«Помощь детям и врачам, которые этих детей лечат, как и любая гуманитарная миссия, должна быть вне любого контекста. Каждый ребенок, который столкнулся с болезнью, независимо от национальности или гражданства, должен получить шанс на здоровую жизнь. Мы убеждены: нельзя оставлять ребенка без лечения ни на день, ни на минуту. И мы не собираемся этого делать. В любых обстоятельствах», — пишет Екатерина Шергова.
Она отметила, что останавливать поставки лекарств для детей сегодня — в высшей степени негуманно. Большинство иностранных производителей лекарств, оборудования и расходных материалов, например Teva, Roche, Pfizer, Bristol, Medac, остались на российском рынке. Зато сильно ухудшилась логистика, как минимум потому что многие препараты стали идти гораздо дольше. Но и тут люди приходят на помощь: в качестве положительного примера Шергова привела компанию DHL — с помощью журналистов Фонду удалось донести до ее руководства важность своей работы. И в апреле в DHL приняли решение сделать исключение для гуманитарных грузов и продолжить работу, несмотря на то что компания перестала ввозить другие грузы в Россию.
«Да, я не могу сказать, что в России уже налажено производство каких-то лекарств или оборудования в сфере детской онкологии. Хотя такая работа, в принципе, всегда ведется, есть качественные аналоги западных препаратов (например, “Элизария” от АО “Генериум”, аналог западного препарата “Солирис”, или ряд препаратов компании “Биокад”). Но перебои бывают и в поставках от российских производителей. Тогда мы вынуждены снова возвращаться к покупке зарубежных аналогов. Поэтому связи с зарубежными производителями, поставщиками, с международным научным сообществом для наших врачей просто необходимы. И я верю, что помощь детям может быть вне контекста геополитики», — говорит директор Фонда.
Отдельной темой стал регистр костного мозга. Тиньков планировал собрать эндаумент для финансирования объединения разрозненных российских регистров доноров костного мозга, а также пропаганды донорства в стране. Сейчас он сообщил, что теперь сомневается в этой затее, но окончательного решения пока не принял.
Екатерина Шергова рассказала, что регистр доноров костного мозга в России все еще существует, но он по-прежнему довольно маленький по сравнению с зарубежными. В 2021 году среди подопечных Фонда неродственного донора из иностранных регистров нашли для 30 детей, а из российского — только 12 детям. «Несмотря на санкции, врачи, которым помогает наш Фонд, по-прежнему имеют возможность обращаться в зарубежные регистры костного мозга для подбора неродственных доноров тем пациентам, кому не подходят в качестве доноров родственники и кому не нашли донора в российском регистре», — отмечает она.
Среди нерешенных проблем Екатерина Шергова называет недоступность некоторых медицинских технологий, например наборов реагентов для очистки донорского костного мозга перед пересадкой его ребенку. Эта технология позволяла сократить риск возникновения опасной реакции «трансплантат против хозяина» даже при родственных пересадках. На запуск собственного производства уйдут годы, а операции нужны детям прямо сейчас.
«Важно и сегодня продолжать делать все, чтобы дети и взрослые, которые ждут помощи, получили ее. Независимо от их места рождения, национальности, гражданства, веры и убеждений. А также от ситуации, в которой мы все оказались», — заключила Екатерина Шергова.