Я думаю, открытость — это главный ключ ко всем сердцам. А еще я думаю, как важно полюбить себя и научиться принимать таким, какой ты есть. Мне кажется это практически нереальным.
Я родился с ДЦП: нерв защемили при родах. У врачей была самая настоящая вечеринка в честь дня медика (какая ирония) — 21 июня, пьяная акушерка уронила меня. Это я знаю по рассказам мамы.
Моя форма церебрального паралича называется «правосторонний гемипарез». Он характеризуется параличом конечностей правой стороны и даже глаза. Эту форму ДЦП принято считать довольно легкой.
Максим с мамой
Заболевание обнаружили не сразу, в два года, когда я отказывался брать игрушку в правую руку.
Благодаря раннему медикаментозному лечению и ЛФК я могу бегать, танцевать и сидеть по-турецки. Иногда чувствую сильнейший спазм, который сковывает все мои движения. Это происходит из-за стресса, иногда спазмы очень сильные. Болит нога, спина, шея. Правая нога короче левой на несколько сантиметров.
Максим в 1992 году
В детстве я два раза тонул в море, плавать так и не смог научиться. Друзей у меня всегда было немного. Во-первых, я застенчивый и интроверт. Во-вторых, надо ли говорить, что дети жестокие. Во дворе они дразнили меня креветкой. Потому что кисть кривая.
Летом наступало мое время — на руку накладывали гипс для выравнивания сустава. Я бегал и пугал ей своих недругов.
Я из Ульяновска. До седьмого класса учился в общеобразовательной школе, затем было принято решение перевести меня в школу-интернат для детей с ДЦП.
Зачем? Это давало возможности дополнительной реабилитации: по средам меня возили на ипподром к лошадям для занятий иппотерапией. Еще был бассейн. Летом меня отправляли в санаторий, также была такая процедура, как обкалывание. Это настоящая экзекуция: тебя привязывают резиновыми ремнями и обкалывают специальными препаратами для улучшения кровообращения и мозговой активности. Это было страшно больно, всегда с истерикой.
Я свое тело ненавидел, но все же насмотревшись на собратьев по несчастью, которые едят ногами и ползают как червячки, я благодарил Бога, что я обслуживаю себя сам.
Максим в 1993 и 1995 годах
В школе-интернате моя творческая натура и энергия нашли свой выход.
В детстве я очень хотел стать артистом, был очень активным, занимался в школьной студии, мне хотелось продолжать, но родственники отговорили меня даже от того, чтобы попробовать подать документы в театральный. Я проводил все школьные праздники, пел песни. Я имел некоторый успех среди детских коллективов, однажды супруга губернатора Шаманова, Людмила Михайловна, услышала мое исполнение на фестивале военной песни для детей с инвалидностью, прониклась ко мне и распорядилась из своего фонда оплатить музыкальную школу на два года вперед. Мне даже сделали демозапись: две песни на студии. Все говорили, что нужно продолжать. Но я бросил занятия, а дома проживал свой маленький ад. В 14 лет стал бояться выходить на улицу, панические атаки были обычным делом.
В нашей дисфункциональной семье я подвергался систематическому психологическому насилию. Мы с мамой жили вместе с бабушкой и дедом. Жили довольно трудно, бедно. Скандалы. Выяснения отношений и даже разные холодильники. Дед когда-то был моряком речного флота, очень жесткий человек, имевший большую страсть к бутылке.
Если я проявлял непослушание, он мог спрятать от меня шнур от аудио- или видеомагнитофона, чтобы я не мог смотреть мультики на кассетах и слушать музыку, а также репетировать. До 12 лет я страдал энурезом, лечение не помогало, ничего не помогало, мне стелили клеенку. Меня могли разбудить среди ночи и проверив постель, начать кричать и стыдить меня за то, что постель мокрая. Я не мог уснуть до утра, потом засыпал на уроках. Падала моя успеваемость.
Похороните меня за томатным кустом
В подростковом возрасте я стал уходить в себя, в мир музыки. Я собирал бутылки из-под пива и сдавал стеклотару. На эти деньги покупал музыкальные альбомы. Потом у меня появилась своя CD-магнитола, но использовать ее можно было определенное количество времени в день, чтобы «не мотать электроэнергию». Мечтал о том, что наступит время и я буду слушать музыку, сколько захочу.
Сейчас уже более 10 лет я собираю виниловые пластинки. У меня больше сотни любимых альбомов.
Мне часто приходилось делать уроки в полумраке. В 4-комнатной хрущевке до 17 лет мне приходилось спать в одной комнате с дедом, где наши кровати были близко сдвинуты. Много лет спустя я только понял, что это было абсолютно чудовищно. Игрушки мои могли в любой оказаться в мусорном ведре. Подоконник, где располагался мой игрушечный домик, однажды раз и навсегда засадили томатной рассадой. Надо ли говорить, что я с тех пор не переношу на дух растения в банках и горшках?
Смотрели фильм «Похороните меня за плинтусом»? Вот героиня Светланы Крючковой будто полностью списана с моей бабушки. Однажды, когда мне было 10 лет, я стал свидетелем, как она попыталась наложить на себя руки, схватив веревку. Я плакал и просил ее остановиться, она заперла меня в комнате. Она бы этого не сделала, конечно, мне кажется, ей нравилось наблюдать, как я впадаю в истерику. Бабушка когда-то была поваром на судне, потом работала в столовой и пекла вкусные пироги, но она была из детдома и не умела проявлять чувства.
С моим мнением дома никто не считался, при любой возможности мне сообщали, что я, скорее всего, «сдохну под забором», предлагали уйти жить к отцу, который числился только по документам и участия в воспитании не принимал. Во мне зрел огромный внутренний протест. Я подал заявку на стажировку в качестве репортера, также думал про институт культуры и искусства, но мне было рекомендовано спуститься на землю, и так я выбрал финансовую специальность в колледже, который окончил с горем пополам. Также в семье остро стояла проблема злоупотребления алкоголем. Базовое чувство — безопасности — мне неведомо. С мамой мы общаемся, но не часто. У нас очень сложные отношения.
В поисках опоры в семье атеистов я пришел к Богу, с 16 лет и по сей день я хожу в храм.
Чаще всего я обращаюсь к Николаю Чудотворцу и Матроне Московской. Я чувствую поддержку.
Побег в большую жизнь
Мои первые серьезные отношения были довольно сложными для меня. Я просто ушел из дома в 18 лет, занимался «спасательством». Чтобы завершить их, я решил убежать в Москву: в маленьком городе зачастую невозможно оборвать все связи с человеком. Даже не окончил университет, о чем сожалею — ведь оставалось всего полтора года до диплома.
Я переехал в Москву в 21 год, много работал, подрабатывал или две работы одновременно — я пытался подобрать что-то подходящее. Иногда думал, что через пару недель уеду обратно, домой, но меня удерживала какая-то неведомая сила и «спортивный интерес»: насколько меня хватит. Финансово было очень тяжело, иногда я ел один раз в день, но вернуться «домой» означало бы сдаться.
День, когда мир остановился
О своем ВИЧ положительном статусе я узнал в 2014 году. Когда я получил результаты анализов, за плечами были достаточно длительные отношения, построенные на доверии. Надо сказать, что с самой юности я тянулся к каждому человеку, кто мог проявить ко мне хоть малейшее внимание. Я растворялся, забывая о себе.
Защиту в этих отношениях не использовал. И анализ на ВИЧ, соответственно, тоже долгое время не сдавал. Я все время отодвигал это от себя: может, чувствовал подсознательно, какой будет результат. И вот все анализы пришли, а один странно задержали на доисследование. Я пошел в другую лабораторию — опять не приходит. Началось мое «турне» по клиникам Москвы.
Когда анализ пришел, меня отвели в кабинет к даме, которая, похоже, нервничала больше меня. Она и сообщила мне о положительном результате. Я даже не помню, как дошел до дома. Поговорить об этом было не с кем: никаких организаций или психологов я не знал, родным и знакомым тоже сказать не мог. В общем, сидел со своим горем практически один. Мир остановился.
Когда я пришел за иммунноблотом в больницу на Соколиной Горе, почему-то спросил про то, смогу ли я иметь детей. Почему? Сам не знаю, ведь я совсем не люблю их.
В Центре по борьбе со СПИДом на Соколиной Горе сотрудница, вручавшая мне бумаги, сказала, что такие, как я, «размножаться не должны», но не уточнила, какие именно.
Когда я получил «плюс», мне казалось, что этого не может быть. Страшная жалость к себе и злость. Полжизни я и так провел в реабилитационных центрах. Я молился, и хотелось умереть. Хоть сквозь землю провались — вот такие чувства! Сколько я проживу? Пару лет? Хватит ли мне денег на лекарства? Кто позаботится о моей матери? В голове — каша.
Про ВИЧ я тогда знал одно: это страшно и унизительно. Один из моих любимых музыкантов, Фредди Меркьюри, умер от последствий этой ужасной болезни.
Выживший
В те дни я работал на износ, в двух местах, я буквально засыпал на ходу. Я был в ужасе от диагноза. И вот в этом состоянии я несколько дней ездил на работу — пытался «держать лицо», у меня был один выходной с неделю. На 13-й день после получения результата я, как обычно, вошел утром в метро, сел, закрыл глаза в утренней молитве и… Поезд сошел с рельсов, врезался в стену, три вагона превратились в груду железа. Я был во втором из них (авария на Арбатско-Покровской линии в 2014 г. — Прим. ред.). Я был во втором вагоне. Его разрезало пополам словно кусок торта, а потом сплющило в гармошку.
Мне повезло: я почти не пострадал и даже самостоятельно вылез оттуда через отверстие, которое раньше было дверью. Я и сейчас помню этот день: нечем дышать, хрустит крошка стекла, летящая в глаза и уши, и совершенно непонятно, что произошло — то ли нас взорвали, то ли авария, то ли ты уже умер. Рядом со мной сидела пожилая женщина — на нее упал крупный кусок железа, она кричала от боли, а потом перестала подавать признаки жизни… Я увидел, что фрагмент крыши прижал мою левую ногу, я не сразу смог выбраться.
В углу начали гореть провода, стало трудно дышать. Необходимо было действовать незамедлительно. Я прыгнул на пути из отверстия, в котором раньше были двери. Вместе с выжившими мы пошли на свет в конце тоннеля. Мы шли бесконечно долго. Сотрудники метрополитена бросились от нас в рассыпную. На улице меня побрала карета скорой помощи. На меня надели корсет: было подозрение, что сломана шея.
Как я узнал потом из СМИ, было много погибших и пострадавших, более 200 человек. Официально погибли 24 человека. У меня на удивление, как выяснилось, не было серьезных травм. Когда выбрался из тоннеля на воздух, меня сразу подобрала бригада скорой и увезла в больницу. Там меня обследовали, затем посадили на каталку — рядим было зеркало, я заглянул в отражение: чумазый человек, в волосах стекло, кроссовки из белых стали черными, а вся одежда из светлой превратилась темно-бурую от следов чужой крови. Я был весь в крови с ног до головы. Но это была чужая кровь. Меня переодели, сделали какой-то укол, я залез под одеяло — и так мне стало хорошо и спокойно. Наконец-то можно поспать.
Меня положили в отдельную палату.
Ко мне бесконечно начали ходить люди: психологи, полицейские, журналисты, представители Русской православной церкви.
Пару дней я пробыл в реанимации, потом меня перевели в обычную палату. Ожог бронхов и некоторые ушибы, но я — живой. Дышал какое-то время через кислородную маску. Около недели выковыривал стекло из ушей и думал о том, как жить дальше.
