Мнение

Никто не забыт

Всемирный день памяти умерших от СПИДа мы решили встретить вместе с людьми, для которых он – не просто формальная дата. На один день мы отдали наш сайт им, дав возможность поделиться воспоминаниями и историями о близких, чьи жизни унес СПИД. Чтобы через эти истории, опубликованные здесь, их близкие продолжали жить, а те, кто прошел через смерть близких недавно, могли увидеть, что они не одиноки в своем горе.

Дмитрий Ш.

Он не дожил до своего 40-летия всего два месяца. 8 мая был год со дня его смерти. Димка был очень добрым и справедливым человеком, я не встречала никого, кто бы отозвался о нём плохо, ни при жизни, ни после. С его уходом я поняла, что такой человек в моей жизни вряд ли уже когда-то будет. Ему можно было позвонить в любое время дня и ночи, он слушал мои безумные песни и стихи, и всегда называл меня “маленькая кошка”!

Помню был случай, меня обидел один человек, я плакала, злилась, его просто хотели разорвать за меня. А Димы не было в то время в городе, он узнал, позвонил, и сказал мне :"Никогда не забывай о том, что ты добрый и хороший человек. Поломать ему жизнь можно по счету раз, а дать шанс исправить ошибку – это может не каждый. Ты Иринка – можешь, не злись, ты самая лучшая, я очень тебя люблю! "

Мне кажется тогда, я ещё больше начала его любить и ценить.

Рада М.

Рада умерла в возрасте 24 лет, дата смерти 13 ноября 2016 года на фоне СПИДа. Оставив дочь. С момента инфицирования прошло приблизительно 8 лет. Много раз её вытаскивали с того света, много раз она начинала приём терапии, но со временем легкомысленно бросала, не понимая к чему это приведёт. Мы дружили с ней с детства. Она очень любила мою дочь, сильно баловала ее и мечтала о своей. И вот она стала мамой безумно красивой девочки, но, к сожалению, после родов, из-за самовольной отмены АРВТ прицепился туберкулёз... Спасти её не удалось. Она оставила дочь в возрасте 3 лет. Её сейчас воспитывают абсолютно посторонние люди, так как у Рады единственный родственник был – пожилая бабушка.

Дима Т.

Мой бывший муж был ВИЧ-диссидент, он говорил: «Меня наркотики не сожрали, от СПИДа точно не умру». Мы с ним развелись давно очень, но продолжали некое общение, все годы я пыталась донести ему необходимость лечения, наверно потому, что несмотря ни на что, я ему была благодарна за сына. Он умер 15 октября 2015 года на стадии СПИДа, а также у него был туберкулёз, цирроз.

Женя Л.

«Самые честные глаза уральского округа». Женька служил в Чечне, были наркотики, оттуда и ВИЧ, шутил всегда, когда узнавал анализы, что будет первым, кто излечится от ВИЧ. Друг, который по первому звонку шёл на помощь. К которому можно было приехать домой и он всегда поймет и поддержит. Он всегда был рядом. Трудяга был, все пытался заработать «все деньги», так и умер, с работы домой отправили, и через две недели его не стало. Туберкулёз на фоне сниженного иммунитета. Его похоронили 4 июня 2016 года.

Вовочка

Только так и могла его называть, Вовочка. Это сегодня ещё такая «свежая» смерть, что слезы от воспоминаний. Человек позитив, человек помощь.

 – Аленушка, я живой, думал умру.

– Дурак ты Вовочка, я ещё тебя не женила...

Это был звонок, с ребцентра, куда он уехал в срыве.

Вовочка умер 8 мая 2018 года.

Антон Г.

Любимый муж! Это было в 2011 году, счастливое время, я беременна. Мы очень хотели и ждали заветные 2 полосочки. И вот, на приеме у врача мне говорят: “Вы беременны!” Выписали все анализы мне и анализ мужу на ВИЧ. Мы, как и положено, сдаем, я прихожу на прием, у меня все хорошо, но анализ мужа почему-то не пришел.

И тут ему звонят со СПИД-центра и говорят, что надо подойти.  Снова пересдача, и вот он ВИЧ+. Я, к счастью, минус.

Начинается паника, истерика, весь мир перевернулся, он в глубочайшей депрессии, плачет, когда получил "плюс" не знает, наркотики не употреблял, но работал таксистом, и были грешки. Но со временем мы привыкли, все время предохранялись, родился сынулик, мы все-таки счастливы.

Живем, муж раз в 6 месяцев обходит больницу, анализы в норме. И вот 2014 год у нас война (мы жили на Донбассе), мы уезжаем в Россию, документы не делаем, только регистрацию. Муж удачно нашел работу, живем, покупаем машину, денег на нужды хватает, он сдает анализы, и все вроде нормально, но очередной раз показывает 800 000 вирусная нагрузка, иммунитет 600 клеток. Ему становится плохо, сдаем анализы платно, выписывают терапию, я с ног сбиваюсь, где купить, но все таки заказываю. Начинает терапию, а ему все хуже и хуже! Бегу в отделение, стою на коленях, чтоб положили, кладут в инфекционку.  Ложусь с ним, так как нужен уход, капаем все что можно , покупаю, достаю иммуноглобулин, хватаюсь за все ниточки.... Но... Спасала его 3 месяца, не смогла. Осенью его не стало, менингит. Очень плохо без него, но жизнь продолжается.

Саша П.

Вообще мы с ним в реале ни разу не встречались.  Он родом из Иркутска, жил во Владивостоке. Я сама из другого города. У нас были общие друзья и .... мы проходили реабилитацию от наркозависимости в одной организации, на сайте которой и познакомились в 2010 году. Так и продолжали общаться. Я знала, что у него ВИЧ. И еще он говорил, что бросил пить терапию (это был 2013 или 2014 год), почему-то решил что ВИЧ-инфекции нет. Мы общались в соцсетях, иногда созванивались в Скайпе. Он помогал мне освоить компьютер, был просто интернет-гением. А последний год его жизни мы постоянно были "на связи". Он был мне даже больше друг, чем мои реальные друзья. Я всегда называла его друХХХ,  что мы обозначили как ооооооочень близкий. Он один из первых (и немногих) узнал о моем плюсе. Но старался на эту тему не говорить- взгляды наши расходились. До последних дней его жизни... Когда он, уже лежа в больнице, написал мне, что, если выкарабкается, начнет прием АРВТ. Но через три дня его не стало.

Удивительно, но его мама нашла меня в Одноклассниках после Сашиной смерти и теперь часто пишет мне. Прям письма целые. Рассказывает как дела, как здоровье, как к Саше на могилку сходила. И с сестрой его я познакомилась (в ВК), тоже после Сашиной смерти и теперь общаемся. Они для меня – Сашино продолжение. Я видимо для них тоже что-то значу.  Мама говорила, что Саша много обо мне рассказывал.

Мне его очень не хватает на самом деле.

И главное – не сдавайтесь. Будьте с любимым до конца. Держите его за руку. Говорите с ним. Не вините его и не упрекайте. Это важно.

Сергей Г.

Страха не было. Был ступор. Когда волевой человек, который для тебя всё время был опорой, скалой, за которую можно спрятаться от любой жизненной трудности, за несколько дней превращается в нечленораздельно мычащее существо, которое ходит под себя, и не в состоянии сформулировать простейшие вещи.  Были метания по неврологам, наркологам (мы жили раздельно в тот момент, и были подозрения на возможные медикаментозные злоупотребления). Наконец, МРТ в Бурденко. Вопрос врача: “У него что, СПИД?” Потом тест, показавший две иммунные клетки.

Потом лихорадочный поиск связей на Соколинке, чтобы не в общую палату с бомжами, а в отдельный бокс. Бессонные ночи на соседней койке в боксе (которые запирают на ключ). И ощущение того, что ты там – никто. Потому, что доверенность оформить не успели, и ты полностью зависишь от проявляющих понимание врачей.  (Потом я понял, что и с доверенностью в этой стране ты – никто, поскольку даже она не дает права на получение медицинской информации о любимом человеке, поскольку ты для него – не родственник. То есть – чужой человек, согласно приказам Минздрава).

Еще хорошо помню взгляд и тон их штатного «психолога». Я еще тогда подумал, как вообще такие люди оказываются в медицине, тем более, в психологии…

Ответы врачей, не внушавшие уверенности, породили срочный ликбез в интернете. И понимание того, что лечение токсоплазмоза бисептолом – это не терапия первой линии. Что весь мир лечит его по-другому. Но в этой стране эти препараты недоступны. Потом – жесткие стокриновые глюки, пока, наконец, не заменили на Интеленс (насколько я знаю, эфавиренц (Стокрин ®) до сих пор является в России препаратом первой линии).  Потом – нейропатия стоп от Интеленса, которая сделала человека неходячим. (Интелленс даже не упоминается в guidelines развитых стран).

Бесконечные флюорографии с нулевым результатом. Наконец, выписка и продолжающий падать гемоглобин. Поиски грамотного гематолога.  

И любимый человек, тающий на глазах… Вот тогда начались первые отголоски паники. Поскольку становилось всё хуже. Осознание того, что тут ему помочь не могут, что больше некуда идти. Реактивация токсоплазмоза. И – неожиданный звонок давнего друга, как рука провидения… У него оказался прямой контакт с профессором в Германии. Срочное приглашение на госпитализацию, визы, перелет.

Диагноз немцы поставили, даже не дожидаясь результатов посева из крови и описания пункции костного мозга. Поскольку симптомы МАК были настолько хрестоматийны, что у них даже не возникло сомнений. Начало специфической терапии. Смена ВИЧ терапии на Триумек.

Выписка через два месяца. Разговор с немецкой девушкой – лечащим врачом: “We like you so much. Мы очень хотим, чтобы вы остались в Германии. Вы не думали попросить убежища из-за дискриминации геев в России?”  Пакет от немецких медсестер с препаратами на 2 тысячи евро в дорогу (его принесли утром в последний день в палату с запиской “Alles Gute – besten Gruss” (Всего хорошего, с наилучшими пожеланиями).

Помню первое моё посещение Соколинки по приезду.  «У него нашли МАК, назначили терапию». Ответ меня поразил: «Мы это подозревали с самого начала». Они подозревали. Но по каким-то причинам не взяли кровь на посев. Хотя я лично теперь знаю, что его делают в Москве, в нескольких местах. Упорно искали туберкулез легких и не находили. И выписали человека умирать. Естественно, с формулировкой «от дальнейшей госпитализации отказывается». Чтобы никакой ответственности.  Я не знаю, как это назвать…. Преступная халатность…. Или чудовищная некомпетентность… или просто циничное безразличие.

А потом у него отказали почки. И человек сделал свой выбор, поскольку он не представлял себе жизни на диализе с положительным статусом. Он даже вышел на работу на несколько месяцев, вернулся в нашу ветеринарную клинику, которую он создал. К людям, которые были его настоящей семьёй. Семьёй, которая для нашего государства состояла из совершенно чужих ему людей. Помню его фразу: «Да, я вас подвёл. Но я был счастлив те несколько месяцев, пока у меня была клиника. Я увидел свою мечту».

Потом его не стало.  Он умирал один, в интенсивной терапии на Соколинке. Привязанный к кровати, в полубессознательном состоянии. Умолять пропустить к нему было бесполезно. Соколинка пользуется тем, что они – инфекционная больница, чтобы не исполнять циркуляр Минздрава о допуске близких в такие отделения. Им так удобнее.

Выводы, которые я из всего этого сделал и которыми хочу поделиться с вами:

Тестируйтесь и тестируйте своих любимых. Даже если они – медработники. Даже если вам кажется, что они знают всё лучше вас и никогда не доведут себя до двух клеток. Попросите их сходить с вами. Отведите их насильно, в конце концов, чтобы не потерять так глупо человека, роднее которого для вас нет никого на свете.

И главное – не сдавайтесь. Будьте с любимым до конца. Держите его за руку. Говорите с ним. Не вините его и не упрекайте. Это важно. Это была моя ошибка, я устраивал Сергею истерики, которые доводили его до слез. Не пропустите тот момент, когда в отчаянной попытке спасти его тело, вы забываете о самом главном – о его душе.

Мнение авторов может не совпадать с мнением редакции.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera