ВИЧ: сорок пять лет истории, науки и человеческой стойкости

Ученые сегодня уверенно говорят: переход предшественника ВИЧ-1 к человеку произошел между 1900 и 1920 годами в районе Леопольдвиля, нынешней Киншасы. Тогда вирус лишь сделал свой первый шаг в мир людей, шаг был почти незаметный, лишенный драматизма, совершенно не похожий на то, чем он станет через десятилетия. В последующие годы география ВИЧ расширялась естественным образом. Африка середины XX века переживала стремительные перемены: миграции, рост городов, движение рабочих, массовые медицинские кампании, где нередко использовались нестерильные инструменты. Все это создавало условия, при которых вирус мог передаваться молниеносно по тем маршрутам, которые прокладывала человеческая жизнь. К началу шестидесятых годов ВИЧ появляется в Карибском бассейне, а примерно к 1969 году достигает США.

Территориальное распространение ВИЧ-1 группы М. Цвет кружков, которыми отмечены выбранные места, соответствует предполагаемому времени появления на данных территориях ВИЧ-1 группы М из Киншасы. Наиболее вероятные пути распространения вируса располагаются по транспортной сети ДРК (железные дороги, водные пути), которая функционировала до 1960 года. В левом нижнем углу представлен градиент, который отображает временную шкалу распространения вируса.

Начало эпидемии: первые сигналы и первые тревоги

В начале шестидесятых Америка вступала в новый исторический период с грузом жесткой викторианской морали середины XX века: брак как единственное «правильное» место для секса, подавление разговоров о сексуальности, табуированность удовольствия и норм. И вдруг — два удара! 

Первый — научный. В 1960 году FDA одобряет первую комбинированную оральную контрацепцию. Женщины впервые получают эффективный инструмент контроля над фертильностью Это освобождает интимность от страха незапланированной беременности — и буквально открывает шлюзы для новой культуры. Второй удар — социальный. На сцену выходит движение за права женщин — вторая волна феминизма.

Протест против ношения бюстгальтеров, 1969 год

Все резко начинают говорить о праве на удовольствие и собственное тело. Секс перестает быть исключительно «семейным институтом» — он становится частью разговора о свободе. В больших городах — Нью-Йорке, Сан-Франциско, Лос-Анджелесе — формируется атмосфера, в которой сексуальная идентичность становится социальной и политической темой. К началу восьмидесятых сексуальная свобода стала частью городской культуры США. Люди открыто строили отношения, экспериментировали, жили вне прежних норм. Общество впервые приближалось к идее, что сексуальность может быть личной и не подчиняться внешним рамкам. 

Но именно в этот момент, в атмосфере свободы, видимости и новых социальных пространств, появляется первое упоминание о странных заболеваниях у молодых мужчин. Это были симптомы, которые позже станут ассоциироваться с ВИЧ. Поворот, который произойдет в 1981–1985 годах, станет резким, трагическим и судьбоносным: эпидемия разрушит прежние представления о здоровье, безопасности, интимности, отношениях и уязвимости. в 1980 году в Сан-Франциско умирает молодой мужчина по имени Кен Хорн — его редкая для людей такого возраста саркома Капоши пока кажется единичным случаем. Но через год таких смертей становится множество. В том же году CDC отмечает, что у многих молодых мужчин также развивается пневмоцистная пневмония — заболевание, ранее почти не встречавшееся у людей без тяжелого иммунодефицита. Для врачей эти случаи выглядели как загадочная катастрофа в работе иммунной системы. Что-то поражало молодых пациентов, разрушая их иммунную систему до основания, но природа этого «чего-то» оставалась неизвестной. Эпидемия набирала обороты, и это уже невозможно было игнорировать.

Страхи, ошибки, непонимание и история Райана Уайта

В обществе возникали простые объяснения — быстрые, удобные, но разрушительные. Так как болеют в основном представители ключевых групп, значит, эпидемия — это «кара Господня». В США рождается термин «болезнь четырех G» — попытка связать новое заболевание с четырьмя социальными группами. Это был не диагноз, а отражение страх и предрассудков. Многие врачи и политики не верят, что вирус может быть обнаружен у женщин.

Элтон Джон, справа, присоединяется Райан Уайт, слева — Джейсон Робертсон. Джейсон Робертсон стал "символом" борьбы против дискриминации людей с ВИЧ в 1980-х годах, скончался в возрасте 23 лет. В свое время, будучи маленьким мальчиком, Джейсон помог многим детям с ВИЧ, подвергавшихся гонениям    

Одним из наиболее показательных примеров, связанных с дискриминацией по ВИЧ-статусу, является история Райана Уайта. Он был подростком из Индианы, который заразился ВИЧ в начале 1980-х через препарат крови, используемый для лечения гемофилии. Ему было всего 13 лет, когда врачи поставили диагноз, тогда еще означавший почти неизбежную смерть и огромную стигму. Когда в школе узнали о его ВИЧ-статусе, Райана исключили, несмотря на медицинские заключения о том, что передача вируса в бытовых условиях невозможна.

Райан Уайт вместе одноклассниками в школе в 1987 году

Вокруг семьи началась кампания страха и травли: родители учеников протестовали, местное сообщество отказывалось впускать Райана в общественные пространства, семья подвергалась угрозам. Но Райан отказался молчать. Он стал публично рассказывать о своей болезни, участвовать в интервью, выступать на телевидении и объяснять стране, что ВИЧ — не повод для исключения человека из общества. Его спокойствие, зрелость и открытость сделали его национальным символом борьбы со стигмой. Райан прожил гораздо дольше, чем предсказывали медики, и умер в 1990 году в возрасте 18 лет. Его история оказала огромное влияние на общественное сознание.

Хоуи Лонг, дядя Райана Уайта — Том Хейл, два школьных друга и Элтон Джон несут гроб во время похорон Райана Уайта. Райан умер от респираторной инфекции в 07:11 8 апреля 1990-го в Riley Hospital для детей

После его смерти Конгресс США принял закон Ryan White CARE Act, который стал крупнейшей федеральной программой помощи людям, живущим с ВИЧ. Закон действует и сегодня, обеспечивая лечение и поддержку миллионам людей по всей стране.

“Если бы мир не узнал Райана Уайта, мы проявляли бы меньше заботы и понимания по отношению к людям, живущим с ВИЧ и скорее были бы склонны к осуждению”, – сказал Иван Бэй, губернатор Индианы.

Исторические моменты

Активисты ACT UP используют в своих акциях новый термин – СПИД, 1982 г.

В сентябре 1982 года CDC вводит термин «СПИД». На тот момент ученые еще не открыли вирус, но впервые дают болезни название, которое обозначает не группу людей, а клинический синдром. Это становится первой точкой опоры.

ВИЧ, отпочковывающийся от Т-хелпера, электронная микроскопия

Май 1983 года также вошел в историю медицины как знаменательный месяц в борьбе с ВИЧ-инфекцией. Французские ученые Люк Монтанье и Франсуаза Барре-Синусси выделяют из лимфоузла пациента новый ретровирус, о котором мир еще не знает. Почти одновременно американский исследователь Роберт Галло обнаруживает похожий вирус. Два коллектива спорят о приоритете, ибо найденный вирус один и тот же. Он получит название HIV — вирус иммунодефицита человека. Теперь эпидемия обрела свое лицо.

Голос сообщества: первые НКО и формирование массовой культуры вокруг ВИЧ

Государственные структуры в начале эпидемии действовали медленно. Поэтому люди сами организовывали поддержку друг друга. В 1982 году в Нью-Йорке появляется первая крупная организация помощи людям, живущим с ВИЧ, — GMHC. Среди ее основателей был Ларри Крамер — яркий писатель и активист, который сделает для движения больше, чем многие политики. В 1985 году он пишет пьесу «Обыкновенное сердце» — художественный крик о безразличии государства и силе человеческой солидарности. Она стала эмоциональным документом эпохи, к которому до сих пор обращаются исследователи и врачи.

«Политические скандалы должны быть расследованы. 54% больных СПИДом в Нью-Йорке – черные или латиноамериканцы. СПИД — главная причина смерти женщин от 24 до 29. К 1991 году от СПИДа умерли больше людей, чем за всю Вьетнамскую кампанию. Какова реальная политика Рейгана против СПИДа? Геноцид цветного населения, женщин и геев? Молчание = смерть». — Знаменитый плакат Act Up «Рейгангейт» с критикой политики президента-консерватора Рональда Рейгана, который игнорировал эпидемию СПИДа и выступал против сексуального образования в школах

Первые инструменты борьбы: тест ELISA и первое политическое признание

В 1985 году появляется тест ELISA — первое средство диагностики. Он позволяет выявлять антитела, хотя и с большой задержкой: до нескольких месяцев. Но даже такой инструмент становится огромным шагом вперед: болезнь теперь можно обнаружить. В том же году президент США Рональд Рейган наконец-то впервые произносит слово «СПИД» публично. Это происходит спустя годы после начала эпидемии и становится символом того, как игнорирование важнейших вещей из-за личных предубеждений может привести к глобальной катастрофе. 

ACT UP и рождение нового гражданского движения

1987 год приносит миру первое лекарство — AZT. Оно дорогое и недоступное большинству пациентов, находящихся в крайне тяжелом состоянии. В этот же год Ларри Крамер и другие активисты создают ACT UP — коалицию гражданского неповиновения, движение, которое изменит не только историю ВИЧ, но и глобальную медицину. ACT UP превращает улицы в политическую арену: блокирует FDA, проводит перформансы, требует от фармкомпаний снижения цен на AZT и ускорения исследований других антиретровирусных препаратов, так как постепенно всем становится понятно, что монотерапия азидотимидином довольно быстро приводит к резистентности и ВИЧ-инфекция снова начинает прогрессировать. В итоге благодаря многочисленным акциям ACT UP меняется процесс одобрения лекарств, и пациенты впервые становятся субъектами, а не объектами в глобальной машине системы здравоохранения.

«Невежество = страх. Молчание = смерть». Плакат организации Act Up, участники которой с 80-х годов добиваются улучшения жизни ВИЧ-положительных людей

Так более тридцати лет назад выглядел главный препарат против ВИЧ-инфекции «Зидовудин»

Основные акции ACT UP:

1. Акция у FDA (1988): блокировка здания, лозунг Federal Death Administration — требование ускорить доступ к препаратам.

2. Протест на Уолл-стрит: требования снизить цену AZT.

3. Акции в NIH: требование изменить исследовательские протоколы, включить больше участников и убрать дискриминационные критерии.

Вот что писали об одной из акций американские СМИ того времени:

«Активисты по борьбе со СПИДом закрыли большой объект, перекрыв двери, проходы и дороги, как сообщали работники FDA. Полиция сказала некоторым рабочим идти домой, а не пробираться сквозь толпу.

“Эй, эй, FDA, сколько людей ты убил сегодня?” — скандировала толпа, по оценкам организаторов протеста, от 1100 до 1500 человек. Протестующие подняли чeрное знамя с надписью Federal Death Administration (“Федеральное управление смерти”). Полицейские в хирургических перчатках и шлемах начали собирать сотни демонстрантов и загонять их в автобусы вскоре после 8:30. Некоторые протестующие блокировали автобусы на 20 минут.

Власти арестовали не менее 120 протестующих, а лидеры демонстраций заявили, что к концу дня планируются 300 арестов».

В итоге благодаря многочисленным акциям ACT UP меняется процесс одобрения лекарств, и пациенты впервые становятся субъектами, а не объектами в глобальной машине системы здравоохранения

Листовка ACT UP; коллекция эфемеры (ACT UP/SF)