На моем столе – уже около 100 обращений от людей, живущих с ВИЧ, (ЛЖВ) с просьбой представлять их интересы в Министерстве здравоохранения и Центре СПИД. Проблема одна – отсутствие препаратов.
16 мая я была на приеме у министра здравоохранения Свердловской области и передала ему 42 жалобы. Он пообещал разобраться в ситуации. Министерство здравоохранения ответило мне: "Препараты есть, все хорошо".
26 мая я снова была на приеме у министра. Он пообещал принять решение по поводу жалоб в течение двух дней. Два дня прошло. Молчание.
Если честно, мне кажется , что ситуация тупиковая. СПИД-центр сделал все что мог, чтобы предотвратить отсутствие АРВТ. Закупки на федеральные деньги прошли. Региональные субсидии освоены. Препараты или кончились, или на исходе. Что делать? У кого есть ответ на этот вопрос? Возможно, необходимо вмешательство губернатора. Именно с этим предложением я пришла на второй прием к министру здравоохранения Игорю Трофимову.
Создается впечатление, что чиновники от медицины не осознают всю серьезность ситуации. Мы уже не первый раз пытаемся понизить градус негодования. В личных беседах с ЛЖВ, которые к нам обращаются, мы слышим разное – в том числе эмоциональные призывы к радикальным действиям. Но протест и страх людей за свою жизнь и здоровье с каждым днем нарастает.
Долгое время нам, пациентам Свердловского СПИД-центра, объясняли, как важна приверженность лечению. Консультации психолога, беседы с врачами, диски с фильмами, десятки брошюр, равные консультации – все было направлено на то, чтобы мы не срывались с терапии, не отказывались от нее, чтобы не меняли схемы. Многие из нас – большинство – были прилежными пациентами. И вот результат! Сначала Вероника Скворцова отчитывает Свердловскую область за то, что пациенты получают хорошие препараты. А потом эти препараты забирают.
Я пью Кивексу. Мне уже сказали, что Кивексы не будет. Вроде бы, придраться не к чему – есть замена, Абакавир... Но почему я должна отказываться от хорошего препарата, который мне помогает, который для меня удобен, который работает?
Я читала статьи по поводу происходящего. Понимаю, что люди не могут уже молчать. Обращение к журналистам, как к надежде быть услышанными, – показатель того, что ситуация критическая. Люди опасаются за своё здоровье и жизни.
Мы взываем к здравому смыслу и диалогу всех заинтересованных сторон. Мы понимаем, что ситуация крайне непростая.
Наши сотрудники договариваются с активистами из других регионов, те высылают препараты из резервных пациентских аптечек. Только за прошедшие 2 дня нами передано 7 месячных курсов абакавира . Кто-то спрашивает: "Можно ли купить?" Но цены на АРВТ для большинства неподъемны.
Я понимаю, что сейчас нужны быстрые меры. Возможно, выходом может стать экстренная закупка препаратов по упрощенной схеме. Этот вопрос необходимо обсуждать, но очень быстро. Не затягивать: провести совещание, круглый стол с привлечением всех заинтересованных сторон, обсудить возможные варианты, как это делают в других областях. Сидеть нельзя. Молчать нельзя. Нужно действовать.
