Ресурсный центр помощи женщинам и детям с ВИЧ «Остров» открыли в Новосибирске. Его создательница уверена, что молодые матери и беременные девушки ― одна из самых уязвимых групп. И к этой категории нельзя применять те же подходы, что и к мужчинам. 35 лет, с двумя детьми, без мужа и поддержки ― таков средний портрет тех, кому помогает центр. Каждая третья женщина беременна третьим ребенком, больше 30% страдают зависимостями. Корреспондент «СПИД.ЦЕНТРа» провела в офисе организации один день.
Обычный офисный звонок. Дверь открывается. На входе вешалка для верхней одежды и ведро с чистыми многоразовыми бахилами. Лестница ведет вниз, у ее подножия сидит толстый рыжий кот. Он уже оброс, но видно, что не так давно его стригли у грумера подо льва. Кот лениво зевает и идет рядом, словно провожает в основные помещения ресурсного центра для помощи женщинам с ВИЧ «Остров».
По правую руку большая переговорная, по левую ― комната для индивидуальных консультаций. Если идти прямо, встречает уютная гостиная, совмещенная с кухней. Здесь создали все условия, чтобы женщины чувствовали себя комфортно. Однако привести благополучательниц сюда не так уж и просто.
Волонтерки и сотрудницы «Острова» работают и в поликлинике Новосибирского центра СПИДа. Девушки ― равные консультантки. Они тоже живут с ВИЧ, но давно приняли свой статус и поняли, что если соблюдать рекомендации врача, то можно вести полноценную жизнь. Это же они пытаются объяснить и женщинам, которые пришли на прием в поликлинику.
«Я легко приняла диагноз. Но однажды мне понадобилась операция, и я испугалась, что ко мне плохо отнесутся в больнице, что положат с асоциальными людьми в палату, что будут стыдить. Тогда я сама больше стала узнавать, изучать. В какой-то момент стало так много знаний, что нужно было ими делиться. К тому же мне нравится помогать. Помогая другим, я помогаю и себе. Когда ВИЧ-положительные сами перестают верить в стигму, они несут это мнение в люди, которым приходится с ним считаться. Чем больше людей отказалось от веры в то, что они ущербные, тем лучше к нам относятся ВИЧ-отрицательные и тем в итоге лучше и комфортнее жить конкретно мне», ― рассказывает равная консультантка Светлана.
Волонтерки работают в семейном отделении. Сюда попадают беременные женщины с ВИЧ или мамочки детей до полутора лет. Кто-то отрицает диагноз, другие ― не верят в необходимость терапии, у многих просто нет ни времени, ни сил на лечение. Они не готовы заниматься собой и своим здоровьем. По крайней мере, пока не почувствуют себя плохо. В приоритете дети, а нередко и зависимости.
Алена (имя изменено) ― мать семерых. На четверых детей ее лишили родительских прав. Шестая дочь родилась с ВИЧ. Вирус ей передала сама Алена. Она не лечилась и вместе с мужем употребляла, не особо заботясь ни о детях, ни о себе. Осознание, что пора что-то менять, пришло только после смерти мужа. Женщина избавилась от зависимости, встала на учет в Центр СПИДа и начала принимать терапию. Заботится она и о лечении малышки. А год назад родила седьмого ребенка, ВИЧ-отрицательного. И во многом это заслуга равного консультанта. Она поверила в Алену и помогла ей преодолеть трудности.
Здесь готовы помогать по-разному, не отказывают и мужчинам с ВИЧ, но все же главная целевая аудитория ― женщины и дети.
Зацепить своей успешной историей ― первый шаг к тому, чтобы женщина пришла в ресурсный центр. Другой фактор, который оставляет ее в поле видимости, ― реальная помощь еще в поликлинике Центра СПИДа. Волонтерки предлагают заменитель грудного молока, подгузники, продуктовые наборы. Так больше шансов, что женщина не потеряется, вернется за терапией через три месяца и обратится за другой помощью в «Остров».
Здесь готовы помогать по-разному, не отказывают и мужчинам с ВИЧ, но все же главная целевая аудитория ― женщины и дети.
«Есть тренд на феминизацию эпидемии. Плюс к женщинам нужен отдельный подход, так как у них отличаются потребности от мужских. Существующие методы работы с ВИЧ-положительными людьми из ключевых групп риска не всегда применимы по отношению к женщинам. Нужно искать новые подходы и инструменты.
Больше половины женщин о своем ВИЧ-статусе узнают в период беременности. Это и так сложное время, а если тут еще известие о ВИЧ... Нужна поддержка, которую врачи не дают. И без нее девушка может даже выпасть из диспансерного наблюдения как по беременности, так и по ВИЧ. В итоге мы получим и ВИЧ-положительного ребенка, и женщину в депрессии.
Так происходит не потому, что врачи плохие, просто у них другая задача ― выявить диагноз и лечить. А мы помогаем сохранить качество здоровья и жизни. Это наша миссия.
Подходы к мужчине и женщине разные. Мужчина с зависимостью и беременная женщина ― это разные запросы. Если для употреблявшего запрещенные вещества мужчины ВИЧ не удивление, а логичный исход и он либо дальше употребляет, либо завязывает и лечит зависимость, то у беременной девушки совершенно другие нужды. Мы свои сервисы строим, исходя из этого», ― объясняет председатель общественной организации людей, живущих с ВИЧ, «Остров» Таисия Ланюгова.
Есть тренд на феминизацию эпидемии. Плюс к женщинам нужен отдельный подход, так как у них отличаются потребности от мужских.
Что часто нужно женщинам с детьми ― так это возможность заняться своими делами и оставить малышей под присмотром. В «Острове» такая возможность есть. Здесь много игрушек, телевизор с мультиками и аниматоры, которые развлекут детей так, что те и не заметят, что мамы какое-то время не было.
Если дело не только в том, что не с кем оставить детей, а женщина не способна решить свои проблемы сама, не знает, с чего начать, куда идти и как наладить жизнь, помогут и с этим. Равный консультант буквально готов взять благополучательницу за руку и пройти весь путь с ней.
В маленькой консультантской у девушки спросят, чего именно она хочет и с чем ей надо помочь. Часто ― это правильно оформить развод, подать на алименты, вступить в наследство, вернуть опеку над детьми. Равный консультант вместе с женщиной составит план, и шаг за шагом они добьются намеченных целей. Будут вместе ходить по различным инстанциям, оформлять документы и консультироваться с экспертами.
Помощь экспертов получить можно здесь же. Юристы, психологи приходят в центр и консультируют женщин.
Полине (имя изменено) в центре помогали год. У девушки тяжелая жизнь. С трудностями пришлось столкнуться еще в детстве, девочка пережила сексуальное насилие. В более взрослом возрасте Полина стала употреблять наркотики. Затем оказалась в тюрьме. У девушки был ребенок. Ее лишили родительских прав.
Через несколько лет Полина освободилась, избавилась от зависимости и родила второго малыша. Хоть и с трудом, но нашла работу ― устроилась в клининговую компанию. Жизнь шла своим чередом, но иногда Полина выпивала.
В один из таких алкогольных вечеров ребенок заболел, пришлось вызвать скорую. Пьяная мать ― причина для изъятия малыша из семьи.
В ресурсный центр Полина пришла с просьбой помочь вернуть ребенка. Вместе с волонтерами девушка смогла наладить жизнь. Ей не столько была нужна физическая помощь, сколько поддержка и вера в нее, в то, что она не пропащая, а способна вести достойный образ жизни и стать хорошей мамой.
Тем, кто практически не нуждается в помощи, нужна информация. Некоторые вопросы, признаются девушки, стыдно задать врачу. Есть темы, которые гораздо проще обсудить с равными консультантами. Инфекционист знает о ВИЧ много, но с медицинской точки зрения. А вот как жить с этой инфекцией ― подскажут только другие ВИЧ-положительные.
Существуют и разные правовые моменты. Жизнь девушки может быть вполне благополучной, она не нуждается в продуктовых наборах, ей не нужна консультация психолога. Но встает вопрос: как кормить малыша грудью с ВИЧ-инфекцией? Тогда консультанты подскажут ― таким мамам положен заменитель ее молока.
Другая важная помощь ― общение. И далеко не всегда о ВИЧ. Нередко девушки не хотят говорить о болезни. На групповых сеансах затрагиваются совершенно разные темы ― от рецептов до философских вопросов. Главное, не оставаться одной и открываться людям.
Именно об этом трагичная история двадцатисемилетней учительницы английского языка Марины (имя изменено). Ее родители обратились в «Остров» за помощью. По их словам, она вела обычную жизнь ― работала в школе и растила ребенка. Все было как у всех. Но Недавно девушка в тяжелейшем состоянии оказалась в больнице. О том, что у нее ВИЧ, мама и папа Марины узнали только в этот момент. Она не состояла на учете. Волонтеры так и не узнали ― произошла ли чудовищная случайность и девушка сама не догадывалась о болезни или все же о диагнозе знала, но испугалась или не поверила. В любом случае страшный итог ― СПИД. Из этого состояния Марина не выбралась. Смерть была долгой и мучительной. Ее малыш остался сиротой, а родители будут переживать потерю дочери до конца своих дней.
Сейчас в ресурсном центре работают полтора десятка сотрудников. Дел хватает каждому, периодически привлекают волонтеров. Говорят, что не хватает всего — и людей, и денег, и информационной поддержки.
Однако планы большие — продолжать развивать сервис социального такси, создавать спортивные и культурные программы для девушек и детей. Этим летом, например, в центре проводили занятия йогой, и многие их подопечные с радостью ходили на занятия.
На следующих трехмесячных каникулах хотят сделать лагерь для детей и подростков с ВИЧ. вожатыми и наставниками там будут молодые люди, которые сами еще недавно были этими самыми ВИЧ-положительными тинейджерами, но преодолели все трудности и приняли себя.
Задумок много. Главное, чтобы было кому и на что воплощать их в жизнь, чтобы женщины не боялись своего диагноза и были готовы попросить о помощи и принять ее.
