По словам ВИЧ-положительного новосибирца, Кирилла, ситуация с местным СПИД-Центром остаётся неопределённой: "Мы думали, что всё плохо было в последние годы, но, оказывается, можно сделать ещё хуже". Он не уверен, что перевод учреждения в другое здание изменит ситуацию к лучшему.
Пациенты СПИД-центра говорят, что прежнее здание учреждения физически не было рассчитано на всех своих подопечных. Приезжая в центр к 7 утра, человек мог стать 53-м в очереди.
"Терапию получить нереально трудно, потому что нужно попасть к врачу — а их всего, по-моему, пятеро, взять направления, в нескольких местах сдать анализы, опять попасть к врачу, получить лекарства, опять сдать анализы, и всё это — в жутких условиях. Не все это выдерживают. Мы тут проводили такой мини-опрос среди друзей-знакомых, и оказывается, что процентов 40 людей бросают попытки лечиться именно из-за того, что везде очереди и на всё нужно время. И не надо объяснять, к чему это приводит", — рассказал пациент местного СПИД-центра по имени Павел.
По его словам, сложно обвинять в сложившейся ситуации врачей, которые не справляются с потоком пациентов. Но власти, по мнению Павла, не собираются искать более эффективное решение проблемы: "Вот сижу я в очереди и вижу вокруг потухшие лица, в глазах — страх и безнадёжность. А мне жить хочется. Так хочется жить".
В региональном Минздраве признали, что старое помещение давно не соответствовало количеству пациентов — при том, что только каждый третий ВИЧ-инфицированный состоит на диспансерном учёте. Чиновники утверждают, что после переезда количество врачей будет увеличено, больных начнут принимать узкие специалисты, которых до этого времени не было.
Самих ВИЧ-инфицированных сейчас больше всего волнует проблема с лекарствами. Сергей, активист движения людей, живущих с ВИЧ, в сентябре вышел на одиночный пикет с плакатом "Меньше таблеток — больше смертей". В последние годы в регионе всё чаще случаются перебои с поставками АРВ. Если человек перестаёт принимать назначенную терапию или меняет схему, увеличивается вирусная нагрузка, растёт риск передачи ВИЧ-инфекции.
"Мы послушно ходим к врачам, отстаиваем очереди за лекарствами, чтобы выяснить, что схему лечения тебе внезапно поменяли. Причём якобы для твоего же блага. Хотя на самом деле потому, что какой-то препарат просто до нас не дошёл", — говорит Сергей.
Люди жалуются на дженерики и отечественные заменитель импортных препаратов, которые часто вызывают аллергию: "Нам дают теперь заменители привычных импортных препаратов — и я не встретил ещё ни одного человека, на котором бы такая замена сказалась нормально".
Замену терапии чиновники объясняют "клиническими и лабораторными показаниями", а также целями "оптимизации". При этом часть часть аукционов по закупке фармпрепаратов вобще не состоялась. В министерстве это объяснили отсутствием участников торгов.
Ряд сообщений из Новосибирска опубликованы и на сайте "Перебои.ру" — проект посвящён отслеживанию случаев немотивированной замены тех или иных препаратов. Кроме того, подобными случаями занимается движение "Пациентский контроль".
"АРВ-препараты — это не аспирин. Пациент привыкает к принимаемой схеме, схема успешно работает: вирусная нагрузка подавлена, нет побочных эффектов, то есть пациент чувствует себя комфортно — а тут из-за отсутствия препарата ему выдают другой и как препарат подействует на пациента, неизвестно", — считает правозащитник, член “Пациентского контроля” Александр Ездаков. По его словам, в первом полугодии ситуация с обеспечением АРВ-препаратами в Новосибирске была одной из худших по стране. Активист утверждает, что с каждым годом уменьшается количество средств, отпускаемых из федерального бюджета на финансирование закупок АРВ-препаратов в Новосибирской области: в прошлом году на эти цели было выделено 438 378 тыс. рублей, в этом — уже 390 807, но больных становится всё больше.
Ещё одна проблема ВИЧ-позитивных людей — дискриминация, с которой они сталкиваются, несмотря на развенчание мифов о способах передачи ВИЧ. Многие считают, что с ВИЧ нельзя родить здорового ребёнка. Сами ВИЧ-позитивные полагают, что этот стереотип связан с недостатком профилактической информации.
"Я лежала во всех этих роддомах и видела, как система работает. Никак! Никто со мной не разговаривал на темы профилактики, например. И я встречала будущих мамочек в палате, которые вообще не в курсе, что делать, чтобы дети родились здоровыми. У них и так состояние гормонально нестабильное, им необходима поддержка, общение, а им просто дают таблетки — и всё. Но ведь надо им объяснить, какую терапию надо принимать и что делать, чтобы всё было в порядке", — возмущена жительница Новосибирска по имени Тася. Она живёт с ВИЧ уже 12 лет и недавно родила ребёнка.
Статистика по Новосибирской области не утешительна — регион вышел в лидеры по стране по передаче ВИЧ от матери к ребёнку. По мнению Таси, это связано с тем, что беременным женщинам никто не говорит о том, что родить и воспитать здорового ребёнка можно, даже если оба родителя ВИЧ-положительны.
В Новосибирске, чтобы узнать свой ВИЧ-статус, можно обратиться не только в государственную поликлинику. На улицах города работает мобильная лаборатория от регионального "Центра СПИД", где можно пройти экспресс-тестирование. В мае передвижной пункт работал 10 дней. Были обследованы 900 случайных прохожих, у 40 из них обнаружили ВИЧ. Люди, которые подходят к передвижному пункту, боятся общаться с журналистом и не хотят фотографироваться.
Татьяна Сагидуллина, психолог "Центра СПИД", считает, что во время развития эпидемии необходимо мотивировать к тестированию как можно большее количество людей: "Сейчас больше половины из всех выявленных случаев — это люди, которые находятся на продвинутых стадиях заболевания. Это значит, что они давно болеют, и их организм разрушен. И чем раньше человек выявит заболевание, тем больше у него шансов прожить долгую и качественную жизнь".
Полную версию материала читайте на сайте журнала Sib.fm.
