Если об эпидемии ВИЧ в России периодически говорят негосударственные СМИ, то про эпидемию гепатита слышно крайне редко. Хотя, по официальной статистике, в стране около 3 % населения живут с гепатитом, а это более 5 миллионов человек. Впрочем, в реальности цифры гораздо выше. СПИД.ЦЕНТР поговорил с людьми, которые столкнулись с гепатитом С и поделились собственным опытом.
Героиновая волна, накрывшая Россию с середины 90-х, принесла с собой не только наркозависимость, но и сопутствующие тяжелые заболевания, в частности ВИЧ и гепатит С. «Ладно мы, поколение наркоманов, в 90-е не было одноразовых шприцев. Но я знаю людей, которые заразились в больницах при операциях и так далее. Вот им-то за что это?» — сетует Юлия Шевченко. Сейчас ей 43 года, в 90-е употребляла наркотики — сначала медицинские препараты, потом появился героин.
У Юлии два высших образования, она работала врачом, на психоактивные вещества зарабатывала сама. О том, что у нее гепатит, узнала в женской консультации, когда забеременела. Ребенок был долгожданный, и она не согласилась на предложение врача сделать аборт. Тогда, в 2002 году, информации было немного, ей помогло медицинское образование — начала читать книги о гепатите и о передаче гепатита при родах.
И это не единичная история. Чаще всего люди узнают о том, что у них есть гепатит, во время плановых операций или при беременности, когда вынуждены сдавать анализы. Анна Королева тоже узнала о своем диагнозе в женской консультации на третьей неделе беременности. Первая реакция была «лечь и умереть».
«Выяснить, где я заразилась, уже невозможно, — вспоминает она. — Но предполагаю, что это было через маникюр. Я получила анализы, села в машину и увидела, что анализ на гепатит положительный. Сперва подумала, что мне показалось, позвонила своему гинекологу. Она сильно удивилась».
Дмитрий Карсаков несколько раз был в тюрьме, тоже употреблял наркотики. О том, что у него гепатит, узнал, когда попал в больницу на операцию. По его словам, тогда он отреагировал очень спокойно, даже не придал этому значения, ведь у него уже был ВИЧ.
«Я ничего в то время не знал про гепатит, — рассказывает Дмитрий. — Его всего лишь 10 лет как открыли. Информации никакой не было, поспрашивал ребят: говорили, печень раздует — помрешь. Знакомые сперва отреагировали с опаской, у меня везде появилась огромная пометка на медкартах, такой красный треугольник».
В поликлинике он ругался с врачами, просил убрать этот красный треугольник, ведь на картах не должно быть никаких пометок о диагнозах пациента. Свое право он отстоял, треугольник убрали, но врачи все равно ему сказали, что болезнь не лечится.
Юлия шевченко, фото из личного архива.
Азбука гепатита
Всего в мире насчитывается семь разновидностей гепатитов — A, B, C, D, E, F и G. Вообще гепатит — это общее название воспалительных заболеваний печени, которые могут быть вызваны разными причинами: отравлением (токсический гепатит), атакой клеток печени собственной иммунной системой (аутоиммунный гепатит). Но чаще всего, говоря об этой болезни, имеют в виду поражение клеток печени особыми вирусами.
В то же время разные вирусные гепатиты — совершенно разные болезни, каждый из них вызывается своим возбудителем, могут различаться пути передачи, способы лечения и профилактики. Общее у них только одно — мишенью во всех случаях является печень.
Например, гепатит В у 10 % взрослых людей переходит в хроническую стадию, которая уже неизлечима. Современные препараты способны лишь уменьшить активность воспаления и повреждения печени. А гепатит С часто зовут «ласковым убийцей» из-за того, что симптомы выражены слабо, часто проявляются лишь усталостью и повышенной утомляемостью, а во многих случаях болезнь никак себя не проявляет вообще. В 20 % случаев с заболеванием справляется собственная иммунная система организма, но в оставшихся 80 % оно также переходит в хроническую форму и длится десятилетиями, приводя в итоге к развитию цирроза или рака печени. Впрочем, гепатит С вылечить как раз можно.
«По данным за 2017 год, в России проживает более 5 миллионов людей, у которых были выявлены антитела к вирусу гепатита С и/или поверхностный антиген вируса гепатита В, — рассказывает член правления общественной организации «Вместе против гепатита», заместитель генерального директора фонда «Гуманитарное действие» Алексей Лахов. — Точной цифры не знает никто, поскольку в России нет единого регистра больных хроническими вирусными гепатитами. Точнее, такой регистр ведется, но не все регионы России предоставляют туда информацию».
«Я хочу вылечиться. Было бы здорово, если бы лечение было бесплатным, но бесплатно государство предлагает только интерфероновую терапию, а я не готова к этим побочным эффектам»
«Я не чувствую себя ущербной»
Юлия узнала, что у нее гепатит и ВИЧ, на четвертом месяце беременности. Как инфицировалась — не знает, но у многих ее знакомых потребителей уже были такие же диагнозы. Врач сообщила о ее болезнях холодно, сказала, что она проживет еще максимум 10 лет. Первое время после того, как узнала диагноз, она «очень сильно ревела», следующая стадия — осознание, что за все в жизни нужно платить.
Женщина свой диагноз ни от кого не скрывала, единственный, кто не знает до сих пор о болезни, — ее шестнадцатилетний сын. «Не знаю, почему я ему не сказала, — объясняет Юлия, — какой-то барьер у меня стоит до сих пор. Про гепатит он знает, про ВИЧ — нет. Видимо, сказывается то, что я боюсь его травмировать. Зачем ему лишние головные боли о том, что я могу умереть. Хотя мы разговариваем с ним на эти темы».
Никакой стигмы или дискриминации со стороны окружающих Юлия на себе не чувствовала — все ее знакомые отреагировали на диагноз спокойно, а мама говорила: «Наверное, тебе нужно что-то для иммунитета кушать».
Через несколько лет она попала в колонию — «отсидела за свою глупость». Глупость заключалась в распространении наркотиков, за это пришлось отбыть в заключении 6 лет и 11 месяцев. В нулевые годы, по ее словам, там существовали отдельные отряды для ВИЧ-положительных, куда ее и определили. А на гепатите такого акцента не делали, люди с ним содержались на общих основаниях. Впрочем, по ее словам, в колонии к ней относились нормально и не акцентировали внимание на гепатите или ВИЧ.
Дмитрий Карсаков, фото из личного архива.
«Сейчас это часть моей жизни, от которой я никуда не денусь, — объясняет она. — У всех абсолютно нормальная реакция, хотя я много слышала историй, что на работу не берут с диагнозом, рожать запрещают и так далее».
После освобождения ее пригласили на тренинг, где были социальщики, работающие с ВИЧ-позитивными людьми и наркопотребителями. Она этим загорелась и сейчас помимо основной работы старшим специалистом в кредитной компании волонтерит в организации, помогающей наркозависимым. Считает, что ее опыт и история могут уберечь других от ошибок, которые когда-то совершила она сама.
«Я не чувствую себя ущербной, — говорит Юлия. — Я приняла это как данность. Я хочу вылечиться. Было бы здорово, если бы лечение было бесплатным, но бесплатно государство предлагает только интерфероновую терапию, а я не готова к этим побочным эффектам».
«Я, улыбаясь, сказал, что у меня гепатит С»
Дмитрий узнал про свой статус в 1997 году. Он тоже употреблял наркотики и неоднократно попадал за это в колонии. Через несколько лет у него обнаружили и ВИЧ.
«Я с каким-то заболеванием попал в больницу, — рассказывает Дмитрий. — Врач сообщила, как на конвейере. Видимо, я был такой не один в тот день. Ну, посмотрела и посмотрела, еще один гепатит. Все равно наркоман. Буднично. Мне в то время было все равно».
Про свою болезнь Дмитрий особо никому не говорил, скрывал даже от родителей. Они узнали это не от него, а когда приехали в очередной раз в колонию, но сотрудники отказали в свидании, мотивируя тем, что он «будет трогать ручки, посуду общую и всех перезаражает». Так и узнали.
Родители на него были «озлоблены», что не сам рассказал. Близким тоже диагноз раскрыл не сам мужчина, а врач, объяснил, что он не опасен и будет лечиться.
Когда его везли по этапу, посадили в камеру к другим заключенным с такими же диагнозами. По его словам, сотрудники ФСИН к ним не заходили и старались как можно меньше контактировать, даже закрывали глаза на какие-то нарушения.
Заключенных с ВИЧ и гепатитом свозили со всего Волгоградского региона в колонию в городе Волжском. Когда там оказался Дмитрий, в ней уже было порядка 70 человек. Вспоминает, что среди заключенных, даже здоровых, никакой стигмы не было: «обменивались информацией, помогали друг другу, только станками разными пользовались, а так были со всеми».
Когда мужчина вышел в 2011 году, ему предложили лечение интерферонами. Он согласился. Через три месяца лечения начались жесткие побочные эффекты: диарея, температура и так далее.
«Лечение я переносил тяжело, пошел к психотерапевту, — объясняет Дмитрий. — Там была бабушка пенсионного возраста. Я, улыбаясь, сказал, что у меня гепатит С, хорошо еще, что про ВИЧ не упомянул. А она говорит: «Ой, отсядьте от меня. Что же вы сразу не сказали». Для заполнения тестов она давала мне ручку, но обратно не забрала, попросила, чтобы я унес ее с собой. У меня было чувство, будто меня ударили. Таким одиноким себя почувствовал».
Через пару недель после этого визита к врачу Дмитрий порезал себе вены. Сейчас и сам не может вспомнить, из-за чего его так «накрыло», считает, что это один из побочных эффектов терапии. Позже, когда его кто-нибудь будет спрашивать о лечении интерферонами, он будет показывать шрамы на запястьях.
«Врач сообщила, как на конвейере. Видимо, я был такой не один в тот день. Ну, посмотрела и посмотрела, еще один гепатит. Все равно наркоман. Буднично. Мне в то время было все равно»
Помогло ему, что лечение заканчивалось как раз к концу весны. Друзья выводили Дмитрия на природу, помогали, поддерживали, это помогло ему вернуться в нормальное состояние. Уже осенью он решил, что станет помогать другим.
«Я отучился на токаря, но не хочу им быть. А больше ничего не умею, но решил, что мое — это помогать другим. У меня получалось, и мне нравилось».
В 2013 году он открыл свою организацию — Волгоградскую региональную общественную организацию «Единство» — и сейчас работает на горячей линии, консультирует людей. Говорит, что в основном звонят перепуганные матери, чьи дети находят на улице шприцы или контактируют с людьми, у которых есть гепатит, и спрашивают, как им быть.
«Я запрещала всем ко мне подходить»
Анна всегда считала, что гепатит С — болезнь социальная, что она бывает только «у неблагополучных слоев населения», а это либо наркопотребители, либо люди, ведущие «распутный образ жизни». Говорит, что она даже в больнице никогда не лежала.
После того, как узнала в женской консультации во время беременности, что гепатит есть и у нее, самое сложное было — принять и научиться с этим жить. По ее словам, самая страшная мысль — что болезнь может передаться ребенку.
«Я начала читать и стало немного полегче, — вспоминает она. — Оказалось, что таких девушек очень много. Конечно, все равно где-то у меня отложилось, что это болезнь наркоманов и все умирают от цирроза».
Алексей Лахов, член правления общественной организации «Вместе против гепатита», заместитель генерального директора фонда «Гуманитарное действие».
Оставалось лишь ждать окончания беременности и только потом начинать лечение. Анна отмечает, что сама она человек брезгливый, и если бы тогда узнала, что в ее окружении есть человек с гепатитом, не стала бы к нему подходить.
Когда выяснилось, что и у нее гепатит, сама к себе никого не подпускала: «Запрещала трогать себя за руки, не давала пить со мной из одной кружки. Хотя понимала, что нереально так заразиться. Но родители отнеслись к этому нормально. Никто отрицательно не отреагировал».
«Когда я шла рожать, то кричала на весь роддом, что у меня гепатит С: „Пожалуйста, наденьте перчатки, я за вас за всех беспокоюсь!“ Врач сказал, что, если я скажу еще хоть слово, он мне заклеит рот: „Мы не боимся, отстань“».
Анна считает, что ей повезло, она не чувствовала негатива от близких или врачей. Хотя до сих пор к ней регулярно обращаются девушки, которые узнают о гепатите во время беременности и сталкиваются с неадекватной реакцией на диагноз.
Лечение и стигма
Алексей Лахов отмечает, что стигма в отношении людей с гепатитом С все еще широко распространена. «Причем не только среди общего населения, но и среди медицинского персонала, особенно у медсестер. Нередки случаи разглашения диагноза, когда на медицинскую карту наносят специальные метки».
По его словам, были случаи, когда пациентов отправляли в конец очереди на операцию, объясняя тем, что после них «нужно по-особенному обрабатывать инструменты и столы».
Эксперт объясняет, что многие носители гепатита в России — это люди, употребляющие инъекционные наркотики. Но зависимость не делает их менее нуждающимися в помощи и лечении. Он убежден, что снизить уровень инфицирования среди наркопотребителей можно лишь одним действенным способом — расширять программы по работе с людьми из групп риска. Однако, по его словам, с каждым годом в стране таких программ становится все меньше.
«В то же время важно, чтобы общество понимало: проблема вирусных гепатитов касается не только потребителей наркотиков, но и вообще всех: ваших мужей и жен, матерей и отцов, бабушек и дедушек, которые могут заразиться в обычной больнице или у зубного врача», — констатирует Лахов. Однако проблема гепатита С в России — не только в страхе и дискриминации, но и в лечении. А это, возможно, еще страшнее.
Существует несколько способов лечения гепатита С: интерфероновыми схемами, современными безинтерфероновыми схемами и дженериками. Первый вариант самый древний, дешевый, но в то же время с очень тяжелыми побочными эффектами.
«Мне сделали пробный укол в мышцу, сказали посидеть 30 минут, — вспоминает Дмитрий, прошедший именно через такое лечение. — Никакой реакции не было, и я начал лечение. Мне сказали, что возможны температура, диарея, выпадение волос. Я не придал этому значения. Но уже на пятый день началось: панические атаки, суицидальные наклонности, три месяца не спадала температура, диарея».Его лечение длилось 48 недель, причем уколы нужно делать еженедельно (курс лечения безинтерфероновыми схемами — 12 недель и ежедневный прием двух таблеток). Мужчина признается, что второй раз не согласился бы на такое лечение. К тому же у него есть еще одно серьезное ограничение — интерфероновые схемы подходят не для всех штаммов гепатита.
Весь мир сейчас лечит гепатит С с помощью новых схем, в состав которых больше не входит интерферон, а базовый препарат — софосбувир (Совальди) недоступен для большинства россиян в силу своей дороговизны. По подсчетам Международной коалиции по готовности к лечению, стоимость курса лечения гепатита С такой схемой (софосбувир + даклатасвир) составляет 582 000 рублей за 12 недель.
Из-за дороговизны в 2017 году государство обеспечило этими лекарствами лишь 1,5 % нуждающихся россиян. Несмотря на то, что софосбувир попал в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов), это лекарство так и не вошло в рекомендации Минздрава для лечения вирусного гепатита С. Более того, ведомство не предусмотрело возможности закупок софосбувира на 2019 год.
В феврале 2019 года общественники в очередной раз просили правительство закупить софосбувир, но его все еще нет в закупках Министерства здравоохранения.
Еще один выход из сложившейся ситуации — дженерики, то есть более дешевые аналоги оригинальных лекарств. Так лечатся во многих странах мира. Но у нас и здесь есть свой, «особый» путь — в России дженерики не зарегистрированы. Если купить их самостоятельно и попытаться провезти через границу, то это карается законом.
«Я сказал, что у меня гепатит С. А она: «Ой, отсядьте от меня. Что же вы сразу не сказали». Для заполнения тестов она давала мне ручку, но обратно не забрала, попросила, чтобы я унес ее с собой. Таким одиноким себя почувствовал»
Кто-то едет за границу, кто-то нелегально ввозит их в Россию. Но на границе всегда есть риск, что лекарства найдут. Недавно это произошло с гражданином Киргизии, пытавшемся провезти в Россию через границу с Казахстаном лекарства от гепатита С. Теперь мужчине грозит уголовное преследование по статье 238.1 УК РФ (незаконный ввоз на территорию РФ незарегистрированных лекарственных средств, совершенный в крупном размере).
«Ситуация с гепатитами в мире очень сильно различается от страны к стране, — комментирует Лахов. — Допустим, в Египте запустили массовую программу скрининга и лечения и уже вылечили более миллиона пациентов. Потому что есть политическая воля и дешевые лекарства — дженерики. В нашей стране одна из лучших программ скрининга вирусных гепатитов и вакцинации от вирусных гепатитов В и А. Но с охватом лечения ситуация хуже».
«Возможно, проблема в том, что тема гепатита не столь популярна на уровне государства, как ВИЧ-инфекция или туберкулез, которые можно назвать политически одобренными заболеваниями, — резюмирует эксперт. — От момента заражения до развития цирроза или рака печени во многих случаях проходит достаточно много времени, например, 20 или 30 лет. В некоторых странах за это время успеют смениться президентов пять минимум. Может быть, поэтому чиновники не очень заинтересованы в том, чтобы выделять деньги во время своего политического срока на такое отложенное во времени заболевание».
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
