Ольга Ковалева состояла на учете в иркутском Центре СПИДа, но узнала об этом только через пять лет. Еще пять лет клетки CD4 держались «в рамках регламента», терапию она не получала. Ольга присутствовала при зарождении ВИЧ-сообщества и сама активно в этом участвовала. Сейчас она занимается волонтерством в двух некоммерческих организациях. О пути к активизму — в интервью «СПИД.ЦЕНТРа».
«ВИЧ — уже не тот. В социальных статусах разбираться перестал»
— Что выдающегося есть в социальном облике Иркутска?
— Иркутск уже много лет в тройке лидеров по ВИЧ-инфекции. Почему? Я вижу три основные причины. Иркутск — это областной центр, куда приезжают абитуриенты со всех районов. Они поступают в иркутские вузы, начинается вольная жизнь, в том числе секс. По большей части студенты — из деревень и сел. Они не всегда знают о профилактике. А если и знают, то не всегда хотят использовать. То есть секса они хотят, а вот сходить и купить презервативы — увы. Желание и деньги есть не всегда. Вторая причина — у нас в городе много иностранцев. К нам все приезжают работать, все что-то строят, чем-то торгуют. Иностранцев действительно очень много, и это явно дает о себе знать. По большей части это люди малообразованные. А третья причина — Байкал. Отдохнуть приезжают и местные, и туристы со всей страны. Туристы, как правило, люди богатые, но и они, я думаю, не всегда хотят пользоваться средствами профилактики.
При этом ВИЧ может быть у кого угодно, социальных границ для него нет. Это может быть директор фирмы, какой-то чиновник, человек из ЛГБТ-сообщества, секс-работница. Риск заразиться есть у всех.
— Вы родились в Иркутске?
— Нет. Я еще маленькой переехала сюда с семьей из Свердловска, всю сознательную жизнь прожила в Иркутске. После школы выбрала профессию кондитера. Отучилась, вышла замуж, родила. Но семейная жизнь не сложилась, через восемь лет после свадьбы я разошлась с мужем. Через полгода после развода вышла замуж во второй раз. И мой второй супруг оказался со статусом «ВИЧ-плюс». Он об этом не знал и мне, соответственно, не сказал.
Тревожный звоночек прозвучал через несколько месяцев после свадьбы, но это я сейчас стала понимать. Я заболела. Вроде как ОРВИ, но кроме высокой температуры, других симптомов не было. Анализы — более или менее. Флюорография показала чистые легкие. А температура несколько раз в сутки могла подниматься до 40 градусов. Участковый врач, которую я вызвала на дом, сказала: «Я не понимаю, что с тобой. Давай-ка в больницу». Она вызвала скорую, меня увезли в больницу. Там опять взяли анализы. Меня осмотрели терапевт, уролог, гинеколог. И никто из них меня своим пациентом не признал — все говорят, что патологий нет. Соответственно, показаний для госпитализации тоже нет. Единственная рекомендация — пропить трехдневный курс антибиотика. Сказали, что если будет ухудшение — госпитализируют. Я вызвала такси, поехала домой.
Пила антибиотики, и я выздоровела, вышла на работу. Диагноз по документам так и остался — ОРВИ. Но я сейчас понимаю, что это была острая фаза ВИЧ-инфекции.
Как бы это происходило сейчас? С тех пор прошло 15 лет, врачи гораздо больше знают о ВИЧ, и при малейшем подозрении любой специалист — хоть ЛОР, хоть гинеколог — отправит пациента сдавать тест. В этом отношении медицина серьезно шагнула вперед.
Диагноз по документам так и остался — ОРВИ. Но я сейчас понимаю, что это была острая фаза ВИЧ-инфекции.
«Живу обычной жизнью, как все»
— Когда вы узнали о своем «плюсе»?
Через полгода после свадьбы я забеременела, но решила, что второго ребенка рожать не готова, и пошла на аборт. Сдала все анализы, тогда, в 2008 году, тест на ВИЧ не был обязательным. В больнице перед операцией старшая медсестра мне предложила сдать тест на ВИЧ перед абортом. Я сначала отказывалась, ведь в те времена нас убеждали, что ВИЧ может быть только в маргинальных социальных группах, а к ним я не относилась. Стандартный ход мысли: «Ведь я — обычная женщина из обычной семьи, откуда у меня может быть такое заболевание?» Но ключевое слово — «бесплатно» — меня убедило. Кровь брали в больнице, правда, за результатами нужно было идти в Центр СПИДа. Аборт прошел удачно, без осложнений, и я забыла про анализ на ВИЧ на долгих пять лет.
Стандартный ход мысли: «Ведь я — обычная женщина из обычной семьи, откуда у меня может быть такое заболевание?»
— То есть вы пять лет как минимум жили с ВИЧ и об этом не знали?
— Причем в Центре СПИДа меня поставили на учет. Получается, что за глаза, без моего ведома — я об этом просто не знала. Меня никто не искал, ничего не предлагал и не требовал. Через пять лет после того аборта я снова сдавала кровь. Анализ на ВИЧ был обязательным, и вот тогда я узнала о своем «плюсе». Меня отправили в Центр СПИДа. Я приехала на дотестовую консультацию, тут-то я и узнала, что пять лет состою на учете. Я прошла всех врачей и начала выполнять их рекомендации. Тогда регламент был другой, терапию выдавали, только если уровень CD4 был менее 350 единиц. Я простояла на учете еще пять лет и после этого начала получать терапию. Живу обычной жизнью, как все.
Сейчас Центры СПИДа ищут «потеряшек», тех, у кого обнаружен ВИЧ, а по направлению не явился. В этом медикам помогают НКО. Находят этих людей, убеждают, что терапия необходима, приводят их в Центр СПИДа.
— Как вы восприняли свой диагноз?
— У меня был шок, депрессия. Я не понимала, как дальше жить. Прошло немного времени, и я узнала, что в кругу моих знакомых тоже есть люди с ВИЧ. Тогда подобное скрывалось, сообщали только «своим». Но вирус сделал меня «своей», и люди мне открыли свои тайны. И оказалось, что ВИЧ-положительных у нас, в Иркутске, очень много.
Я открыла свой диагноз подруге. Она рассказала мне, у кого из нашего окружения тоже ВИЧ. Потом я стала искать таких же людей уже целенаправленно. Кого-то из знакомых встречала в Центре СПИДа, потом в интернете начала искать тематические сайты и увидела, что я — не одна. Начала зарождаться дружба с этими людьми. Сначала созванивались, переписывались, потом начались «живые» встречи за кружкой чая, в кафе. Сидели, разговаривали. Обсуждали наши общие проблемы. А пока я не узнала о своем «плюсе», я даже не подозревала, что у нас в городе есть такие люди и такие проблемы. И когда узнала о диагнозе, тоже не сразу в это окунулась. У меня были серьезные эмоциональные проблемы, я не принимала диагноз, не знала, как мне дальше жить. Информации по этому поводу было мало. Помните песню Земфиры: «У тебя — СПИД, и значит мы умрем»? В интернете находила какую-то обрывочную информацию, которая меня не устраивала и не успокаивала. Были мысли о суициде. Мои якорем был ребенок, мысль о том, что я должна его воспитать, что я не могу его оставить одного. Я пыталась обратиться к психологу в Центре СПИДа. Но там мне отказали — первоочередной задачей считалось сохранение приверженности терапии у пациентов. Тогда побочные эффекты были серьезнее, чем сейчас, и многие не выдерживали, заявляли об отказе. Мне так и сказали: «Вот начнете принимать терапию — придете к нам. А сейчас вам рано». Я ушла тогда от психолога ни с чем. Это меня сподвигло искать людей с таким же диагнозом, которые могут рассказать, показать, объяснить, что делать дальше на своем жизненном пути.
Но вирус сделал меня «своей», и люди мне открыли свои тайны. И оказалось, что ВИЧ-положительных у нас, в Иркутске, очень много.
Знакомство через два рукопожатия
— Как ситуация с помощью и открытостью выглядит сейчас?
— Сейчас найти людей с ВИЧ гораздо проще. Очень многие из них — с открытым лицом так же, как я. Я не стесняюсь говорить о своем статусе. О нем знает все мое окружение: работодатели, друзья, родственники. Какой-то агрессивной реакции я не встречала. Был только один случай, когда меня не взяли на работу, узнав мой статус. Во всех остальных случаях работодатели лояльно, спокойно к этому относились. В медучреждениях? Проблем со здоровьем у меня нет, медосмотры я прохожу в нашем Центре СПИДа.
Ну вот в платной стоматологии однажды зашла речь о моем «плюсе». В десне пошел воспалительный процесс, доктор выписал мне таблетки. Тогда я сказала, что у меня ВИЧ-инфекция, надо, чтобы препарат с этим сочетался. Стоматолог к этому спокойно отнесся, я к нему еще не раз после этого ходила и порекомендовала его своим друзьям и родственникам. Спокойный, толерантный человек и хороший специалист.
Но в целом в то время стигма в отношении ВИЧ-положительных людей была сильной. А еще сильней был страх этой стигмы. Мы, люди с диагнозом, не знали, как нас примут другие, и мы сами боялись об этом говорить. Работал стереотип, что это болезнь зависимых людей, секс-работниц, и мы боялись, что общество будет нас порицать и осуждать за это. Поэтому контакты налаживались с трудом. Общение чаще происходило в интернете, хотя оффлайн люди тоже встречались. Я и сейчас знаю людей с ВИЧ, которые принимают терапию и боятся открыться даже близким людям.
Я лично тогда знала нескольких человек с диагнозом, но это были люди из моего круга общения: мои знакомые и знакомые моих знакомых. Вот с ними я могла быть откровенна. Мы друг друга знали хотя бы как-то теоретически, «через два рукопожатия». И эти два рукопожатия давали уверенность, что человек ничего лишнего обо мне не скажет. Поэтому круг общения людей с ВИЧ «по нашей специфике» был такой узкий. Только на уровне пожатия руки.
Со временем ситуация изменилась. Работали НКО, СМИ. О ВИЧ писали и говорили чаще и больше. Информационный вакуум, можно сказать, заполнился. Пришло понимание, что я такая не одна, что в России очень много таких людей. И я поняла, что этим людям нужны поддержка и помощь так же, как и мне, когда я только узнала о своем диагнозе.
Я пошла в активизм, стала волонтером. Начала рассказывать о ВИЧ, показывать на своем примере: я нормально живу, значит, и вы сможете.
Тогда я нашла наш иркутский чат, в котором общаются люди, живущие с ВИЧ. Общение там быстро вышло за рамки чата, стали встречаться лично, заводить друзей, кто-то начал дружить семьями.
Это было очень важно. Мы чувствовали, что можем рассчитывать на помощь, и тянулись друг к другу. Выйти со своими проблемами к обществу мы чаще всего не рискуем. Многие до сих пор нас не понимают. Если, например, кто-то из наших пожалуется: «Я так устал пить таблетки…» Обычные люди этого не поймут. А ведь это сейчас выбор терапии стал побольше, и она стала в целом безопаснее. Когда она только появилась, побочные эффекты были заметнее и ощутимее. Многие бросали терапию, потому что «побочки» казались им страшнее, чем смерть от СПИДа. Потому что смерть — она где-то там, за горизонтом, а побочные эффекты — вот они.
Выйти со своими проблемами к обществу мы чаще всего не рискуем. Многие до сих пор нас не понимают.
В то время было много диссидентов, которые заявляли, что ВИЧ-инфекции у нас нет, это все мировой заговор фармкомпаний. И многим было проще поверить в это, чем в то, что у тебя — ВИЧ-инфекция. Тем более что в начале заражения нет каких-то явных признаков болезни. Голова не болит, рука не болит, у тебя все хорошо. Ты как жил, так и живешь. Ничего не меняется. И многие отказывались верить, что у них ВИЧ, пока не наступала последняя стадия.
«Заведите собаку»
— В чем состоит ваш активизм?
— Я узнала о своем диагнозе в 2013 году. Года, наверное, два наше иркутское ВИЧ-сообщество было очень закрытым. Но потом я сама искала таких людей и нашла несколько групп, чатов. Я стала в них общаться, читать. Начала понимать, как мы болеем, почему, что нам можно, что нельзя, что и в каких случаях рекомендуют врачи.
И когда я поняла, что у нас, людей с ВИЧ, все не так уж плохо, я начала пытаться донести это до остальных, до тех, кто до сих пор боится или стыдится. Ведь у нас во многом это считается стыдным заболеванием. Особенно среди представителей старшего поколения. Это видно на наших регулярных акциях «Обними меня, у меня — ВИЧ!» Молодые подходят и обнимают, люди в возрасте — гораздо реже. В людях 40+ все еще живы прежние стереотипы о заразности ВИЧ, им сложно перестроиться на новый лад. А молодежь уже знает, что да, ВИЧ существует, но с ним можно жить и это не так страшно, не так смертельно. И это может случиться с каждым.
Я — волонтер АНО «Сибирячки Плюс» и ассоциации Е.В.А. Наши «Сибирячки Плюс» объединяют не только женщин. Мы делимся новостями медицины, помогаем людям в юридических вопросах, проводим акции в интернете и офлайн. Е.В.А. — крупная, «взрослая» организация, у которой нам, сибирячкам, учиться и учиться. Они — наш ориентир.
БЛИЦ
— Как справиться со своими эмоциями в момент, когда узнаешь о ВИЧ?
— Лучший вариант — найти равного консультанта, человека, который сам проходил через этот этап. Он поможет преодолеть начальные трудности. Также помогут понять и принять диагноз психологи Центра СПИДа.
— Есть ли какие-то перемены в образе жизни, к которым стоит готовиться?
— По моему опыту, особых перемен нет. После того как я приняла свой диагноз, жизнь вернулась в прежнее русло. Единственное изменение — ежедневный прием терапии, и ежегодно прохожу обследование.
— От чего стоит отказаться, а что — впустить в свою жизнь?
— Нужно избегать стрессов и искать простые удовольствия. Кому-то помогает медитация, кому-то — йога, кто-то птиц любит слушать. Просто больше уделять внимания своему любимому делу. Как можно больше положительных эмоций!
— Назовите обязательные «да» и категорические «нет» для человека с ВИЧ.
— Да — встречам с равным консультантом или психологом, да — терапии.
Нет — алкоголю и наркотикам, нет — бессоннице.
— Что бы вы пожелали или посоветовали людям, узнавшим о своем ВИЧ-плюс?
— Заведите питомца. Кошка, собака — это гарантированные положительные эмоции и тактильный контакт. Кроме того, они нас заставляют больше двигаться и выходить на свежий воздух. По крайней мере, это верно в случае с собаками.
