Казалось бы, для чего создавать еще одно НКО, посвященное проблемам людей, живущих с ВИЧ? Вроде государство постоянно заявляет, что заботится о раннем выявлении инфекции, и о лекарственном обеспечении пациентов. Но вот в чем штука. Я довольно благополучный ВИЧ плюс пациент, прописан в самой Москве, где дефицита с лекарствами пока вроде нет, в силу профессии знаком с первыми лицами, отвечающими за борьбу с ВИЧ, всегда получал необходимые консультации.
Но после 1 декабря 2015 года, когда я раскрыл свой ВИЧ статус публично, мне посыпались письма, обнажающие другую сторону реальности. Я общался с теми, у кого такие проблемы возникали и лично, и по скайпу, и по секретным мессенджерам – многие из моих конфидентов занимают некие посты в государственном аппарате и предпочитают не светиться. Меня поразили некоторые факты: например, в огромной Москве сколько жителей имеют постоянную прописку? А сколько работают здесь, платя налоги в столичный бюджет? А в мегаполисах , как мы понимаем, вирус иммунодефицита чувствует себя особенно вольготно. Буквально крики: как обойти требования московского СПИД-центра о постоянной прописке? Можно ли дать кому-нибудь взятку, чтобы получить терапию? Это спрашивали самые сознательные, те кто принял свой статус и намерен бороться с болезнью. Первый анализ на ВИЧ, судя по сообщениям моих собеседников, они сдавали за деньги, первое количественное исследование иммунного статуса и вирусной нагрузки обходилось им в 10-11 тысяч рублей в частном медицинском центре. А если у человека нет этих 10 тысяч, мы его потеряли. Он свыкнется со статусом и попадет в руки врачей уже в стадии СПИДа. Даже мелкие операции, установка зубных имплантов – все превращается для ВИЧ-позитивного человека в проблему. Частные медицинские центры повышают расценки «за риск», а страховые компании разрывают договоры ДМС, как было и в моем случае.
Вот почему, как мне показалось, нужен фонд, который занимался бы как минимум двумя вещами – лоббировал изменения в законодательстве, направленные на обеспечения равенства всех людей, живущих с ВИЧ, независимо от места их постоянной регистрации, которая сама по себе является государственным позором. Закон должен обязывать выдавать препараты за счет бюджета того региона, где пациент работает и платит налоги. ВИЧ, в отличие от бюрократов, экстерриториален. Второе направление – законодательно обязать любого врача, имеющего лицензию и медицинское учреждение оказывать медицинскую помощь ВИЧ-положительному пациенту на основании его полиса ОМС.
Это задачи не одного месяца, а возможно, не одного года, а помощь нужна уже сейчас. В качестве первых направлений я бы назвал личное сопровождение волонтерами фонда всех, кто в него обратится, чтобы человек, узнавший о своем статусе и открывшийся нам, не развернулся после столкновения с первым же бюрократическим барьером.
Второе – покрытие вынужденных расходов на первичное исследование: вирусную нагрузку и иммунный статус.
Третье – формирование пула лояльных врачей самого широкого спектра специальностей, готовых принять ВИЧ позитивных пациентов – от отоларингологов до нейрохирургов.
Четвертое – организация юридических консультаций для пациентов, сталкивающихся с проблемами регистрации и в силу этого не получающих лекарств и медицинской помощи, вплоть до составления судебных исков и защиты их интересов в судах. Все это – проблемы, о них мне рассказывали люди, которые после того, как я раскрыл статус, доверились мне. Некоторым мне удалось помочь, находя среди сочувствующих владельцев квартир, которые организовывал для них годовые регистрации, врачей ,которые иногда вопреки инструкциям оказывали им помощь.
Надеюсь, что фонд, который мы сейчас организуем, сможет системно решать эти задачи, не выпуская из зоны внимания всех, кто нам доверится.
