В мае в Киеве пройдёт музыкальный конкурс "Евровидение-2017" под лозунгом Celebrate Diversity (Уважайте многообразие). В ожидании музыкального события "Украинская правда. Жизнь" и Коалиция по противодействию дискриминации рассказывает истории людей, которые, в силу разных обстоятельств, попали под бессмысленное определение "не такие".
Первая героиня – 19-летняя Яна. Ее утро начинается совершенно обычно: принять душ, одеться, приласкать кота Сириуса. На завтрак – пять таблеток для кровеносной системы и чайная ложка льняного масла.
"Не люблю с утра есть, только кофе пью. Вообще, никаких особых диет у меня нет. Могу есть всё, что хочу. У меня же ВИЧ, а не гастрит", – спокойно объясняет Яна.
Собирается тихо – в соседней комнате еще спит мама. У Яны обычная девичья комната: фотографии друзей, плакаты, зеркало в полный рост. На стене – флаг Америки. В 16 лет Яна полетела в США. Деньги на путешествие решила собрать самостоятельно.
"Я жёстко экономила на всём – прежде всего на карманных деньгах. Но всё равно удалось собрать только 1000 грн. Так что по факту финансировала путешествие мама", – вспоминает Яна.
Из Америки она привезла пачки M & M's – те виды, которых в Украине не продавали, и ванильную Coca-Cola для друзей. Уже во время второго путешествия в Америку, в Генеральную Ассамблею ООН, купила себе книгу Элтона Джона, в которой он рассказывает о Фредди Меркури, Дэвиде Боуи и других друзьях.
На тумбочке у кровати у Яны лежит сборник Эриха Мария Ремарка: "Обожаю" Три товарища". Ремарка подарил мой преподаватель театра-студии импровизации "Черный квадрат". Год я у них училась, потом сыграла в постановке пожилую одесситку, которую все обожали. У нее было множество поклонников, а ей вся эта жизнь надоела! Для меня поведение героини было странным и непонятным. Чтобы сыграть этот образ, я наблюдала за стариками, женщинами на улицах, смотрела видео с ними, переняла даже манеру ходить", – рассказывает девушка и параллельно обувается. Пора отправляться на работу.
По дороге к метро Яна входит в любимую кофейню. Там уже очередь и много знакомых – надо со всеми поздороваться и заказать утренний латте с корицей. В 10 часов у нее звонит телефон – напоминание о том, что нужно выпить таблетку от ВИЧ.
"Главное, не забывать и не бросать принимать лекарства", – бодро говорит девушка. После таблеток – кофе на лавочке у кафе в компании подруги Марии. Они познакомились именно здесь и время от времени встречаются по утрам.
Как-то Яна рассказала, чем занимается и что с детства у нее ВИЧ. Мария восприняла это спокойно. Более того, она говорит, что готова участвовать в работе благотворительной организации Яны.
"А еще я хочу нарисовать портрет Яны", – признается девушка, показывая свой блокнот, разрисованный лицами разных людей, которые заходят в кофейню.
"Когда училась в школе, мы с друзьями бегали во двор этого дома, там еще был архаичный секс-шоп", – вспоминает Яна.
Ей пришлось сменить четыре школы – не из-за ВИЧ. В предпоследней учительница поставила ей шесть баллов по математике (В украинских школах 12-балльная система – прим.)
"Я считала это несправедливым, с математикой у меня всё было хорошо. Обиделась, перестала вообще учиться. Мама решила, что лучше поменять школу", – говорит Панфилова.
Девушка говорит, что из-за ВИЧ-статуса её никогда не обижали в школе. В 16 лет Яна решила публично, на своих страницах в Facebook и "ВКонтакте", рассказать, что родилась и живет с ВИЧ: живет полноценно и не хочет, чтобы люди с подобным диагнозом страдали от дискриминации.
"Мой пост в социальных сетях был своеобразным потоком сознания. Именно об этом литературном приёме мы говорили с подругой за несколько часов до того, как я написала его. Открыть свой статус меня подтолкнула история знакомого моей мамы, который умер, как выяснилось, от СПИДа. Хотелось объяснить, что люди с ВИЧ живут нормальной жизнью, как и все другие, более того – они ответственно относятся к своему здоровью. Я каждые три месяца сдаю кровь, каждый год прохожу полное обследование организма", – объясняет девушка.
После этого поступка ей было немного неловко. Как воспримут друзья из социальных сетей? Не отвернутся? Яна говорит, что была готова даже к тому, что её могут побить. Ведь она знала о подобных случаях.
Но никто не отвернулся. На следующий день вообще оказалось, что школьные друзья этого публичного признания даже не прочитали. Только одна одноклассница подошла к Яне и сказала, что она – молодец.
"Когда я публично призналась, мне стало легче. Как будто тяжесть с души исчезла", – говорит девушка.
Улыбаясь, Яна признается, что с детства не могла хранить секретов. Например, мама однажды предлагала вместе подготовить сюрприз на бабушкин день рождения. И обещала Яне подарок за то, что дочь не расскажет ничего имениннице. Вместо этого Яна подошла к бабушке и пообещала ей рассказать о сюрпризе, если она ей что-то за это подарит.
"Так у меня было два подарка – от мамы и бабушки", – смеётся Яна.
Когда мама рассказала дочери о ее болезни, та не удержалась и на следующий день обо всём сказала подружке.
"Подруга расплакалась, спрашивала, неужели у неё тоже ВИЧ, ведь я у нее дома в гостях была, ела-пила. Как смогла, объяснила всё. А потом сказала, что это была шутка, потому что очень сильно испугалась", – вспоминает Яна.
Она понимает реакцию подруги: В 10 лет Яна и сама расплакалась, когда мама на кухне сказала, что им надо серьезно поговорить и рассказала о заболевании. Ребёнком она не понимала разницы между ВИЧ и СПИДом, решила, что умрет.
Мама успокоила девочку, процитировав фразу своего друга из Лондона: "Я умру от старости, а не от ВИЧ". Она рассказала Яне о лекарствах, призналась, что передала дочери болезнь, ведь она с 18 лет употребляла наркотики.
"Не знаю, почему она начала их принимать, – рассказывает Яна. – Когда я родилась, меня забрали в детский дом, до трех лет я там прожила. Ничего из того периода не помню – только как мне сломали нос".
За три года мать Яны вылечилась от зависимости, потому что очень хотела жить. Начала читать Библию, устроилась на работу, нашла жилье и забрала Яну.
После того, как мать рассказала о болезни дочери, она постоянно пыталась с ней об этом поговорить. Яна же разговоров избегала: не хотелось говорить именно с ней. Говорит, что сначала была зла, не могла простить, не понимала: "Почему я?"
На тот момент девочке больше хотелось почувствовать, что она такая не одна. Поэтому мама отдала Яну в терапевтическую группу, где психолог работал с ВИЧ-позитивными детьми. Это была единственная на тот момент группа.
"Я приняла свой статус позже. Много думала об этом и наконец поняла, что никто не виноват в том, что я живу с ВИЧ. Более того, именно статус помог мне разобраться, что мне интересно в жизни", – признаётся Яна.
Два года назад девушка решила создать благотворительную организацию Teenergizer, чтобы помогать подросткам решать различные возрастные проблемы, а также информировать их о ВИЧ, СПИД, сексуальном и репродуктивном здоровье.
"По собственному опыту я понимаю, что подросткам нужна разная поддержка: информационная, о вопросах саморазвития и, конечно, о теме секса и болезней, передающихся половым путём, в том числе и ВИЧ ", – объясняет девушка свое решение заняться общественной деятельностью.
Почти вся команда уже на месте. Большинству сотрудников – 17-18 лет или около того. У некоторых – та же болезнь, что и у Яны – ВИЧ.
Между собой они очень легко об этом шутят. Подруга и коллега Панфиловой, тоже Яна, предлагает встать между двумя девушками и загадать желание: ведь у них не только одинаковое имя, но и статус.
Между собой они называют болезнь "ВИЧухой". Если кто-то чихает, говорят: "Да вылечи уже ВИЧуху!"
"Однажды испугала медсестру, которая брала кровь, своей татуировкой с надписью "хочу умереть". Но это ирония, потому что я люблю жизнь, точно не покончу жизнь самоубийством. Часто гуляю по крышам, становлюсь на самый край, но прыгнуть не тянуло никогда ", – уверяет Яна. Девушка верит в реинкарнацию и думает, что в следующей жизни классно было бы родиться дельфином.
Пока Яна переписывается с другими представителями Teenergizer в городах Украины, ее команда рассказывает, как они проверяют пункты, где можно провериться на ВИЧ; как собирают информацию о работе этих пунктов; следят, не нарушается ли закон о конфиденциальности прохождения теста на ВИЧ.
"Мы собираемся сделать карту городов Украины, на которой будет отмечено, где можно пройти тест. Также разработаем приложение для смартфонов", – не отрываясь от компьютера, объясняет Яна.
Почти каждый работник благотворительной организации читает лекции в школах о сексуальном здоровье, ВИЧ и СПИДе. Причём делают это в интерактивном формате. Никаких скучных научных монологов. Только живое общение детьми. Даже презервативы учат надевать.
Рассказывают, что каждый раз после такого общения удивляются, насколько низкий уровень осведомленности. На простой вопрос "передается ли ВИЧ через укус комара?", Большинство отвечает – да.
Даже учителя зачастую плохо осведомлены о болезни. Яна вспоминает, как ее учительница по биологии на уроке правильно рассказала о ВИЧ, а в конце добавила, что не желает никому встретить такого человека. Другая учительница утверждала, что вирус иммунодефицита живет 12 суток на открытом воздухе.
"Я пыталась доказать, что этот вирус живет только в человеке, а в нашей среде он умирает сразу. Бесполезно. Учительница сказала, что смотрела документальный французский фильм о ВИЧ и там четко сказали, что вирус живет 12 суток", – рассказывает Яна.
Юные лекторы Teenergizer спокойно говорят во время занятий с детьми о своем ВИЧ-статусе. Чаще всего у них спрашивают, сколько им осталось жить.
"Иногда очень хочется жестко пошутить, но я сдерживаю себя и начинаю объяснять, что существует терапия. И вообще я умру от старости, а не от ВИЧ. У меня ещё много планов: надо реформировать страну, менять отношение к разным людям. Мы все разные и нужно уважать права каждого. Хочется также сделать как в Нью-Йорке, чтобы бесплатно можно было взять презервативы в специально оборудованных местах", – напоследок оптимистично перечисляет Яна, прощается и спешит на встречу в Министерство Молодежи и спорта.
Яна пока не думает о собственной семье, но точно знает, что когда-нибудь станет мамой и сможет родить здоровых детей. А возможно и усыновит ребёнка с ВИЧ или с аутизмом либо с синдромом Дауна.
Полный текст доступен на сайте "Украинской правды".
Автор: Олена Куряча.
Фотографи: Юлiя Вебер.
P.S.: ВIЛ с украинского – вирус иммундефицита человека. "ВIЛьна людина" – "Свободный человек" либо "Человек, живущий с ВИЧ".
