Правильный выбор

Таня, да простят меня наши читатели, но я задам вам вопрос, который задаю всем участникам проекта «Позитивная девиация» в начале наших интервью – почему вы решили открыть свой статус?

Я очень давно его не скрываю.

Серьезно?

Конечно. Когда я только об этом узнала, собрала всех своих друзей и сказала: «Я болею, у меня статус». Они меня конечно поддержали. Но я тут же их напугала, сказав, что если вдруг они заметят у меня кровоточивость десен или капельку крови где-либо, чтобы сразу били тревогу, ведь я их могу заразить. Тогда мы просто не знали всех путей передачи.

Как вы заразились ВИЧ?

Сначала ВИЧ обнаружили у мужа. Спустя два года — у меня, во время беременности. Я была готова, мне сам статус не страшен был. Первая моя реакция была: «Как воспримут люди?», это очень пугало, как сказать родителям, друзьям, как ко мне отнесутся. По поводу самого статуса вообще не было страшно, я ведь сознательно на это шла.

Когда вы узнал о статусе, профилактика во время беременности уже была?

Это был 1998 год. Тогда не было ничего, ни лечения, ни профилактики. За год до этого я лежала в больнице с гломерулонефритом. Врачи боролись за то, чтобы спасти меня и не подключить к гемодиализу. Год я пролежала в больнице, у меня была и гормональная терапия, и химия. С таким диагнозом выносить ребенка нереально — почка постепенно разрушается и беременные рискуют как своей жизнью, так и жизнью ребенка. Поэтому когда мне сказали, что я беременна и что у меня статус, я не знала что меня больше расстроило – первое или второе. Лечащий врач сказал что мне нужно идти и прерывать беременность. Мне дали талончик на аборт, я пошла в женскую консультацию, посидела, подумала, вернулась домой. Потом во второй раз пошла, в третий.

Долго вы так ходили?

Раз шесть. Пока врач не настоял, чтобы я сделала выбор. Я решила оставить ребенка. Легла на сохранение, все протекало хорошо. Алину я родила сама, без кесарева.

Первое время, пока сдавали анализы дочке, для вас это был стресс?

Очень большой. Потому что врачи на карточке писали большими красными буквами – «HIV». И каждый раз, когда я забирала карточку домой, я стирала лезвием эту надпись. Я раз стерла, второй, потом пришел мой муж и сказал, что если еще раз будет написан мой статус на карточке, он устроит скандал, и они перестали писать. Но нас уже знал весь персонал больницы. Не смотря на то, что я не была потребительницей, всегда следила за собой и ребенком, у врачей было очень предвзятое отношение ко мне.

И обидное для вас.

Конечно. В моменты, когда я испытывала обиду, я просто начинала вдруг говорить: «Я не наркоманка, я вполне порядочный человек и эта болезнь не от того, что я вела беспорядочный образ жизни, просто так произошло». Каждый считал своим долгом спросить, почему так произошло, как я заразилась. Тут приходилось говорить, что от мужа, он был потребителем. И предвзятое отношение только усиливалось.

Вы же знали за кого выходите замуж?

Нет, на тот момент он не употреблял. А вот когда мы стали жить вместе, я начала замечать, что он периодически употребляет. Это происходило все чаще и чаще. Десять лет назад он умер, от осложнений на фоне ВИЧ. Мы никак не могли начать принимать АРВ, потому что терапию выдавали в Кишиневе, и кто-то из знакомых, побывав там, вернулся и сказал, что там ничего не делают и не выдают. Уже потом я поняла, что у него просто был хороший иммунитет и низкая вирусная нагрузку, поэтому ему и не назначили лечение. Мы же тогда решили, что действительно, ехать туда не надо.

Когда вы все-таки начали ее пить?

Когда Олегу стало плохо, мы стали проходить врачей. Они долго не могли выяснить диагноз. Уже когда у него началось кровохаркание, подтвердился туберкулез. Хотели начать лечить туберкулез, но тут дал о себе знать гепатит С. Врачи тогда говорили, что нельзя ничем помочь. Терапию не могли назначить, пока не вылечат туберкулез. Туберкулез не могли вылечить из-за осложнений на печени. Через полтора месяца он умер. Без терапии, без лечения. Меня он тоже заразил туберкулезом, мне было очень плохо от лечения, но я его прошла. И тут подключились мои друзья, что мы только не делали: бегали по утрам, пили теплое молоко, ели барсучий жир. Благодаря их поддержке я выздоровела и пришла в себя, ведь у меня была жуткая депрессия после смерти мужа. И я очень боялась, что я тоже умру, потому что на тот момент терапию я не принимала. У меня было 23 клетки иммунитета. Алина, моя дочка, тогда только-только пошла в первый класс, я пыталась думать о ее будущем, пыталась быть хорошей матерью. Но мне было очень сложно. Помню, как ела барсучий жир, запивала его молоком, а тут Алина подходит и спрашивает: «Мама, вкусно?», а я: «Ну конечно вкусно, ты же видишь — я каждый день это делаю».

Когда вы все-таки начали АРВ-терапию?

После того, как мы похоронили Олега. Как только я вылечила туберкулез, я поехала в Кишинев и мне назначили лечение. Но у меня началась сильная побочка – липодистрофия, я начала сильно худеть. Лечение мне поменяли, но тут я решила уехать на заработки в Москву. Там я лечение бросила, а когда вернулась через два года домой, мой иммунитет был ниже 20 клеток и врачи диагностировали стадию СПИДа. Сегодня я пью терапию по часам, хорошо себя чувствую и уже никаких обходных путей не ищу.

А что с гепатитом будете делать?

Пока он меня не беспокоит. Когда врачи говорят, что пора печень подлечить, я что-то делаю. Когда почувствую, что мне совсем плохо, тогда наверно задумаюсь об основательном лечении.

Дочка знает о вашем статусе?

Конечно. Еще когда она была маленькая, я честно ей рассказывала, что мама болеет, что у мамы вирус, она же видела, как я каждый день пью таблетки. Когда ей было 14 лет, мы как-то шли домой и я ей призналась: «Алина, ты знаешь, что у меня ВИЧ?». А она мне: «Конечно знаю, нетрудно было догадаться, придя к тебе на работу». Она меня тогда обо всем расспросила и больше мы на эту тему не говорим.

Подкованная значит, переживать за нее уже не надо.

Конечно, она уже все знает. Я и друзьям своим раньше чуть ли не семинары проводила. Единственный, кто не может принять мой диагноз – моя мама. Она до сих пор считает, что ВИЧ – это что-то ужасное, стыдное. Я понимаю, что нет смысла переубеждать. Просто подкладываю ей литературу, включаю какие-то ролики, передачи, когда мы вместе готовим на кухне.

Вам не обидно?

Очень обидно. Моя мама мыслит стереотипами, она думает, что ВИЧ – это чума, что это болезнь наркоманов и проституток. Я же пытаюсь ей объяснить, что это обычная болезнь и просто мне чуть-чуть не повезло.

Как вы познакомились вашим нынешним мужем, он ведь тоже ВИЧ-положительный?

Не было бы счастья, да несчастье помогло – это про меня. Мои предыдущие отношения были не очень здоровыми, человек меня постоянно терроризировал, старался меня контролировать, ревновал, вплоть до рукоприкладства. Так получилось что в очередной раз, когда он меня оскорбил, рядом оказался Олег, мой нынешний муж, который по-мужски меня защитил. После этого он начал меня провожать, потом предложил пожить у него, так мы стали парой. Мы уже год вместе, в этом месяце планируем расписаться официально.

Тот факт, что у вашего будущего мужа тоже ВИЧ – как-то облегчает ваши отношения?

Конечно. Когда ты строишь отношения с человеком без статуса, ты очень сильно переживаешь, потому что мало ли что может случиться. Потом этому человеку придется пережить очень многое. Хотя я до последнего отпиралась, никак не могла рассказать о своем статусе. И вот когда я это сделала, Олег мне: «Фу ты, я ей говорю, что я за нее жизнь готов отдать, а она мне про ВИЧ какой-то» (улыбается).

Как ваша дочка относится к новому браку?

Она приняла его, они сразу же нашли общий язык.

Таня, что вы вкладываете в проект «Позитивная девиация»?

Для меня — это возможность внести свой вклад в борьбу со стигмой и дискриминацией. У нас пока немного людей, готовых открыто заявить о своем ВИЧ-статусе, но среди этих немногих есть симпатичные, красивые, умные и успешные люди, живущие с ВИЧ, увидев которых, вы никогда даже не подумаете, что они могут быть положительными. Мы собрали людей, у которых жизнь складывается благополучно, единственное, что их тревожит – они не знают как жить с ВИЧ-статусом открыто. Мы ведь то и дело сталкиваемся со случаями, когда в семье с тремя детьми увольняют мужа, узнав о том, у него ВИЧ.

Это в наши дни?

Вот сейчас, буквально недавно. Ведь такой человек потом постоянно будет бояться, что о его статусе узнают и снова уволят. Хотя семья благополучная, обычная, нормальная. Поэтому для нас очень важно сплотиться и открыть свои лица. Если мы заявим, и покажем, что живем с открытым лицом и к нам будет такое же отношение, как и остальным, — вот тогда что-то изменится. Некоторые друзья, кстати, до сих пор спрашивают – могут ли они рассказать своим друзьям о том, что у меня ВИЧ. Я всегда отвечаю, что могут. Ничего страшного в этом нет, потому что от незнания возникает страх и дискриминация.

Вы сами сталкивались с дискриминацией?

Давно. И чаще всего у врачей. Помню, когда я родила, мне не разрешали выйти из палаты. «Ты что не знаешь, какой у тебя диагноз?», — кричала санитарка. Сейчас мои знакомые сталкиваются с такой же дискриминацией, не смотря на то, что прошло столько лет. Правда сейчас мы стараемся писать жалобы, защищать права. Буквально недавно после одного такого случая, мы написали письмо главврачу роддома и он тогда нам сказал, что за столько времени, сколько они принимают роды у ВИЧ-положительных пациенток, мы были первыми, кто официально подал жалобу в связи с дискриминацией.

Все остальные молчат, так получается?

Наверное. Я не знаю. Мы тогда подумали, что мы хоть что-то сделали, чтобы они (медицинский персонал) призадумались.

Дочка вас поддерживает, когда вы плохо себя чувствуете, например?

Я у нее не болею. Я не позволяю себе такого – лечь, опустить руки. Мне вообще кажется, что она так быстро выросла и так мало времени осталось ее опекать, что я сама стараюсь ее побаловать.

Диагноз как-то повлиял на вашу жизнь?

Я никогда не задумывалась о том, как бы я жила, если бы у меня не было ВИЧ. Он есть и с ним нужно существовать. Я просто ценю каждую минуту. Потому что когда я попала в больницу и у меня отказали почки – только тогда я поняла, как здорово просто жить. И вообще, что такое ВИЧ по сравнению с другими заболеваниями? Гораздо страшнее тот же гомерулонефрит, когда ты каждый день думаешь, а вдруг понадобится донор, а где взять денег на операцию. Жить с ВИЧ вообще не страшно. Он никак не меняет твою жизнь, абсолютно.

Когда к вам обращаются бенефециарии, что вы им говорите про ВИЧ в двух словах, чтобы они поняли, что это так же не страшно?

У меня не получается в двух словах. Когда они узнают о статусе, это же как обухом по голове. Они в панике, с ними работают консультанты, психологи. Если это мои знакомые, я могу с ними поговорить. По-разному происходит диалог. Смотря, в каком состоянии человек. Практически все задают вопрос «Почему именно я, почему это произошло со мной?». И вот тогда я рассказываю свою историю. Когда я узнала что у меня ВИЧ, я была уверенна, что мне остался год-два. Уже потом когда поняла, что мне отведено еще много лет, стала жить нормально. Я всегда говорю, что мы, люди с ВИЧ, такие же как и все. Мы так же живем как все нормальные люди, которые не говорят что у них рак груди, сахарный диабет или лейкоз. Вот это страшно, с ВИЧ же мы полноценные. Мы же никак не ощущаем сам вирус. Мы активные, и силы у нас такие же, так же встаем по утрам, живем, работаем, есть у нас время, силы, терпение. В таком разговоре надо дать понять человеку, что не все так страшно, как он думает.

Сегодня вы делаете то, что должны делать?

Конечно. И я думаю, что одна из наших главных задач, я имею ввиду социальных работников, консультантов, – убедить человека в том, что ему нужно принимать лечение. Это крайне важно. Помню, как я лежала в больнице еще когда только узнала о статусе, к нам тогда пришла социальный работник из НПО. И когда она заговорила про СПИД, я поняла что это про меня. И вот я ее спрашиваю: «А что дальше?». И она мне начертила линию: «А дальше терапия и живешь-живешь-живешь». Правильное консультирование очень сильно влияет на то, как человек дальше будет жить. И здесь важна хорошая, сплоченная команда. Мне повезло, я работаю именно с такими людьми.

Поделитесь планами на ближайшие пять лет?

Так надолго я не планирую. Сейчас мне важно чтобы Алина окончила лицей, сдала экзамены, поступила. И мне нужно успеть все это сделать.

До того как что?

Я допускаю мысль, что я могу умереть. Я спокойно к этому отношусь. Вот прямо об этом я конечно не думаю, но допускаю. Я планирую на год – вот у меня есть работа, что я должна сделать в этом месяце, что в следующем. У нас хорошие ребята в команде «Позитивной девиации» и мне бы очень хотелось побольше людей, которые будут готовы к переменам. Сегодня это один из моих приоритетов.

Думаете, все это повлияет на остановку эпидемии?

Смотрите, если посчитать только тех, кто рядом с нами — друзей, родственников, соседей, коллег. Представляете, сколько людей наберется? И все они уже информированы, а значит и защищены. А сколько еще людей узнают о моем, к примеру, статусе? И вопросы будут, и удивления будут. Нам не нужно менять мышление тех, кто далеко. Если мы хотя бы изменим мышление тех, кто рядом – уже будет отлично. Я вообще считаю, что если человек боится открыть свой статус, значит, он еще не принял себя. Если он понимает, что ВИЧ не страшен, — почему бы просто не сделать это?

Текст, фото: Елена Держанская