Как рассказали активисты движения «Пациентский контроль», жалобы на размещение подобной информации в ЕМИАС начали приходить еще осенью прошлого года, аналогичные сообщения поступали и в Фонд «СПИД.ЦЕНТР». На возражения пациентов о том, что они не давали разрешения на внесение своих данных в систему, им отвечали, что это «все происходит в рамках подписанного ранее согласия на обработку персональных данных».
Общественники пояснили, что изначально предполагалось, что в электронную карту будет вноситься информация о здоровье пациента, но такие диагнозы, как ВИЧ, венерологические заболевания, туберкулез, а также сведения по направлениям «наркология» и «психиатрия», там отмечаться не будут.
Больше всего по этому поводу переживали пациенты, которые сталкивались с неадекватной реакцией медработников, или те, кто живет в небольших городах или поселках. «Может, в большом городе это не причинит проблем, но в моем случае может нести катастрофические последствия как для спокойной жизни, так и для карьеры. Мое окружение просто не готово свободно и спокойно воспринимать ВИЧ. Моя свекровь врач. Зачем мне нужно, чтобы она узнала? Я учитель, в поликлинике работают родители моих учеников. В конце концов, я мать троих детей и даже не хочу думать, как огласка может на них отразиться. Видимо, придется избегать поликлиник. Частных клиник в нашем городке нет, придется ездить в соседний», — рассказала одна из пациенток.
При этом некоторым все-таки удалось добиться удаления информации о ВИЧ-статусе. Две женщины из Крыма обратились в местный минздрав. Они сослались на мнение главного внештатного специалиста по ВИЧ Минздрава России, которое он озвучил на встрече ECAT (Евразийское сообщество за доступ к лечению) в мае этого года. Алексей Мазус на вопрос о правомерности размещения информации о ВИЧ в ЕМИАС ответил, что хоть это и не противоречит законодательству, но такого по логике вещей быть не должно, и сведения о ВИЧ должны быть скрыты. Ведомство приняло этот довод.
«Пациентский контроль» рекомендует всем, кто столкнулся с подобной ситуацией, обратиться на сайт Перебои.ру — там помогут составить обращение в региональный минздрав и расскажут, как необходимо действовать.