Исключительно научные взгляды на свой ВИЧ-статус исповедует сочинец Антон Юрков. Диагноз был поставлен более 20 лет назад, но с тех пор вирусная нагрузка держится на минимуме. Антон относит себя к так называемым элитным контроллерам — редким людям, которые обходятся без антиретровирусной терапии. Он следит за научными достижениями в области борьбы с ВИЧ и считает себя экспертом в этой области. Свободное время посвящает изучению новостей медицины и равному консультированию на нескольких площадках. Подробности — в интервью «СПИД.ЦЕНТРа».
Научно обоснованный взгляд на самого себя
— Вы принимаете антиретровирусную терапию?
— Нет. Я — так называемый элитный контроллер. Элитные контроллеры (ЭК) — это люди, живущие с ВИЧ, которые не принимают антиретровирусные препараты. При этом у них нет симптомов болезни,у них устойчивый иммунный ответ. По данным американского Национального института здоровья (NIH), элитных контроллеров — менее полпроцента от всех людей, живущих с ВИЧ.
Правда, в разных странах и медучреждениях по-разному трактуют термин ЭК, в первую очередь — уровень вирусной нагрузки, при которой человека можно к этой когорте отнести. Где-то это менее 50 копий/мл, где-то, как во Франции, — менее 400 копий/мл. Понятно одно: это неоднородная группа людей с разными показателями и механизмами вирусологического контроля: дефект рецептора CCR5 на клетках CD4, специфический иммунный ответ со стороны CD8-лимфоцитов и широко нейтрализующих антител.
Известно, что у таких людей ВИЧ часто занимает генетические области, которые ученые называют «генными пустынями». Эти пустыни не позволяют вирусу размножаться. В генах ВИЧ есть только не активная вирусная ДНК.
Опять же, однозначного подхода по лечению ЭК в научном мире нет. Но современный консенсус предполагает индивидуальный подход: начинать АРТ для элитного контроллера нужно при снижении иммунного статуса, если ухудшается клиническая картина и теряется контроль над вирусной нагрузкой.
Лет через 12 после того, как мне поставили диагноз, я задумался: «А что это я никак не умираю?»
— Как медики отнеслись к вашему феномену?
— Сам я сначала своей картиной клинической не интересовался, да и вообще в медицину не вникал. Но лет через 12 после того, как мне поставили диагноз, я задумался: «А что это я никак не умираю?» Решил поинтересоваться в Центре СПИДа. Они мне сказали: «Вирусная нагрузка не определяется, почему — не понимаем». Они не знали, кто такие элитные контроллеры. Я начал изучать все сам. Полез в интернет, выяснил, что такое бывает. В общем, я порадовался за себя, конечно. Интереса со стороны нашей медицины я не заметил. Таких исследований много в Европе, в США. Все, что я об этой когорте знаю, я выискиваю в западных источниках.
— Вы уверены, что у вас не определяется вирусная нагрузка?
— В нашем, сочинском, Центре СПИДа довольно высокий порог определения вирусной нагрузки. Аппарат не видит нагрузку менее 250 копий. Как-то мою кровь отправили в Краснодар, там более точный аппарат. Верхний порог — 20 копий. И там нашли вирусную нагрузку — 97 копий на миллилитр.
«СПИД.ЦЕНТР» обратился за комментарием к исследователю, врачу-инфекционисту Антону Еремину. Вот что он сказал:
«Элитные контроллеры являются очень интересной с научной точки зрения группой ВИЧ-положительных пациентов. Термин «элитные контроллеры» не описывает постоянное состояние, с течением времени у таких людей может начать определяться вирусная нагрузка. Могут появляться другие осложнения, связанные с ВИЧ.
В одном масштабном исследовании среднее время до прогрессирования заболевания у элитных контроллеров составляло четыре года. Другими словами, если наблюдать за группой из 100 элитных контроллеров, то через четыре года у 50 из них была бы либо определяемая вирусная нагрузка, либо снижение количества CD4+, либо вторичное заболевание при ВИЧ-инфекции.
В описанном примере мы не можем отнести этого человека к элитным контроллерам, так как его вирусная нагрузка являлась определяемой (более 50 копий по стандартам лечения). В такой ситуации большинство современных врачей рекомендует незамедлительное назначение антиретровирусной терапии. Важно, чтобы эта терапия была максимально современной и удобной для пациента, так как зачастую у таких людей мотивация для начала АРТ несколько ниже».
— Как вы получили свой плюс?
— Диагноз мне поставили 23 года назад. Но, думаю, что ВИЧ к тому времени был у меня уже год. В свои 16 лет я на какое-то время попал в плохую компанию. Запрещенные вещества, в том числе инъекционные. Я что-то пробовал, но нерегулярно. Химической зависимости не было, завязал сам. Многие из той моей компании умерли. Большинство — от туберкулеза в терминальной стадии. В 18 лет — призыв в армию, повестка. У меня была бронхиальная астма, поэтому меня направили на дополнительное обследование. В числе прочего был и анализ на ВИЧ. Соответственно, «белый билет», в армию я не пошел.
— Как отреагировали ваши друзья и знакомые?
— Я особо не скрывал свой диагноз, на эмоциях некоторым друзьям из близкого круга рассказал. А дальше расползлось. Но я стигмы не боялся. Может быть, и по глупости. Разные люди по-разному относятся к такому. Со стигмой по-крупному я не сталкивался. Чаще — с сочувствием. С терапией в Сочи было не очень, и давали ее только тем, кто уже в терминальной стадии СПИДа. Встал на учет в Центре СПИДа. Но ходил я туда и сдавал анализы не очень регулярно. Скажем, раз в год, иногда — и в два.
Но я стигмы не боялся. Может быть, и по глупости.
— Вы следили за динамикой, за вирусной нагрузкой?
— Нет. Мне говорили: «Все хорошо». И я уходил до новых встреч. Какой-то угрозы жизни и здоровью я не чувствовал. Наоборот, у меня было предчувствие, что все будет хорошо. Это с одной стороны. А с другой — на меня навалилась какая-то апатия на фоне той информации о ВИЧ, которая была на тот момент, на начало 2000-х. Считалось, что тот, кто заболел, проживет 5–10 лет. Я перестал что-либо планировать: семья, карьера и так далее. Я плыл по течению. Учебу в вузе бросил, долговременных отношений с девушками не строил. Думал: «Какая семья? Ведь я — заразный».
— Вы женаты?
— Нет, но гражданские отношения у меня были. Детей тоже нет. В 30 лет я открыл для себя форумы для людей, живущих с ВИЧ, и начал целенаправленно искать девушек с диагнозом. Отношения я строю только с ними. Так проще. Я не исключаю отношений с женщиной без ВИЧ, но если наши статусы совпадают — уходят многие сложности. Тогда не надо открываться. Не надо ждать реакцию какую-то неадекватную.
— Как вы сейчас следите за своим здоровьем?
— Я — апологет доказательной медицины. Изучаю в том числе нутрициологию, придерживаюсь принципов здорового питания и в целом здорового образа жизни. Даю себе силовые нагрузки, это такой умеренный любительский бодибилдинг. Два-три раза в неделю беру в руки штангу и гантели, занимаюсь по специальной программе. Вот с курением у меня сложный роман: год могу не курить, потом снова начинаю, потом снова бросаю. Алкоголь — в прошлом, хотя раньше я мог крепко выпить.
«Если я кому-то помог — я испытываю положительные эмоции»
— Есть ли в Сочи какое-то объединение людей с ВИЧ?
— Да, есть группа в WhatsApp (принадлежит компании Meta, признана экстремистской в РФ. — Прим. ред.). Там 70 человек. Примерно треть регулярно встречается в реале. Ходим в кафе, организовываем пикники. Контакты администраторов этой группы есть у врачей Центра СПИДа, они делятся ими с людьми, получившими диагноз. Или я встречаюсь, разговариваю, вижу, что человек адекватный. Могу добавить в чат сам.
Этому чату уже несколько лет. Некоторые участники стали супругами, «переженились» между собой, уже дети есть. Я там выступаю в роли консультанта. Я с детства человек любознательный, всегда много читал и продолжаю читать. Лет 12 назад я конкретно увлекся темой ВИЧ. Читаю серьезные, проверенные источники. Опять же, на жизненном пути мне попадались грамотные врачи и консультанты, у которых я набирался знаний. И так меня это увлекло, что читаю по теме ВИЧ 365 дней в году. Дома читаю, еду в транспорте — читаю, на работе, когда выдается свободная минута, — читаю.
Кроме того, я консультирую на форуме hiv.plus. Участвую в работе и других площадок, связанных с ВИЧ.
Все наши поступки, в том числе альтруистические, подразумевают, что ты эту пользу приносишь себе.
— Что вами движет в вашей волонтерской работе?
— Все, что делает человек, он это делает для себя. Все наши поступки, в том числе альтруистические, подразумевают, что ты эту пользу приносишь себе. Если я кому-то помог — я испытываю положительные эмоции. Это один из плюсов консультирования. Духовная сторона? Я, хоть и грешен, но крещен в православии. Когда-то работал в Русской православной церкви. Поэтому в моих принципах заложено, что нужно по возможности делать добрые дела.
«Диплом медика со временем устаревает»
— Как вы по 10-балльной шкале оцените свою подкованность в теме ВИЧ?
— На «девятку». Медики наши столько времени просто физически не могут уделять самообразованию. Да и в целом мало таких энтузиастов. В медвузах на ВИЧ выделяется всего несколько часов. Когда врач-венеролог, к примеру, приходит в Центр СПИДа работать, он проходит курсы. Но это такие краткие выжимки. Есть врачи увлеченные, они мониторят англоязычные ресурсы. Но таких меньшинство. Поэтому равные консультанты, к сожалению, замещают врачей. Тысячи, буквально тысячи людей тусят на форумах и задают именно медицинские вопросы.
Я считаю, что наши врачи не должны ограничиваться рекомендациями и опытом только отечественным. В Россию в основном информация попадает с запозданием.
В Россию в основном информация попадает с запозданием.
Передовые исследования о ВИЧ идут в основном за рубежом, и антиретровирусные препараты разрабатываются там. К нам это приходит с задержкой, актуальность наших методических пособий теряется. Нам достается роль догоняющих.
Я считаю, что врачи постоянно должны следить за новыми публикациями. Каким бы ни был прекрасным вузовский диплом, он со временем устаревает. Каждый день выходит огромный объем информации, связанной и с нашим диагнозом и сопутствующими заболеваниями. И за этим нужно следить, иначе квалификация теряется.
Новые знания врач вполне может применить на практике, если, конечно, мы не ведем речь о препаратах, недоступных у нас. Сейчас медики руководствуются клиническими рекомендациями Минздрава. Есть планы сделать это четкими инструкциями, придать рекомендациям силу закона, но пока свобода маневра у медиков есть.
А в рекомендациях в их нынешнем виде нет даже формулы «Н=Н», то есть не определяется вирусная нагрузка — не передается ВИЧ. И врачу рекомендовано предупреждать пациента, что он при контакте опасен. А «Н=Н» есть даже в документах Всемирной организации здравоохранения. Жене моего знакомого, это дискордантная пара, врач сказала: «Уходи от него, он тебя заразит». А у него была неопределяемая нагрузка, он не мог заразить. У них — маленькая дочка. Хорошо, что пара сама оказалась грамотной, они не послушались этого «совета». Обратились за информацией в интернет и все выяснили.
— На ваш пример никогда не ссылались ВИЧ-диссиденты? В смысле «Смотрите: не лечится и жив-здоров»?
— Нет, такого не было. Я воюю с диссидентами, хотя поводов все меньше. Так же, как и самих диссидентов. С одной стороны, общество просвещается, с другой стороны, они каждый год умирают. Остаются в живых более вменяемые люди. Сейчас диссиденты попадаются один-два раза в год. А раньше — каждый второй из ВИЧ-положительных. И вообще, я не приемлю, когда на мой пример ссылаются. Я настаиваю, что АРТ нужно начинать принимать в первую неделю после постановки диагноза. А если медики этот вопрос тормозят, то я обязательно подскажу, как добиться терапии.
