Общество

"ВИЧ-позитивные подростки – самая неслышимая группа"

C 31 октября по 4 ноября в Киеве проходил Первый Национальный форум подростков с международным участием. Цель форума – создать универсальную площадку для обмена опытом между молодежными организациями, которые работают в социальной сфере. Это первый форум, на который приехали ВИЧ-позитивные подростки и ВИЧ-отрицательная молодёжь, которая уязвима к заболеванию. Николай Лунченков собрал для СПИД.ЦЕНТРа несколько историй участников форума.

Акпан

Акпан приехал из Казахстана, ему 21 год. Он знает, что такое проблемы с алкоголем и депрессия. Но на форум он приехал не ради себя, а ради младшей сестры, которая живёт с ВИЧ.

В 2010 его сестра получила вирус  при переливании крови в больнице: сейчас подобные случаи очень редки, но в 00-х годах в странах Центральной Азии случались вспышки внутрибольничных инфекций, в том числе и ВИЧ. Государство дало сестре Акпана пенсию по инвалидности. Раз в год ее отправляют отдыхать на курорты, но этой привилегией можно будет воспользоваться только до 18 лет.

Но болезнь сестры – не единственная проблема парня. Из-за финансовых трудностей в семье ему пришлось работать с 11 лет: начинал помощником официанта, зарабатывая 3 доллара в день, а уже в 12 лет начал работать официантом. В какой-то момент он сорвался, началась депрессия и проблемы с алкоголем.

"Мне было страшно от самого себя, что не смогу остановиться. Я сказал себе: "Если будешь так бухать, то проведешь свою жизнь на дне". Я начал бороться. Были моменты, когда мне безумно хотелось выпить, тогда я начинал бегать, до тех пор, пока меня не стошнит. После этого  возникает желание пить только воду", – говорит Акпан.

Его главным мотиватором к выздоровлению стала сестра: "Я старший брат и я не могу ее подвести. Нужно построить свою жизнь и стать таким человеком, чтобы она ни в чем не нуждалась. Хочу дать ей возможность получить образование, которое она захочет".

Акпан приехал на форум, чтобы найти единомышленников, овладеть ораторскими навыками и научиться выступать перед людьми. А ещё он хочет научиться взаимодействовать с государством, добиваться повышения качества жизни людей, живущих с ВИЧ в Казахстане.

Сестре Акпана сейчас 13 лет, но терапию она до сих пор не получает – иммунный статус пока в норме, да и родители не хотят давать девочке по 3-4 таблетки в день. Акпан мечтает чтобы она могла принимать только одну таблетку "всё в одном", один раз в день. Но с современной терапией в его в стране большие проблемы.

Дарья Мельник

Вот уже 6 лет Дарья работает в отделении пациентской организации Украинская сеть ЛЖВ, в одном из самых неблагополучных в плане ВИЧ регионов Украины – Кривом Роге. Также она помогает Teenergizer вести проект по обеспечению доступа подростков к тестированию на ВИЧ. Одна из ключевых проблем региона – позднее выявление ВИЧ-инфекции среди подростков: иногда на том этапе, когда помочь уже нельзя. При этом, статистика по распространению ВИЧ среди подростков 14-25 лет никем не ведется.

"В моей практике была девочка, сексуальный дебют которой состоялся в 14. В 19 лет она попала в больницу с церебральным токсоплазмозом (болезнь-оппортунист ВИЧ-инфекции – прим.) Это заболевание развивается через несколько после инфицирования ВИЧ, то есть можно предположить, что она получила вирус в самом начале половой жизни", – сетует Дарья.

При этом, когда Дарья начала работать с темой ВИЧ, у неё была иллюзия, что это умирающие люди. Реальность оказалась милосерднее: сейчас пациенты с ВИЧ живут долго и счастливо. Главное – вовремя оказывать им квалифицированную помощь.

В своей работе Дарья взаимодействует не только со со СПИД-центрами, но и с чиновниками. Но, по её словам, региональные власти помогают мало. Главное – чтобы не мешали.

Зато она очень хорошо отзывается о совместной работе с Корпусом Мира: благодаря их помощи, Дарье и ее коллегам за год удалось провести семь мини-лагерей для детей, живущих с ВИЧ и группы поддержки для их родителей, которые часто сталкиваются с самостигмой.

Дарья Мельник


Отдельный серьёзный вопрос – приверженность к лечению. Усталость от постоянного приема препаратов приводит к тому, что ребята начинают пропускать прием АРТ. Отказ от терапии – своего рода бунт против родителей и системы. К тому же, короткий перерыв не приводит к появлению каких-либо симптомов – но только в первые месяцы.

"Требуется минимум две недели, чтобы убедить вернуться к приему АРТ. Самое главное – объяснить как функционирует их организм и вирус, как работают лекарства. Кроме того, нужно узнать, что происходит в данным момент жизни подростка? Почему он или она отказываются от терапии? В моей практике был случай, когда молодой человек бросил прием лекарств, потому что ему было стыдно при своей девушке пить таблетки. Боялся показаться слабым".

Дарья признаётся, что иногда испытывает бессилие, когда не может убедить подростка принимать лечение. С другой стороны, её очень вдохновляют маленькие победы, которых она достигает вместе со своими подопечными.

"Совсем недавно один из них был в тяжелом состоянии, а сейчас занимается спортом, помогает психологам раскрывать другим детям их статус. Пожалуй, больше всего меня вдохновляет когда подросток берет ответственность за свое здоровье".

Света

Свете 15 лет, она учится на парикмахера. Тихая девушка с черной помадой на губах рассказывает истории, от которых становится не по себе. В 12 лет она потеряла отца и осталась жить с матерью. Тогда в ее жизни появилась улица. Появились друзья, которые были старше нее. А еще в ее жизни появился алкоголь. Много алкоголя.

"Друзья советовали, что если плохое настроение, нужно выпить пива. Тогда станет лучше. Я пила и мне становилось лучше, но лишь на время", – рассказывает девушка.

Когда Света дошла до края, подруга буквально за руку отвела её к своей родственнице – социальному работнику. Там Света нашла взаимопонимание, которого ей не хватало, начала посещать лекции по снижению вреда. Узнала больше о том, как на организм действует алкоголь и наркотики. Благодаря этому она смогла отказаться от зависимости.



Света говорит, что сложнее всего было уйти от старого круга друзей. Но она понимала: если не сделает этого, ничего хорошего не будет. Благодаря соцработнику, она приехала на этот форум, чтобы познакомиться с подростками, которые прошли через то же, что и она, узнать, чем они живут.

Света очень ждет своего 18-летия чтобы уехать из дома, хочет, чтобы у нее был нормальный муж. Требования у неё очень простые: "Чтобы он не бил меня и моих детей, а еще, чтобы не пил".

Даня Столбунов

Даня – один из идейных вдохновителей Первого национального форума подростков, сотрудник молодёжной организации Teenergizer. Парню 19 лет, он с рождения живёт с ВИЧ и он – почти знаменитость, один из самых известных ВИЧ-активистов среди подростков в регионе Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Монолог Дани записан от первого лица.

Даниил Столбунов

ВИЧ-позитивные подростки – самая неслышимая группа, о которой редко говорят. На конференции AIDS 2016 Элтон Джон говорил о том, что профилактика ВИЧ среди молодых людей должна стать мировой тенденцией. Это логично. Проще и правильнее надеть куртку зимой, чем выйти без и заболеть, а потом лечиться.

Но этот форум – не только для ВИЧ-позитивных подростков. Он для всех, в том числе – для молодёжи из ключевых группы (секс-работники, мужчины, практикующие секс с мужчинами (МСМ), наркопотребители). Отличительная особенность форума – тут собрались те, кто хоть может хотя бы минимально заниматься активизмом в своих городах. Форум – это отправная точка проектов, которые будут реализованы в будущем году.

Одна из наших задач – отправить как можно больше подростков из ВЕЦА на конференцию в  Амстердаме в 2018 году, как можно больше рассказать о наших потребностях и проблемах. Но пока тенденция такова, что на международных конференциях о ВИЧ мало затрагивают тему молодёжи.

Ещё раз повторюсь – я не считаю, что подростки – самая проблемная группа в регионе ВЕЦА. Но если внедрять профилактику ВИЧ с самого детства, в дальнейшем мы получим несколько поколений свободных от ВИЧ.

Если говорить о проблемах Украины, то можно упомянуть недоступность бесплатных презервативов для молодёжи и недостаток информации об этом. Лично я знаю, где бесплатно получить презервативы, но многие ребята не знают.  Даже мои одногруппники из медколледжа не всегда берут презервативы на вечеринки, а ведь это будущие медработники! В маленьких городах проблем с этим ещё больше. Ещё одно препятствие – цена. У подростков и молодых людей зачастую просто нет денег на презервативы.

У молодёжи, которая уже живёт с ВИЧ в Украине, есть три больших проблемы. Во-первых, это незнание своего статуса. Во-вторых – низкая приверженность к лечению. В особенности среди тех, кому статус не раскрыли. Я живу с ВИЧ с рождения, но моей маме никто не объяснял, почему важно принимать таблетки в определенное время. Третья проблема – очень стигматизированная среда и сложность в адаптации (найти врача, друзей). В особенности для подростков приехавших с оккупированных территорий.



Сейчас в Украине появилась доконтактная профилактика. Но на мой взгляд, это не имеет смысла для МСМ-подростков. Мальчик-подросток не имеет четкой самоидентификации. Он может отрицать свою причастность к гей-сообществу, даже если практикует секс с мужчинами. Поэтому на них невероятно сложно выйти. Даже те, кто годами в сфере профилактики ВИЧ среди МСМ, не имеют достаточного доступа к этой группе ребят. Поэтому ДКП среди молодёжи будет очень сложно внедрять.

Одна из самых больших проблем скрывается в законодательстве, в частности в отношении возраста сдачи теста на ВИЧ. В Гражданского кодекса 285 (Украины – прим.), подросток с 14 лет может сдать тест на ВИЧ, а результат он может самостоятельно забрать только в 18. Ну ведь если подросток понял, зачем надо сдать тест, нагуглил, пришел и сдал тест на ВИЧ - это ответственный и взрослый поступок, значит он уже готов получить честную и откровенную информацию касательно своего здоровья. Именно поэтому я считаю этот запрет абсолютно нелогичным.

Один из наших главный проектов сейчас – QuestHIVTest,  карта, на которой будут обозначены все пункты сдачи теста на ВИЧ. Распределяться они будут на основе рейтинга: по доступности, отношении медицинского персонала и так далее. Проект появился в Укриане, но реализуется и в России.

Записал: Николай Лунченков.

Автор фотографий: Дмитрий Кириловец.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera