереть. 

В деревню из Москвы. Чтобы выжить. 

Моя давняя знакомая Наташа Вороницына много лет живет с рассеянным склерозом. Пару раз в год я в своем фейсбуке прошу подписчиков скинуться ей на лекарства, сиделку, массаж, просто на такси, чтоб доехать до выставки Айвазовского. Я печатаю ее фотографии – вот она до болезни, а вот – после. И за день ей приходит сумма, которой хватает на полгода жизни. 

Ни одной фотографии ни одного из этих борющихся за жизнь мальчиков и девочек я вывесить не смогу. Все они лучше умрут, чем скажут: у меня ВИЧ. 

Россия знает про это и убивает их. Надменно и зло.

И все же мы сделали этот фонд именно для них. Для того, чтоб большинство из них не умерло и не уехало. Чтобы они выжили и дожили. 

Так что – наверное – фонд СПИД.ЦЕНТР – не сборище, не банк и не религия. Это место, которое мы строим, чтоб дожить до будущего. Иногда – правда – так бывает, что само место и оказывается будущим. И на вопрос – где, можно ответить лишь – вот же. Так что если вы поможете мне, моим товарищам, этим мальчикам, этому иконописцу, сисадмину, всем нам дожить до будущего, все и у нас, и у вас будет не зря.

Зачем нам фонд СПИД.ЦЕНТР?

Павел Лобков

Журналист, ведущий программ на телеканале "Дождь", кандидат биологических наук

Казалось бы,  для чего создавать еще одно НКО, посвященное проблемам людей, живущих с ВИЧ? Вроде государство постоянно заявляет, что заботится о раннем выявлении инфекции, и о лекарственном обеспечении пациентов. Но вот в чем штука. Я довольно благополучный ВИЧ плюс пациент, прописан в самой Москве, где дефицита с лекарствами пока вроде нет, в силу профессии знаком с первыми лицами, отвечающими за борьбу с ВИЧ, всегда получал необходимые консультации.

Но после 1 декабря 2015 года, когда я раскрыл свой ВИЧ статус публично, мне посыпались письма, обнажающие другую сторону реальности. Я общался с теми, у кого такие проблемы возникали и лично,  и по скайпу, и по секретным мессенджерам – многие из моих конфидентов занимают некие посты в государственном аппарате и предпочитают не светиться. Меня поразили некоторые факты: например, в огромной Москве сколько жителей имеют постоянную прописку? А сколько работают здесь, платя налоги в столичный бюджет? А в мегаполисах , как мы понимаем, вирус иммунодефицита чувствует себя особенно вольготно. Буквально крики: как обойти требования московского СПИД-центра о постоянной прописке? Можно ли дать кому-нибудь взятку, чтобы получить терапию? Это спрашивали самые сознательные, те кто принял свой статус и намерен бороться с болезнью. Первый анализ на ВИЧ, судя по сообщениям моих собеседников, они сдавали за деньги, первое количественное исследование иммунного статуса и вирусной нагрузки обходилось им в 10-11 тысяч рублей в частном медицинском центре. А если у человека нет этих 10 тысяч, мы его потеряли. Он свыкнется со статусом и попадет в руки врачей уже в стадии СПИДа. Даже мелкие операции, установка зубных имплантов – все превращается для ВИЧ-позитивного человека в проблему. Частные медицинские центры повышают расценки «за риск», а страховые компании разрывают договоры ДМС, как было и в моем случае.
 


 

Вот почему, как мне показалось, нужен фонд, который занимался бы как минимум двумя вещами – лоббировал изменения в законодательстве, направленные на обеспечения равенства всех людей, живущих с ВИЧ, независимо от места их постоянной регистрации, которая сама по себе является государственным позором. Закон должен обязывать выдавать препараты за счет бюджета того региона, где пациент работает и платит налоги. ВИЧ, в отличие от бюрократов, экстерриториален. Второе направление – законодательно обязать любого врача, имеющего лицензию  и медицинское учреждение  оказывать медицинскую помощь ВИЧ-положительному пациенту на основании его полиса ОМС.

Это задачи не одного месяца, а возможно, не одного года, а помощь нужна уже сейчас. В качестве первых направлений я бы назвал личное сопровождение волонтерами фонда всех, кто в него обратится, чтобы человек, узнавший о своем статусе и открывшийся нам, не развернулся после столкновения с первым же бюрократическим барьером.

Второе – покрытие вынужденных расходов на первичное исследование: вирусную нагрузку и иммунный статус.

Третье – формирование пула лояльных врачей самого широкого спектра специальностей, готовых принять  ВИЧ позитивных пациентов – от отоларингологов до нейрохирургов.

Четвертое – организация юридических консультаций для пациентов, сталкивающихся с проблемами регистрации и в силу этого не получающих лекарств и медицинской помощи, вплоть до составления судебных исков и защиты их интересов в судах. Все это – проблемы, о них мне рассказывали люди, которые после того, как я раскрыл статус, доверились мне. Некоторым мне удалось помочь, находя среди сочувствующих владельцев квартир, которые  организовывал для них  годовые регистрации, врачей ,которые иногда вопреки инструкциям оказывали им помощь.

Надеюсь, что фонд, который мы организовали, сможет системно решать эти задачи, не выпуская из зоны внимания всех, кто нам доверится. 

Руководство фонда

Антон Красовский

Директор фонда, журналист, телеведущий

anton@spid.center

Елена Орлова-Морозова

Медицинский директор фонда, кандидат медицинских наук, заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением Московского областного центра по борьбе со СПИДом

orlovamorozova@spid.center

Попечительский совет

Александр Пронин

Главный врач Московского областного центра по борьбе со СПИДом, главный внештатный специалист МЗ МО по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, главный внештатный специалист МЗ РФ по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции в ЦФО, кандидат медицинских наук

pronin@spid.center

Оксана Пушкина

Журналист, телеведущая, депутат Государственной Думы VII созыва, заместитель председателя комитета по вопросам семьи, женщин и детей

pushkina@spid.center

Константин Добрынин

Статс-секретарь Федеральной палаты адвокатов, старший партнер коллегии адвокатов Pen&Paper

dobrinin@spid.center

Павел Лобков

Журналист, ведущий программ на телеканале "Дождь", кандидат биологических наук

lobkov@spid.center

Григорий Каминский

Заместитель главного врача Московского областного центра по борьбе со СПИДом, доктор медицинских наук

kaminski@spid.center

Основные документы

Протокол № 1 Общего собрания учредителей

Скачать pdf

Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации

Скачать pdf

Свидетельство о государственной регистрации юридического лица

Скачать pdf

Свидетельство о постановке на учет в налоговом органе / ИНН

Скачать pdf

Коды статистической отчетности ОКПО/ОКАТО

Скачать pdf

Уведомление о регистрации юридического лица в территориальном органе Пенсионного фонда Российской Федерации

Скачать pdf

Уведомление о регистрации в территориальном органе Фонда социального страхования Российской Федерации

Скачать pdf

Уведомление о переходе на упрощенную систему налогообложения

Скачать pdf

Выписка из Единого государственного реестра юридических лиц

Скачать pdf

Лист записи Единого государственного реестра юридических лиц

Скачать pdf

Извещение о регистрации в качестве страхователя

Скачать pdf
Проверься на вич

Адреса кабинетов и лабораторий, где бесплатно или за деньги, анонимно или с паспортом, можно сдать тесты на ВИЧ

Форум

Спрашивай, отвечай, спорь и доказывай, общайся с врачами и пациентами, знакомься наконец, – все на нашем форуме