Зависимость, тюрьма и жесткая социальная стигма: как оренбурженка живет с ВИЧ уже 24 года

Кастовое деление 

— Расскажите о себе.

— Моя жизнь развалилась с распадом СССР. Я росла в благополучной семье, мама с папой занимали руководящие должности. Уровень жизни нашей семьи был выше среднего. Даже во времена тотального дефицита на столе всегда были деликатесы (икра, сервелат и т. п.). В жизни все было определено, ценностные ориентиры заложены с детства. Меня приняли в пионеры одной из первых в школе, я этим очень гордилась. Следующим этапом должен был стать комсомол. И вдруг в одночасье все рухнуло, вся система ценностей и семейный оплот. В 1993 году родителей не стало: папа умер от рака буквально за четыре месяца. Следом убили маму — чтобы ограбить. Мы остались вдвоем с младшей сестрой. После жизни в достатке нам, бывало, доставалась одна БПшка в день на двоих (БП — лапша быстрого приготовления. — Прим. ред.).

У нас были две бабушки, но им было больше 65 лет на тот момент, и по законам того времени оформить опекунство над нами они не могли. Сработал третий вариант — тетя — папина сестра. Но она себя не особо хотела обременять, менять уклад жизни, брать ответственность за нас. Она стала формальным опекуном, а в нашей квартире поселилась одна из бабушек, 1914 года рождения. Она нас будила в школу, готовила еду. А мое детство кончилось. Как я до 1993 года жила? Радовалась классической жизни ребенка: учеба, кружки, секции. А тут встал вопрос об элементарном выживании. Я не умела ни готовить, ни стирать, ничего такого бытового. Пришлось все осваивать. 

— Что еще изменилось в жизни?

— Из физико-математического лицея меня перевели в школу попроще. Там крутым считался не тот, кто на «отлично» учится, а тот, кто может грубо послать учителя. А я к своим 14 годам не знала ни одного матерного слова. Меня одноклассники после школы учили: «Скажи это, скажи то». Заодно и курить научили.

Но кардинально мою жизнь изменило другое обстоятельство. Меня за компанию с моей знакомой девочкой позвал на день рождения ее одноклассник. В той компании все были старше меня. Мне 14, им по 16 и больше. Кроме своей подружки и именинника я там никого не знала, да и его второй раз в жизни видела. Я была единственным человеком, кто там не пил алкоголь. Парни пили водку, что для меня было шоком. Потом мы пошли на школьную дискотеку. Стало темнеть, и мы пошли «под крышу», в квартиру кого-то из компании. Я шла за руку с парнем, с которым мы познакомились на этом дне рождения, он оказывал мне знаки внимания, и мне понравился. С нами шла та моя подружка, но до квартиры она не дошла почему-то. В этой квартире оказались девушка именинника и больше десяти каких-то парней. Тот молодой человек, с которым я шла, увел меня в спальню и стал приставать с совершенно откровенными намерениями. Начал меня раздевать. Я сопротивлялась, но он меня устрашал: «Молчи, если не хочешь, чтобы я остальных позвал!» Это была попытка изнасилования с извращениями. У него не получилось, зашел второй парень. По моей реакции он понял, что я девственница, и отказался от своей затеи. Оказывается, кто-то этой компании сказал, что я «девица с пониженной социальной ответственностью» и меня можно «использовать по кругу». Но меня отпустили в итоге и даже проводили до моего района.

— То есть это была какая-то психологическая травма?

— Конечно. Но то, что случилось потом, оказалось хуже. В тот вечер по дороге домой я встретила соседку Лену. Она была старше меня, такая заводила местная, «атаманша». Я ей все рассказала в подробностях. И выяснилось, что события в той квартире, эта попытка изнасилования, относят меня в касту «опущенных». Любой мог позвонить в дверь квартиры, увести меня куда угодно и сделать со мной все, что захочется. И этому статусу новому я не имела права сопротивляться. Но местные «старшие» собрали сходку и решили, что в моем отношении будет действовать «щадящий режим», так как я невинная девушка и попала в ту ситуацию случайно. В сексуальном плане меня не трогали. Но сказали, что я должна знать свое место. Теперь после меня нельзя есть из одной посуды, нельзя пить из одного стакана, нельзя курить после меня... 

— Это и стало переломным моментом? 

— Да. Я по решению каких-то неведомых мне сил попала в касту, скажем так, «недолюдей». По «понятиям» я не могла смотреть собеседнику в глаза, это было наказуемо. Я должна была всех о своем «опущенном» статусе предупреждать. За мои «оплошности» я расплачивалась остатками имущества родителей. Всякая дворовая шпана, «качки» не пропускали случая поживиться. Не отстали, пока выносить из квартиры стало нечего, ничего «ликвидного» не осталось.

Следующий переломный момент — появление наркотиков в моей жизни. Я росла, и компания повзрослела. Мне было 18, а окружение значительно старше.
В каком-то гламурном журнале мне попался материал о клубных наркотиках. Захотелось попробовать, потому что описано было все так красиво про стирание границ между серой действительностью и яркими красками вседозволенности. На дискотеке я попросила дать мне «это». Под видом «оренбургского» гламура вместо красивой таблетки из журнала мне дали некую жижу, предложили ее выпить. Но отмеряли шприцем, что меня сильно испугало: «Я же не наркоманка, почему шприц?» Объяснили, что это для точной дозировки.

Потом из-за ДТП было знакомство с компанией юристов, взрослых мужчин, из рук которых в моей жизни появился внутривенный наркотик растительного происхождения.
Потом я влюбилась, мне было 19. Он уколол меня уже тяжелым инъекционным наркотиком. Я тогда пыталась окончательно покончить с употреблением наркотика растительного происхождения. Во время расспросов, почему я грустная, призналась, что мне плохо из-за синдрома отмены. Вот таким образом он меня «вылечил». 

С высоты прожитых лет я понимаю, что тогда мне не хватало принятия, чувства нужности, принадлежности к группе. Особенно после нескольких лет пребывания в касте отверженных. Тем более что через такие действия, как употребление наркотика, принимали меня в свою компанию взрослые люди.

— Хоть какой-то позитив из с тех времен вы помните?

 — Ни единого. Это был постоянный поиск денег, абстиненция, непроходящий страх, что поймают. Сплошная чернота. Разве что секунды, когда «отпускает» после укола. Никакой радости, просто уходит боль. Физическая… Когда есть физическая зависимость от психоактивных веществ, даже базовые физиологические функции не работают: ни поесть нормально, ни в туалет сходить, ни поспать. Извините за подробности, но это действительно так.

Тут и до первого срока недалеко. В те времена каралось даже употребление. ВИЧ у меня обнаружился до суда. Первый срок был условным. Там по процедуре следствие должно обнаружить наркотик в крови, чтобы понять, что он был для собственного употребления. И во время судебно-медицинской экспертизы меня спросили, не хочу ли я сдать анализ на ВИЧ. Ведь я была в двойной группе риска: инъекционный наркотик и женский пол.

— При чем здесь половая принадлежность?

— Это имеет значение. Покупать шприцы было опасно, потому что возле аптек дежурили сотрудники правоохранительных органов: тех, кто покупал много шприцев, забирали в РОВД. Поэтому мы покупали только один. Шприц с дозой идет по кругу, и вот в этом круге женщина будет последней. Так было положено. Я же всегда была и «на посылках»: за наркотиком посылали меня, за шприцем — тоже. Такое было гендерное неравенство. Попадись мне эти люди сейчас, не знаю, что бы я с ними сделала, но тогда я не осознавала это как насилие. Это было нормой тех лет.

О моем ВИЧ-статусе мне сообщила следователь, которая вела первое дело. Говорит, у вас результат положительный. А я же в этом ничего не понимаю, говорю: «Спасибо, прекрасно!» А она мне объясняет: «Как раз ничего хорошего. “Положительный” означает, что у вас в крови — вирус».

Второй срок был уже реальный. Я его отбывала в колонии № 3 города Кинешмы Ивановской области.

«Заключенные боялись, что ВИЧ будут переносить комары»

— Как к людям с ВИЧ относились в местах лишения свободы?

— У ВИЧ-положительных был отдельный отряд, свой барак. Прием пищи — после всех. Столовую отдельную никто же не будет строить. Вот вся колония поела, все ушли — можно и нам. У нас была своя посуда. На работе у нас был отдельный цех, и нас закрывали на замок. Мы там шили кепочки. Это одно из основных направлений работы в колониях — спецодежда: для армии, для той же ФСИН.

Но в этой изоляции были и преимущества. Например, на кинопоказе ВИЧ-положительных заключенных усаживали в первых рядах. За нами — несколько метров пустые, потом — вся остальная колония.

Это был 2001 год. Тогда вышло постановление, что содержать заключенных с ВИЧ нужно на общих основаниях. Нам сказали, что будут распределять по отрядам. И колония взбунтовалась. Заключенные боялись, что комары будут вирус переносить. Тем более что было лето, комаров хватало. Еще женщин возмущало, что теперь будем вместе работать. Мол, вдруг ЭТИ порежутся — работа травмоопасная, всякое бывало. Боялись нас и брезговали.

В оренбургском СИЗО, где я отбывала третий срок, отношение было другое. Остаться работать при СИЗО считалось большой удачей, потому что женской колонии тогда в Оренбургской области еще не было, женщин увозили за несколько тысяч километров отбывать наказание. Я работала в художественной мастерской. Конечно, не только творчество было — полы помыть и все такое подобное тоже на мне было. По режиму содержания похоже на досудебный распорядок. Живешь в камере, только днем выпускают на работу. 

«Мне захотелось стать мамой»

— Как вы узнали об антиретровирусной терапии и как ее начали?

— Мастерская была в одном коридоре с медсанчастью. Сотрудникам СИЗО было интересно, что мы там рисуем, всегда кто-то заглядывал. И медики тоже. Кто-то из них принес мне брошюры московского фонда «Шаги». Они занимаются профилактикой социально значимых заболеваний, помогают людям. Там было написано про таблетки. Побочные эффекты были серьезные. Но главное, как мне медики сказали, можно даже ребенка здорового родить, если их принимать.

И я загорелась. Лет до 25 во мне не было ничего такого материнского, скорее всего —  из-за фактов злоупотребления психоактивными веществами. А после 25 где-то это проснулось. Мне захотелось стать мамой. Я была трезвая, молодая, и было много любви, которую хотелось отдать ребенку. Но у меня ВИЧ — какая мама?

Работники медсанчасти мне объяснили, что терапию надо начинать за какое-то время до беременности. И я подумала, что как раз сейчас, за 3 года до освобождения, начну пить лекарства и как выйду на свободу — буду готова к материнству. Я написала заявление на имя начальника СИЗО. Ко мне приехал доктор из центра СПИДа. Он рассказал, что для назначения лекарств я должна сдать анализы. Делается это только у них, в центре. А что для этого нужно? Конвоировать меня туда спецтранспортом, под охраной. Но я интерес не потеряла. Решила добиваться. И у доктора я тогда спросила: «А кто будет за мной наблюдать во время терапии, там же побочные действия?» Он мне объяснил так: «Как это — наблюдать? Ты теперь с точки зрения государства — инкубатор. Ты была зависима от наркотиков, отбываешь наказание, у тебя ВИЧ — государству ты неинтересна. Бракованный материал. Но ты можешь родить здорового члена общества. Интерес к тебе есть только как к инкубатору». Я возмутилась, мол, как вы такие слова можете говорить. А он в ответ: «Все так и есть. Это правда». Теперь, кстати, это мой участковый врач-инфекционист. Он хороший человек, хороший доктор, но что думает, то и говорит.

Добиться конвоя и визита в центр СПИДа у меня не получилось, но я узнала, что терапия существует. Я освободилась, но терапию мне назначили не сразу. Тогда ее давали только людям в терминальной стадии СПИДа и беременным. В 2008 году я забеременела, и мне выписали АРТ. После родов я попросила оставить мне терапию. Консилиум местного центра СПИДа решил, что у меня еще хороший иммунитет, терапию прекратили. На постоянный прием я перешла во время второй беременности в 2013 году. И тогда мне ее уже настоятельно предлагали. У меня были сомнения: когда-то в голове засела мысль, что АРТ фактически равняется терминальной стадии, что если назначают, то это начало конца. Вот засела такая ассоциация в голове. Сейчас у меня двое здоровых, прекрасных, замечательных детей, я принимаю терапию и имею большие планы на будущее.
 

Расставание с кастой

— Когда ваша жизнь вышла на плато и пошла вверх?

— Это, конечно, странно звучит, но в моем становлении как личности ключевую роль сыграла ВИЧ-инфекция. В 2000-е, когда это была «чума», я не могла и предположить, что ВИЧ-инфекция поможет мне встать на ноги, реализоваться и вырасти как личности. Я начинала в группе взаимопомощи АНО «Новая жизнь» как фасилитатор. Однажды меня попросили вместо руководителя организации сходить на заседание антинаркотической комиссии в администрации Оренбурга. Я очень запомнила этот момент. Вот я совсем недавно освободилась, ВИЧ-положительная, с опытом зависимости от психоактивных веществ, самооценка соответствующая — самая низшая. А тут дресс-код, я в белой блузке, пиджаке, с солидными людьми за одним столом. Главные врачи, заммэра по социальным вопросам, руководители ведомств разных. Возникло ощущение нереальности. И я поняла, что вот все эти моменты моей биографии не определяют ни мое восприятие себя, ни восприятие меня другими людьми. Теперь я — представитель серьезной организации. Через несколько лет я стала ее руководительницей. А ведь со своих 14 лет я себя считала недостойной. Думала, что и другие на меня смотрят так же.

За время работы в сфере профилактики ВИЧ-инфекции я разработала, организовала и реализовала с командой единомышленников энное количество благотворительных проектов, в том числе по снижению стигмы к ВИЧ-положительным людям; приняла участие в нескольких международных научно-практических конференциях, мои тезисы напечатаны в их сборниках абстрактов. И в целом я — молодец!

— Чем вы сейчас занимаетесь?

— Я — равная консультантка в Ассоциации Е.В.А. (Е.В.А. — негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией. — Прим. ред.).

Работаю онлайн, но напрямую с авторами вопросов редко взаимодействую, консультации — асинхронные. Получаю вопрос и с ним работаю. Иногда на подготовку ответа уходит несколько дней. В равном консультировании важен личный опыт жизни с ВИЧ, положительный опыт принятия диагноза и социализации. Я стараюсь свои консультации подготавливать с опорой на нормативную базу, не просто так. Обращаюсь за помощью к медикам и юристам по узкоспециализированным вопросам.

Блиц-опрос

— Где ВИЧ-положительным людям искать мотивацию и поддержку? 

— В первую очередь нужно отсеивать лишнюю недостоверную информацию. Обращаться только к серьезным, проверенным источникам: сайтам центров СПИДа, крупных медучреждений, если перепечатка — только с гиперссылкой. Во-вторых, принять своего лечащего врача как друга и партнера. Сделать к этой дружбе первый шаг. Понять, что вы — соратники и союзники. В-третьих, задавать вопросы. Чем больше информации, тем меньше тревоги. В-четвертых, обращаться к людям, давно живущим с ВИЧ, за их положительным опытом. 

— За что в психологическом плане стоит держаться?

— Держаться за свои мечты и жизненные планы, те, что были и до диагноза. ВИЧ не отменяет жизнь, если принимать антиретровирусную терапию.

— Назовите три обязательных «да» и «нет» для людей, живущих с ВИЧ.
 

 «Да»:

• обязательно соблюдать рекомендации врача,
• 
  искать позитив и держаться за него,
• любить жизнь и любить заботиться о себе.

«Нет»:

• злоупотребление психоактивными веществами, в том числе алкоголем,
• 
  вычесть из своей жизни токсичных людей. Тех, которые отбирают ваши время, внимание и эмоции,
• минус праздность. Долой лежание перед телевизором и скроллинг соцсетей.

Действия должны вести к цели. Многие люди с ВИЧ, кстати, не только я, начинают больше ценить жизнь после установления диагноза.

Иллюстрации: Даня Мороз