ВИЧ: сорок пять лет истории, науки и человеческой стойкости

Ученые сегодня уверенно говорят: переход предшественника ВИЧ-1 к человеку произошел между 1900 и 1920 годами в районе Леопольдвиля, нынешней Киншасы. Тогда вирус лишь сделал свой первый шаг в мир людей, шаг был почти незаметный, лишенный драматизма, совершенно не похожий на то, чем он станет через десятилетия. В последующие годы география ВИЧ расширялась естественным образом. Африка середины XX века переживала стремительные перемены: миграции, рост городов, движение рабочих, массовые медицинские кампании, где нередко использовались нестерильные инструменты. Все это создавало условия, при которых вирус мог передаваться молниеносно по тем маршрутам, которые прокладывала человеческая жизнь. К началу шестидесятых годов ВИЧ появляется в Карибском бассейне, а примерно к 1969 году достигает США.

На изображении выше представлено территориальное распространение ВИЧ-1 группы М. Цвет кружков, которыми отмечены выбранные места, соответствует предполагаемому времени появления на данных территориях ВИЧ-1 группы М из Киншасы. Наиболее вероятные пути распространения вируса располагаются по транспортной сети ДРК (железные дороги, водные пути), которая функционировала до 1960 года. В левом нижнем углу представлен градиент, который отображает временную шкалу распространения вируса.

Начало эпидемии: первые сигналы и первые тревоги

В начале шестидесятых Америка вступала в новый исторический период с грузом жесткой викторианской морали середины XX века: брак как единственное «правильное» место для секса, подавление разговоров о сексуальности, табуированность удовольствия и норм. И вдруг — два удара! 

Первый — научный. В 1960 году FDA одобряет первую комбинированную оральную контрацепцию. Женщины впервые получают эффективный инструмент контроля над фертильностью Это освобождает интимность от страха незапланированной беременности — и буквально открывает шлюзы для новой культуры. Второй удар — социальный. На сцену выходит движение за права женщин — вторая волна феминизма.

Протест против ношения бюстгальтеров, 1969 год

Все резко начинают говорить о праве на удовольствие и собственное тело. Секс перестает быть исключительно «семейным институтом» — он становится частью разговора о свободе. В больших городах — Нью-Йорке, Сан-Франциско, Лос-Анджелесе — формируется атмосфера, в которой сексуальная идентичность становится социальной и политической темой. К началу восьмидесятых сексуальная свобода стала частью городской культуры США. Люди открыто строили отношения, экспериментировали, жили вне прежних норм. Общество впервые приближалось к идее, что сексуальность может быть личной и не подчиняться внешним рамкам. 

 Sony Pictures Television / из архива «КиноПоиска». Кадр из сериала о революционном исследовании Уильяма Мастерса и Вирджинии Джон­сон, которые первыми в истории стали изучать секс

Помимо вышеперечисленного, в конце 70х, благодаря антибиотикам инфекции, передающиеся половым путем уже никого не пугали, казалось, что все инфекционные болезни излечимы. 

Но именно в этот момент, в атмосфере свободы, видимости и новых социальных пространств, появляется первое упоминание о странных заболеваниях у молодых мужчин. Это были симптомы, которые позже станут ассоциироваться с ВИЧ. Поворот, который произойдет в 1981–1985 годах, станет резким, трагическим и судьбоносным: эпидемия разрушит прежние представления о здоровье, безопасности, интимности, отношениях и уязвимости.

Первые тревожные звоночки

В 1980 году в Сан-Франциско умирает молодой мужчина по имени Кен Хорн — его редкая для людей такого возраста саркома Капоши пока кажется единичным случаем. Но через год таких смертей становится множество. 

Пристальное внимание к проблеме появилось лишь в 1981 году после публикации отчетов Центра по контролю и профилактике заболеваний в США (CDC) с описанием случаев пневмоцистной пневмонии у молодых сексуально активных мужчин. При детальном обследовании заболевших были выявлены признаки иммунодефицита, грибковые поражения кожи и слизистых оболочек, а также многочисленные вирусные инфекции. Для врачей эти случаи выглядели как загадочная катастрофа в работе иммунной системы. Что-то поражало молодых пациентов, разрушая их иммунную систему до основания, но природа этого «чего-то» оставалась неизвестной. Эпидемия набирала обороты, и это уже невозможно было игнорировать.

Кен Хорн

Исторические моменты

Активисты ACT UP используют в своих акциях новый термин – СПИД, 1982 г.

Осенью 1982 года CDC провели специальную рабочую встречу, на которой обсуждался вопрос о том, каким должно быть официальное, научно корректное и нейтральное название для нового синдрома. Участники совещания пришли к выводу, что заболевание характеризуется тяжёлым поражением иммунной системы, особенно T-лимфоцитов, и приводит к развитию оппортунистических инфекций. Поэтому было предложено название: AIDS — Acquired Immune Deficiency Syndrome, по русски: СПИД — синдром приобретённого иммунодефицита. CDC официально закрепили термин в сентябре 1982 года, после чего он стал стандартом во всём мире. 

ВИЧ, отпочковывающийся от Т-хелпера, электронная микроскопия

Май 1983 года также вошел в историю медицины как знаменательный месяц в борьбе с ВИЧ-инфекцией. Французские ученые Люк Монтанье и Франсуаза Барре-Синусси выделяют из лимфоузла пациента новый ретровирус, о котором мир еще не знает. Почти одновременно американский исследователь Роберт Галло обнаруживает похожий вирус. Два исследователя спорят о том, кто был первооткрывателем патогена. Ибо найденные вирусы : HTLV-3 (Human T-lymphytropic virus), открытый Галло и LAV, (lymphadenopathy associated virus) выделенный в Институте Пастера - одни и те же. Он получит название HIV — вирус иммунодефицита человека. Теперь эпидемия обрела свое лицо.

20 мая 1983 г., «Science», сообщение о вирусе LAV, обнаруженном во время взятия биопсии и последующего ПЦР-исследования

Роберт Галло и Люк Монтанье на конференции по ретровирусам в Париже

Страхи, ошибки, непонимание и история Райана Уайта

В обществе возникали простые объяснения — быстрые, удобные, но разрушительные. Так как болеют в основном представители ключевых групп, значит, эпидемия — это «кара Господня». В США рождается термин «болезнь четырех G» — попытка связать новое заболевание с четырьмя социальными группами. Это был не диагноз, а отражение страх и предрассудков. Многие врачи и политики не верят, что вирус может быть обнаружен у женщин. Все проявления болезни воспринимались не как симптомы какой-то патологии, никто не рассматривал СПИД исключительно с медицинской точки зрения. Многие политики и врачи не верили, что вирус могут получить женщины и белые гетеросексуальные мужчины.

Элтон Джон, справа Райан Уайт, слева — Джейсон Робертсон. Джейсон Робертсон стал "символом" борьбы против дискриминации людей с ВИЧ в 1980-х годах, скончался в возрасте 23 лет. В свое время, будучи маленьким мальчиком, Джейсон помог многим детям с ВИЧ, подвергавшихся гонениям    

Одним из наиболее показательных примеров, связанных с дискриминацией по ВИЧ-статусу, является история Райана Уайта. Он был подростком из Индианы, который получил ВИЧ в начале 1980-х через препарат крови, используемый для лечения гемофилии. Ему было всего 13 лет, когда врачи поставили диагноз, тогда еще означавший почти неизбежную смерть и огромную стигму. Когда в школе узнали о его ВИЧ-статусе, Райана исключили, несмотря на медицинские заключения о том, что передача вируса в бытовых условиях невозможна.

Райан Уайт вместе одноклассниками в школе в 1987 году

Вокруг семьи началась кампания страха и травли: родители учеников протестовали, местное сообщество отказывалось впускать Райана в общественные пространства, семья подвергалась угрозам. Но Райан отказался молчать. Он стал публично рассказывать о своей болезни, участвовать в интервью, выступать на телевидении и объяснять стране, что ВИЧ — не повод для исключения человека из общества. Его спокойствие, зрелость и открытость сделали его национальным символом борьбы со стигмой. Райан прожил гораздо дольше, чем предсказывали медики, и умер в 1990 году в возрасте 18 лет. Его история оказала огромное влияние на общественное сознание.

Хоуи Лонг, дядя Райана Уайта — Том Хейл, два школьных друга и Элтон Джон несут гроб во время похорон Райана Уайта. Райан умер от респираторной инфекции в 07:11 8 апреля 1990-го в Riley Hospital для детей.

После его смерти Конгресс США принял закон Ryan White CARE Act, который стал крупнейшей федеральной программой помощи людям, живущим с ВИЧ. Закон действует и сегодня, обеспечивая лечение и поддержку миллионам людей по всей стране.

“Если бы мир не узнал Райана Уайта, мы проявляли бы меньше заботы и понимания по отношению к людям, живущим с ВИЧ и скорее были бы склонны к осуждению”, – сказал Иван Бэй, губернатор Индианы.

Голос сообщества: первые НКО и формирование массовой культуры вокруг ВИЧ

 

Государственные структуры в начале эпидемии действовали медленно. Поэтому люди сами пытались поддерживать друг друга. В 1982 году в Нью-Йорке появляется первая крупная организация помощи людям, живущим с ВИЧ, — GMHC. Среди ее основателей был Ларри Крамер — яркий писатель и активист, который сделает для движения больше, чем многие политики.

Ларри Крамер в офисе ACT UP NY

В 1985 году он пишет пьесу «Обыкновенное сердце» — художественный крик о безразличии государства и силе человеческой солидарности. Она стала эмоциональным документом эпохи, к которому до сих пор обращаются исследователи и врачи.

Фрагмент из современной постановки пьесы "Обыкновенное сердце" в США

Журналисты все чаще задавали вопросы Белому дому о том, что делает правительство, предпринимались ли шаги для финансирования исследований или разработки лекарств. Но ответы пресс-секретаря сводились к нервным шуткам и уходу от темы — реплики, которые сегодня выглядят жестокими и отражают атмосферу непонимания и стигмы того времени. Сам президент Рональд Рейган впервые произнёс слово «СПИД» лишь в 1985 году — спустя четыре года после начала эпидемии и после более чем 10 тысяч зарегистрированных смертей в США. Его первое содержательное выступление на эту тему состоялось ещё позже, в 1987 году, и стало шагом, которого многие ждали слишком долго. К тому времени болезнь уже изменила американскую медицинскую систему, городские сообщества, гражданские движения и стала одним из главных вызовов общественного здоровья. Историки считают, что задержка в национальной реакции усугубила масштабы эпидемии. Многие годы потерялись в бездействии, и именно на этом фоне выросли мощные инициативы гражданского общества, которые позднее сыграли ключевую роль в борьбе за доступ к терапии, финансирование исследований и разрушение стигмы.

«Политические скандалы должны быть расследованы. 54% больных СПИДом в Нью-Йорке – черные или латиноамериканцы. СПИД — главная причина смерти женщин от 24 до 29. К 1991 году от СПИДа умерли больше людей, чем за всю Вьетнамскую кампанию. Какова реальная политика Рейгана против СПИДа? Геноцид цветного населения, женщин и геев? Молчание = смерть». — Знаменитый плакат Act Up «Рейгангейт» с критикой политики президента-консерватора Рональда Рейгана, который игнорировал эпидемию СПИДа и выступал против сексуального образования в школах

Первый инструмент борьбы: тест на антитела к ВИЧ

В 1985 году появляется тест ELISA — первое средство диагностики. Он позволяет выявлять антитела, хотя и с большой задержкой: до нескольких месяцев. Но даже такой инструмент становится огромным шагом вперед: вирус теперь можно обнаружить.

Однако этот тест на антитела к ВИЧ изначально вовсе не был предназначен рядовым потребителям медицинских услуг, ведь терапии ВИЧ-инфекции на тот момент ещё не существовало. Целью была проверка на безопасность национальных запасов донорской крови. В Смитсоновском музее естественной истории американской истории в Нью-Йорке можно прочитать этикетку первых тест-наборов на ВИЧ: «Нецелесообразно использовать этот тест в качестве скрининга на СПИД или в качестве скрининга для членов групп повышенного риска заражения СПИДом среди населения в целом. Наличие антител к HTLV III НЕ является диагнозом СПИДа». Кроме того, первые тесты давали большой процент ложноположительных результатов, то есть показывали присутствие в крови ВИЧ, которого там на самом деле не было.

В том же году президент США Рональд Рейган наконец-то впервые произносит слово «СПИД» публично. Это происходит спустя годы после начала эпидемии и становится символом того, как игнорирование важнейших вещей из-за личных предубеждений может привести к глобальной катастрофе. 

Вход в клинику Каллэн-Лорде, одну из первых медицинских организаций в США, где можно было анонимно и бесплатно сдать тест на ВИЧ и получить консультацию

ACT UP и рождение нового гражданского движения

1987 год приносит миру первое лекарство — AZT - азидотимидин, более известный в русскоязычном пространстве как зидовудин. Оно дорогое и недоступное большинству пациентов, находящихся в крайне тяжелом состоянии. В этот же год Ларри Крамер и другие активисты создают ACT UP — коалицию гражданского неповиновения, движение, которое изменит не только историю ВИЧ, но и глобальную медицину. ACT UP превращает улицы в политическую арену: блокирует FDA, проводит перформансы, требует от фармкомпаний снижения цен на AZT и ускорения исследований других антиретровирусных препаратов, так как постепенно всем становится понятно, что монотерапия азидотимидином довольно быстро приводит к резистентности и ВИЧ-инфекция снова начинает прогрессировать. В итоге благодаря многочисленным акциям ACT UP меняется процесс одобрения лекарств, и пациенты с ВИЧ впервые становятся субъектами, а не объектами в глобальной машине системы здравоохранения.

«Невежество = страх. Молчание = смерть». Плакат организации Act Up, участники которой с 80-х годов добиваются улучшения жизни ВИЧ-положительных людей

Так более тридцати лет назад выглядел главный препарат против ВИЧ-инфекции «Зидовудин»

Акции ACT UP было множество, вот самые масштабные из них:

1. Акция у FDA (1988): блокировка здания, лозунг Federal Death Administration — требование ускорить доступ к препаратам.к акции у FDA добавь: На этом мероприятии активисты продемонстрировали своё полное знание процесса одобрения лекарств FDA. ACT UP предъявляет точные требования к изменениям, которые сделают экспериментальные препараты доступными быстрее и справедливее. «Успех контроля захвата FDA, возможно, лучше всего измерить теми последствиями, которые произошли в течение года после акции. Правительственные учреждения, занимающиеся вопросами СПИДа, особенно FDA и NIH, начали прислушиваться к активистам ACT UP и даже просили об их участии в принятии ключевых решений по теме ВИЧ»

2. Протест на Уолл-стрит: требования снизить цену AZT. 14 сентября 1989 года семь членов ACT UP проникли на Нью-Йоркскую фондовую биржу и приковали себя к VIP-балкону в знак протеста против высокой цены единственного одобренного лекарства от СПИДа, AZT. Группа вывесила баннер с надписью «SELL WELLCOME» со ссылкой на фармацевтического спонсора AZT, Burroughs Wellcome (ныне GlaxoSmithKline), который установил цену препарата примерно в 10 000 долларов в год на пациента, что было недоступно почти всем ВИЧ-инфицированным. Через несколько дней после этой демонстрации Burroughs Wellcome снизил цену AZT до 6400 долларов США на пациента в год

3. Акции в NIH: требование изменить исследовательские протоколы, включить больше участников и убрать дискриминационные критерии.про NIH: 21 мая 1990 года около 1000 членов ACT UP организовали демонстрацию в Национальном институте здравоохранения (NIH) в Бетесде, штат Мэриленд, разделив её на подгруппы по всему кампусу. Частично протест был направлен против Национального института аллергии и инфекционных заболеваний и его директора Энтони Фаучи. Активисты были возмущены медленным прогрессом в обещанных усилиях по исследованиям и лечению. По словам Крамера, это была их лучшая демонстрация.

Вот что писали об одной из акций американские СМИ того времени:

«Активисты по борьбе со СПИДом закрыли большой объект, перекрыв двери, проходы и дороги, как сообщали работники FDA. Полиция сказала некоторым рабочим идти домой, а не пробираться сквозь толпу.

“Эй, эй, FDA, сколько людей ты убил сегодня?” — скандировала толпа, по оценкам организаторов протеста, от 1100 до 1500 человек. Протестующие подняли чeрное знамя с надписью Federal Death Administration (“Федеральное управление смерти”). Полицейские в хирургических перчатках и шлемах начали собирать сотни демонстрантов и загонять их в автобусы вскоре после 8:30. Некоторые протестующие блокировали автобусы на 20 минут.

Власти арестовали не менее 120 протестующих, а лидеры демонстраций заявили, что к концу дня планируются 300 арестов».

Фрагмент из статьи про ACT UP

В итоге благодаря многочисленным акциям ACT UP изменился процесс одобрения лекарств, и пациенты впервые стали субъектами, а не объектами в глобальной машине системы здравоохранения

Листовка ACT UP; коллекция эфемеры (ACT UP/SF)

Продолжение истории читайте во второй части статьи.