Тайное место
О том, что в Сочи собрали первый в России слёт для ВИЧ-позитивных детей, писали многие СМИ. Но где именно он пройдёт – тайна. Чтобы добраться до места, пришлось много раз звонить организаторам. Известен только город, улицу и номер здания нигде не афишировали.
Дело в том, что владельцу гостевого дома изначально не сообщили, что к нему приедут отдыхать необычные дети. Когда ребята уже заселились, хозяин заметил слово "ВИЧ" на одной из методичек. Он отнесся с пониманием, спокойно. Рассказал, что в прошлом году к ним также приезжали особенные дети – с ДЦП. Но он очень попросил не афишировать, что в его доме гостевом доме отдыхают дети с ВИЧ – боялся, что другие туристы могут не понять.
Сбор детей можно смело назвать международным. Сюда приехали дети из городов России: Тольятти, Нижнего Новгорода, Ростова, Оренбурга, Уфы, Екатеринбурга, Краснодара и Казани, а также из трех городов Казахстана.
Организатора – Светлану Изамбаеву – часто называют первой в России женщиной, которая открыто заявила о своём ВИЧ-статусе. В 22 она просто решила сдать анализ крови – тогда и узнала о ВИЧ. После года стыда и переживаний она решила, что будет жить дальше. А ещё она поняла, что больше не хочет молчать о заболевании и начала помогать детям с ВИЧ: и уже много лет встречается с чиновниками и журналистами, рассказывает о том, что ВИЧ-положительных детей не нужно бояться и обходить стороной.
Идею слета Светлана позаимствовала у коллег из Великобритании – там подобные мероприятия успешно существуют 10 лет. Решение создать в России собственный слёт для детей с ВИЧ появилась в апреле – уже в августе ребята отправились на море.
“Бабушки, мамы, активисты и сотрудники детских домов. Их всех объединяет небезразличие и желание помочь! Пока мы ждали финансирования и ещё не были уверены, что всё состоится… Нам стали писать родители и дети, которые мечтали о таком мероприятии. Самыми первыми были Тольятти. Они просто купили билеты на поезд. И мы поняли, что отступать некуда. За нами – дети, которым это нужно, – писала Изамбаева.
В разгар сезона отдых в Сочи вышел недешево. По 1650 рублей в сутки с человека – только проживание и питание. На 10 дней отдыха нужно было около 750 тысяч, но ни одно госучреждение финансово не помогло. Деньги отправляли коммерсанты, представители малого и среднего бизнеса, фонд СПИД.ЦЕНТР. Откликались и обычные люди: кто-то отправлял 100 рублей, кто-то – 500.
В процессе сборов сумма увеличивалась: детдомовским ребятам нужно было оплатить проезд. В итоге поездка встала в 1 миллион. Светлана говорит, что денег не хватало, пришлось занимать. Долги остались до сих пор.
"В школе плевали в спину, кричали: "Спидозная"
В этом лагере легко вспомнить студенческие годы, когда ездила на море вожатой. Можно просто сидеть на веранде на полу и говорить с родителями и с детьми наравне. Пожалуй, они приехали именно за этим – за честностью и равенством. Интересов и умений у этих ребят больше, чем у многих взрослых.
Оле 13 лет. Первого сентября она пойдет в новую школу – за её короткую жизнь это уже шестая школа. Родители рано погибли, девочку отправили в детдом. Оттуда она попала в приемную семью, но через пару лет ее вернули. Живого человека – вернули обратно в детдом.
Сейчас у неё появились другие приемные родители и в каждом предложении Оля говорит "мама". "Мама поддерживает", "Мама заботится", "Мама говорит, чтобы я не боялась". В одной из школ девочка поделился секретом о вирусе с лучшей, как тогда казалось, подругой. Та рассказала всему классу и Олю начали "гнобить".
"Мыло жидкое выливали на голову – зимой, в мороз. Плевали много раз в спину. Кричали: "Спидозная". Из школы нам пришлось уйти. Я больше об этом никому не скажу. Не хочу, чтоб меня унижали", – говорит девочка.
Оля планирует стать журналисткой. Здесь детей собрали (не разделили, а именно объединили) в творческие группы. Одни танцуют, другие рисуют, третьи фотографируют. А Оля берет у ребят интервью. Сама придумывает вопросы, потом редактирует ответы. Здесь ей даже дали профессиональный диктофон, который она везде носит с собой на тот случай, если кто-то захочет пооткровенничать.
Оле нужна практика, ведь в новой школе она собирается работать в школьной газете. Несколько минут назад девочка говорила, что будет скрывать свой диагноз – а теперь, кажется, забыла обиду на сверсников и хочет рассказать миру о том, что люди с ВИЧ ничем не отличаются от остальных: "Я хочу рассказывать о том, что мы обычные. Мы пьем постоянно таблетки, чтобы жить, учиться. Мы ничем не хуже вас. Я не знаю пока, как до людей достучаться".
Вите одиннадцать, он вместе с сестренкой, тоже позитивной, живет в детском доме. Смышленый, шустрый пацан играет в футбол, стоит на воротах. В его детдоме ещё несколько детей живут с ВИЧ. Они сидят за отдельным столом, едят из другой посуды.
"Воспитатели говорят, что мы можем нормальных детей заразить. Хотя в лагере нам рассказали, что это невозможно. Только если наркотики принимать или мама когда родит ребенка, у него тоже может быть ВИЧ. А через тарелки всякие – нельзя", – говорит Витя.
Мальчик неожиданно просит попить. Смотрит исподлобья. Протягиваю свою бутылку. Пьет из горла. Проверка пройдена: "Вот видишь, – вздыхает Виктор, – ты это понимаешь. А они – нет".
Косте 12, он серьезен и сосредоточен. Хочет стать программистом.
"Я узнал про ВИЧ всего год назад. Рассказала мама. Сказала, что ничего страшного нет, просто теперь всегда придется пить таблетки и лучше пока не говорить об этом никому. Я немного замкнулся теперь: кажется, что я несу страшную тайну и если вдруг проговорюсь – все пропало. От этого устаешь, – говорит Костя. – Здесь ты как будто дома. Не надо прятать баночки с лекарствами. Здесь все такие же, никто не станет шушукаться и тыкать пальцем".
Костя живёт в одной комнате с Олегом из детского дома. Воспитатели говорят другим детям не общаться с Олегом. Но у него есть лучший друг, который все знает и всё равно не прекращает дружить с ним. Костя надеется, что когда он скажет друзьям, они тоже останутся с ним: "Трудности даются самым сильным – тем, кто может их вынести. Я смогу".
"Многим проще отвернуться, чем протянуть руку помощи"
Зоя – бывшая стюардесса. Ей уволили не из-за диагноза, а по другой, не менее дискриминационной причине – возраст. Её сын – также ВИЧ-положительный. Рассказала родне, те отвернулись, все до одного. Зоя не опустила руки, стала помогать другим ВИЧ позитивным людям.
"Мне всегда говорили, что нужна земная профессия. Еще до неба я на психолога училась: сперва общалась с несколькими мамами. Затем людей, у которых в голове куча вопросов, становилось все больше. Сейчас мы ждем, когда нам выделят площадку для лекций и встреч", – говорит женщина.
В 2006 в Южном Казахстане произошла внутрибольничная вспышка. Это коснулось ещё одной мамы – Юлии, её сын получил ВИЧ-статус. С этого момента они с мужем начали активно заниматься темой ВИЧ.
"Пытаться сделать все, чтоб и нашему сыну комфортно жилось и другим людям с вирусом – тоже. И в детском саду, и в школе, я много раз приходила к педсоставу и рассказывала им о том, что такое ВИЧ, как он передается и какие имеет последствия. Когда сын подрос немного, мы стали устраивать в школе что-то вроде лекций: не только для преподавателей, но и для учеников. Теперь его не обходят его стороной, не шугаются", – говорит Юлия.
По словам женщины чтобы жить с открытым статусом нужно тратить много времени и сил. Нужно быть готовым всё разжёвывать, объяснять. Негативное отношение к людям с ВИЧ часто происходит из-за невежественности, незнания.
"Многим проще отвернуться, чем протянуть руку помощи", – продолжает Юлия. Её муж стал сопредседателем общественной организации помощи людям, живущим с ВИЧ. Они ездят с тренингами в разные города, объединяются с активистами из разных стран и добились того, что в Казахстане детям стали доступные брендовые препараты – хотя на постсоветском пространтстве порой даже с обычными препаратами есть перебои.
"Здесь, в Сочи, для меня тоже своего рода школа: повышение квалификации. Есть в планах организовать такой слет и в нашей стране. Это огромное, важное дело", – говорит женщина.
Все по-взрослому
Всего в лагере – 55 человек: дети, их родители, специалисты и волонтёры. С детьми работает Светлана Изамбаева – она по образованию психолог, а также врач-инфекционист Екатерина Степанова, инструктор по йоге и волонтёры организаций, которые занимаются помощью людям с ВИЧ. Все работают бесплатно.
День проходит здесь по расписанию. Каждое утро начинается с антистрессовой программы Yes с элементами йоги и правильного дыхания. После обеда – информационная часть слета: с детьми говорят о ВИЧ и его особенностях, о том, как заболевание влияет на организм. Психологи и консультанты рассказывают про разные группы взаимопомощи и школы пациентов. Еще одна часть таких обучающих тренингов – понимание и управление эмоциями. Подают это через игры, а потом все вместе разбирают ее суть.
Вечером ребята пишут книгу. Вернее книг будет две. Одна о том, что ВИЧ – это часть пути, трудность, с которой нужно научится жить – она предназначена для других ВИЧ-позитивных детей. Вторая – для ВИЧ-отрицательных сверстников. Она о том, что заболевание – это не приговор. Дети пишут ее каждый день, группами. Здесь все по-взрослому: за опоздание или болтовню на занятии – минус балл, за быстро выполненное занятие – плюс бонус. Бороться детям есть за что, ведь на кону ценный приз – катание на банане по Чёрному морю.
В последний день смены в Сочи впервые за месяц шел дождь. Но это не испортило настроения ни организаторам, ни детям. Уже сейчас они готовы сделать все, чтобы подобные слёты открывались в разных уголках страны: не только летом, но и зимой. Чтобы каждый ВИЧ-позитивный ребёнок мог почувствовать себя как дома.
Автор: Евгения Макеева.
Имена героев изменены.
Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке.
