Стигма – бой. ВИЧ в большом городе

Я думаю, открытость — это главный ключ ко всем сердцам. А еще я думаю, как важно полюбить себя и научиться принимать таким, какой ты есть. Мне кажется это практически нереальным.

Я родился с ДЦП: нерв защемили при родах. У врачей была самая настоящая вечеринка в честь дня медика (какая ирония) — 21 июня, пьяная акушерка уронила меня. Это я знаю по рассказам мамы.

Моя форма церебрального паралича называется «правосторонний гемипарез». Он характеризуется параличом конечностей правой стороны и даже глаза. Эту форму ДЦП принято считать довольно легкой.

Максим с мамой

Заболевание обнаружили не сразу, в два года, когда я отказывался брать игрушку в правую руку.

Благодаря раннему медикаментозному лечению и ЛФК я могу бегать, танцевать и сидеть по-турецки. Иногда чувствую сильнейший спазм, который сковывает все мои движения. Это происходит из-за стресса, иногда спазмы очень сильные. Болит нога, спина, шея. Правая нога короче левой на несколько сантиметров.

Максим в 1992 году

В детстве я два раза тонул в море, плавать так и не смог научиться. Друзей у меня всегда было немного. Во-первых, я застенчивый и интроверт. Во-вторых, надо ли говорить, что дети жестокие. Во дворе они дразнили меня креветкой. Потому что кисть кривая.

Летом наступало мое время — на руку накладывали гипс для выравнивания сустава. Я бегал и пугал ей своих недругов.

Я из Ульяновска. До седьмого класса учился в общеобразовательной школе, затем было принято решение перевести меня в школу-интернат для детей с ДЦП.

Зачем? Это давало возможности дополнительной реабилитации: по средам меня возили на ипподром к лошадям для занятий иппотерапией. Еще был бассейн. Летом меня отправляли в санаторий, также была такая процедура, как обкалывание. Это настоящая экзекуция: тебя привязывают резиновыми ремнями и обкалывают специальными препаратами для улучшения кровообращения и мозговой активности. Это было страшно больно, всегда с истерикой.

Я свое тело ненавидел, но все же насмотревшись на собратьев по несчастью, которые едят ногами и ползают как червячки, я благодарил Бога, что я обслуживаю себя сам.

Максим в 1993 и 1995 году

В школе-интернате моя творческая натура и энергия нашли свой выход.

В детстве я очень хотел стать артистом, был очень активным, занимался в школьной студии, мне хотелось продолжать, но родственники отговорили меня даже от того, чтобы попробовать подать документы в театральный. Я проводил все школьные праздники, пел песни. Я имел некоторый успех среди детских коллективов, однажды супруга губернатора Шаманова, Людмила Михайловна, услышала мое исполнение на фестивале военной песни для детей с инвалидностью, прониклась ко мне и распорядилась из своего фонда оплатить музыкальную школу на два года вперед. Мне даже сделали демозапись: две песни на студии. Все говорили, что нужно продолжать. Но я бросил занятия, а дома проживал свой маленький ад. В 14 лет стал бояться выходить на улицу, панические атаки были обычным делом.

В нашей дисфункциональной семье я подвергался систематическому психологическому насилию. Мы с мамой жили вместе с бабушкой и дедом. Жили довольно трудно, бедно. Скандалы. Выяснения отношений и даже разные холодильники. Дед когда-то был моряком речного флота, очень жесткий человек, имевший большую страсть к бутылке.

Если я проявлял непослушание, он мог спрятать от меня шнур от аудио- или видеомагнитофона, чтобы я не мог смотреть мультики на кассетах и слушать музыку, а также репетировать. До 12 лет я страдал энурезом, лечение не помогало, ничего не помогало, мне стелили клеенку. Меня могли разбудить среди ночи и проверив постель, начать кричать и стыдить меня за то, что постель мокрая. Я не мог уснуть до утра, потом засыпал на уроках. Падала моя успеваемость.

Похороните меня за томатным кустом

В подростковом возрасте я стал уходить в себя, в мир музыки. Я собирал бутылки из-под пива и сдавал стеклотару. На эти деньги покупал музыкальные альбомы. Потом у меня появилась своя CD-магнитола, но использовать ее можно было определенное количество времени в день, чтобы «не мотать электроэнергию». Мечтал о том, что наступит время и я буду слушать музыку, сколько захочу.

Сейчас уже более 10 лет я собираю виниловые пластинки. У меня больше сотни любимых альбомов.

Мне часто приходилось делать уроки в полумраке. В 4-комнатной хрущевке до 17 лет мне приходилось спать в одной комнате с дедом, где наши кровати были близко сдвинуты. Много лет спустя я только понял, что это было абсолютно чудовищно. Игрушки мои могли в любой оказаться в мусорном ведре. Подоконник, где располагался мой игрушечный домик, однажды раз и навсегда засадили томатной рассадой. Надо ли говорить, что я с тех пор не переношу на дух растения в банках и горшках?

Смотрели фильм «Похороните меня за плинтусом»? Вот героиня Светланы Крючковой будто полностью списана с моей бабушки. Однажды, когда мне было 10 лет, я стал свидетелем, как она попыталась наложить на себя руки, схватив веревку. Я плакал и просил ее остановиться, она заперла меня в комнате. Она бы этого не сделала, конечно, мне кажется, ей нравилось наблюдать, как я впадаю в истерику. Бабушка когда-то была поваром на судне, потом работала в столовой и пекла вкусные пироги, но она была из детдома и не умела проявлять чувства.

С моим мнением дома никто не считался, при любой возможности мне сообщали, что я, скорее всего, «сдохну под забором», предлагали уйти жить к отцу, который числился только по документам и участия в воспитании не принимал. Во мне зрел огромный внутренний протест. Я подал заявку на стажировку в качестве репортера, также думал про институт культуры и искусства, но мне было рекомендовано спуститься на землю, и так я выбрал финансовую специальность в колледже, который окончил с горем пополам. Также в семье остро стояла проблема злоупотребления алкоголем. Базовое чувство — безопасности — мне неведомо. С мамой мы общаемся, но не часто. У нас очень сложные отношения.

В поисках опоры в семье атеистов я пришел к Богу, с 16 лет и по сей день я хожу в храм.

Чаще всего я обращаюсь к Николаю Чудотворцу и Матроне Московской. Я чувствую поддержку.

Побег в большую жизнь

Мои первые серьезные отношения были довольно сложными для меня. Я просто ушел из дома в 18 лет, занимался «спасательством». Чтобы завершить их, я решил убежать в Москву: в маленьком городе зачастую невозможно оборвать все связи с человеком. Даже не окончил университет, о чем сожалею — ведь оставалось всего полтора года до диплома.

Я переехал в Москву в 21 год, много работал, подрабатывал или две работы одновременно — я пытался подобрать что-то подходящее. Иногда думал, что через пару недель уеду обратно, домой, но меня удерживала какая-то неведомая сила и «спортивный интерес»: насколько меня хватит. Финансово было очень тяжело, иногда я ел один раз в день, но вернуться «домой» означало бы сдаться.

День, когда мир остановился

О своем ВИЧ положительном статусе я узнал в 2014 году. Когда я получил результаты анализов, за плечами были достаточно длительные отношения, построенные на доверии. Надо сказать, что с самой юности я тянулся к каждому человеку, кто мог проявить ко мне хоть малейшее внимание. Я растворялся, забывая о себе.

Защиту в этих отношениях не использовал. И анализ на ВИЧ, соответственно, тоже долгое время не сдавал. Я все время отодвигал это от себя: может, чувствовал подсознательно, какой будет результат. И вот все анализы пришли, а один странно задержали на доисследование. Я пошел в другую лабораторию — опять не приходит. Началось мое «турне» по клиникам Москвы.

Когда анализ пришел, меня отвели в кабинет к даме, которая, похоже, нервничала больше меня. Она и сообщила мне о положительном результате. Я даже не помню, как дошел до дома. Поговорить об этом было не с кем: никаких организаций или психологов я не знал, родным и знакомым тоже сказать не мог. В общем, сидел со своим горем практически один. Мир остановился.

Когда я пришел за иммунноблотом в больницу на Соколиной Горе, почему-то спросил про то, смогу ли я иметь детей. Почему? Сам не знаю, ведь я совсем не люблю их.

В Центре по борьбе со СПИДом на Соколиной Горе сотрудница, вручавшая мне бумаги, сказала, что такие, как я, «размножаться не должны», но не уточнила, какие именно.

Когда я получил «плюс», мне казалось, что этого не может быть. Страшная жалость к себе и злость. Полжизни я и так провел в реабилитационных центрах. Я молился, и хотелось умереть. Хоть сквозь землю провались — вот такие чувства! Сколько я проживу? Пару лет? Хватит ли мне денег на лекарства? Кто позаботится о моей матери? В голове — каша.

Про ВИЧ я тогда знал одно: это страшно и унизительно. Один из моих любимых музыкантов, Фредди Меркьюри, умер от последствий этой ужасной болезни.

Выживший

В те дни я работал на износ, в двух местах, я буквально засыпал на ходу. Я был в ужасе от диагноза. И вот в этом состоянии я несколько дней ездил на работу — пытался «держать лицо», у меня был один выходной с неделю. На 13-й день после получения результата я, как обычно, вошел утром в метро, сел, закрыл глаза в утренней молитве и… Поезд сошел с рельсов, врезался в стену, три вагона превратились в груду железа. Я был во втором из них (авария на Арбатско-Покровской линии в 2014 г. — Прим. ред.). Я был во втором вагоне. Его разрезало пополам словно кусок торта, а потом сплющило в гармошку.

Мне повезло: я почти не пострадал и даже самостоятельно вылез оттуда через отверстие, которое раньше было дверью. Я и сейчас помню этот день: нечем дышать, хрустит крошка стекла, летящая в глаза и уши, и совершенно непонятно, что произошло — то ли нас взорвали, то ли авария, то ли ты уже умер. Рядом со мной сидела пожилая женщина — на нее упал крупный кусок железа, она кричала от боли, а потом перестала подавать признаки жизни… Я увидел, что фрагмент крыши прижал мою левую ногу, я не сразу смог выбраться.

В углу начали гореть провода, стало трудно дышать. Необходимо было действовать незамедлительно. Я прыгнул на пути из отверстия, в котором раньше были двери. Вместе с выжившими мы пошли на свет в конце тоннеля. Мы шли бесконечно долго. Сотрудники метрополитена бросились от нас в рассыпную. На улице меня побрала карета скорой помощи. На меня надели корсет: было подозрение, что сломана шея.

Как я узнал потом из СМИ, было много погибших и пострадавших, более 200 человек. Официально погибли 24 человека. У меня на удивление, как выяснилось, не было серьезных травм. Когда выбрался из тоннеля на воздух, меня сразу подобрала бригада скорой и увезла в больницу. Там меня обследовали, затем посадили на каталку — рядим было зеркало, я заглянул в отражение: чумазый человек, в волосах стекло, кроссовки из белых стали черными, а вся одежда из светлой превратилась темно-бурую от следов чужой крови. Я был весь в крови с ног до головы. Но это была чужая кровь. Меня переодели, сделали какой-то укол, я залез под одеяло — и так мне стало хорошо и спокойно. Наконец-то можно поспать.

Меня положили в отдельную палату.

Ко мне бесконечно начали ходить люди: психологи, полицейские, журналисты, представители Русской православной церкви.

Пару дней я пробыл в реанимации, потом меня перевели в обычную палату. Ожог бронхов и некоторые ушибы, но я — живой. Дышал какое-то время через кислородную маску. Около недели выковыривал стекло из ушей и думал о том, как жить дальше.

Максим в больнице после аварии, 2014 год

Через два дня после катастрофы пришли люди в черном, они сказали, что я попал в какие-то списки на выплаты. В руках они держали кейс, открыли: там лежал 1 миллион рублей. Я говорю: «Вы с ума сошли, уносите». Это было как в кино.

Деньги перевели на счет, счастья они мне не принесли. Об этом как-нибудь в другой раз. Я одолжил подруге на свадьбу, она отдавала два года. Также в больницу пришла соцзащита, они спросили, чего я хочу. Я ответил, что очень хочу на море. Дали путевку в санаторий в Сочи на 21 день.

Я выбираю жить

После больницы я пришел на группу поддержки. Проблему с ВИЧ нужно было как-то решать. Информацию о группе я нашел в интернете. Я познакомился с людьми, которые живут с ВИЧ гораздо дольше меня, при этом абсолютно нормально себя чувствуют, хорошо выглядят, шутят и смеются. И я, наконец, понял, что я не один. Группа поддержки сильно помогла мне: в такие моменты действительно важно, чтобы рядом были люди, которые спокойно и понятно могут поговорить с тобой о ВИЧ. Как у иногороднего у меня были трудности с постановкой на учет в Москве. Я писал письма в департамент Минздрава, обивал пороги центров СПИДа. Результаты анализов были критически низкими.

Благодаря помощи активистов меня приняли в Федеральный центр к В. В. Покровскому. По квоте мне дали терапию.

После того как было назначено лечение, мне несколько раз меняли препараты, поскольку я страдал от побочных эффектов. Я помню, что принимал по 16 таблеток в день, россыпь. Это была старая токсичная терапия, которая в наши дни уже практически нигде не используется.

Я буквально ползал на коленях у унитаза, настолько меня выворачивало от побочек, но я же сильный, я все могу. Во имя жизни я терпел. Потом у меня сменился врач, и терапия стала сносной.

Сейчас с моим здоровьем относительно жизни с ВИЧ все порядке, я регулярно принимаю лекарства и чувствую себя хорошо, моя нагрузка стабильно сохраняется на неопределяемом уровне уже несколько лет. Поскольку вирус находится «в нокауте», я спокоен за свое здоровье и здоровье будущего партнера. Если завтра у меня появятся дети, они обязательно родятся ВИЧ-отрицательными. Хотя вряд ли у меня будут дети. Скорее всего, это будут кошки.

Витя

Однажды я увидел пост своего знакомого, живущего за границей, о том, что его друг Витя (имя изменено. — Прим. ред.) сейчас находится в Москве и нуждается в помощи: у него СПИД. В Москве у Вити никого нет, он потерял работу, в лечении ему отказали из-за отсутствия прописки. У него было около 10 CD4-клеток, он начал терять зрение, находился фактически при смерти. Его друг просил кого-нибудь помочь, так как сам приехать не мог. Я тогда еще не имел никакого отношения к ВИЧ-сервисным организациям, но связался с ребятами из группы поддержки, и мы решили поехать к Вите и попробовать как-то ему помочь.

Витя лежал в одном из московских хостелов. Соседи по комнате накачали его водкой: «Так проще умирать».

Пока ребята звонили в скорую, я сидел рядом с ним, успокаивал словами о том, что все будет хорошо и скоро приедет помощь. На самом деле, как я теперь понимаю, это Витя меня успокаивал, а не я его. Потом приехала машина с очень недобрыми сотрудниками скорой. Момент, когда мы сидели в приемном покое и я переписывал данные его контактов, стал для меня отправной точкой в ВИЧ-волонтерстве и ВИЧ-сервисе.

Витя пережил инсульт, долго лечился, получил инвалидность, потом судился с центром СПИДа. В госпитале его более-менее вывели из критического состояния и отправили восвояси. А потом он уехал в Европу, там получил терапию, и сейчас с ним все хорошо.

Активизм, помощь людям, медийность

Через какое-то время мне предложили попробовать себя в работе в ВИЧ-сервисной НКО «ПСИОЗ». Это включало в себя как аутрич-работу, так и работу в низкопороговом центре.

Я занимался консультированием, проводил экспресс-тестирование на ВИЧ и гепатит С, в случае положительного результата объяснял алгоритм дальнейших действий. Стал тем проводником, которого у меня самого никогда не было. За годы я протестировал на ВИЧ десятки тысяч человек, сотни раз озвучивая положительный результат теста.

Я начал активно продвигать тему ВИЧ и тестирования в социальных сетях.

Принял участие в создание нескольких образовательных руководств для консультантов и по SMM, дважды они становились международными (по региону ВЕЦА). Писал сценарии для информационных кампаний, придумывал ролики и всевозможные коллабы.

Максим с подругой и тренером Екатериной Степановой. Обучение консультантов, 2018 год

Привлекал к рекламе тестов на ВИЧ звезд и артистов. Боролся со стигмой разными способами.

Я ездил с тренингами по профилактике по многим регионам России, мне просто сказочно повезло: я проходил стажировки в Норвегии, в Осло, в старейшей организации Helseutvalget, и в Лондоне, в фонде Терренса Хиггинса, попечителем которого является британская королевская семья. (Кстати, этому фонду принадлежат права на рапсодию Queen.)

Максим на стажировке в организации “Helseutvalget”, старейшей НКО в Норвегии, ведущей свою работу с ключевыми группами с 1983 года. Осло, 2016 год

Магазин виниловых пластинок. Лондон, 2020 год

Я проводил тренинги и семинары для Казахстана и Кыргызстана.

Однажды выступал на радио и моим интервьюером был Норман Фаулер, бывший министр здравоохранения Великобритании, который когда-то работал в команде Маргарет Тэтчер Это была невероятная честь.

Максима дает интервью экс-министру здравоохранения Великобритании, 2015 год

Мог ли я представить все это 20 лет назад? Конечно, денег эта работа приносила немного, но чувствовал свою полезность и вдохновение. К сожалению, в последние два года ситуация сильно изменилась, и вы наверняка знаете, что финансирование фондов резко сокращено и они очень нуждаются в помощи. Но все же мы продолжаем работу, и это главное.

Выставка “No Shame” Фонда «СПИД.ЦЕНТР», посвященная людям с открытым ВИЧ-статусом, 2019 год

В прошлом году я стал лектором и открыл онлайн-курс по ВИЧ для консультантов, созданный при поддержке Минздрава и Российского Красного Креста. В то время начал немного монетизировать свою общественную деятельность.

Также открыл в себе удивительную способность делать коллаборации с разными артистами и блогерами для фондов, в которых работаю. Это был большой вклад с их стороны в борьбу со стигмой. Я проводил эфиры с экспертами: юристами, врачами, артистами. Мы говорили о ВИЧ открыто. Однажды меня пригласили на шоу «Пацанки». Я привез туда тесты на ВИЧ, средства защиты и материалы о заболевании. Продюсеры хотели историю о метро, было очень волнительно. Я не помню, чтобы кто-то в наши дни открыто говорил о ВИЧ с экранов ТВ.

Проект «Пацанки» 2024 год. Максим — герой серии

Когда съемки закончились, я даже немного поплакал (дома) — сильно переживал: ведь это телевидение. Мне потом написала одноклассница, которая посмотрела программу, она сказала, что гордится мной и моей деятельностью. Это согрело мне душу.

Одиночество в толпе

Долгие годы я вступал в созависимые отношения с теми, кто проявил ко мне хоть каплю внимания. Параллельно с тем, каким счастливым я был от своей активистской деятельности, все сильнее были удары судьбы. Умирали близкие и любимые люди, являющиеся для меня опорой. Сначала от молниеносной формы рака легких умер близкий друг, опора и поддержка, затем другой близкий человек в 2016 году (в том самом самолете с доктором Лизой), он пел в ансамбле.

В этот день часть меня навсегда умерла.

Еще один друг ушел из жизни от передозировки запрещенными веществами — связался с плохой компанией, я собирал средства на похороны. Я пережил всех друзей, всех своих самых любимых людей. Я не могу погибнуть, у меня еще много дел. Сейчас проживаю сложный период, период депрессии. Я пытаюсь подобрать лечение.

Даже рассказ о себе сейчас мне дается с большим трудом. Но я пообещал себе, что сделаю это. Жизнь продолжается. Еще рано подводить итоги.

Я мечтаю о семье, но почти привык к одиночеству и к тому, что буду всегда один. Перспектива встретить старость в окружении 40 кошек вовсе не пугает меня. Пусть будет так, как угодно Богу. Если я когда-нибудь напишу книгу, то назову ее «Одиночество в толпе».

Я коллекционирую стигмы. Это медали. У меня есть миссия — помогать и вдохновлять.

Я меняю этот мир, а мир меняет меня.

Мечты длиннее жизни

Недавно для Фонда «СПИД.ЦЕНТР» я начал вести рубрику — интервью с людьми, живущими с ВИЧ открыто. Мечтаю собрать их в книгу. В своих мечтах я имею свой завод по переработке древесины, сыроварню и русский ресторан. На деньги от бизнесов я хотел бы открывать фонды помощи людям с инвалидностями, пункты обогрева и социальные кафе для бездомных и малоимущих. Мне кажется, в прошлой жизни я был бездомным. Моя безумная мечта — собрать команду и снять большой документальный сериал об уникальных людях, трудящихся в профилактике ВИЧ во всех уголках нашей страны. Начиная с Сибири и заканчивая Калининградом.

Максим в Санкт-Петербурге, 2026 год

Это не конец, а новое начало

Я хочу сказать каждому, кто только что получил положительный результат на ВИЧ: это никогда не конец, а новое начало. Мне очень хотелось бы, чтобы моя история вдохновила человека, который думает сейчас, что его жизнь кончена.

Проходить уроки жизни нелегко, но это повышает уровень нашей осознанности. Важно каждый день просыпаться с мыслью: что я могу сегодня сделать полезного для себя и окружающих?

Благодаря ВИЧ я занимаюсь любимым и важным делом, мой круг знакомств значительно расширился.

Сейчас в мире очень много горя и ненависти, но изменяя мир, нужно начинать с самого начала — с себя.

ВИЧ действительно касается каждого.

Сам я отношусь к смерти крайне философски. Всему свое время. Страшно уходить тогда, когда не успел ничего после себя оставить.

Сам с собой беседовал тихо.

Максим Чевыров :)

Канал Макса в Telegram: https://t.me/maxwithhiv