Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра» расширил перечень заболеваний для оказания помощи. Среди новых нозологий — хронический гепатит С. По решению экспертного совета для утверждения попечительским советом для лечения гепатита С приняты зарегистрированные в России препараты велпатасвир+софосбувир и глекапревир+пибрентасвир. Эти лекарства демонстрируют очень высокую эффективность, близкую к 100%, говорят эксперты.
«Без лечения в перспективе 20–30 лет при инфицировании в детском возрасте гепатит С приводит к циррозу и раку печени», — говорит главный внештатный специалист Минздрава России по инфекционным болезням Владимир Чуланов.
Несмотря на наличие эффективных препаратов, которые практически со 100-процентной эффективностью за курс лечения в 8–12 недель избавляют пациента от гепатита С, финансовое обеспечение достаточно дорогостоящей терапии сейчас «провалилось» между разными системами финансирования, а значит — доступно не всем. После одобрения решения на попечительском совете необходимые препараты закупят для нескольких тысяч больных детей. Эксперты надеются, что это решение поможет избавиться от хронического вирусного гепатита С у детей.
Также в перечень были добавлены следующие заболевания: PROS (это спектр синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA), синдромы врожденной костномозговой недостаточности, гемоглобинопатии (бета-талассемия и др.), приобретенная идиопатическая апластическая анемия, нарушения обмена глюкозамингликанов, остеопетроз.
Ранее стало известно, что в Россию больше не будут поставлять два препарата для лечения редких заболеваний: речь идет о метрелептине и ломитапиде. Даже крупные поставщики признались, что больше не смогут их закупать. Об этом сообщается на сайте благотворительного Фонда «Круг добра».