Общество

«Стена не отличается от неба». Как живут люди с белой тростью

15 октября отмечается Международный день «белой трости» — самого распространенного символа незрячих и слабовидящих людей. «СПИД.ЦЕНТР» поговорил с людьми с ограничениями по зрению, которые используют трость в повседневной жизни, и узнал, почему на нее так трудно решиться и как трость помогает не только самостоятельно ходить, но и «поверить в человечество».

«Слушай, а подари мне трость»

«Я помню свой первый самостоятельный маршрут. Однокурсник меня посадил на поезд в метро, мне надо было на своей остановке выйти в город. Там меня встречала подруга. Я помню, как я вышла из вагона и просто встала и поняла, что не могу идти, — мне настолько было страшно. Я как-то собралась с силами, вышла в зал, и ко мне подошла женщина — я ее помню хорошо с тех пор, а прошло столько лет! И она говорит: „Ой, давайте я вам помогу“. Я говорю: „А давайте“. Мы с ней разговорились, она сказала, что часто видит незрячих людей, которые передвигаются самостоятельно. Я ответила: „А у меня вот первая поездка“. Она меня очень поддержала, сказала, что я классно справляюсь, хотя я нифига не справлялась. Для меня это было очень ценно», — Дана Дрожжина вспоминает о своей первой самостоятельной поездке на метро, при которой она использовала белую трость.

Дана Дрожжина

Дана — куратор волонтерских проектов и программ в Everland — инклюзивном проекте, который помогает людям с ограниченными возможностями здоровья находить работу и проходить обучение. Также Дана нутрициолог — консультант по коррекции веса и психологии пищевого поведения — и певица. С рождения Дана незрячая.

«Я родилась в маленьком северном городе Новодвинске. Конечно, там в 90-е годы и речи не было о том, чтобы знать о понятии „инклюзия“ и вообще адекватно воспринимать людей с инвалидностью. Но мои родители прекрасно справлялись с тем, чтобы меня социализировать, у меня было много зрячих друзей, детство было насыщенным, — рассказывает Дана. — Но, конечно, я не смогла избежать гиперопеки, потому что моя мама очень переживала о том, как же я буду сама, и вообще — она считала, что незрячие люди не могут самостоятельно передвигаться одни, все время должны быть в сопровождении кого-нибудь. 

Пока мы не переехали в Москву и я не познакомилась с несколькими незрячим людьми, которые уверенно пользуются тростью и передвигаются самостоятельно, я даже подумать не могла, что у меня есть возможность быть более независимой. Проблема гиперопеки со стороны родственников незрячих детей существует и сейчас. Когда я сталкиваюсь в своей работе с незрячими школьниками, я понимаю, что их тоже не отпускают, как и меня моя мама когда-то».

В 18 лет Дана поступила в университет в Москве и стала жить в общежитии. Ездила на пары с одногруппниками и была очень зависима от того, насколько прилежно они посещали занятия. А потом Дана влюбилась. Избранник был незрячим, но отлично ориентировался на улице и активно использовал трость. «Однажды он попросил меня подождать около дверей, сходил в магазин и купил мне цветы, подарил их, и мы пошли в кафе. Для меня это было так круто, так значимо, что я сказала: „Слушай, а подари мне трость“. И он подарил и научил меня первым, каким-то легким маршрутам — от метро до подземного перехода. И я начала себя пробовать».

Дана Дрожжина

Родственники сначала Дану не поддержали. С мамой Дана не разговаривала из-за этого полтора месяца — она была категорически против трости: «Здесь были две точки, на которые опиралась мама. Первая — это тот факт, что все видят, что я незрячая, и это со стороны, по ее мнению, смотрится ужасно. А второе — она говорила, что меня могут украсть, изнасиловать, убить, потому что девушка молодая, с тростью, беззащитная, и все кому не лень станут ко мне приставать. Я думаю, мама до конца своей жизни так и не смирилась с тростью полностью, но она старалась это принять».

Тем не менее спустя полгода Дана уже уверенно использовала трость — ездила на занятия, на работу и личные встречи. Однажды мама Даны неожиданно для всех попала в больницу, и Дана смогла к ней приехать и привезти необходимые вещи. Тогда-то, предполагает Дана, мама наконец поняла, что дочь независимая и может жить самостоятельно.

«Самое сложное для меня и для многих людей, которые только начинают использовать белую трость, — это контакт с окружающими. То есть здесь не столько страх, что ты куда-то упадешь, провалишься, — ты не понимаешь, как действовать, что говорить людям, которые к тебе подойдут [помочь]. Тут возникает много всяких страхов. После моей самой первой самостоятельной поездки все складывалось из системы маленьких шагов: раз — и ты вышел из метро на улицу, раз — и смог сориентироваться в незнакомой местности… Все это приходит только с практикой».

Дана Дрожжина

Негативные эпизоды тоже случаются, — рассказывает Дана: «Буквально на днях я шла от автобуса к метро, у метро стояла группа парней. Они просто встали на проходе, и я их обходила и попросила: „Молодые люди, пропустите меня?“ И один из них отшатнулся: „О, ниче себе, слепая, что ли, идет?“ Я понимаю, что они не со злости говорят, а от незнания, что, возможно, первый раз в жизни видят человека, который идет и держит в руках какую-то палку. Для них это шок. Тут важно, что я не воспринимаю это как негативную оценку меня как личности, это просто наше общество еще не понимает, что есть разные люди».

«Мне кажется, — рассуждает Дана, — во всех материалах журналисты очень часто избегают определения „незрячий“, „слепой“, „слабовидящий“. Все эти штуки было бы классно тоже использовать, потому что у нас в обществе до сих пор много стереотипов о том, что нельзя называть вещи своими именами, что нельзя сказать незрячему человеку, что он незрячий. Можно сказать, что „у него определенные нарушения зрительного контакта“, придумать кучу разных формулировок, но простых вещей никто не говорит… Нам, понятно, приятнее слышать „незрячий человек“. Но можно ли использовать формулировку „слепой человек“ точно так же, как „глухой человек“? Это нормально. Это зависит от того, насколько человек с инвалидностью по зрению травмирован, насколько он может пораниться об это. Я уже не могу, и мне кажется, что люди — активные, которые готовы о себе рассказывать, — здесь не имеют никаких барьеров».

«Меньше всего хочу, чтобы там видели, что я слепой»

«Сейчас я вижу свет и могу различить какие-нибудь лампочки, но передвигаться, ориентируясь на зрение, становится нереально — стена не отличается от неба, — рассказывает Никита Каширский. Никита по образованию журналист. Он вел блог в телеграме о футболе, а сейчас занимается паралимпийским дзюдо. Никита родился слабовидящим — у него был небольшой остаток зрения, с которым он ориентировался в пространстве, учился в обычной школе и затем поступил в университет.

«До 21 года я видел плохо, но мне этого вполне хватало для того, чтобы абсолютно нормально перемещаться без трости. Я мог во что-то врезаться — но это были очень редкие случаи. Когда пошло ухудшение зрения и стало сложнее с передвижением, появилось больше курьезных и даже опасных ситуаций — в том числе падение на рельсы в метро. Но потребности в трости я не чувствовал и о ней не задумывался. Вопрос встал только тогда, когда зрение упало вообще до нуля — это произошло год назад. Семья и моя девушка стали говорить: „Может, ты возьмешь палку?“ У меня к этому было сопротивление. Я ответил нет».

Какое-то время Никита «ходил, просто шаря ногами»: «Я шел и концентрировал свое внимание на том, что я чувствую под ногами, например, эту специальную линию в метро. Я так перемещался и думал: а зачем мне трость, если у меня есть ноги? Когда мне предлагали использовать трость, меня больше всего убивала аргументация, что вот тебя будут видеть — что ты слепой. А я в ответ: „А я меньше всего хочу, чтобы видели, что я слепой“. И если трость служит просто как опознавательный знак, то я тем более ее не хочу».

Никита Каширский

Примерно в то же время Никита пришел на тренировки по паралимпийскому дзюдо. До этого незрячих знакомых у него не было — а теперь появилась целая команда. Новые друзья использовали белую трость и не понимали, почему ее не использует Никита. Один из спортсменов, Ислам, даже предложил Никите свою трость — просто попробовать пройтись. Никита согласился, но не особенно оценил: «Я опять оставил эту идею, но мысль в мою голову засела. И на дзюдо „доламывали“ — чего ходишь, как дурак, без трости. А это правда: если врежешься в человека, то на тебя, если не быкуют, то фыркают, думают, что идешь пьяный или что у тебя с головой не в порядке. Мне говорили, что с тростью я бы выглядел эстетичнее — ровнее, спокойнее бы ходил. И я задумался, что это не с тростью я, как дурак, буду ходить, привлекать к себе внимание, — а это без трости я так хожу».

Трость у Никиты появилась в феврале этого года. И эффект от ее использования был совершенно неожиданным: «Я пошел с ней и на самом деле офигел. Во-первых, я был не прав в том, что трость никак практически не помогает в плане перемещения, — она очень сильно его улучшает, делает структурированнее и цивильнее. Твое перемещение становится однозначно быстрее. Во-вторых, что касается реакции общества — тут все замечательно. Этого я тоже не ожидал — тебе могут помочь вообще всегда. Люди видят, что у тебя есть трость, и тут же: „Извините, пожалуйста, проходите, мы еще и дверь откроем“. Трость помогает верить в человечество, потому что на самом деле огромное количество абсолютно разных людей готовы предложить тебе помощь. Ты понимаешь, что люди действительно любят помогать».

Никита Каширский

Сейчас Никита использует трость, даже если идет куда-то не один, — чтобы компаньону не нужно было концентрировать внимание и подсказывать, что где-то есть лестница, препятствие, поворот. Помимо трости очень во многом ориентироваться помогают гаджеты — сидеть в мессенджерах, работать и жить обычной жизнью.

«В принципе, как идет прогресс в этом плане, мне очень нравится, — рассказывает Никита. — Я бы, наверное, совершенствовал карты — в том плане, чтобы их лучше “тянул” телефон. Зачастую приложения не адаптированы для того, чтобы карты корректно работали в согласии с голосовыми помощниками. Если ты включаешь карты и помощник одновременно, они начинают тормозить. Такая адаптация очень важна. На каких-то сайтах не все кнопки озвучены — таких случаев тоже достаточно много. Я искренне думаю, что язык Брайля уйдет в прошлое с развитием технологий. Возможно, он останется для слепоглухих — у них есть свои особенности потребления информации и коммуникации. А просто для слепых — есть технологии, есть озвучивание. Брайль отойдет в прошлое уже очень в скором времени».

«Пришла домой и выкинула трость»

Юлия Пашкова начинает свою историю со слов: «Хочешь рассмешить Бога — расскажи ему о своих планах». Юлия собиралась строить карьеру в медицине, закончила медколледж с красным дипломом, но уже на последних курсах столкнулась с увеитом — воспалением сосудистой оболочки глаза. Зрение начало стремительно ухудшаться.

«Я планировала работать на скорой, стать врачом, спасать людей, изобретать лекарства и все такое. Но зрение — не одномоментно, а в течение года-двух — стало снижаться и снижаться. Колледж я заканчивала уже с третьей, по-моему, группой инвалидности и уже понимала, что карьеру в медицине я вряд ли сделаю. Это был очень психологически тяжелый момент. Все стадии принятия проблемы слабовидения — гнев, торг, депрессия — я прошла самостоятельно, максимум — с поддержкой сестры, бабушки, друзей. Но, когда теряешь самый главный орган чувств, то тут, конечно, приходится очень сильно перестраивать свою жизнь».

Юлия Пашкова

Юлия стала слабовидящей. Поработать по специальности тем не менее удалось: «Я попыталась работать фельдшером — какие-то облегченные версии на здравпункте, но зрение продолжало падать практически с каждой неделей, и, буквально пару месяцев отработав, я поняла, что — нет. Я помню лозунг „не навреди“, и я просто себе не прощу, если допущу какую-то ошибку в работе».

Через сайт для поиска работы для людей с инвалидностью Юлия вышла на стоматологическую клинику — там требовалась медсестра в стерилизационное отделение. Юлия заверила гендиректора: «У меня зрения мало, но ответственности много». Гендиректор приняла Юлию на работу. Параллельно Юлия училась на массажиста. Она вспоминает о тех временах: «Тот этап жизни ознаменован, наверное, все еще неприятием себя в новом статусе и вот этого всего, что сопровождает человека с инвалидностью по зрению. Трость… Это очень сложно — взять в руки трость, не только мне, но и многим людям, потерявшим или теряющим зрение. Взять в руки трость — это как стигматизация какая-то: я инвалид, я не способен к самостоятельным действиям. И это очень тяжело принять, хотя эти мысли не имеют никакого отношения к реальности. Люди с нарушением зрения — порой очень активные люди».

Юлия Пашкова

Первую трость Юле подарила мама ее друга. Психологически ходить с тростью оказалось очень сложно. «Флешбэк: я взяла трость и пошла то ли в магазин, то ли на рынок. Шумно, толпа людей, я медленно иду, чтобы никого не задеть. Сзади идут люди — практически в спину дышат. А потом, увидев трость, говорят: „А, вот почему так медленно. Она слепая“. Так рубануло вообще — я пришла домой и выкинула трость. Просто до слез, до психоза. Поэтому какое-то время, пока еще зрение позволяло, остаток был, я ходила без трости. Я выходила на улицу только в светлое время суток и всегда была готова врезаться в прозрачное полотно остановки, споткнуться, упасть, врезаться в столб… Если встречалась с подругами, говорила: „Сегодня закат в 16:24, поэтому, простите, в три часа дня уже должна идти, чтобы до темноты попасть домой“».

Кроме того, Юлия переехала жить к мужу в Подмосковье и оказалась в незнакомом городе. Трудоголик-муж с утра до ночи был на работе, и Юлия оказалась как будто отрезанной от жизни. А хотелось гулять, встречаться с друзьями и жить полной жизнью. В итоге Юлия решила подать заявку на собаку-проводника. Решение было непростым — были мысли, что она, имеющая остаток зрения, как будто «заберет» собаку у нуждающегося тотально незрячего человека. Для получения собаки нужно было выдержать немаленькую очередь. «Я не знала, кто это будет, — вспоминает Юлия, — пару подбирает специальный человек — тренер-дрессировщик. Мне досталась замечательная палевая активная девочка».

Юлия Пашкова

А с собакой проводником Юлия взяла в руки трость — это один из вариантов работы в паре: собака остановкой дает понять хозяину, что перед ним препятствие, которое нужно «осмотреть» при помощи трости.

«Взяв трость, а потом и собаку, я понимаю — мне так быстрее, удобнее, надежнее, — говорит Юлия. — Когда первый раз берешь собаку, она молодая, активная, тянет как конь, как паровоз практически… Мы летели с ней по маршруту, тренер нас пыталась догнать. Когда ты берешь трость, ты сигнализируешь окружающим: обратите внимание, перед вами человек с нарушением зрения — это как признак такой. А собака — это когда ты хочешь стать еще более заметным в толпе, чтобы тебе было комфортнее передвигаться».

Иллюстрации: Елена Рюмина
Фото из личного архива героев

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera