Символы сопротивления: искусство, которое говорило громче всех

Плакат Silence = Death, созданный коллективом Silence = Death Project, стал вызовом обществу, которое предпочитало молчать. Позже его подхватили художники Gran Fury, превращая уличное искусство в политическое оружие.

В 1991 году появляется еще один символ — красная ленточка, придуманная художниками Visual AIDS Artists Caucus. Она становится знаком солидарности, который надевают на церемониях и концертах, на улицах и в парламенте. Символ, который объединяет людей по всему миру.

Эту эпоху невозможно представить без Кита Харинга, чье искусство стало кодом нового движения, или без Фредди Меркьюри, чья смерть сделала эпидемию видимой для миллионов. И без принцессы Дианы, чей простой жест — рукопожатие с пациентом — изменил отношение общества гораздо сильнее, чем любые научные публикации.

«Молчание = смерть» (Act Up)

Десятки тысяч лоскутов

В феврале 1987 года создается первое тканевое полотно AIDS Memorial Quilt размером с могильный участок. Идея создания квилта принадлежит Кливу Джонсу — основателю одного из фондов по борьбе с ВИЧ в Сан-Франциско. Полотно было сшито в память о друге Клива. Позднее тысячи людей по всей стране начали создавать такие одеяла, передавая таким образом память, любовь и протест. Квилт стал одним из крупнейших мемориалов в истории: каждый лоскуток — история и человеческая жизнь. В 1987 году в The New York Times вышел материал об этом, ставший сверхпопулярным среди читателей.

«Мужчина из Колорадо рассказал, как находился рядом с братом в момент его смерти. “Мы смеялись; мы замолкали; мы проклинали болезнь; мы верили в чудеса”, — написал он».

Квилты памяти становятся огромным мемориалом, сотканным из десятков тысяч лоскутков. И мемориал этот рос, как и сама эпидемия, и становился свидетельством любви и потерь, которые невозможно пересчитать.

«Это дань памяти Стефану, — сказала Мейсер, — мы выбрали красную ткань и расшили ее блестками. Он был скромным человеком, но всегда мечтал о яркой жизни».

Мемориал Quilt AIDS. Первое появление на Национальной аллее в Вашингтоне в октябре 1987 года

Один из памятных квилтов

Терапевтическая революция 1995 года: когда смерть перестала быть неизбежностью

В 1995–1996 годах были опубликованы сразу два исследования: европейско-австралийское Delta и американское ACTG 175, в которых говорилось, что двойное лечение нуклеозидными ингибиторами обратной транскриптазы эффективнее противодействует ВИЧ, чем монотерапия. Согласно результатам исследований, одновременный прием сразу двух препаратов оказывает лучшее воздействие, чем последовательный прием этих же препаратов. Также в это время параллельно велись испытания препарата нового типа — ингибитора протеазы. Постепенно появилась первая информация о предварительных результатах этих исследований, и 3 крупные фармацевтические компании начали гонку за то, чтобы первыми доказать успешность нового препарата. В результате крайне напряженной работы с декабря 1995 по март 1996 года были одобрены препараты всех трех компаний.

Новой главой развития АРТ можно считать выступление Билла Камерона на третьей Конференции по ретровирусным и оппортунистическим инфекциям в Вашингтоне в феврале 1996 года. Там он поделился шокирующим открытием — ему и его коллегам удалось снизить смертность от СПИДа на 16% благодаря пероральному приему раствора ритонавира в дополнение к обычной терапии. После мартовского выхода на рынок ингибиторов протеазы и исследования Билла Камерона началась эра высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Отметим, что добиться этого помог доктор Дэвид Хо, который в 1996 году завершил свое исследование, в котором раскрыл весь цикл жизнедеятельности ВИЧ. Как оказалось, ранние представления об этом были совершенно неверными. С момента регистрации в июне 1996 года первого ненуклеозидного ингибитора обратной транскриптазы и начала повсеместного распространения ВААРТ, уже в 1998 году, удалось сократить число новых случаев заболевания СПИДом в 10 раз (с 30,7% до 2,5%). Но революция в лечении не помогла всем пациентам. Мир оказался разделен на тех, кто получает лечение, и тех, кто вынужден ждать.

Изменение вирусной нагрузки у пациентов с ВИЧ при монотерапии AZT, двойном и тройном режиме АРТ. Иллюстрация к докладу, прозвучавшему на Всемироной конференции по ВИЧ в 1996 году и положившему начало соременным методам лечения ВИЧ-инфекции

Россия и путь к равному доступу

В России доступ к терапии появляется поздно — только после 2006 года, и то неравномерно. Многие регионы остаются без препаратов. Пациентам, особенно из уязвимых групп, приходится бороться за право на лечение. Возникают активистские коалиции, такие как Front AIDS, требующие справедливого распределения ресурсов, отмены дискриминационных практик и развития профилактики.

В это время на мировую арену выходят новые объединения. В 1996 году создается UNAIDS — программа, которая координирует глобальные усилия. В 2002 году учреждается Глобальный фонд, а в 2003-м — крупнейшая в истории инициатива PEPFAR. Благодаря международным закупкам середины 2000-х стоимость лекарств падает в десятки раз, а миллионы людей впервые получают доступ к лечению.

Акция Front AIDS возле Дома правительства на Горбатом мосту: активисты требуют доступного лечения для ВИЧ-положительных людей. Москва, декабрь 2004 года

Акция Front AIDS у здания калининградской мэрии. Активисты требуют доступного лечения для ВИЧ-положительных людей. Калининград, октябрь 2004 года

Новая эпоха профилактики и лечения: PrEP и концепция U=U (Н=Н)

С годами накапливались данные о том, что человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не передает ВИЧ половым путем. В 2008 году Швейцарская национальная комиссия по СПИДу опубликовала заявление, которое вскоре стало широко известно как «Швейцарская декларация» (Swiss Statement): ВИЧ-положительный человек, который исправно принимает антиретровирусную терапию и у которого подавлена вирусная нагрузка, не может передать вирус половому партнеру. Далее последовали важные исследования, которые подтвердили эти постулаты: HPTN-052 (2011 год), PARTNER-1 (2014 год год), Opposite’s Attract (2017 год), PARTNER-2 (2018 год). Во время проведения исследований не было зафиксировано ни одного случая передачи вируса от партнера с неопределяемой вирусной нагрузкой во время любого сексуального контакта. Это становится основой концепции Н=Н: «неопределяемый = непередающий». Это событие считается отправной точкой масштабного движения в гражданском обществе и днем рождения информационной кампании, в англоязычном мире известной как «Undetectable = Untransmittable» (UequalsU, или кратко U=U). В 2017 году UequalsU была признана лучшей медиакампанией в области ВИЧ, а ее вдохновитель Брюс Ричман был назван человеком года в области борьбы с ВИЧ по версии портала Healthline. Постепенно к кампании присоединялись официальные лица, некоммерческие организации, ученые, организации общественного здравоохранения разных стран. Принцип невозможности передачи ВИЧ при подавленной вирусной нагрузке был описан в руководствах Всемирной организации здравоохранения и ЮНЭЙДС. Это концепция в будущем поменяла не только медицину, но и самоощущение миллионов людей. Россия на данный момент не признает эту концепцию.

А 2012 год приносит еще одну революцию в сфере профилактики — PrEP. Препарат, который позволяет предотвратить передачу вируса, становится мощнейшим инструментом профилактики. Его эффективность подтверждена в крупнейших исследованиях по всему миру. Этим препаратом стала Truvada — комбинированный антиретровирусный препарат, который содержит тенофовир (300 мг) и эмтрицитабин (200 мг). Всемирная организация здравоохранения в том же году выпустила первые рекомендации по ДКП. Европейский союз одобрил «Труваду» для целей доконтактной профилактики спустя четыре года. Эффективность ДКП подтверждена исследованиями iPrEx, Partners PrEP, PROUD и др. В РФ на сегодняшний день PrEP не внедрена в рутинную клиническую практику.

Брюс Ричман демонстрирует как работает Н=Н

Вызовы, которые нельзя игнорировать сегодня

Сегодня более 29 миллионов человек получают терапию. Препараты эффективны при правильном приеме, а ВИЧ-инфекция стала просто хроническим контролируемым состоянием. PrEP и U=U изменили взгляды на это заболевание с социальной точки зрения. Но эпидемия не исчезла. Каждый год в мире регистрируется более миллиона новых случаев. Около шестисот тысяч человек умирают от причин, связанных со СПИДом. В России живет более миллиона людей с ВИЧ, и значительная часть обращается за помощью поздно, а доступ к терапии все еще неравномерен. И все же история этих сорока пяти лет учит главному: эпидемия не побеждается стигмой, замалчиванием, страхом и бюрократией. Она побеждается знаниями, доступом к лечению, отсутствием страха, уважением к человеческому достоинству и сотрудничеством государства, врачей, научного сообщества, НКО и самих людей, живущих с ВИЧ. И помнить об этом важно не только 1 декабря.