Общество

"СПИДа нет! Переубедите нас"

Вторая часть материала об исследовании сотрудников Центра молодёжных исследований НИУ "Высшая школа экономики" (Санкт-Петербург), которые изучают ВИЧ-активизм в Санкт-Петербурге и Татарстане. Руководитель исследования Искандер Ясавеев опубликовал выдержки из монологов ВИЧ-позитивных людей в издании "Idel.Реалии". Мы публикуем самые яркие цитаты.

Медработники зачастую нарушают положения законодательства о сохранении врачебной тайны.

"Директор меня вызывает: "На фоне ВИЧ-инфекции у тебя развивается СПИД?" Я говорю: "У меня СПИДа нет, у меня иммунитет, всё в норме. Я анализы сдаю, препараты я пью... А вы откуда узнали?" И она: "Ну, ладно-ладно, я же тебя не увольняю, ты для меня всё равно остаёшься человеком", – рассказала ВИЧ-позитивная А.

Медкарта с кодом B20, означающая, что у пациента ВИЧ-инфекция. Пациент дал согласие на публикацию снимка.

Участница группы взаимопомощи подростков Н. год назад пошла в частную стоматологическую поликлинику ставить брекеты. Она утвердительно ответила на вопрос анкеты о том, есть ли у неё ВИЧ. Администратор клиники рассказала о ВИЧ-статусе Н. своему сыну-подростку и вскоре о диагнозе знало все её окружение. В результате от Н. ушёл молодой человек, она была вынуждена сменить школу.

"Очень переживала бабуля, вчера была готова подать в суд... Сейчас опять расплачусь", – сказала Н. на встрече с ВИЧ-активистами.

Нередко врачи СПИД-центров отказываются разговаривать с ВИЧ-позитивными пациентами. В результате, вокруг ВИЧ-позитивных людей формируется "зона молчания".

"Врачи в СПИД-центре не объясняют ничего, просто говорят: анализы хорошие", – рассказала бабушка ребёнка с ВИЧ.

У людей с ВИЧ постоянно возникают вопросы, связанные с антиретровирусной терапией, в том числе – с побочными эффектами:

"Пациентам очень трудно, они же не понимают ничего. Назначили, он пьёт, ему ещё хуже становится очень часто... Большинство не знает, пьют, стало плохо, бросили терапию, то есть [формируется] резистентность (невосприимчивость вируса к терапии – прим.) у людей", – рассказал Р.

Отказ врачей разговаривать с ВИЧ-позитивными людьми может способствовать возникновению у них вопросов, ответы на которые они будут искать в интернете, включая страницы ВИЧ-отрицателей в социальных сетях:

"Пришли двое, мужчина и женщина с ВИЧ, говорят: "СПИДа нет! Переубедите нас". Ответила, что не буду их переубеждать, это их выбор. Поговорила с ними. У женщины некоторое время назад было около 300 клеток CD4. Врач сказал ей: "Мы назначим вам антиретровирусную терапию, но сначала надо пройти противотуберкулёзную". Она две-три недели принимала противотуберкулёзную терапию, сдала анализы, выяснилось, что иммунный статус за это время несколько повысился [до 400 клеток], и ей сказали, что пока антиретровирусную терапию не назначат. Она расстроилась, поскольку ей обещали назначение именно антиретровирусной терапии: "Зачем же я пила [таблетки]?". Врач ответил: "Тогда не пейте" [хотя курс противотуберкулёзной терапии длительный]. В ходе разговора выяснилось, что мужчина и женщина планируют родить ребёнка... Не получив у врачей ответы, они начали искать информацию в интернете и нашли страницы СПИД-отрицателей. После разговора они сказали: "Вы единственная, кто с нами поговорил", – рассказала ВИЧ-активистка.

Также в интервью ВИЧ-активисты говорят о низком качестве антиретровирусной терапии, назначаемой в России, устаревших препаратах, наличии тяжёлых побочных эффектов:

"Они закупили дешёвое лекарство. Они поняли, что мы будем страдать, у нас будут побочки от этого.... Но не им же это пить", –рассказала пациентка М.

"Ни хрена же не назначают [АРВ-терапию]. С боями, с охрененными, наверно, можно добиться этого, но просто так никто ничего не даст. К двадцатому году хотят остановить эпидемию (имеется в виду стратегия ООН 90-90-90, цели которой должны быть достигнуты к 2020 году – прим.). Тут двадцатый год уже вот сейчас будет", – говорит Р.

ВИЧ-активисты сопротивляются дискриминации и порой способствуют изменению практик медицинских учреждений. Знания о правах ВИЧ-позитивных, положениях законодательства, недопустимости внешних ярлыков, таких, как код "В20" на первой странице медицинской карточки или на ёмкости для анализов, люди с ВИЧ получают на тренингах и встречах групп взаимопомощи, проводимых ВИЧ-активистами:

"Информация – как ружье, ты уже прямо с боеприпасами... Я даже узнала здесь в Казани по поводу вот этого "B20". А хотя нам никто об этом не говорил… У нас никто об этом не знает… Всем знакомым я говорю: убирайте код, убирайте. Если убирать, пишете заявление, я помогу написать", – говорит А.

Однако ВИЧ-активистов, сопротивляющихся нарушениям прав людей с ВИЧ, в Татарстане очень немного. Подавляющее большинство случаев дискриминации людей с ВИЧ остаётся неизвестным.

Автор: Искандер Ясавеев/  "Idel.Реалии".

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera