Необычную лотерею запустила компания-производитель препарата — Novartis. В ней любой ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» может выиграть бесплатное лечение. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где лекарство не продается. Это касается и России.
Один малыш из России, чье имя не раскрывается, выиграл препарат еще летом этого года. Тогда он был первым и единственным россиянином, победившим в программе от Novartis.
Теперь «Золгенсму» получит еще один ребенок — его зовут Степа Бельков, он родился 18 января 2020 года в города Мыски. Уже в шесть месяцев ему диагностировали СМА.
«Мы вчера только узнали эту прекрасную новость, что Степа выиграл укол в лотерею. Компания-производитель проводит лотерею на эти уколы, один раз в две недели одному ребенку в мире везет. И в этот раз повезло нам», — рассказала РИА «Новости» мама мальчика Людмила Белькова.
Летом прошлого года в России зарегистрировали первый и пока единственный препарат для лечения СМА — «Спинразу». Он замедляет прогрессирование болезни, но не излечивает полностью. «Золгенсма» помогает навсегда избавиться от болезни. Одна и единственная инъекция стоит более $2 миллионов.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50 % детей с таким заболеванием не доживают до двух лет.