• Мы в соцсетях

Научно-популярный просветительский проект фонда

Помочь фонду
Дети, живущие с ВИЧ
Что такое вич

Дети, живущие с ВИЧ

ВИЧ-инфекция у детей протекает иначе, чем у взрослых - обычно стремительнее. Это связано с особенностями детского организма, незрелостью иммунной системы, а также с вертикальным путем заражения, т.е. передачей ВИЧ от матери к ребенку во время беременности и родов.

Иммунный статус у детей

Проявления ВИЧ-инфекции могут быть незаметны для родителей какое-то время. Наиболее часто встречающиеся признаки и заболевания у детей: увеличение лимфоузлов, отставание физического и умственного развития, плохая прибавка в весе, увеличение печени и селезенки, частые простудные заболевания, пневмонии и т.д.

Основные клетки, которые страдают от ВИЧ – это CD4 клетки, нормальное их количество меняется с возрастом ребенка:

  • В возрасте до 1 года их должно быть более 1500 клеток
  • От 1 года до 5 лет – более 1000 клеток
  • Старше 5 лет – более 500 клеток.

Неизменным остается норма относительного количества этих клеток – более 25%. При снижении иммунного статуса ниже этих цифр организм ребенка перестает адекватно отвечать на воздействие агрессивных факторов окружающей среды и на различные инфекции.

Вирусная нагрузка

Данный анализ показывает количество частичек вируса в 1 мл крови человека, еще его называют количественной ПЦР ВИЧ. В связи с активным размножением вируса у детей, заразившихся от матери, на первом году жизни вирусная нагрузка может достигать огромных величин – до нескольких миллионов, что отличает течение ВИЧ-инфекции у детей.

Антиретровирусная терапия

Терапия у детей, как и взрослых, состоит обычно из трех препаратов, которая дается дважды в день с интервалом в 12 часов. Но в отличие от взрослого, лечение ребенка начинается как можно раньше, даже независимо от состояния иммунной системы, от количества вирусной нагрузки и проявлений инфекции.

Используемые препараты могут быть в таблетированной форме или в виде растворов и суспензий для приема через рот. Их цель – блокировать размножение вируса, и когда это произойдет, вирусная нагрузка снизится практически до нуля, а иммунитет ребенка начнет сам восстанавливаться.

Резистентность

Резистентность – устойчивость вируса к препаратам. Вирус приобретает свойства, помогающие ему избежать воздействия лекарств. Это может произойти даже при однократных пропусках в приемах препаратов, а тем более при прерывании терапии. Очень важная задача родителей – обеспечить постоянный и непрерывный прием препаратов ребенком!

Побочные эффекты терапии

Как правило, препараты неплохо переносятся ребенком, но возможны проявления лекарственной непереносимости (аллергия в виде сыпи), реакциий со стороны других органов и систем. Все побочные эффекты могут быть скорректированы лечащим врачом, при необходимости доктор сменит схему терапии.

Прививки

Ребенку с ВИЧ противопоказаны прививка БЦЖ против туберкулеза и живая вакцина против полиомиелита. Остальные вакцины ребенок должен получить соответственно календарю прививок. Проба Манту должна проводиться регулярно 1 раз в полгода.

Помните, что:

 

Специальных условий для пребывания в детском учреждении ВИЧ-позитивных детей не требуется.

 

Обязательное медицинское освидетельствование детей на ВИЧ при поступлении в школу не требуется.

 

Решение о разглашении ВИЧ-статуса может быть принято только родителями ребенка в его интересах.

 

Медицинские работники не имеют права разглашать информацию о наличии у детей ВИЧ- инфекции и вносить об этом записи в истории болезни и медицинские выписки, передаваемые в школы.

Раскрытие диагноза ВИЧ-инфекция детям и подросткам

В Московской области все больше детей, инфицированных в перинатальном периоде, которые уже достигли возраста, когда они по уровню развития готовы узнать о своем диагнозе. На сегодняшний день в области ЛЖВС дети: 0-4года-16,8%, 5-7лет-18,2%, 8-10лет-30,1%, 11-15лет- 34,7%.

Раскрытие диагноза – это сложный уникальный процесс, непростой и длительный по времени. Влияние от раскрытия диагноза ощущает на себе не только позитивный ребенок, но и все его окружение, а также специалисты, задействованные в данном процессе.

Правовые аспекты раскрытия статуса

Федеральный закон №38 «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)» (с изменениями на 12 марта 2015 года) (выдержки)

Статья 7. Медицинское освидетельствование

П.5. Медицинское освидетельствование несовершеннолетнего в возрасте до 15 лет или больного наркоманией несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет может проводиться при наличии информированного добровольного согласия на медицинское вмешательство одного из родителей или иного законного представителя. Один из родителей или иной законный представитель одного из указанных лиц имеет право присутствовать при проведении медицинского освидетельствования.

П.6. Медицинское освидетельствование граждан проводится с предварительным и последующим консультированием по вопросам профилактики

Статья 13. Право ВИЧ-инфицированного на получение информации о результатах медицинского освидетельствования

П.2. В случае выявления ВИЧ-инфекции у несовершеннолетнего в возрасте до восемнадцати лет, а также у лица, признанного в установленном законом порядке недееспособным, работник медицинской организации, указанной в п.1 настоящей статьи, уведомляет об этом одного из родителей или иного законного представителя таких лиц.

Как рассказать ребенку о его ВИЧ-статусе

Зачем надо информировать детей о заболевании и лечении

  • В той или иной форме ребенок должен знать, что у него что-то не так со здоровьем. Ребенок должен приучаться заботиться о своем здоровье.
  • Подросток должен быть максимально готов к получению полной информации о заболевании.
  • Недоговоренности рождают фантазии! Зачастую более страшные, чем реальность. 
  • Отсутствие адекватной информации ведет к нарушению режима приема лекарств.

Кто и когда может сообщить диагноз ребенку?

  • Для сотрудников медицинских учреждений, социальных работников и психологов есть опасность привлечения к уголовной ответственности за раскрытие тайны диагноза.
  • Для того, чтобы юридически обезопасить себя, необходимо перед началом работы с семьей оформить с законным представителем ребенка до 18лет в письменной форме информированное согласие на сообщение диагноза.
  • До 18 лет безнаказанно сообщить диагноз ребенку могут только его законный представитель (родители, опекуны, руководитель дома ребенка, усыновители).

Сроки раскрытия диагноза

5-11 лет

Беседы о здоровье

Медосмотры

Роль клеток крови

Сохранение здоровья с помощью лекарств

Использование рисунков и избегание сложных понятий

10-14 лет

Открытые беседы о ВИЧ, как о хроническом заболевании

Пути передачи инфекции

CD-4 и ВН, влияние на ежедневную жизнь

Роль лекарств

Использование рисунков

13-17 лет

Сексуальное здоровье

ВИЧ, как хроническое и передаваемое половым путем заболевание

Кому еще рассказать?

Новые идеи по приверженности

Поддержка

Когда ребенок нуждается в сообщении ему диагноза?

Как можно раньше, чтобы информация об его собственной особенности встроилась в его картину мира. Чем позже сообщить ребенку о диагнозе, тем более критические изменения произойдут в его картине мира.

Почему важно вовлечь ребенка в обсуждение своего диагноза?

  1. Помогает создать понимание того, что с ними происходит.
  2. Уменьшает чувство тревоги и неуверенности.
  3. Повышает чувство безопасности и контроля.
  4. Обеспечивает подготовку и понимание правил и последствий.
  5. Помогает понимать ситуацию и контролировать происходящее.
  6. Более активное участие и вовлечение в принятии решения о начале лечения и позже в выборе жизненного пути.

Обратите внимание

Сообщение не должно быть пугающим, оно должно быть понятным и доходчивым, должно быть интересным и максимально соответствовать истине.