«Когда я умру, никому не говорите, что я умер от СПИДа, чтобы не бросать тень на семью». Это лишь одно из свидетельств менталитета, который в Дагестане заставляет скрывать свой ВИЧ-статус. Независимый равный консультант Бэла Попова считает, что на официальном учете в Центре СПИДа стоит лишь десятая часть ВИЧ-положительных людей. Бэла, единственная в Дагестане женщина с открытым статусом, рассказала об истоках проблемы в интервью «СПИД.ЦЕНТРу».
«Лишь бы никто не узнал». Как дагестанцы прячут свой ВИЧ-статус
— Дагестан в официальных рейтингах пораженности и заболеваемости ВИЧ — на последних строках. Насколько востребована работа волонтеров, равных консультантов в этом секторе?
— Я считаю, что равных консультантов не хватает. Очень сильна стигма, люди, получившие диагноз, не хотят иметь дела с официальной медициной. Наш пациент очень редко выходит на контакт и требует сугубо индивидуального подхода, все общение с консультантом проходит тет-а-тет. В махачкалинской группе взаимопомощи посещаемость маленькая. Максимум, который я видела, — десять человек. При том, что на учете в Центре СПИДа состоят почти пять тысяч человек.
Можно, конечно, такую низкую активность списать на трудности с логистикой, расстояниями и невысоким достатком. Бывает, люди из горных селений просят меня доставить им таблетки из Центра СПИДа, чтобы не тратить деньги и время, трястись по жаре на наших «серпантинах». И я по доверенности беру в Центре СПИДа набор АРТ (антиретровирусная терапия, специфичная при ВИЧ. — Прим. ред.) и прошу водителя маршрутки довезти. Эта схема не подводит. У кого в Махачкале есть родственники, тот просит их как-то отправить терапию. Но главное препятствие, я считаю, — страх стигмы. Он останавливает человека от похода в Центр СПИДа.
— По вашим наблюдениям, есть ли недодиагностика ВИЧ в Дагестане?
— Я думаю, что в Центре СПИДа на учете состоит одна десятая ВИЧ-положительных людей. Люди опасаются даже шанса, что их ВИЧ-статус всплывет, станет известен окружающим. По моим прикидкам, терапию за свои деньги в частных клиниках получают столько же человек, сколько и в нашем Центре СПИДа. Некоторым из этих людей я лично помогала выяснить, где можно купить терапию. Некоторые ездят в московские частные клиники, где проходят обследование, сдают анализы и получают АРТ. Самые мнительные дублируют обследования — делают их и в Махачкале, и в Москве. Остальные знают свой диагноз, но не получают терапию нигде — не хотят, чтобы хоть кто-то знал о нем.
Остальные знают свой диагноз, но не получают терапию нигде — не хотят, чтобы хоть кто-то знал о нем.
Вот такая характерная история, которой я сама была свидетелем. В нашем махачкалинском Центре СПИДа коридор — буквой «Г», с улицы не видно, есть ли кто в очереди на прием. И люди, если видят других посетителей, зайдя за поворот этой буквы «Г», разворачиваются и уходят. Опасаются, что попадется родственник или знакомый.
— Как вы думаете, чего люди боятся?
— Это наше воспитание, наш менталитет. Мнение окружающих для нас очень важно. Приведу такой пример. Мы, волонтеры, посещали паллиативное отделение Центра СПИДа, где лежали люди с терминальной стадией. И вот один пациент, мужчина, сказал: «Когда я умру, никому не говорите, что это был СПИД». Мы удивились, мол, тебе на тот момент не все ли равно будет? А он отвечает: «Нет. Потом будут говорить про мой тухум, про семейную общину, что вот у них такой-то от СПИДа помер. Я такого не хочу!» Через месяц он скончался.
Там же, в паллиативном отделении, лежала женщина с двумя детьми. Когда я их увидела, подумала, что детей (им лет по семь было примерно), наверное, не с кем оставить. Из разговора с этой женщиной выяснилось, что у них — ноль клеток CD4 (CD4 — маркер состояния иммунной системы человека. — Прим. ред.) Она не знала о своем «плюсе», хотя от родственников слышала, что муж состоит на учете в Центре СПИДа. Но она не придала этому значения. Соответственно, терапию она не принимала, дети тоже остались без лечения.
«Когда я умру, никому не говорите, что это был СПИД».
У этой истории есть продолжение. Ноль клеток у детей, живы благодаря милости Божьей, получается. Этой женщине говорят, мол, ваши дети должны перейти на домашнее обучение, нельзя им в школу. А она возражает: «Я им маски надену, пусть ходят в школу». Я очень сомневаюсь насчет масок, потому что в разговоре проскочило: «Я не хочу, чтобы люди думали, что мои дети какие-то прокаженные, больные». То есть она отправляет их в школу, и пусть они умрут, лишь бы никто не узнал о диагнозе, что у них вообще какое-то отклонение есть.
Огромная благодарность врачам паллиативного отделения Центра СПИДа за то, что дали возможность посещать и помогать людям, живущим с ВИЧ, находящимся в печальном и удручающем состоянии.
«На каждый шорох она оборачивалась: не подслушивает ли кто»
— Этот страх стигмы оправдан или надуман?
— Отвечу с помощью примера. Лет десять назад (я на тот момент уже не скрывала свой ВИЧ-статус) мне написал мужчина из одного горного села. Мол, у одного нашего земляка — ВИЧ, не могла бы я выйти за него замуж, чтобы он наших женщин не заразил?
Другая история, уже не по переписке. Знакомой женщине-врачу поставили диагноз ВИЧ. Она его не раскрывала, но ей все равно казалось, что у нее за спиной шепчутся и пальцем тычут. Я тогда еще в активизм не попала, статус скрывала. Со мной работал психолог из Центра СПИДа. И вот я, чтобы помочь этой женщине, работала с ней по образцу своего психолога. Наверное, это был мой первый опыт равного консультирования. Очень непростой, скажу я, опыт. Та женщина-врач была жуткой занудой. На тот момент ей было 52 года, всю жизнь прожила в родительском доме, замужем ни разу не была. Единственный сексуальный опыт завершился «плюсом». Ухоженная, видно, что себя любит. Но на каждый шорох она оборачивалась: не подслушивает ли кто. После первой встречи с ней я решила, что, если она сама не позвонит, больше встречаться не буду. Однако наши встречи продолжались еще год. И кончилось все тем, что она уехала из Махачкалы, вышла замуж за ВИЧ-отрицательного человека.
У меня самой была огромная самостигма. Я не могла принять диагноз и начать лечение семь лет. Жила только ради детей. Если бы не они, я бы покончила с собой, наверное. Каждый вечер ложилась спать с мыслью, что завтра не проснусь. Пока мне не рассказали, что один мой земляк из достойной, обеспеченной семьи умер. Будто бы от хламидиоза. Я поняла, что надо что-то делать и обратилась в Центр СПИДа, начала получать терапию.
— Вы открыто говорите о том, как получили ВИЧ?
— Да, это был 2005 год. Я жила и училась в Москве. Там познакомилась с будущим мужем. Еще до свадьбы узнала, что он принимает инъекционные наркотики. Но я решила: «Ничего страшного. Мы пройдем этот путь вместе». Чтобы лучше понять эту тему, я тоже стала принимать наркотики. Я так хотела создать крепкую семью… Я думала, что, если я смогу вытащить его из этой беды, то мы всю жизнь будем вместе.
Потом я забеременела, но потеряла ребенка… Врачи сказали, что я не смогу после этого родить. И я бросила наркотики. ВИЧ и гепатит C я получила от мужа, когда я была беременной вторым ребенком, на пятом месяце. Благодаря усилиям московских врачей я родила здоровую дочку, без терапии. Я уже потом поняла, какой все-таки был риск для ребенка. После родов медики обязали меня обратиться в Центр СПИДа. Мы туда пришли, но на учет поставили только дочку. У меня не было регистрации. Москва слезам не верит… Меня отфутболили, мне было очень обидно: анализы не взяли, не обследовали. Только расписку взяли, что я дочку буду раз в три месяца привозить на обследование.
Я очень благодарна женщине, которая там занималась документами. Эта бумажка меня очень дисциплинировала. Свое обязательство я всегда выполняла, привозила дочку на обследование. От мужа я все-таки ушла, вернулась в Махачкалу с двумя дочерьми.
Я благодаря гепатиту C оправдывала свой статус разведенной женщины.
«А что это ты на улице делаешь? Ты же заразная!»
— Что вы почувствовали, когда узнали о диагнозе?
— Я никогда не думала, что это меня коснется. Я всегда мужу во все карманы подсовывала презервативы, покупала одноразовые шприцы… Видимо, подсознательно пыталась уберечь себя и его. Но на уровне сознательного восприятия ВИЧ для меня был где-то в Африке. Многие мои знакомые и сейчас так считают.
— Когда вы начали осознавать и принимать свой диагноз?
— Наверное, лет через семь после постановки диагноза. В кругу близких я не скрывала, что у меня ВИЧ, для остальных открытым был только гепатит C. Я благодаря гепатиту C оправдывала свой статус разведенной женщины — мы на тот момент с мужем разошлись, и пошли вопросы и намеки. Вроде «Как такая видная женщина от одиночества страдает? Неправильно это».
И вот однажды один знакомый сказал: «Тетя Бэла, а вы знаете, что для людей с ВИЧ есть специальные сайты?» Он мне порекомендовал социальную сеть, где, помимо прочего, можно указывать свой ВИЧ-статус. Я зарегистрировалась и увидела, что таких, как я, — много. Стала знакомиться, читать по теме ВИЧ и начала оживать. Потом один случай побудил меня перестать скрывать свой диагноз.
Была у меня знакомая, которой я рассказала об этом диагнозе. Та — своей матери. Мой «плюс» в Махачкале стал секретом Полишинеля.
Однажды я сидела на скамейке во дворе нашей многоэтажки. Мимо проходила мама моей близкой подруги и говорит: «А что это ты на улице делаешь? Ты же заразная!» Я отвечаю, что, мол, не поняла. А она: «Ведь у тебя СПИД!» И меня как будто по голове молотком шарахнули. Я попыталась разговор продолжить: «Я же с вами сексом не занимаюсь… Кровью не харкаюсь…» А эта женщина — уважаемый человек, блокаду Ленинграда пережила. И она удивилась: «Это разве только через кровь передается?»
Этот случай стал переломным моем отношении к ВИЧ. Видимо, в качестве защитной реакции на агрессию я начала говорить о своем диагнозе. Чтобы не было больше как в том случае — «молотком по голове».
В качестве защитной реакции на агрессию я начала говорить о ВИЧ. Чтобы не было больше как в том случае — «молотком по голове».
Когда я сама себя воспринимала как прокаженную, то и врачи меня также встречали. После принятия диагноза мне стало гораздо легче жить. Но, по моим наблюдениям, процентов пять медиков до сих пор находятся во власти древнего невежества.
Еще раз я всерьез столкнулась со стигмой, когда записывала в садике дочку на прием к логопеду. Та заявила, что может заразиться гепатитом C через слюну. Нас из детского сада направили в поликлинику за справкой. Там тоже специалисты дремучие оказались, довели меня до слез. Заявили, что нам вообще в садик нельзя, будто бы инфекцию будут комары разносить. Я долго тогда боролась за восстановление прав, своих и дочери.
Как я открыла свой статус? С 2013 года я перестала его замалчивать, начала свою волонтерскую работу. Само собой, с открытым лицом. А в 2019 году я снялась в просветительском ролике youtube-канала «Монитор пациента». Ролик был посвящен в том числе стигме в Дагестане и нашим с дочерью злоключениям в детском саду. Пока я — первая и единственная женщина в республике с открытым ВИЧ-статусом.
«В Дагестане — особенный менталитет»
— Что вы можете сказать о сексуальном воспитании в Дагестане?
— В городе родители вполне могут об этом заговорить со своим ребенком. А по поводу села… У меня девочка 18-летняя квартиру сейчас снимает, она в Махачкалу приехала учиться после девятого класса. У нас с ней чудесные отношения, я ее Зайкой называю. Так моя младшая дочь, несовершеннолетняя, она в половых вопросах лучше Зайки разбирается.
Знает ли квартирантка о моем ВИЧ-статусе? Да, я ей сказала, правда, после того как она заселилась. Говорю: «У меня ВИЧ». Вижу, что не понимает. Добавляю: «Ну, СПИД». Она сразу усвоила и спрашивает: «А вы не заразная?» Говорю: «Нет, я пью таблетки, я не заразная». Потихоньку я ей объяснила, что да как, и Зайка даже стала меня беречь. Когда простужается, то не зовет меня на кухню чай пить, хотя это уже наша с ней традиция. Мол, у вас иммунитет слабый.
— Вы — независимый равный консультант. Какими достижениями можете поделиться?
— Я сотрудничала с рядом некоммерческих организаций, прошла несколько тренингов по равному консультированию, но затем решила, что и в одиночку многого смогу добиться. Достижения я не регистрирую. Навскидку скажу, что двоих диссидентов я убедила встать на учет и начать прием терапии. Меня до сих пор вдохновляет итог моего первого волонтерского опыта — женщина, которой мои консультации помогли преодолеть самостигму, после чего она вышла замуж. С моей подачи в Дагестане были созданы несколько чатов для людей, живущих с ВИЧ. Через один из этих чатиков многодетный отец, вдовец, и молодая женщина нашли друг друга, и сейчас в их семье родилась дочь. Я занималась социальным сопровождением, тестированием среди наркозависимых людей, секс-работниц. Я считаю, что в Дагестане — непочатый край работы для волонтеров, которые помогли бы людям, живущим с ВИЧ, преодолеть страх стигмы. А работа непростая. В Республике Дагестан — особенный менталитет.
Блиц-опрос
— Что поможет обществу избавиться от стигмы?
— Чем больше людей с открытым статусом, тем меньше дискриминации.
— Чего не хватает официальной схеме противодействия ВИЧ?
— В дагестанской практике я бы добавила расписки об обязательном повторном обследовании. В Москве оно есть, а в Махачкале — нет. Еще одно пожелание: чтобы решили вопрос с помещениями в нашем Центре СПИДа. В одном кабинете прием ведут два специалиста. То есть пациент приходит на обследование, а там уже два врача, две медсестры и второй пациент. Явно так быть не должно.
— Назовите обязательные «да» и «нет» для людей, живущих с ВИЧ.
— Да — пациентской дисциплине. Следуйте указаниям врача. Купите таблетницу и заводите будильник, чтобы не пропускать прием АРТ. Соответственно, нет — пропускам терапии.
— Что вы пожелаете, посоветуете людям, которые недавно узнали о своем диагнозе?
— Обязательно ищите сообщество. Не оставайтесь с ВИЧ один на один.
