Отсутствие доступной информации о профилактике и сексуального образования привели к тому, что в стране диагностирована эпидемия ВИЧ, а сам диагноз продолжает вызывать ужас и звучит для многих как приговор. Паника (в отличие от здравых мер) неуместна: современные методы терапии дают возможность ВИЧ-положительным людям жить полной жизнью — в том числе иметь детей.
Мы расспросили об опыте беременности и рождения ребенка в дискордантной паре двух героинь, которым повезло с поддержкой и пониманием друзей и близких — но которые встретили дискриминацию там, где совсем не ждали. А конкретные медицинские рекомендации дискордантным парам, решившим завести ребенка, дала Анна Валентиновна Самарина — доктор медицинских наук, заведующая отделением материнства и детства Санкт-Петербургского центра СПИД, доцент кафедры социально значимых инфекций ПСПбГМУ им. акад. И. П. Павлова.
Наталия
ВИЧ-отрицательна, муж ВИЧ-положителен, мама пятилетнего сына
— О том, что мой будущий муж инфицирован, я узнала практически сразу — в нашу первую ночь, когда дело дошло до секса. У нас не оказалось презервативов, и он сказал, что мы не сможем без них, никак, вообще, потому что он ВИЧ-положительный и обязан мне об этом сказать. Я это приняла как-то очень легко: его откровенность и честность меня успокоили и расположили, даже как-то привлекли.
Страха не было. Он очень подробно рассказал мне свою историю: как узнал обо всем случайно, проходя обследования, и по цепочке выяснилось, что он инфицировался от своей девушки, а она, в свою очередь, от своего предыдущего партнера. У них были серьезные отношения, не какие-то случайные связи, они даже собирались жениться, но отношения сошли на нет по каким-то не связанным с диагнозом причинам. Как бы то ни было, узнав обо всем, они сразу встали на учет. Это официальная практика: если ты, например, ложишься в государственную больницу на операцию, ты должен сдать анализ на ВИЧ, и если он положительный, тебя автоматически ставят на учет в инфекционной больнице на Соколиной горе, в СПИД-центре.
БУДУЩИМ РОДИТЕЛЯМ, проживающим в серодискордантной паре, беременность нужно обязательно планировать. Лучше заранее обратиться к своему инфекционисту и акушеру-гинекологу центра СПИД. Согласно современным рекомендациям, ВИЧ-положительному партнеру в дискордантной паре показано назначение высокоактивных антиретровирусных препаратов с целью профилактики передачи ВИЧ неинфицированному партнеру половым путем.
Уже там мой муж прошел все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку. Если все в порядке, то ВИЧ-положительным людям не нужно ничего делать, только вести нормальный здоровый образ жизни и наблюдаться, регулярно сдавать анализы и проверять, не прогрессирует ли заболевание.
Если иммунитет начинает падать, назначают терапию. Все показатели мужа оказались в пределах нормы, так что он жил и живет сейчас полной жизнью, в которой с момента постановки диагноза почти ничего не поменялось. Это лишь приучило нас обоих внимательно относиться к своему здоровью и не пренебрегать плановыми обследованиями, правильно питаться, больше заниматься спортом, следить за собой. Единственное ограничение, которое диагноз привнес в нашу жизнь, — это защищенный секс, всегда, неважно, в каком мы состоянии. В порыве страсти, уставшие, после вечеринки, мы никогда не теряли контроль, а в квартире всегда был запас презервативов.
Естественно, через какое-то время совместной жизни меня накрыла волна переживаний: что ждет нас в будущем, я бросилась гуглить, мне было страшно за него, страшно за себя и за возможность иметь детей. Собственно, страшнее всего было оттого, что это очень табуированная тема, о которой ты не можешь спокойно рассказать. Поэтому я долго не разговаривала на эти темы со своими близкими, а вот с просто знакомыми, в чьей адекватности была уверена, было проще. Реакция чаще всего была нормальная, но мне повезло с окружением.
ЕСЛИ ПАРА, ГДЕ ИНФИЦИРОВАН ТОЛЬКО МУЖЧИНА, планирует беременность, то назначение антиретровирусной терапии обязательно. В данном случае для профилактики инфицирования партнерши можно прибегнуть к методам вспомогательных репродуктивных технологий: инсеминации очищенной спермой партнера или экстракорпоральному оплодотворению (в случае если у кого-либо из пары имеются проблемы с репродуктивным здоровьем). При неопределяемой вирусной нагрузке в крови ВИЧ-положительного партнера на фоне лечения риски передачи вируса половым путем без использования презерватива значительно ниже, но исключить возможность инфицирования в данном случае нельзя.
То, что люди информированы слабо, это мягко сказано. Поэтому когда мы решили завести ребенка, то сначала поехали в СПИД-центр, где мне рассказали об официальной статистике: что вероятность инфицирования при нормальном состоянии организма и однократном половом акте в дни овуляции минимальная. Я даже помню бумажку, которая была приклеена на столе: вероятность вашего инфицирования 0,01 %. Да, она все равно есть, да, это немного русская рулетка, особенно если не удастся забеременеть с одного раза. Можно напрячься и сделать ЭКО, чтобы полностью себя обезопасить, но это нагрузка на организм, сопряженная с гормональной терапией, которой вполне можно избежать.
Беременность я очень четко планировала, готовилась, как любая женщина: полностью исключила алкоголь, стала заниматься йогой, правильно питаться, пила витамины, микроэлементы. Муж со своей стороны прошел все проверки в СПИД-центре, где никаких противопоказаний у него тоже не выявили.
Забеременела я сразу, после первой же попытки, и, узнав, что беременна, сразу пошла и сделала анализ на ВИЧ. Меня пугало только то, какую ответственность я несу за своего ребенка и его будущую жизнь — если я вдруг инфицируюсь и передам ему вирус. Анализ был отрицательным.
Я сразу решила вести беременность в платном отделении, и все было отлично, пока у меня не начался ужасный токсикоз. Тогда я на голубом глазу рассказала, что у меня муж ВИЧ-положительный. Помню, как врач перестала писать и сказала, что «мы, конечно, можем порекомендовать у нас полежать, но лучше не надо». Я заезжала к ним еще пару раз и во втором триместре, когда у меня был на руках оплаченный контракт, мне прямо сказали: «Мы не можем вас взять». Я, предвидя какие-то вопросы, заранее сделала анализ в независимой лаборатории и принесла с собой — он был отрицательным, и никаких оснований отказывать мне у них не было. На мое предложение пересдать анализ у них, если они сомневаются, они засуетились и сказали: «Нет-нет, у нас не надо ничего сдавать, езжайте в свой СПИД-центр и там все сдавайте, а потом, если все в порядке, можете возвращаться». В СПИД-центре нас очень сильно поддержали, сказали, что это абсолютное нарушение моих прав, и даже предложили помощь своей юридической службы, если мы захотим подать в суд.
БЕРЕМЕННЫМ, НЕ ИНФИЦИРОВАННЫМ ВИЧ, проживающим с ВИЧ-положительным партнером, также рекомендуется обратиться к акушеру-гинекологу центра СПИД для получения консультации и, возможно, проведения дополнительного обследования. В некоторых случаях беременной, проживающей в дискордантной паре, может потребоваться назначение профилактики при беременности, в родах, а также профилактический курс потребуется новорожденному.
Все обошлось мирно, хотя потребовалось поднять на уши главврача, которая была со мной очень резка и даже жестока — а я к этому моменту была еще и на третьем месяце токсикоза. И вот со мной, человеком в измотанном состоянии, разговаривали очень пренебрежительно, словно с каким-то отбросом общества. Помню ее слова: «Ну что ж ты связалась-то с таким». Конечно, у меня была истерика, я плакала, говорила, что нельзя так унижать человека. По сути, если бы я не сказала ничего о статусе своего мужа, они бы даже и не спросили. В итоге передо мной извинились и вели себя намного корректнее — проблемы возникли только перед родами, когда выяснилось, что ВИЧ-инфицированный партнер не может на них присутствовать. Более того, мне кажется, увидев наши отношения с мужем, увидев, какие мы, врачи что-то осознали. И это очень хорошо демонстрирует общественное отношение к ВИЧ-положительным людям: всем кажется, что это какие-то «не такие люди», а на самом деле носителем вируса может быть любой. Вам даже в голову не придет, что человек может быть ВИЧ+, если он «нормально» выглядит.
За все время беременности я сдавала анализ раз семь, и всегда все было в порядке: у нас родился совершенно здоровый малыш, а маме я рассказала на третьем месяце, когда разразился весь этот кризис. У нее самой гепатит C — ее инфицировали случайно во время операции, много лет назад, и она знает, что такое жить с табуированным заболеванием. Поэтому мама меня прекрасно поняла и очень поддержала. Оказалось, что в свое время она прошла через очень похожую историю, когда ей сказали: «Деточка, мне вас очень жаль, вы такая еще молодая и красивая, но готовьтесь к худшему». Конечно, все врачи разные, все очень зависит от информированности и чуткости человека, но подобной бесчувственности вокруг, к сожалению, много.
Елена
ВИЧ-положительна, муж ВИЧ-отрицателен, мама двоих детей
— О диагнозе ВИЧ я узнала в 2010 году. Для меня это было столь неожиданно, что я не сразу смогла сопоставить близость понятий «ВИЧ» и «СПИД». Легкомысленно подумав, что у меня всего лишь ВИЧ, а не СПИД, я пошла за подтверждением диагноза в СПИД-центр. Там мне подробно объяснили, что СПИД — это то, что может со мной случиться, а может и не случиться, так как есть АРВ-терапия. Для меня тогда это было еще совсем не понятно, но вселяло надежду. Еще менее тревожно мне стало после того, как психолог в СПИД-центре рассказала о возможности иметь здоровых детей — для меня это было очень важно.
ЕСЛИ ИНФИЦИРОВАНА В ПАРЕ ЖЕНЩИНА, то вопрос зачатия решается значительно проще: сперма партнера переносится во влагалище в момент овуляции. Если до наступления беременности ВИЧ-положительная женщина получала антиретровирусную терапию, то при беременности ей нужно продолжать ее принимать без перерывов в первом триместре. В том случае, если терапия до беременности не была назначена, акушер-гинеколог и инфекционист решают вопрос о времени начала терапии, ориентируясь на клинико-лабораторные показатели пациентки. ВИЧ-инфицированная женщина должна предупредить своего врача о том, что она планирует беременность, для возможной коррекции схемы терапии.
Я везучий человек, поэтому в моем окружении те люди, которые не считают необходимым прекращать со мной общаться из-за диагноза. Это люди, которые стремятся знать истинную информацию, а не жить мифами и небылицами. С самого начала я честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже на телеэкране — открыто обществу. Для меня это было страшно и волнительно, но врать для меня ужаснее. По итогу осуждения не было.
В то же время диагноз ВИЧ сначала кардинально повлиял на мою личную жизнь. Всем партнерам за время наличия у меня ВИЧ я сообщала сразу о диагнозе. Чаще всего в интернете, чтобы быть смелее и чтобы у человека была возможность погуглить, что же такое ВИЧ. По итогу реакция была разная, но это вполне естественно. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. В какой-то момент я решила, что буду строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером, чтобы не быть отвергнутой. Я постоянно слышала от разных ВИЧ-положительных людей, что их кто-то бросил из-за диагноза.
Решиться попробовать отношения с ВИЧ-отрицательным партнером из-за всего этого было непросто: к тому же я испытывала беспокойство за здоровье партнера, хотя и знала что АРВ-терапия (которую к этому моменту я принимала продолжительное время, и вполне успешно) снижает риск инфицирования до минимума. Первый же его отрицательный тест на ВИЧ показал, что опасения напрасны. Риск получить инфекцию, конечно, сохраняется, но опыт показывает, что он действительно минимален.
В общем, в моем случае все складывалось удачно, пока я не узнала, что беременна. Вот тогда я прочувствовала на себе, что диагноз ВИЧ не просто медицинский диагноз, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность в полном объеме. К беспокойству за свое здоровье прибавились страх и тревога получить отказ в медицинской помощи в самый неподходящий момент. Конечно, со временем и опытом эти чувства стали менее острыми, но они остаются где-то глубоко и очень тихо. После этого диагноз стал для меня тяжелее многократно.
ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА во время беременности должна наблюдаться у акушера-гинеколога в женской консультации и у специалистов центра СПИД. Акушеры-гинекологи и инфекционисты центра СПИД проводят профилактику передачи ВИЧ от матери к ребенку: назначают антиретровирусные препараты, контролируют их переносимость и эффективность профилактики, дают рекомендации по способу родоразрешения. Также в центре СПИД женщина может получить психологическую и социальную помощь в случае необходимости, консультации других специалистов, советы по наблюдению за малышом.
Во время моей первой беременности врач в женской консультации неоднократно проявляла ко мне негативное отношение, задавая вопросы в духе: «О чем ты думала, с таким букетом планируя ребенка?» После подобных повторяющихся инцидентов, которые неизменно доводили меня до истерик, я обратилась к заведующей отделением с заявлением на смену врача. Оно было принято, так как аргументы оказались вескими, после чего наблюдение моей беременности продолжил другой врач.
Во вторую беременность подобный вопрос позволил себе фельдшер скорой помощи, который открыто задал вопрос: «А зачем вы забеременели? У вас же уже есть один». На этот вопрос я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2 процентов по информации, полученной в ходе участия в Конференции по вопросам ВИЧ и СПИДа в России (лично я выбрала естественный способ оплодотворения в обоих случаях, так как иные способы недостаточно доступны). На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного тихого: «Извините, но я же должен был вам сообщить».
После этого диалога я также написала письменную жалобу и отправила в электронной форме его руководству. Мне позвонил секретарь и очень вежливо осведомился о состоянии моего здоровья, отправив в письменном виде, правда, отписку в виде того, что «необходимые меры медицинской помощи были оказаны». Мне этого было вполне достаточно, так как писать в прокуратуру на тот момент у меня не было ни времени, ни сил.
Собственно, самым сложным во время беременностей для меня было психологическое давление со стороны медицинских специалистов. Был случай, когда врач в кабинете кричал так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» Из-за подобных ситуаций у меня начала развиваться эмоциональная невосприимчивость, черствость — я заставила себя перестать реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь. Наверно, поэтому обратные случаи, когда врач проявлял очень бережное и человечное отношение, вызывали во мне изумление, недоумение и желание плакать.
ВСЕМ БЕРЕМЕННЫМ, независимо от ВИЧ-статуса, рекомендуется пользоваться барьерной контрацепцией при каждом половом контакте в течение всей беременности и кормления грудью. Это может защитить маму и малыша не только от ВИЧ-инфекции, но и от множества неприятностей, вызванных другими вирусами и бактериями.
По сравнению с этим все другие особенности ведения беременности — необходимость принимать таблетки для профилактики передачи ВИЧ от меня ребенку и сдача анализов на иммунный статус и вирусную нагрузку — оказались вовсе не обременительными. Все остальные процедуры были абсолютно такие же, как при беременности без ВИЧ-инфекции: те же витамины, те же анализы, те же рекомендации врачей следить за весом и так далее. Кроме этого во время родов мне была назначена капельница с АРВТ, и в первые десять дней — ребенку. Все эти три этапа действий защитили моего ребенка от заражения. Я их выполняла и чувствовала достаточно спокойно, особенно во вторую беременность, когда наглядно увидела, что это работает, на примере первого малыша.
Второго ребенка я решила завести через три года после рождения первого, когда встретила второго мужа: мы решили что двое детей — это еще лучше, чем один. Самочувствие было все такое же хорошее, и у врачей никаких «противопоказаний» не нашлось. Все происходило так же, как в первый раз, только отличие в том, что переживаний и сомнений было в разы меньше.
Главное, чему меня научили обе беременности, — что в ситуации планирования беременности при ВИЧ для принятия взвешенного и верного решения необходим доступ к достоверной информации. Опираться надо не на мнение окружающих или отдельных врачей, которые тоже могут ошибаться, а на научные факты на основе статистики. А они показывают, что риск заражения минимален при приеме АРВ-терапии, и мой личный опыт это подтверждает.
РИСК ИНФИЦИРОВАНИЯ при незащищенном половом акте с ВИЧ-положительным или необследованным партнером сопоставим с риском при введении наркотических средств грязным шприцем и может достигать 0,7 % при однократном контакте. Степень риска зависит от многих факторов: вирусная нагрузка в крови и половых секретах у инфицированного партнера, повреждения слизистых оболочек половых путей, день цикла у женщины и т. д. Тем не менее женщина является более уязвимой для инфицирования ВИЧ по сравнению с мужчиной.
Поэтому в 2013 году после курса обучающих лекций я начала работать в качестве равного консультанта. Для меня это было не столько работой, сколько личной позицией и стремлением: я хотела помочь людям, которые столкнулись с диагнозом ВИЧ, через эмоциональную поддержку, правовую помощь и предоставление достоверной информации. При этом я продолжаю заниматься консультированием, несмотря на наличие детей, просто формат поменялся с личных встреч на онлайн. Я все так же стремлюсь помочь, насколько это в моих силах, но все чаще люди самостоятельно решают свои трудности, просто им нужно помочь добрым словом и личным примером.
ЗА ПОМОЩЬ в подготовке материала редакция сайта wonderzine.com благодарит НП «Е.В.А.» и лично Ирину Евдокимову
