«Мир до сих пор борется с туберкулезом древней вакциной БЦЖ, а препараты против нового коронавируса разработали с колес». Может ли медицина сместить акцент с ковида на ТБ? Фтизиатр Ольга Винокурова, автор проекта «Старина Кох», излагает свое видение проблемы. Она просветила «СПИД.ЦЕНТР» в вопросах текущего состояния заболеваемости и рассказала о новых методах лечения туберкулеза.
Нездоровое отношение к людям
— Что россияне знают о туберкулезе?
— К сожалению, по ряду причин отношение общества к болеющим туберкулезом крайне нездоровое. До сих пор встречаются случаи травли, увольнений и просто брезгливого отношения к людям. Кроме того, с туберкулезом связано множество мифов и нелепых фобий. А самый главный миф, на мой взгляд, заключается в том, что россияне уверены — с ними такого никогда не случится.
Исторически, насколько я знаю, изоляция людей с диагнозом «туберкулез» пришла в СССР с реорганизацией фтизиатрической службы. В те времена условия для пациентов были тяжелыми. Активно применялась система так называемых ночных санаториев: днем рабочие были на заводе, вечером отдыхали в «больнице». А ведь поначалу к контакту с болеющими туберкулезом в России относились спокойно. На границе XIX–XX веков в самые престижные швейцарские туберкулезные санатории было даже модно съездить, отдохнуть здоровым людям.
Самый главный миф заключается в том, что россияне уверены — с ними такого никогда не случится.
Сейчас отношение к людям, больным туберкулезом, скорее советское, чем дореволюционное. Я знаю много социально благополучных людей, которые заболели туберкулезом. Эти люди не заявляют о своей проблеме, а врач нередко не может предположить у благополучного пациента такой диагноз.
В радикальном варианте у меня были пациенты, которым врач прямым текстом говорил: «Ну, где ты подцепила? Ты же с зэками не гуляла!». Стигма, исходящая от медработника, — самая страшная.
Истории разные, но можно выделить общее — люди ничего не знали об этой болезни до того, как это случилось с ними, или опирались на ошибочные знания (например, думали, что это только про заключенных и бездомных или что это только кашель с кровью и истощение). На этих ошибочных знаниях основывается неприятие болезни: «Я не кашляю, значит, нет никакого туберкулеза».
Стигма, исходящая от медработника, — самая страшная.
Туберкулез часто выявляется случайно, известие о диагнозе становится полным шоком для пациента и его близких. Многое зависит от того, как известие примут и поймут родные, друзья, коллеги. Было многое: увольнение, расторжение помолвки, друзья, которые бросают трубку, как будто через телефон можно заразиться. Если в самом ближнем круге есть понимание, то человеку обычно проще рассказывать о своем диагнозе, проще жить с открытым лицом. Но истинных борцов, которые столкнулись с отторжением и унижением из-за болезни и в противовес начали говорить о туберкулезе громче, очень мало. Обычно в такой ситуации люди закрываются, лгут и «забывают» туберкулез для себя и для общества.
— Как болеют и лечатся дети? Как это сказывается на их развитии, в первую очередь психологическом?
— Я считаю, что российская система лечения детей от туберкулеза негуманна. Лечение полностью проходит в стационаре, если ребенок старше трех лет — без родителей. Это изоляция на год или полтора. Условия в разных регионах и разных учреждениях разные. Например, там, где я работала, были прекрасные игровые зоны, чудесные воспитатели, инструктор по спорту, школа… и детская площадка, правда, огороженная металлической сеткой. Вкусная еда, внимательные врачи. Но потом грянула пандемия, и детям запретили встречаться с родителями даже по выходным. К тому же многие были издалека. Конечно, жизнь в отрыве от дома и семьи — серьезный стресс для ребенка, что затрудняет выздоровление.
С чем связана такая жесткая система контроля? Нельзя сказать, что дети переносят лекарства тяжелее, чем взрослые, поэтому и более тщательный мониторинг за побочными реакциями, скорее всего, не требуется. Я думаю, что это сделано ради контроля за приемом лекарств, чтобы дети его не пропускали. Дело в том, что в стране — эффективный скрининг среди детей на туберкулез, поэтому большинство случаев выявляется в ранней стадии, когда нет симптомов.
Подсознательно родителям очень трудно давать здоровым детям токсичные лекарства самостоятельно, поэтому лечение может прерываться раньше срока, а это небезопасно для маленьких пациентов.
Подсознательно родителям трудно давать здоровым детям токсичные лекарства самостоятельно, поэтому лечение может прерываться раньше срока.
Во взрослой практике мы уже знаем эффективные пути контроля за лечением, чтобы не отрывать человека от дома. Это дневной стационар или домашнее лечение с видеоконтролем.
Это то, что следует активно внедрять во фтизиатрическую службу в РФ. Кроме того, длительное стационарное лечение недешево обходится для государства, а стратегия с видеоконтролем экономически более эффективна. Экономятся не только средства стационара, но и повышается приверженность к лечению: больше эффективно вылеченных трудоспособных пациентов, меньше «хроников».
Туберкулез — орешек покрепче коронавируса
— Какова эпидемиология туберкулеза в мире и в России? Чем обусловлена разница (если она есть)?
— Есть страны, практически победившие туберкулез, — это США, Швейцария, Финляндия. Есть страны с тяжелым бременем туберкулеза. Оно ассоциировано с перенаселенностью, низким уровнем жизни, высокой долей ВИЧ-инфекции, неэффективной и плохо финансируемой системой здравоохранения. Так, заболеваемость туберкулезом в разных государствах может колебаться от 1 до 500 случаев на 100 тыс. населения в год. Россия недавно вышла из списка 30 стран с самым тяжелым бременем туберкулеза.
Россия недавно вышла из списка 30 стран с самым тяжелым бременем туберкулеза.
— Какова динамика заболеваемости, повлиял ли на нее коронавирус?
— Самыми тяжелыми с начала антибактериальной эры и вакцинации в плане туберкулеза стали 2000-е годы. Это отголоски перестройки. В тот же период была озвучена глобальная проблема с лекарственной устойчивостью. Но медицинские службы работали достаточно эффективно, и заболеваемость снижалась с каждым годом. Ситуация изменилась под влиянием пандемии коронавирусной инфекции. Как и прогнозировали международные эксперты в первый год пандемии, к 2022-му мы увидели рост основных эпидемических показателей по туберкулезу: в 2021 году в мире зарегистрировано около 10,6 млн новых случаев туберкулеза и 1,2 млн погибших. Это связано с перераспределением ресурсов на коронавирус и недовыявлением случаев туберкулеза в первый год пандемии. Показателен пример с вакцинами — в мире до сих пор пользуются вакциной БЦЖ, которой 100 лет и она имеет ряд недостатков. На создание новых вакцин, в том числе эффективных среди взрослого населения, уходят десятки лет. Вакцины против коронавируса были созданы за один год в большом количестве. Это отражает не только разный уровень сложности задач, поставленных перед учеными (вакцину против туберкулеза создать действительно трудно), но и финансирование.
— Верно ли, что «Кох» уже во многих из нас? Как это сказывается на заболеваемости?
— Это не так, инфицировано около 20–30% населения, при этом туберкулез развивается, просыпается спустя годы у единиц.
— В чем опасность лекарственно-устойчивого туберкулеза?
— Носители этой формы — сложная когорта. В ней больше тех, кого не удалось вылечить. Кроме того, эти пациенты длительно продолжают быть эпидемически опасными. Развивается так называемая первичная устойчивость — новый пациент заражается уже устойчивым штаммом. Их семьи зачастую несут буквально катастрофические расходы. Система здравоохранения тоже несет существенные затраты на пациентов с этой формой туберкулеза.
Луч света в двух российских регионах
— Изменилось ли за последнее время лечение пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом?
— Более 20 лет лечение тяжелых лекарственно-устойчивых форм туберкулеза должно было продолжаться от 18 до 24 месяцев и включало в себя болезненные инъекции.
Но с недавнего времени в России в рамках научно-практического проекта в Архангельской и Владимирской областях внедряется новая, значительно более короткая и полностью пероральная схема лечения пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом. Курс занимает всего 9 месяцев. Международная гуманитарная медицинская организация «Врачи без границ», имеющая обширный опыт лечения туберкулеза по всему миру, оказывает техническую и экспертную поддержку в проведении этого научно-практического проекта.
Важный компонент — подход, ориентированный на человека. «Врачи без границ» и противотуберкулезные службы Архангельской и Владимирской областей оказывают психосоциальную поддержку пациентам, включенным в проект. Есть возможность компенсации расходов на проезд до туберкулезных диспансеров. На стадии амбулаторного лечения пациенты получают продуктовые и гигиенические наборы. C февраля 2021 года более 170 человек уже было включено в проект в Архангельской и Владимирской областях. По полученным предварительным данным, эффективность лечения участников более чем в 1,5 раза превышает среднюю по стране.
Эффективность лечения участников более чем в 1,5 раза превышает среднюю по стране.
— Что стоит на пути внедрения нового подхода?
— Думаю, что это трудности как финансового, так и ментального характера. Фтизиатрия — специальность с очень крепкими традициями, и отказаться от тотального лечения в стационаре (пусть в дальнейшем это и будет более эффективная стратегия в медицинском и экономическом плане) может быть трудно.
Наиболее эффективной является схема, когда в штате Центра СПИДа есть фтизиатр, который обследует состоящих на учете.
— Вы упомянули ВИЧ как один из факторов риска в эпидемиологии туберкулеза. Как сочетаются две эти инфекции? Насколько часто встречается это сочетание? Есть ли профилактика и как проводится?
— Туберкулез и ВИЧ-инфекция взаимно отягощают друг друга. На фоне ВИЧ, особенно без антиретровирусной терапии (АРТ), туберкулез может поражать сразу несколько органов и развиваться достаточно стремительно. В национальных клинических рекомендациях по ВИЧ-инфекции оговорена необходимость проведения химиопрофилактики при положительных иммунологических тестах (Диаскинтест, Т-спот, Квантифероновый тест) при любом иммунном статусе пациента. Организовано это может быть по-разному. Наиболее эффективной является схема, когда в штате Центра СПИДа есть фтизиатр, который обследует пациентов, состоящих на учете по поводу ВИЧ и при необходимости проводит химиопрофилактику. Если нет такого специалиста, то инфекционист из СПИД-центра может направить пациента к фтизиатру по месту жительства, но в этом случае посещение фтизиатра и назначение ему терапии сложнее контролировать.
— Насколько доступны препараты для лечения туберкулеза (особенно в сочетании с ВИЧ)? Какие это препараты, насколько они безопасны/эффективны и как их получить?
— К сожалению, детальной информацией я не обладаю. Насколько говорит мой опыт работы в федеральном НИИ, куда пациенты приезжают из разных территорий, а также волонтерский опыт работы в чате поддержки пациентов, ситуация по доступности сильно различается от региона к региону. Также могу отметить, что в целом ситуация улучшилась в последние 10–15 лет.
Новые препараты против туберкулеза регистрируются в стране достаточно медленно, однако постепенно появляется возможность их внедрять, и внедрять широко.
Схемы лечения пациентом с туберкулезом и с ВИЧ, и без ВИЧ в целом идентичны, существуют некоторые нюансы лекарственных взаимодействий, которые врачи знают. Иногда требуется коррекция схемы АРТ или противотуберкулезной терапии, но глобальных отличий нет.
— Что вы могли бы предложить для снижения уровня стигматизации туберкулеза в России?
— Я считаю, что для общества очень важна санитарно-просветительская работа в доступной современной форме. Чтобы делать флюорографию и пробу Манту было классно, модно и престижно, так как это нужно для сохранения здоровья. На тему туберкулеза нет практически никакой социальной рекламы, в социальных сетях, кроме моего проекта «Старина Кох», мало что можно найти. В соцсетях преобладают истории с альтернативными методами лечения туберкулеза и рассказы специалистов по психосоматике. Медицинских работников в отношении туберкулеза также не просвещают, поэтому они довольно часто отговаривают пациентов от тех или иных методов обследования на туберкулез, считая это несущественным или даже вредным.
Практически нет фондов, мало активистов и равных консультантов, слабо распространена профессиональная психологическая помощь. Над всем этим нужно работать.
Стигме очень способствует, например, когда дезинфекторы приезжают и начинают мыть подъезд или рабочее место пациента.
В плане ресоциализации и дестигматизации необходимо развитие стационар-замещающих технологий (дневной стационар, видеоконтроль, выездные службы), а также пересмотр устаревшего подхода к контагиозности туберкулеза. Стигме очень способствует, например, когда дезинфекторы приезжают и начинают мыть подъезд или рабочее место пациента. При этом сам больной уже три месяца как находится в больнице. Это создает впечатление «прокаженности», в то время как туберкулез передается сугубо воздушно-капельным путем и дезинфекционные мероприятия вообще малоэффективны, особенно отсроченные. Также очень важна доступность информации о новых методах лечения туберкулеза и, безусловно, доступность самих лекарственных средств.
