В Москве люди с СМА вышли к зданию Совета Федерации. Перед началом пикетов их родственники передали письма, адресованные всем сенаторам, с требованием лечить взрослых людей с СМА. Еще несколько человек вышли в Белгороде к зданию областного правительства, а также в Екатеринбурге, Чебоксарах и Голицыне, пишут «Такие дела».
Спустя десять минут после начала акции к участникам подошли полицейские с требованием показать паспорта, однако все закончилось мирно.
Участники акции рассказали, что препараты для лечения СМА сейчас закупает государственный фонд «Круг добра». Однако такая возможность предусмотрена только для детей до 18 лет. Остальным пациентам препараты обязаны закупать региональные власти, однако они этого не делают, ссылаясь на нехватку средств в бюджете. В Москве, по данным «Новой газеты», лечение не получает ни один из взрослых с СМА.
Сколько взрослых людей с СМА живут в России, неизвестно, поскольку общего федерального регистра нет. В списках фонда «Семьи СМА» зафиксировано 1,1 тысячи пациентов, из них более 300 — старше 18 лет.
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание. Оно приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек теряет способность глотать, а потом и дышать. В мире существуют три препарата от СМА: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма», все они зарегистрированы в России.
«Спинразу» и «Рисдиплам» нужно принимать пожизненно, в случае с «Золгенсмой» механизм другой: укол делают только один раз. Дети, которые получают «Золгенсму» в течение шести месяцев после рождения, перестают терять контроль над мышцами, однако обратить вспять уже нанесенный ущерб невозможно.
Один укол «Золгенсмы» стоит 2,125 миллионов долларов (более 160 миллионов рублей) — это самый дорогой препарат в мире. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов (59 314 875 рублей) в первый год лечения, 375 тысяч долларов (29 657 437 рублей) — в последующие годы. Стоимость «Рисдиплама» — 340 тысяч долларов (26 889 410 рублей) в год.