Вместе с ВИЧ-положительным статусом женщины получают опыт осуждения, а иногда — сразу от врача. У них может появиться страх социального отвержения, страх пойти к инфекционисту и говорить о своем статусе, страх начать прием терапии, и это может привести к плачевным последствиям. Иногда им проще замолчать и годами жить без лечения, лишь бы не вспоминать о диагнозе. Почему именно женщины с ВИЧ оказались самой уязвимой группой, совершенно не подготовленной ни эмоционально, ни информационно? Психотерапевт и ведущая групп поддержки Фонда «СПИД.ЦЕНТР» Лея Сех рассказывает о проблеме, а также дает советы женщинам, которые столкнулись со стигмой.
— Лея, вы ведете в Фонде «СПИД.ЦЕНТР» специальную группу для психологической помощи женщинам. Занятия проходят оффлайн. А еще вы создали и модерируете чат в Telegram, где женщины обмениваются информацией, поддерживают друг друга. Вы рассказывали, что многие из них боятся даже в группе рассказать о своем статусе. Что касается чата, то некоторые просто читают его, но не пишут. С чем это связано?
Лея Сех, психотерапевт и ведущая групп поддержки Фонда «СПИД.ЦЕНТР»
— Какие-то женщины ищут помощи, но, исходя из опыта, это небольшой процент. Даже те, кто присоединяется к анонимному чату, не пишут в него, а просто присматриваются и читают других участниц, потому что боятся. Для них начать активное участие в чате равносильно признанию в том, что они ВИЧ-положительные. Обычно им нужно много времени, чтобы решиться на это. Часто это происходит из-за внешней и, как следствие, внутренней стигматизации.
Я сталкивалась с такими историями, когда сами медработники, сообщая женщинам, что у них позитивный статус, говорили: «Где ты могла это нагулять?», «Откуда у тебя это взялось?» Естественно, после этих вопросов они начинают бояться, что о них как-то не так подумают, и это может привести к диссидентству. Это важно понимать: диссидентами становятся именно из-за стигматизации. Диссидентство ведет к эпидемии.
Человеку настолько страшно принять свой диагноз, что ему проще с этим не сталкиваться, не пересекаться никаким образом, проще жить в неизвестности. И, понятное дело, не обращаться к врачам, не принимать терапию. У этого всего одна причина — страх. Большой страх быть отвергнутой обществом и близкими.
— Стигматизация как-то связана с регионом проживания? Можно ли говорить, что эта проблема характерна для небольших городов? Наверное, в Москве картина отличается от общей?
— Я работаю с женщинами из разных регионов и могу сказать, что, к сожалению, в Москве тоже есть стигматизация. Я еще не встретила ни одного человека, кто вначале не был бы самостигматизирован. Все боятся, все сталкиваются с ужасом отвержения обществом. Как я буду дальше жить, как я скажу партнеру? А если узнают родители? Кому можно сообщать, кому нельзя, кому можно довериться? За этим стоит один-единственный страх — страх отвержения. И это не зависит от того, Москва это или регионы. В процессе наших встреч эти состояния меняются, и девушки, получая принятие от меня на сессиях или поддержку и опыт участниц в чате, начинают чувствовать себя увереннее, стабильнее.
История Аглаи (имя изменено)
— У меня сильно заболел зуб. Я была в гостях и попала в первую подвернувшуюся клинику. В анкете я указала свой ВИЧ-статус. Врач отказалась меня лечить, сказав, что таких, как я, лечат в специальных заведениях, что нужны специальные скафандры, средства защиты, несколько слоев перчаток и масок. Я в таких случаях прошу написать мне письменный отказ. С моей анкетой она ушла к руководителю, который сказал: отказывать мне нельзя. Тогда стоматолог трясущимися руками положила мне в больной зуб какой-то долгоиграющий яд. Вроде даже делала снимок. При этом ее всю трясло, с нее капал пот, она действительно боялась.
Еще один случай — частная гинекология. Меня предупредили, что возьмут за операцию в два раза дороже (70 тысяч рублей вместо 35 тысячи). Я молча согласилась и только потом стала писать юристам, которые сказали, что это нарушение прав. Пошла разговаривать с главврачом. Мне сложно выражать свои мысли, когда я волнуюсь. Я просто кричала, что так нельзя, что у нас тоже есть права и что они должны любого пациента оперировать и осматривать, исходя из того, что он уже может иметь положительный статус, потому что существует период окна. Я их через это пытаюсь просвещать. Поговорила с врачом, но не стала деньги забирать, оставила все как есть.
И последняя история связана с государственной клиникой, 2017 год. Тоже гинекология — открылось кровотечение, и меня отвезли в государственную больницу на скорой. Из-за моего статуса положили в отдельную палату. Но когда я пришла на обед в общую столовую, на меня накричала нянечка. При всех. Кричала, что меня будут кормить отдельно, чтобы я оттуда ушла.
Я чувствовала ярость, гнев, протест. Меня трясло, я пошла жаловаться, и конфликт урегулировали. Вернее, объяснили, что там беременных женщин очень много, это меры предосторожности. Меня тогда поддержал муж.
Чаще всего в таких ситуациях чувствую ярость, гнев, бессилие. Хочется кричать. Но ни одну историю я не довела до логического конца. У меня был страх идти напролом.
— К вам часто обращаются женщины с жалобами на стигматизацию или даже о самом факте они боятся рассказывать?
— Обращаются. Потому что такой опыт травматичен для человека. Это обидно, и, конечно, эта ситуация имеет важное значение. Поэтому, собственно, они и прорабатывают это на терапии. Неприятно, когда не только общество, но еще и врачи высказывают пренебрежительное отношение. Люди, которые сами выбрали профессию — помогать.
— Как они борются с этим, куда жалуются?
— Я не сталкивалась с этим ни разу.
— То есть обычная реакция в таких ситуациях — просто молча уйти, даже убежать, и все?
— Да, часто так и происходит. Наверняка такие ситуации бывают [когда женщины жалуются на стигматизацию не психологам, а руководству клиники, где это произошло], но в своей практике я с таким не сталкивалась.
— К чему приводит стигматизация, с которой сталкивается женщина как только узнает свой положительный ВИЧ-статус?
— Игнорирование обследований и лечения. Например, одна участница нашего чата семь или восемь лет не принимала терапию — боялась. К ней плохо отнеслись в поликлинике, когда она узнала о диагнозе, и она в страхе повторения негативного опыта предпочла игнорировать свой статус.. Спустя годы оказалось, что у нее уже миллионная нагрузка и очень низкий статус. Слава богу, спустя какое-то время она начала принимать терапию, сейчас с ней все хорошо. Таких людей на самом деле много.
— Вы могли бы дать женщинам совет, как себя вести, если они столкнулись со стигмой на приеме у врача? Стоит ли сразу дать отпор, ведь этот же медик будет помогать с терапией на протяжении последующих лет?
— Здесь, наверное, история про принятие самой себя со статусом. Потому что когда женщина не принимает себя и считает себя какой-то «не такой», что я часто слышу, осуждает себя, она и боится заступиться за себя.
А когда он понимает, что о’кей, со мной произошла какая-то неприятная ситуация, я получила этот вирус, но я знаю, как он лечится, — то есть женщина обладает какой-то информацией — она более-менее ориентируется и не считает, что из-за этого стала изгоем. Тут проще коммуницировать с врачом и выработать устойчивую позицию..
— То есть заранее подготовиться к этому не получится, ведь нужно заранее обладать какой-то информацией, а этого не сделаешь, не столкнувшись непосредственно с проблемой?
— Почему я хочу обратить внимание на проблему принятия статуса и самостигматизации среди женщин? Потому что, когда МСМ (Men Who Have Sex with Men — мужчины, практикующие секс с мужчинами. — Прим. ред.) или геи получают ВИЧ-положительный статус, они более-менее спокойно к этому относятся. Они информационно уже подготовлены и знают, что если не предохраняются с партнерами, то могут получить ВИЧ. Женщины об этом задумываются редко, потому что в их инфополе реже встречаются обсуждения на тему ВИЧ.
Я не понимаю, как получилось, что у обычных женщин практически нет информации о ВИЧ. Сами они между собой не обсуждают это открыто, с ними никто не говорит об этой проблеме, не рассказывает, что у нас эпидемия ВИЧ, они совершенно никак не подготовлены. Если они сталкиваются с мужчиной, который с виду «приличный», то они даже не задумываются, может ли быть у него ВИЧ.
— Что делать с этим?
— Говорить. У нас женщины, например, не знают, что такое постконтактная профилактика (ПКП).
И больше говорить о том, что ВИЧ-положительный статус — это сейчас не так страшно, как это было в 1990-е, когда не было лечения. Что есть терапия, что при неопределяемой вирусной нагрузке ВИЧ не передается (Н=Н).
— А кто-то работает со стигмой у врачей? Проходят ли какие-то семинары для них, где обсуждается, например, как правильно рассказать женщине о ее статусе?
— Единственный форум о стигме для российских врачей был в прошлом году, в котором я принимала участие. Это европейское сообщество, которое транслирует правило Н=Н. Наш Фонд два раза в год проводит школу молодого врача.
— Где женщины, которые узнали о своем статусе, могут получить помощь?
— У нас в Фонде проводятся группы поддержки, где женщины делятся своими проблемами, сопереживают и поддерживают друг друга, обмениваются опытом. Кстати, есть те, кто не ходит на общие группы поддержки, а только на женские, потому что там меньше людей и потому что им сложно раскрыться при мужчинах, с женщинами им проще коммуницировать, они уютнее себя чувствуют. Группы поддержки проводятся один раз в месяц. Обычно это понедельник, но лучше позвонить и спросить.
— Если в окружении не знают, что у женщины ВИЧ, как ей объяснить свое отсутствие дома? Как сказать, куда она идет? Что ответить, например, подруге, если она пишет в мессенджер: «Давай через час встретимся, ты где»?
— Можно сказать, что это психологический тренинг, какая-нибудь арт-терапия. В Москве сейчас такое количество развлечений. Я иногда, кроме групп поддержки, провожу группы по целеполаганию. Это классный способ вывести женщину из этого состояния, когда она сфокусирована только на своем статусе. Оказывается, кроме здоровья есть другие сферы — семья, друзья, искусство, работа, реализация, деньги, альтруизм, помощь другим. Можно сказать, что пошла на такую группу.
История Алефтины
— О своем диагнозе я узнала совершенно случайно. В 2013 году мне понадобилось сдать тест на ВИЧ, чтобы устроиться на работу. Я тогда просто встала и ушла [из кабинета, где делали тестирование].
Позже меня все-таки попросили приехать в центр СПИДа. Я долго собиралась, тяжело переносила это. Когда приехала, главврач стала задавать вопросы: где моя семья, замужем ли я. Рассказала, что у нее [на приеме] была девочка с таким же диагнозом и мама отказалась от нее — выгнала из дома. Не откажется ли от меня моя мать? Рассказала мне много историй, которые закончились плохо.
Я [во время разговора с врачом] замкнулась в себе, на все вопросы отвечала автоматически, мне хотелось уйти. Она рассказывала и буквально через каждые пару фраз предлагала мне психолога, а я не понимала почему: я не боялась сказать маме [о своем диагнозе]. Когда я вышла из этого центра, сразу позвонила ей. Но в голове был дикий ужас. Я ловила взгляды прохожих, и мне казалось, что все обо мне это знают и осуждают.
Мама меня поддержала, сказала, что с этим [статусом] живут, спросила, принимаю ли я таблетки. А мне никто ничего не сказал, я тогда совершенно не знала, что делать — повторно прийти в центр мне не предложили. Я уехала из города и решила больше не ходить к врачам. Я не знала, сколько проживу, но думала, что лучше умереть, чем пройти через это снова.
И только через семь лет мой брат уговаривал меня пойти ко врачу. Наконец, я решилась. Я попала на прием в МОНИКИ, и меня там встретила просто великолепная врач. Объяснила, что с этим [статусом] живут, рожают, выходят замуж. Она вернула меня к жизни. Я поняла, что можно бороться и морально. Она дала номер Леи [Сех], и это был второй человек, который разговаривал со мной на равных. Лея привела меня в группу, где я тоже получила очень много поддержки.
— А чат в Telegram?
— В Telegram у нас закрытый и анонимный чат. Туда попадают либо после посещения группы, либо я сама провожу интервью с девушками и добавляю их в чат. Чаще всего это женщины после группы..
Но я всегда очень аккуратно подхожу к вопросу добавления новой участницы в чат, ведь тут стоит вопрос о безопасности других. Редко, но бывают, например, ВИЧ-диссиденты. Был случай, когда участница чата писала, что вместо АРТ надо пить травки и поддерживать иммунитет, и все будет хорошо. Якобы АРТ это химия, и все прочее. Я ей сделала одно, второе замечание, а потом удалила из чата.
Главное правило чата группы поддержки — прием АРТ —все принимают терапию.
— Что бы вы сказали женщине, которая прямо сейчас столкнулась с такой проблемой и боится куда-то обращаться?
— Женщины часто думают: а зачем я нужна мужчине, если у меня ВИЧ? Я стараюсь выстроить для женщины такую позицию, что она сама по себе ценна. То, что вам кажется, что ваша ценность как-то снизилась, — это ваше заблуждение. Ваша ценность не формируется из диагнозов, вы ценны как человек, как личность.
