Как победить туберкулез: репортаж из Житомира

На окраине украинского города Житомир в лесу стоит кирпичное здание областного противотуберкулезного диспансера. В Украине больные туберкулезом до сих пор проводят месяцы и даже годы в изоляции в больницах, подобных этой. При том, что в мире нарастает тенденция к переходу на амбулаторное лечение этого заболевания. 

Лечение туберкулеза, особенно его лекарственно-устойчивых форм, очень тяжелое. Зачастую пациентам приходится пройти через ежедневные инъекции и прием целого коктейля из токсичных лекарств, которые могут вызвать такие побочные эффекты, как тошнота, зуд, упадок сил, даже глухота и психические расстройства.

В диспансере не так много возможностей отвлечься от трудностей, связанных с лечением: библиотека закрыта, телевизоры не работают. Особенно тяжело многим пациентам пережить долгие и холодные зимние дни, когда нельзя выйти на улицу и почти все время они проводят в самой больнице. Разлука с семьей и друзьями, побочные эффекты лекарств, монотонность больничной жизни – все это за несколько месяцев может вызвать депрессию, лишить надежды. В итоге некоторые люди выписываются, не доведя лечение до конца.

Отрыв пациентов от лечения туберкулеза представляет серьезную проблему, поскольку способствует развитию устойчивости к препаратам, которыми проводится это лечение. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), Украина входит в число 20 стран с наиболее высоким бременем лекарственно-устойчивого туберкулеза (ЛУ-ТБ) в мире. Более четверти новых и половины повторных случаев заболевания туберкулезом в стране приходится на эту форму заболевания. Лекарственно-устойчивые формы туберкулеза особенно трудно поддаются лечению, при этом показатель эффективности лечения в Украине составляет чуть более 50 процентов.

В 2018 году в сотрудничестве с Житомирским областным противотуберкулезным диспансером организация «Врачи без границ» запустила пилотный проект, целью которого стало совершенствование лечения лекарственно-устойчивых форм заболевания в Житомирской области в соответствии последними международными рекомендациями. Стали применяться более эффективные и легко переносимые схемы лечения, в частности – укороченные режимы, рассчитанные на 9-12 месяцев (в отличие от стандартных 20-24 месяцев), а также новые высокоэффективные пероральные противотуберкулезные препараты, которые имеют не такие тяжелые побочные эффекты, как инъекционные, используемые ранее. 

«Врачи без границ» также работают с местными органами здравоохранения над возможностью перевода пациентов на амбулаторное лечение на дому, как только они будут к этому готовы. Служба психологической поддержки MSF проводит консультации и обучающие сессии, чтобы помочь пациентам преодолеть сложности, с которыми они сталкиваются в больнице и за ее пределами, и успешно завершить лечение.

Галина

Галине 56 лет, у нее туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью. Она проходит лечение по сокращенному режиму – от 9 до 12 месяцев – в рамках проекта «Врачей без границ». Первоначально Галине были прописаны инъекционные препараты, но из-за сильных побочных эффектов ей изменили назначение. Теперь она переносит лечение нормально. 

«Лечение очень тяжелое, — отмечает Галина. — Сначала была температура как реакция организма на лекарства, тошнота, рвота. Потом время от времени сердце болело. Но сейчас лучше, организм привыкает».

Муж Галины тоже болел туберкулезом, недавно он умер. Когда женщину переведут на амбулаторное лечение и выпишут из диспансера, она будет жить одна. Чтобы подготовить ее к тем трудностям, с которыми она может столкнуться, команда психологической поддержки MSF съездила вместе с ней домой, в ее родную деревню, впервые после смерти мужа. Галина говорит, что, став свидетелем страданий мужа, поняла, как важно до конца пройти весь курс лечения, независимо от того, насколько тяжелым он окажется. 

«Некоторые думают, что, если они разок не примут лекарства, ничего не случится, – предостерегает она. – Им кажется, что это игрушки – сегодня выпил, завтра нет. Думают, туберкулез сам пройдет. Но нет, это тяжелая болезнь».

Оксана и Наталья

Оксане 39 лет, Наталье – 44. В диспансере они лежат в одной палате. У Оксаны туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью обнаружили в августе 2018 года, но до недавнего времени препараты для лечения этой формы заболевания были недоступны в Украине.

Когда в сентябре 2018 года гуманитарная организация начала обеспечивать пациентов новыми пероральными препаратами (бедаквилин и деламанид), рекомендованными ВОЗ, Оксана сразу решилась на участие в этой программе.

«Были те, кто начал мне говорить, что все это какие-то эксперименты, отговаривать. Но это моя жизнь и мой выбор. Поэтому я всех послушала, подумала недели две и решила начать лечение новыми препаратами, которые дадут мне шанс», — объясняет Оксана.

У Натальи поиск подходящего лечения занял гораздо больше времени. Диагноз ей поставили в 2016 году. Во время первоначального лечения у нее началась сильная аллергия на лекарства.

«Были высыпания, я чесалась страшно, — вспоминает Наталья. Я так расчесывала кожу, что на ней образовывались корки. Ничего не помогало, я раздирала кожу по всему телу. Она у меня стала как свиная, такая жесткая. Сама я была вся красная как рак, глаза красные, будто все ночи плачу».

Что еще хуже, после почти двух лет лечения (из них девять месяцев – в стационаре) женщина узнала, что ей не удалось вылечиться, потому что лекарства, которые она принимала, были неэффективны против широко-устойчивой формы болезни. Сейчас, благодаря программе MSF, она получает новые препараты и готовится перейти на амбулаторное лечение.

Как дальше будут лечить в Украине?

В декабре 2018 года ВОЗ обнародовала новые рекомендации по лечению туберкулеза c множественной лекарственной устойчивостью. Согласно этому документу, рекомендуется лечить исключительно с помощью пероральных препаратов (таблеток). Инъекционные препараты больше не входят в число приоритетных при разработке более длительных режимов лечения болезни этой формы.

В частности, препараты канамицин и капреомицин, которые вызывают глухоту и другие серьезные побочные эффекты, были исключены из рекомендаций. При этом настоятельно рекомендуется использование при лечении взрослых пациентов с множественной резистентностью более современных и эффективных препаратов, таких как бедаквилин.

ВОЗ впервые рекомендовала использовать бедаквилин в 2013 году. Однако лечение туберкулеза с применением этого препарата и других новых (в частности, деламанида) внедряется очень медленно. В 2017 году эти лекарства все еще были недоступны для подавляющего большинства нуждающихся (90 %). В Украине бедаквилин был зарегистрирован в июне 2018 года, а регистрация деламанида еще не завершена.

MSF многократно заявляла о важности расширения доступа к этим лекарствам и была в числе первых, кто предложил эти препараты пациентам в Украине. В соответствии с последними рекомендациям ВОЗ, в 2019 году всем новым пациентам в рамках пилотного проекта гуманитарной организации в Житомире будут назначаться только пероральные противотуберкулезные препараты.

MSF также помогает модернизировать и обновить в соответствии с международными стандартами систему лабораторной диагностики туберкулеза в Житомире. Существующей лаборатории областного противотуберкулезного диспансера передали современное биохимическое оборудование. Эксперты «Врачей без границ» из разных стран проводят тренинги по его использованию для персонала диспансера.

Кроме того, MSF построит в диспансере новую лабораторию III класса биологической безопасности к концу 2019 года. Это будет первая лаборатория в регионе, где станет возможным быстро проводить тестирование на различные виды лекарственной устойчивости туберкулеза с помощью экспресс-диагностики олигонуклеотидными зондами (Line Probe Assay, LPA). На данный момент в Украине лишь четыре лаборатории проводят диагностику по технологии LPA, и ни одна из них не может проводить тесты для пациентов из Житомирской области из-за географических и логистических ограничений. Приведение лаборатории в соответствие с международными стандартами биобезопасности обеспечит защиту персонала и сделает новую лабораторию одной из лучших в стране.