«Не может у меня такого быть, это ошибка». Ксения Власова, участница общественного объединения «Позитивная область», рассказала, как отрицание собственного диагноза переходит в активное участие в ВИЧ-сервисах. Она живет с ВИЧ более 20 лет, из них терапию принимает семь лет. В активизме — новичок, но уже есть чем похвастаться.
Четверо мужей. Пятый на подходе
— «Позитивная область» — межрегиональное объединение. Значит ли это, что вы по общественным делам ездите по стране?
— Нет, «Позитивную область» я представляю только в Смоленске, регионе, где сейчас живу. Однако езжу я много — по делам личного характера. В Московскую область, на малую родину, — к маме, в Тамбовскую — к жениху. Если кто-то зовет в гости в какие-то регионы — тоже езжу с удовольствием. Когда была замужем первый раз — ездила к родителям мужа на малую родину в Нижегородскую область, второй муж был родом из Узбекистана, из Самарканда, туда я тоже ездила. Третий, гражданский муж, жил и живет в Смоленске, как и мой папа. Был еще примерно годичный «гостевой» брак с мужчиной из Ленинградской области, мы с ним периодически друг к другу наезжали. Если его считать, то сейчас у меня намечается пятое замужество. С первым мужем я прожила три года, со вторым — десять, с третьим, гражданским, — четыре года. От второго брака, «узбекского», у меня дочка. Сейчас учится в четвертом классе. Сын — от третьего брака, неофициального. Родилась и самую большую часть жизни я провела в Люберецком районе, под Москвой.
— Вы открыто говорить о своем ВИЧ-статусе?
— Скажем так: я его не афиширую, но и не скрываю. Участвую в публичных акциях нашего Центра СПИДа, которые он, например, проводит ко дню борьбы с эпидемией и ко дню памяти жертв этой болезни. Не скрываю лицо, когда занимаюсь равным консультированием — очно и онлайн.
«Я догадывалась, что у меня может быть ВИЧ»
— Как вы узнали о своем диагнозе?
— Когда мне было 18 лет, я встречалась с парнем. Он периодически употреблял наркотики внутривенно. То завяжет, то снова начнет. Я пыталась его вытащить как-то, образумить. У него был ВИЧ, но он об этом сам не знал. Это выяснилось, когда уже началась стадия СПИДа. В его случае основным проявлением был гнойный отит. Его положили в больницу, взяли тест на ВИЧ, направили в Центр СПИДа. Там взяли анализ на клетки CD4, сказали, что все плохо. Его начали интенсивно лечить, но это был 2003 год, терапия была слабая, его не вытащили. Он умер через три месяца.
О СПИДе тогда ходили только страшилки: «У тебя СПИД, и, значит, мы умрем», «чума XXI века» и так далее. Я этой темой интересовалась, что это за чума. Читала газеты, интернета тогда у меня не было, да и в целом в стране он не получил тогда широкого распространения. Если мне попадались на глаза статьи про ВИЧ, я старалась их читать.
То есть я тогда соображала, что у меня может быть ВИЧ. Рассказала об этом двум близким подругам. Одна из них начала меня уговаривать сдать тест. Я отнекивалась — вдруг кто-нибудь узнает. Но все-таки сходила в частную клинику, сдала анонимный анализ, и мои опасения подтвердились. Мне дали направления в Центр СПИДа.
— Как вы приняли диагноз?
— Я впала в такое парадоксальное отрицание: не может у меня такого быть, это ошибка. Мол, это антитела моего любимого, они скоро уйдут и так далее, пересдам анализы и все само пройдет... В ЦС я не пошла.
Я меня началась депрессия, я закрылась в себе. Из дома практически не выходила. Все это накладывалось на горе, связанное со смертью любимого человека.
Но время шло. Друзья начали меня вытаскивать «в свет», на вечеринки разные. На одной из них я познакомилась со своим будущим первым мужем. Он в меня влюбился, начал ухаживать. Я его заранее, до начала интимной жизни, предупредила: «Вот, у меня такая-то инфекция, никому я не нужна. Не надо за мной ухаживать. Никто на мне не женится». Он посидел, покумекал и сказал: «Нет, ты мне все равно нужна любая. Я тебя люблю и на тебе женюсь».
Через год отношений мы поженились. И до, и после свадьбы мы предохранялись, но, скажем так, через раз. Он мне заявлял, что ему все равно, он со мной навсегда, до гробовой доски, умрем вместе, если суждено. Прожили мы три года и развелись. Пока мы жили вместе, он свой ВИЧ-статус не проверял. Боялся. Уже через много лет мы общались в интернете, я его спросила об этом. Он сказал, что все-таки проверился, у него все хорошо, во втором браке родился здоровый сын.
«С такой и общаться не будут и вообще камнями закидать могут»
— Когда вы начали принимать терапию?
— К походу в Центр СПИДа меня подтолкнули мама и второй супруг. Маме я рассказала о своем диагнозе перед первым браком. Она меня начала отговаривать от свадьбы. Мол, зачем тебе такой простой, найдешь получше, какого-нибудь крутого миллионера. Разве пара мне какой-то приезжий из Нижегородской области, неужели я не смогу другого найти?
А я отвечаю: «Нет, не смогу. У меня диагноз». Да, я искренне думала, что ВИЧ сбивает «цену на рынке невест». С такой и общаться не будут и вообще камнями закидать могут. Считала себя человеком последнего сорта. А тут человек жениться готов, искренне любит…
В общем, позже додавили меня вдвоем — мама и мой «самаркандский» муж. Закончилась моя стадия отрицания, я приехала в Центр СПИДа. Это был 2009 год. Да, я верила, что все само пройдет, целых шесть лет верила. Но терапию я получила не сразу. Тогда ее выдавали при определенном падении уровня иммунитета, которое анализы выявляли. Еще давали беременным и детям.
Самую первую терапию мой организм не принял. У меня от нее началась сыпь, поднялась температура, пошли панические атаки какие-то. Может быть, сказался стресс. Тогда у меня подружка от рака мозга умерла. От рака же скончался троюродный брат, все в один месяц. Муж начал на стороне гулять. И мне назначили терапию. Я еще решила, что раз назначили, значит и мои дела плохи. Подходящий момент написать завещание, как мне тогда казалось. Мне было, понятное дело, непросто.
В подмосковном Центре СПИДа мне терапию сменили, побочка ушла. Я на этом курсе лечения уже много лет, и врачи не рекомендуют менять, раз он мне подходит. Я не перехожу на учет в Смоленском центре, там такой терапии уже нет.
Да, я верила, что все само пройдет, целых шесть лет верила.
— Шесть лет от диагноза до постановки на учет все-таки серьезный срок. С чем вы связываете такое затягивание?
— Наверное, со своим консерватизмом. Я долго не подключала интернет в квартире, телефон у меня был кнопочный. Что мне было интересно, я узнавала из журналов. Помню, я даже диплом хотела от руки писать, но мне сказали, что не примут такой вариант, давайте, мол, печатный.
И, наверное, я боялась пойти в Центр СПИДа из-за тех статей, что мне попадались тогда на глаза. А там писали, что в этих центрах все ужасно, люди на инвалидных колясках, у кого-то носы сгнившие, и тому подобные кошмары.
Но все оказалось совсем не так даже для моей мамы, которая со мной ездила в Центр СПИДа в первый раз, сопровождала меня. Она ждала, что там будут представители маргинального сообщества, и очень удивилась, увидев вполне обычных людей разного возраста, прилично одетых. Люди из групп риска там тоже были, но не столько, сколько она ожидала. Собственно, такие «мамины стереотипы» наша «Позитивная область» и стремится разрушать, ведь это база стигмы.
«Ребенка мы зачали бесконтактно»
— Второй муж, судя по всему, был более грамотным в медицинском отношении. С ним вы предохранялись?
— Да, всегда. Он говорил, что любит меня, но здоровье ему тоже дорого. И ребенка мы зачали «бесконтактно». Нам об этой технике рассказала гинеколог из Центра СПИДа. В детали вдаваться не буду. Слишком интимная тема. Но с первого раза не получилось, ушло несколько месяцев.
— Второго ребенка вы зачали так же?
— Нет, там все было стандартно. Я уже на тот момент долго принимала терапию, знала о Н=Н («Неопределяемый = Непередающийся»). Н=Н подразумевает, что люди, живущие с ВИЧ и имеющие неопределяемую вирусную нагрузку, не могут передавать ВИЧ половым путем. Но без терапии я обходилась 13 лет.
— Как начался ваш путь в ВИЧ-сервисы?
— У меня долго не было никакого окружения из числа людей, живущих с ВИЧ. Когда я начала посещать Центр СПИДа, я рассчитывала, что я там с кем-то познакомлюсь и подружусь. Но не сложилось. В интернете я людей, живущих с ВИЧ, не искала, не знала, что есть специализированные сайты, чаты. Только в 2020 году я смогла наладить такой контакт, когда лежала в роддоме. В 2013 году, когда я рожала дочку, лежала в боксе с такими же женщинами, живущими с ВИЧ. Но одна вскоре умерла, у нее было много сопутствующих диагнозов. Ребенок у нее родился недоношенным, его тоже не спасли. Еще одна женщина была из явно неблагополучной семьи, мы вряд ли нашли бы с ней общий язык. У нее уже в роддоме обнаружили еще несколько половых инфекций. Я из-за этого сама анализы потом сдавала — не передалось ли что случайно. С третьей вроде наладила контакт, но после выписки она быстро интерес к общению потеряла.
А вот когда я лежала в роддоме второй раз, перезнакомилась и обменялась контактами почти со всеми, кто лежал со мной в одном боксе для ВИЧ-положительных мам. С одной из них я до сих пор дружу. Судьба забросила ее из Люберецкого района в Смоленск, то есть мы живем в одном городе. Вот она тогда меня и просветила. Стали обсуждать, кто где познакомился с мужем, я рассказала, что на сайте знакомств. Она и спрашивает: «На нашем?» Я отвечаю, что нет. На обычном. И оказалось, что есть специальный сайт знакомств для людей, живущих с ВИЧ. Помню, я тогда очень удивилась: «Разве такие бывают?»
Из моих многочисленных друзей и подруг практически все знали о диагнозе, но никто от меня не отвернулся.
«Очень хотелось помогать людям, таким, как мы»
— Вы на тот момент искали общение?
— На тот момент у меня с общением все было в порядке. Из моих многочисленных друзей и подруг практически все знали о диагнозе, но никто от меня не отвернулся. Когда отношения с отцом второго ребенка разладились, я пошла на тот сайт знакомств для людей с ВИЧ. Непосредственно на сайте я достойного мужчину не нашла, но он определенную роль сыграл. Один парень с этого сайта мне рассказал, что есть специальные группы в интернете, где, опять же, «наши» общаются. Говорит, мол, там и найдешь нормального мужа. Пообещал, что даст мне рекомендации в эти группы — они ведь закрытые: и в соцсетях, и в мессенджерах.
Одна из этих групп, куда он меня добавил, оказалась очень активной и в реале. Они каждый месяц то в поход идут, то на теплоходе катаются, то балы проводят. Я в них старалась по возможности участвовать, но мужчину, который бы мне в душу запал, я там не встретила. Однако один из парней, родом из Донецка, рассказал мне об НКО. Они его в свое время очень выручили, буквально спасли. К ВИЧ у него присоединился туберкулез внутренних органов, врачи ему отмеряли буквально несколько дней. В больнице его увидела девушка-волонтер, поняла, что ему очень плохо. Она этого донецкого парня вывела на Владимира Маяновского (Владимир Маяновский — председатель РОО «Центр плюс». — Прим. ред.) Он помог. Тому парню сделали много сложных операций, а сам Маяновский про него говорит так: «Вот человек, который должен был умереть еще несколько лет назад».
И я захотела этим заниматься, как только услышала о ВИЧ-сервисах. Очень хотелось помогать людям, таким, как мы. Круг знакомств, опять же, хотелось расширить, общаться не только с людьми, живущими с ВИЧ, но и активистами. И вот он свел меня с людьми из Межрегиональной общественной организации «Позитивная область». Оказалось, что там как раз ищут «своего человека в Смоленске». И найти не могут — люди с ВИЧ шугаются, на призыв помочь не отзываются. Город сильно стигматизирован.
— Как вас приняли в Центре СПИДа в Смоленске?
— Меня там были рады видеть. Мой стаж ВИЧ-активизма пока невелик — около года. Но мы создали группу «Позитивный Смоленск» в одном из мессенджеров. Там уже больше 30 участников, если считать тех, кто из соседней Брянской области к нам присоединился. Встречаемся оффлайн, проводим встречи групп взаимопомощи, готовимся участвовать в проекте помощи женщинам, живущим с ВИЧ. Это совместный проект «Позитивной области» с Центром СПИДа. Он будет направлен на помощь беременным, молодым мамам и т. д. В планах — помощь с детским питанием, доставка в Центр СПИДа при необходимости, равное консультирование, психологическая и юридическая помощь. «Позитивная область» провела анкетирование и выбрала самые востребованные виды поддержки, в которой нуждаются женщины, живущие с ВИЧ.
Мы принимаем участие в публичных акциях Центра СПИДа по памятным датам, связанным с ВИЧ. Помогаю Центру с равным консультированием, правда, помещения у меня там нет.
Блиц-опрос
— К какой реакции общества стоит готовиться человеку, недавно узнавшему о своем диагнозе?
— Сейчас, пожалуй, стоит ждать более-менее адекватной реакции. Но необходимо помнить, что люди все разные.
— Назовите обязательные «да» для человека, живущего с ВИЧ.
— Принимать терапию и отбросить страх. Жизнь продолжается. Не пропускать плановые обследования.
— Назовите обязательные «нет» для человека, живущего с ВИЧ.
— Не полагаться на авось в интимной жизни: беречь своих половых партнеров, использовать презервативы. Ни один из моих мужей не получил от меня ВИЧ.
— Что бы вы посоветовали человеку, недавно узнавшему о своем диагнозе?
— Обратиться к психологу в Центре СПИДа, найти равного консультанта и сообщества людей, живущих с ВИЧ.
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
