Когда каждый приведенный в центр СПИДа диссидент — на вес золота. Активистки магнитогорского АНО «Меридиан» вчетвером помогают официальной медицине и организовывают собственные консультации для ВИЧ-положительных людей. Одна из них, Дарья Мешалова, открыла свой ВИЧ-статус в начале 2023 года. Она рассказала «СПИД.ЦЕНТРу», как и что меняет в голове соматический, казалось бы, вирус.
Где ВИЧ — у каждого сотого
— Чем вы занимаетесь?
— Чем только не. В первую очередь — я мать двоих детей. Кроме этого, работаю медсестрой в наркологическом диспансере, получаю высшее психологическое образование, веду равные консультации в АНО «Меридиан», езжу на рок-фестивали в качестве зрителя. Сейчас сама осваиваю музыкальный инструмент — варган.
Что меня привело к мысли заняться психологией? Собственный опыт: мне очень помогли сессии с психологом после нервного срыва. Эти беседы кардинально поменяли мою жизнь, отношение к ней. Психолог научила меня, как помочь самой себе, вытащить из разных неприятных состояний.
В ВИЧ-активизме я уже три года. Год я помогала челябинскому благотворительному фонду «Источник Надежды». Сначала консультировала по телефону горячей линии, через две недели меня пригласили в низкопороговый центр по профилактике социально значимых заболеваний — ВИЧ, гепатита и туберкулеза. В Магнитогорске был открыт свой офис этого проекта. Суть «низкого порога» в том, что в офис может зайти любой и проверить свой ВИЧ-статус. Быстро, анонимно, с дотестовой и послетестовой консультациями. Если у человека обнаруживался ВИЧ, мы, активисты, помогали ему дойти до Центра СПИДа. Помогали решить вопросы с документами, с регистрацией, например. Буквально брали за руку, ставили на учет для дальнейшего наблюдения и лечения. За год моей практики таких кейсов — больше десятка. Десять кейсов для нашего полумиллионного города — неплохой результат. Официально на учете с диагнозом ВИЧ состоят примерно 3200 человек. Они наблюдаются, лечатся. Еще примерно тысяча человек до Центра СПИДа не дошли. Где-то бродят по Магнитогорску и несут ВИЧ в массы. Поэтому любой вклад в снижение этого распространения важен.
Еще примерно тысяча человек до Центра СПИДа не дошли. Где-то бродят по Магнитогорску и несут ВИЧ в массы.
Эту задачу мы выполняем сейчас в рамках АНО «Меридиан», которое работает с ВИЧ-положительными людьми. Нас там четверо. Боремся в том числ, с проявлениями диссидентства. За два года мы своими консультациями вернули к приему терапии восемь диссидентов. Должно было быть десять, но двое не дожили.
Магнитогорск — это Челябинская область, а она — в топ-10 по пораженности ВИЧ. Вирус — у каждого сотого. Это эхо 1990-х годов, периода расцвета инъекционных наркотиков с одним шприцем на всю компанию. Инфекция шла шквалом до 2011 года.
С этого года терапию начали выдавать всем людям с ВИЧ, а не только детям, беременным и тем, у кого вирусная нагрузка скакнула. До 2011 такой подход способствовал распространению вируса и перехода от «маргинальных» групп в общую популяцию. Половой путь передачи стал преобладать.
Роль наркотиков, впрочем, осталась серьезной, хотя теперь они влияют только косвенно. Ночной клуб, какие-нибудь «веселые» таблетки, случайный секс без обязательств и презерватива. А люди в состоянии эйфории не предохраняются от слова «совсем». И ВИЧ пошел дальше.
Ночной клуб, какие-нибудь «веселые» таблетки, случайный секс без обязательств и презерватива. А люди в состоянии эйфории не предохраняются от слова «совсем».
— Как вы получили свой «плюс»?
— По «классике». Когда мне было 16 лет, начала встречаться с парнем. В 18 начали вместе жить и практически сразу узнали, что у нас ВИЧ. Выяснилось, что лет в 14–15 он бродяжничал и эпизодически употреблял инъекционные наркотики. Он вообще не знал, что такое ВИЧ. Когда я ему объяснила, он спросил: «Мы теперь умрем?» У него был и гепатит C, но мне передался только ВИЧ. Муж ушел в диссидентство, хотя и не сразу. Сначала он принимал терапию, мы родили двух здоровых детей. Потом он снова начал употреблять наркотики и бросил терапию. Клетки CD4 упали до 80 (опасным порогом считается 200 кл/мкл. — Прим. ред.) Он понял, что его уже на тот свет зовут, сказал, что на все согласен. Ему восстановили терапию по новой схеме. Потом мы с ним развелись, он после этого два года еще принимал терапию, а потом попал к диссидентам. Сошелся с женщиной, которая не принимала терапию «из принципа» — 10 лет. Она его, видимо, в свою веру обратила. Он прожил без терапии два года. Через год умерла и она.
Он прожил без терапии два года. Через год умерла и она.
«Кустарно-коридорные» консультации как временное явление
— Как на ваши активности смотрит Центр СПИДа?
— Приветствует. Пытается помочь в получении грантов, пишет сопроводительные письма. Пока грантов нет, мы работаем за идею. С руководством Центра мы договорились, что будем им помогать в качестве равных консультантов. Раз в неделю одна из нас приходит туда на три часа. Ходит по коридору, высматривает людей, которым нужны помощь и поддержка, например, в принятии диагноза, в решении других каких-то проблем. Есть вещи, которые люди не решаются обсуждать с психологом, а с равным консультантом — вполне.
«Коридорное» консультирование — не единственное направление. Отвечаем на вопросы людей с ВИЧ по телефону и онлайн. Создали чат в одном из мессенджеров, анонимную группу в ВК для ВИЧ-положительных жителей Магнитогорска. Там они общаются и могут обратиться за советом к нам, администраторам. Охват пока невелик — в сумме примерно 400 человек. Впрочем, если отсчитывать от официально учтенных в Центре СПИДа — больше 10%. Но мы только начали эту работу, все впереди. Прорабатываем собственный сайт, в октябре 2023 года планируем запуск.
— У вас есть свое помещение?
— Пока работал проект низкопорогового центра, все было. Сейчас, когда люди договариваются с нами о встрече, ведем их условно на скамеечку в парке. Такое кустарное консультирование в кустах. Люди находят нас через поисковые системы. По запросу «обследование на ВИЧ» поисковики, видимо, с учетом геолокации в Магнитогорске выдают в первых же строчках наш «Меридиан».
Естественно, из кустарщины, из кустов будем выбираться. Вопрос вполне решаем. А пока активно повышаем квалификацию.
Первые навыки равного консультирования мы получили в челябинском «Источнике Надежды». Изучали юридическую сторону, проблемы принятия диагноза, поддержание приверженности к терапии и другие аспекты жизни с ВИЧ.
В этом году я ездила на встречу, организованную фондом «Гуманитарное действие». Там солидный охват и организаций, и вопросов, которые поднимают в фонде: от лекарственного обеспечения до психологических тренингов по профилактике выгорания.
Еще один источник знаний — Ассоциация Е.В.А. Они тоже организовывают встречи, три-четыре раза в год. Москва, Санкт-Петербург и другие города.
«Дверь нам не подожгут?»
— Что побудило вас открыть свой ВИЧ-статус?
— За 15 лет со стигмой я не сталкивалась никогда — ни от друзей не видела, ни от семьи, ни от медиков, к которым за помощью обращалась по поводу операций или родов. Никакого негатива по отношению ко мне из-за ВИЧ-статуса. Потом «зашла» в активизм, и это сыграло определенную роль. На одном из тренингов по равному консультированию Игорь Пчелин (руководитель благотворительного общественного фонда борьбы со СПИДом «Шаги». — Прим. ред.) сказал интересную вещь. Мол, лидер не может быть с закрытым лицом. В том смысле, что человек с отрицательным ВИЧ-статусом не вызывает особого доверия в качестве консультанта.
Но ключевым поводом стал несостоявшийся половой контакт. Мужчина с отрицательным статусом, и он знал, что у меня ВИЧ, в самый ответственный момент сказал: «Я боюсь!» Человеку почти 40 лет… Я говорю: «Мы же предохраняемся, в чем проблема?» Отвечает: «Ну, а вдруг?»
И меня это то ли напугало, то ли удивило… У всех моих партнеров был «минус», кроме первого, от которого заразилась я сама. Все знали мой ВИЧ-статус. И никто ни разу мне такого «а вдруг» не говорил. Этот испуг меня и сподвиг всем открыть свой статус на своей странице во «ВКонтакте». Окружение, в принципе, и без того знало: коллеги, руководство, друзья, близкие.
Мама эту запись в ВК прочитала, спрашивает: «Дверь нам не подожгут?» Отвечаю: «Не должны вроде, XXI век». Это было в январе 2023 года.
«…а где сдать анализ на ВИЧ, они не знают…»
— Есть ли способы борьбы с дискриминацией по ВИЧ-статусу?
— Я считаю, что открытые лица — решающий фактор в борьбе со стигмой. Это ключ к пониманию, что мы — не угроза для общества, мы — обычные люди, просто пьем свои таблетки. У нас очень распространены явления самостигматизации, боязни осуждения. Я, например, из-за подобного страха потеряла год в медицинском училище. Когда я узнала о диагнозе, училась на первом курсе на фельдшера. Решила, что ВИЧ и работа в медицине несовместимы, и забрала документы, хотя педагоги говорили, что я заблуждаюсь. Промаялась год, пока принимала диагноз, и восстановилась, стала учиться уже на медсестру. По окончании спокойно устроилась в поликлинику. По российскому законодательству человек с ВИЧ может работать в любой сфере, в том числе в медицине. Есть лишь ограничения по работе с кровью и ее препаратами — на станциях переливания.
Когда человек узнает, что у него ВИЧ, ему в первую очередь становится стыдно. Страшно и стыдно. Потому что в головах — плакат 90-х годов: «СПИД — чума ХХ века, сжечь всех!» Люди помнят это и на это ориентируются. «А как на меня посмотрит соседка баба Аня?» При этом условной бабе Ане дела никакого до него нет — посудачит вечером на лавочке и успокоится на этом. Как в анекдотах и в телевизионных скетчах «Городка»: «О, наркоман пошел! О, проститутка!» Ведь мы-то понимаем, что времена поменялись и ключевые группы тоже — люди заражаются не через иглу, а гетеросексуальным половым путем.
Когда человек узнает, что у него ВИЧ, ему в первую очередь становится стыдно. Страшно и стыдно.
Как говорит инфекционист нашего наркодиспансера: «Все знают, где находятся общественные бани. Знают, как вызвать секс-работниц и доплатить им, чтобы без презерватива. А где сдать анализ на ВИЧ, они не знают». Все думают, что их это стороной обойдет, это не про них, пока не коснется кого-то из близких. Когда это происходит, отношение меняется в том числе и к ВИЧ-положительным людям. А ведь многие из них не открывают свой статус даже семьям. Наносят вред в первую очередь себе — тут же растет тревожность, приходит депрессия. Открыв свой статус, они помогут себе и поменяют установки родственников. Те, в свою очередь, своих знакомых могут переубедить: «Да, у меня есть близкий человек с ВИЧ, и что?» Это процесс с положительной обратной связью: чем больше людей с открытым ВИЧ-статусом, чем они заметней, тем больше людей будут им подражать. Соответственно, меньше дискриминации.
Как еще увеличить число людей с открытым ВИЧ-статусом? Использовать судебные кейсы, когда человеку с ВИЧ удалось отстоять свои права. Например, в случае с увольнением. Такие выигранные дела послужили бы хорошим примером. Опять же, медийные лица с ВИЧ. Такие, думаю, в любом случае есть, это тоже сыграло бы большую роль.
Интернет, прессу не стоит сбрасывать со счетов. Думаю, что статьи, интервью с такими, как я, тоже работают на это, на изменение отношения к ВИЧ-положительным людям. Я бы такие статьи в транспорте размещала, чтобы аудитория была больше. Люди начнут задумываться и о себе тоже: «Может, правда, и самому сдать анализ?» Причина стигмы — дефицит информации.
Люди разбираются в медицине только в общих чертах и своим здоровьем занимаются редко. Чаще — когда уже петух жареный клюнет.
— Насколько россияне грамотны в медицинских вопросах в целом?
— Могу оценить и как равный консультант, и как медсестра. Люди разбираются в медицине только в общих чертах и своим здоровьем занимаются редко. Чаще — когда уже петух жареный клюнет. При этом, когда станет совсем печально со здоровьем, не к профессионалам пойдут, а позвонят знакомым, спросят, какие таблетки попить. Те скажут: «Вот эти попей, говорят, хорошо помогают». Только маленький процент мнительных людей встрепенется: «Ой, у меня тут закололо, наверное, что-то онкологическое». И такой человек побежит ко всем врачам. Но таких очень мало.
Например, мы, медики, зовем людей на диспансеризацию. В ответ: «Что я буду таскаться, что я буду ходить?» А потом всплывает что-нибудь злокачественное в терминальных стадиях. Мы говорим: «Тебя же звали, почему не пошел?» Выясняется, что это мы неправильно звали. Медицинский работник остается виноват в том, что он не убедил. Коронавирус еще раз подтвердил, что преобладающее отношение к своему здоровью — нездоровый пофигизм.
Блиц-опрос:
— Человек узнает о своем «плюсе». Как справиться со стрессом?
— Выдохнуть, найти достоверную информацию. В идеале встретиться с равным консультантом.
— К каким переменам в жизни стоит приготовиться?
— К большему самоконтролю, чтобы сохранять приверженность к терапии. Ее пропуск и последующая смена схемы — не игрушки. У меня, например, отекали колени.
— Назовите обязательные «да» и «нет» для человека, получившего «плюс».
«Да»:
принять себя и свой новый статус;
жить активнее, заниматься спортом, общаться.
«Нет»:
вредным привычкам, психоактивным веществам. Человек в состоянии эйфории может пропустить прием терапии или, наоборот, принять ее дважды. Такое тоже бывает.
— Что вы пожелаете, посоветуете людям, которые узнали о своем диагнозе?
— ВИЧ сыграл в моей жизни философскую роль. Я получила диагноз в 18 лет и поняла, что у меня нет «потом», есть только «сейчас». И в этом «сейчас» я позволяю себе ездить на рок-фестивали, ходить в походы, проводить больше времени со своими близкими. Видимо, где-то на подкорке отложилось, что я могу не успеть. Чем раньше человек примет диагноз, тем больше он сможет сделать.
