Об открытии статуса
Почему решила рассказать о своем статусе? Потому что уверена, что для многих это точно уже не секрет. Первый раз я открыто написала об этом для конкурса личных историй, больше полугода назад. С тех пор решила больше не скрывать.
Как меня будут воспринимать люди – это их проблемы. Если я себя буду воспринимать со статусом, все остальное ерунда, мелочи.
Единственный момент боязни был, когда я рассказала о статусе моей Наташке, дочери. Я очень боюсь навредить ей, боюсь, чтобы в школе у нее не было проблем. Она знает, что у меня ВИЧ, знает, что это за вирус. Когда я таблетки забываю выпить или у меня звонит напоминалка – она сразу кричит: «Мама, тебе пора». Ей сейчас 9 лет.
Когда я ей все рассказала, первый вопрос ее был: «Мама, а ты не умрешь?». Конечно же, я ей ответила, что нет, что еще и внуков буду нянчить. После этого она задавала еще много вопросов: откуда у меня это, почему это серьезно. Я ей все честно рассказала, от кого и почему так случилось.
О причине
Я узнала о том, что у меня ВИЧ в 2014 году. Мне передал инфекцию близкий человек, если я раскрою его имя – будет нехорошо, ведь он не соглашался на это.
Когда я поняла, что у него ВИЧ, то долго не решалась пройти тест. Сначала сдала анализы на сифилис, на гепатит, и только потом на ВИЧ. Когда пришел положительный результат, несколько месяцев плакала. Потому что не знала, как быть, с кем говорить, что делать. Я чуть ли не гроб себе готовила, похудела сильно, истерика была.
Мне очень помогла моя младшая сестра, которая однажды пришла ко мне и сказала: «Хватит горевать, давай будем думать, как быть дальше».
А потом я познакомилась с Таней Курбацкой, и она начала со мной работать – то на группу позовет, то книгу даст почитать, то на семинар пригласит.
Когда через четыре месяца после первого анализа пришли результаты на иммунитет и мне назначили терапию, я поняла, что зря так переживала.
Моя мама до сих пор иногда плачет и спрашивает в сердцах: «За что тебя так?». Я всегда отвечаю: «Так надо было».
Я простила того, кто меня заразил, хотя, конечно, осадок остался. Простить можно, а вот забыть нельзя. Да, мы сейчас не вместе, но все равно общаемся, это нормально.
О работе в НПО
Когда я узнала о статусе, работала продавцом в местном магазине, потом его закрыли и тут я как раз заболела. Какое-то время я работала на швейной фабрике, а уволилась из-за того, что был сильный запах на производстве. А потом Таня Курбацкая предложила мне стать социальным работником в организации «Позитивная инициатива» в Сороках, и я согласилась.
Прошло чуть больше года с тех пор, как я там работаю. Я чувствую, что это мое, потому что не надо ни от кого прятаться, потому что здесь все такие же, как и я. И еще потому, что я могу помочь тем, кто в этом нуждается.
Иногда я думаю, неужели мне надо было столько всего пройти в этой жизни, чтобы найти свою работу? Конечно, бывает очень тяжело. Когда каждый раз пропускаешь нового человека через себя, очень сложно восстанавливаться. Я за каждого переживаю, как за своего ребенка. Особенно, когда молодые приходят.
О том, кто становится ВИЧ-положительным
Сейчас те люди, которых я консультирую, и которые приходят к нам за помощью — они из очень разных социальных категорий. Все же доминируют те, кто вернулся из-за границы с заработков. Много домохозяек, у которых статус выявляют во время беременности. В этих случаях мы стараемся достучаться до мужей, чтобы те тоже начали прием терапии. Но с ними очень тяжело, кто-то любит выпить, кто-то постоянно за границей, кто-то просто не поддается на уговоры и даже не хочет пройти тестирование и принимать АРВ.
Больше всего меня задевают истории, схожие с моей. Задевают ситуации, когда ВИЧ инфицируются ни в чем не повинные жены, чьи мужья где-то за границей. У него уже был и псориаз, и туберкулез, и все что хотите, но он в отказе, не хочет ни тестироваться, ни начинать терапию. А в семье растет ребенок. И жена разрывается – она и семью хочет сохранить, и жить нормальной жизнью.
Была у меня на консультации мама с ребенком, оба ВИЧ-положительные. И она мне однажды сказала: «Ну, ведь она все равно умрет…». В таких ситуациях у меня мороз по коже. И всеми силами стараешься убедить человека принять болезнь, идти дальше, несмотря ни на что.
О своем отношении к болезни
Раньше, еще до болезни, когда я узнавала о таких людях, я думала: «Как же надо не любить себя, чтобы докатиться до такого?». Мне всегда казалось, что ВИЧ – это не про нас, это про заграницу, про других людей.
Сейчас я понимаю, что я-то себя любила и все равно меня угораздило. Я ведь не пью, наркотики никогда даже не пробовала, не курю, одним словом ни в какие группы риска не попадаю. Тем не менее, я заболела. Это может случиться с каждым, я точно в этом убедилась, на своем опыте.
Сегодня я считаю, что все зависит от уважения к себе. У меня недавно появился молодой человек, я ему прямо сказала: «Смотри, у меня ВИЧ, значит, нам надо предохранятся, у нас могут возникнуть сложности в будущем, и тебе надо либо с этим смириться, либо нам не по пути». Это уважение, и так правильно. Когда ты уважаешь себя, ты ведешь правильный образ жизни, ты заботишься о близких, ты заботишься о себе. Люди должны уважать друг друга. Только на взаимоуважении можно построить крепкие отношения.
Об открытых лицах
Мне очень нравятся эти открытые лица, которые появились в нашей стране в прошлом году в рамках проекта «Позитивная девиация». Мне кажется, что это здорово! Потому что если человек еще не принял себя и свой статус, он будет постоянно себя обвинять, грызть, сожалеть о прошлом. А когда он принял себя, он простил себя, он живет спокойно и не боится открывать свое лицо и говорить о статусе спокойно.
И еще такому человеку нужна поддержка, обязательно. Когда он один на один со своим статусом, он начинает съедать себя, чуть ли не в гроб закатывать. А когда он видит, что это случилось и с другими, и люди живут, никто не умер, когда он приходит на группу и видит всех людей, и ему есть с кем поговорить, — он сразу меняется, ему намного легче.
Открывать свой статус хорошо, хотя бы для того, чтобы показать другим, что ВИЧ есть, и он неизлечим, пока. И от этого надо защищаться, и порой стоит задуматься о своей жизни, чтобы не подвергать себя риску. Гордиться тут, конечно, нечем, можно смелостью гордиться, которая помогла лицо открыть.
Люди должны видеть, что вы сами не боитесь себя, что вы не заразны, что вы можете жить нормальной жизнью.
О предрассудках
Недавно моя бабушка позвала меня в местную церковь, причащаться перед Пасхой. И по всем канонам там надо было ложку серебряную целовать. Я когда об этом услышала, отказалась. А она мне в ответ: «Ты что, боишься заразить людей?». Нет, я боюсь за себя, потому что передо мной это ложку поцелует кто-то с гриппом, или туберкулезом, а потом я. А у меня иммунитет не приспособлен для этого. И если обычный человек выходит из той же простуды за 3 дня сам, то мне для этого нужен месяц и тяжелые лекарства.
В общем, наш с ней разговор закончился ее фразой: «Надеюсь, ты не заразишь всю церковь». Нет, не заражу. Потому что ВИЧ не передается через слюну, поцелуи и общую посуду. В церковь я в тот раз все-таки пошла, чтобы не портить отношения с бабушкой. Но мне так и не удалось ее переубедить. К сожалению.
Про АРВ-терапию
Начинать терапию было страшно. Помню, когда пришла за первой коробочкой, мне врач сразу начал про побочные эффекты рассказывать. Я на несколько дней отправила дочку к бабушке и приготовилась к худшему. Но худшего не произошло, все прошло очень легко. Да, были какие-то странные сны первые дни, иногда бросало в жар, немного больше обычного хочется спать сразу после приема таблеток. Вот и все побочки.
Я думаю, что многих одолевают побочки из-за неправильного настроя. Когда воспринимаешь это спокойно, то и протекает все без осложнений. В конце концов, от любого лекарства есть побочки, даже от капель для носа. Здесь все просто: если хочешь жить – будешь принимать терапию, какой бы она ни была.
О том, изменилась ли жизнь после ВИЧ
ВИЧ меня не сломил, это не так уж и легко. Разве что заставил немного поплакать.
А еще я поняла, кто мои родные, кто мои родители и кто друзья. ВИЧ расставил все на свои места, и все наладилось. Я поняла, на что способна, что я не тряпка. И что я выстою в любой ситуации и даже попытаюсь быть примером, по крайней мере, для моей дочери точно.
О дочери
Со своей дочерью я стараюсь быть честной, это самое главное. Я не хочу, чтобы было так, как воспитывали нас: «Нельзя, потому что нельзя или потому что боженька так сказал». Я объясняю, почему нельзя.
Помню, как рассказывала ей про половые отличия мальчиков и девочек. Мы тогда сели вместе и посмотрели обучающее видео. Наташа немного смутилась, когда я ей только предложила, но потом поняла, что я ее не буду стыдить – и посмотрела.
А однажды она спросила меня, что это за коробка с шариками у нас на подоконнике? И я ей спокойно объяснила, что это не шарики, а презервативы, чтобы защищать свое здоровье. Конечно, в меру возраста, но я стараюсь ее вводить в курс дела, беру ее на наши мероприятия, она знает про мою работу. У нас нет секретов, и это здорово.
О планах
Довольствоваться крышей над головой и тем, что нет войны – не для меня. Сейчас я очень хочу купить собственную квартиру и сдать на права. А там посмотрим.
Текст, фото: Елена Держанская
