Под кураторством фотожурналиста и лауреата Пулитцеровской премии Дэниэла А. Андерсона прошло исследование Photovoice, в котором ВИЧ-позитивные люди рассказывали о личном опыте стигматизации. Каждый участник исследования сделал фотографии, визуально отражающие этот опыт. Все снимки сопровождались комментариями: что они значат для участников и какие ассоциации вызывают. Это было подготовительным этапом для бесед в рамках фокус-групп и индивидуальных интервью.
Исследование проходило при финансовой поддержке Медицинского университета Калифорнии (University of California Global Health Institute (UCGHI)) и проводилось силами двух университетов — Калифорнийского университета в Ирвайне и Университета Южной Калифорнии.
СПИД.ЦЕНТР публикует фотографии и истории героев.
Грустный клоун
«...Я могу заставить смеяться других, но сама глубоко несчастна»
Участница программы, которая сделала это фото, рассказала, что по натуре она оптимист, обладает чувством юмора и любит жизнь. Но после того как узнала, что ВИЧ-положительна, и столкнулась с осуждением общества по отношению к ВИЧ-положительным людям, она стала чувствовать себя глубоко несчастной. И теперь не уверена, удастся ли ей вернуться к прежнему жизнерадостному состоянию.
Это мировая война
« …черный, белый — ВИЧ не капризен»
Сделавшая это фото девушка расстроена и возмущена тем, что часто приходится слышать, будто ВИЧ подвержены только чернокожие и латиноамериканцы. ВИЧ не выбирает жертву по цвету кожи, подчеркивает она, он существует везде в мире — следовательно, и бороться с ним должны повсеместно.
ВИЧ-позитивна и сломлена
«...он просто разрушает вашу жизнь»
Автор этой фотографии призналась, что ее мир разрушился в ту же секунду, когда она узнала результаты теста на ВИЧ. Чувство пустоты, которое овладело ей, стало лишь усиливаться по мере того, как она сталкивалась с негативным отношением к ВИЧ-позитивным людям. Разбитое стекло, которое мы видим на фотографии, было вставлено в антикварное окно и символизирует архаичные представления о ВИЧ, способах его передачи и распространении болезни.
Ворота на замке
«...паутина символизирует устаревшие стереотипы о том, кто и как заражается ВИЧ»
Автор этой фотографии рассказала о своем детстве в строгой католической семье. Мать постоянно велела ей обращаться к Господу душой и телом и посещать церковь, если у нее возникнут какие-то вопросы. Однако церковь отвергала и продолжает отвергать ее и других ВИЧ-позитивных прихожан из-за ригидных консервативных взглядов на то, что такое ВИЧ и как он передается. Вход в церковь, который она сфотографировала, закрыт и подернут паутиной — символ того, какую позицию заняла Церковь с начала эпидемии [ВИЧ].
Остановите это!
«... предрассудки, стигма — прекратите делать все, что мешает людям чувствовать себя людьми и превращает их в изгоев»
Тот, кто сделал эту фотографию, призывает общество перестать относиться к людям с ВИЧ предвзято. Для того, чтобы общество двигалось по пути прогресса и преодолело эту болезнь, нужно прежде всего преодолеть приверженность стереотипам, которые оно исповедует.
Лев в клетке
«...постоянно в тени диагноза»
Автор фото утверждает, что была сторонницей инклюзивности ВИЧ-позитивных людей с 9 лет. Однако из-за ВИЧ она оказалась в изоляции. Стигма, которая связана с болезнью, толкает ее к тому, чтобы скрывать свое лицо и личность, уйти в тень. В результате она испытывает сильнейший внутренний конфликт — это не позволяет ей заниматься защитой прав ВИЧ-позитивных людей. А именно этим, как она верит, ей суждено было заниматься.
Держись подальше от детской ванной
Эта участница проекта рассказала, что главным источником негатива по отношению к ВИЧ-положительным людям стала ее собственная семья. Например, сестра не разрешала ей пользоваться одной ванной комнатой с ее детьми — боялась, что они инфицируются. Несмотря на то, что сестра получила высшее образование и знала достаточно о ВИЧ, она думала, что ВИЧ может передаваться воздушно-капельным путем и через прикосновения.
Избавляясь от ярлыков
«... каждый раз, когда у меня заканчиваются таблетки в пузырьке, я сдираю наклейку «Надавить и повернуть» с крышки. Не хочу, чтобы люди догадывались, что я ВИЧ-положительна. Причина — стигма, которой мы подвергаемся. Эта наклейка — очередное напоминание о том, что у меня есть эта болезнь».
Участница, сделавшая это фото, признается, что срывает этикетки с упаковок с лекарством от ВИЧ из страха быть разоблаченной. Она делает это, чтобы люди не узнали и не начали разбирать ее по косточкам. Сделать это не так-то просто, но окровавленные пальцы и сломанные ногти ее не останавливают.
Ко мне домой пришла социальный работник, чтобы сделать уборку
«...и специально надела две пары перчаток, чтобы не „заразиться“ ВИЧ»
Автор этого снимка утверждает, что социальный работник, которая знала о ее диагнозе, надела сразу несколько слоев перчаток, когда делала уборку в доме. Она боялась инфицироваться и оправдывалась тем, что просто переживает за маникюр. Автор снимка была глубоко оскорблена этим жестом и попросила социального работника больше не приходить.
У меня ВИЧ не потому, что я похотливый
Человек, который сделал эту фотографию, считает, что люди несправедливо верят в то, что ВИЧ — это удел нимфоманов и тех, кто беспорядочно занимаются сексом. Однако это далеко от правды. У ВИЧ нет какого-то одного «лица».
Заразная
Эта участница пережила за последнее время несколько серьезных потрясений, которые были вызваны страхом встречаться с людьми, страхом духовной и физической близости вообще. Когда она рассказывала о своем статусе, потенциальные партнеры отворачивались от нее и заставляли ее чувствовать себя лишней и нежеланной. Они унижали ее, говоря, что лучше бы занялись сексом с какой-нибудь «грязной» женщиной, чем с ВИЧ-позитивной партнершей. Один мужчина сказал ей, что ни один человек в здравом рассудке не захочет вступить с ней в близость, если узнает о ее статусе, и отказался дальше общаться.
В два слоя надежнее
Участница проекта, которая сделала это фото, рассказывает, что как-то пошла в клинику, чтобы сдать кровь. Флеболог не надела резиновых перчаток во время сбора крови, как должна была. Когда женщина спросила ее, почему та нарушает санитарные правила, врач ответила, что это правило применяется не для всех людей. На вопрос, имеет ли она в виду ВИЧ-позитивных людей — таких, как она, флеболог не ответила. Вместо этого она закатила глаза и вышла из кабинета. После этого в него вошел другой врач, который забрал у пациентки кровь, но при этом использовал две пары перчаток.
Моя история — это не просто очередная «грустная притча»
Девушка, сделавшая это фото, просит не воспринимать ее биографию как «грустную историю», которую стоит рассказывать под аккомпанемент лирической скрипки. Это просто история того, как она живет с ВИЧ. Она рассказала, что ВИЧ не похож на все остальные заболевания, потому что несет с собой стигму и вынуждает ее отдаляться от общества, чувствовать отчуждение и сомневаться в своей полноценности.
У нас с вами различаются «коктейли»
Участница проекта рассказала, что ее «коктейль» совсем не похож на те, которыми обычно наслаждаются другие приятным пятничным вечером. Он никак не связан с беззаботным времяпрепровождением, но с выживанием — это то, благодаря чему она все еще жива. И принимать его нужно регулярно, а не когда захочется.
Изоляция
«...с ВИЧ ушла и жизнь»
Автор этого фото рассказала, что ее диагноз и неспособность поговорить с кем-то о нем из-за боязни осуждения и дискриминации привели ее к изоляции. Она чувствует, что ее привычная насыщенная жизнь ушла, как песок сквозь пальцы, после того как она узнала о ВИЧ.
