Результаты исследования были представлены на стартовавшей сегодня XVIII Апрельской международной научной конференции НИУ ВШЭ.
Болезнь, о которой не говорят
В ходе исследования ученые использовали метод включенного наблюдения. Социологи работали в качестве волонтёров в некоммерческих организациях ВИЧ-активистов в Санкт-Петербурге и Казани*. Статус исследователей при этом не скрывался. Эмпирическую базу составляют дневники включенного наблюдения, полуструктурированные интервью с молодыми ВИЧ-активистами, публикуемые ими материалы и т.п.
В России к 31 декабря 2016 года зарегистрировано более 1,1 млн случаев ВИЧ-инфекции. По оценкам Вадима Покровского, руководителя Федерального центра по борьбе со СПИДом, в стране 500–600 тысяч человек живут с ВИЧ, но не знают об этом. Таким образом, реальное число людей, живущих с ВИЧ, может составлять более полутора миллионов.
Из доклада сотрудников ЦМИ НИУ ВШЭ.
Анализ собранных материалов показал, что ВИЧ-положительные в России испытывают множественные формы стигматизации и маргинализации. Исследователи выделили самые распространенные из них: самостигматизация, маргинализация ближайшим окружением и маргинализация и дискриминация работниками здравоохранения.
В случае самостигматизации ВИЧ-положительный статус воспринимается как нечто стыдное и позорное — не хроническое заболевание, а клеймо, моментально лишающее человека моральной легитимности. Люди, имеющие такой статус, стараются не говорить о болезни как в глобальном плане, так и применительно к себе, понимая, что могут столкнуться с негативными последствиями.
Треугольник на медицинской карточке
Низкая компетентность и множественные стереотипы в отношении ВИЧ/СПИДа приводят к маргинализации со стороны ближайшего окружения. Людей с ВИЧ воспринимают как опасных — не потенциально, а именно здесь и сейчас, при непосредственном взаимодействии. Ученые поясняют, что в такой ситуации для знакомых, друзей, родственников человек оказывается в зоне эпидемиологической нелегитимности.
Н. сообщила о том, что у неё ВИЧ, лучшей подруге, которая восприняла это спокойно и пообещала, что никому не расскажет. Однако на домашней вечеринке подруга Н. рассказала об этом другой подруге, когда они курили. Дальше примерный рассказ Н.: «Я выхожу из туалетной [или ванной] комнаты и получаю удар в лицо. Она [эта другая подруга] говорит: Н., как ты могла [не сказать], здесь же дети мои. Я молча, ничего не отвечая, забрала ребёнка и уехала. С той подругой, которая рассказала, что у меня ВИЧ, больше не встречаюсь» (фрагмент дневника наблюдения за открытой встречей с людьми, живущими с ВИЧ).
При обращении в медицинские учреждения люди с ВИЧ тоже могут восприниматься как опасные и при этом требующие дополнительных усилий при обслуживании. Повседневное неприятие, разглашение медицинской информации, ограничение доступа к медобслуживанию — с такими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные в клиниках.
Y. рассказывает, как врач, на приеме у которого она была, после того как узнала, что у пациентки ВИЧ, заявила: «У тебя ВИЧ, а ты мне тут руки на стол».
Пока курили, X. рассказывала, как вставала на учет в женскую консультацию, и о том, как ей сразу «треугольник этот на карточку наклеили» (фрагменты из дневников наблюдения).
Территория свободы от страхов и стереотипов
На фоне сложившейся ситуации ВИЧ-активисты создают пространства за пределами СПИД-центров, где люди с ВИЧ могут говорить о себе и своих трудностях.
Исследователи выделили несколько возможностей, которые получают участники таких коммуникативных пространств. Во-первых, они вербализуют свой жизненный опыт. Это часто единственное место, где они могут быть откровенными. Во-вторых, происходит десамостигматизация — переопределение ВИЧ с позорной стигмы на хроническое заболевание. Вирус иммунодефицита, как отмечают исследователи, деморализуется и рационализируется. В-третьих, участники овладевают навыками совладения с неприятием близкими, коммуникации с другими о своем статусе. В-четвертых, люди получают правовые знания, что позволяет им сопротивляться медицинской маргинализации и дискриминации.
ВИЧ — это обыкновенная болезнь, только немного серьезнее других… Конечно, мы можем раскрыться далеко не всем и должны пить таблетки, но если мы будем заботиться о здоровье, то в остальном ничем не будем отличаться от других (И., 10 лет).
Переживать по поводу того, что у нас ВИЧ-инфекция, не стоит. Это просто болезнь, и мы можем ее контролировать (Н., 14 лет).
(Фрагменты историй о себе, написанных подростками).
Таким образом, ВИЧ-активисты, помимо всего прочего, создают площадки для разговора, свободные от стереотипов и страхов. Здесь люди могут переопределить себя в качестве «нормальных» и научиться оказывать сопротивление стигматизации и маргинализации.
На государственном уровне такие возможности пока не реализуются, несмотря на то, что в госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции обозначена задача формирования антидискриминационной социальной среды. Однако есть акцент на традиционалистскую риторику. А рассмотрение ситуации с ВИЧ/СПИДом с позиций «традиционных ценностей» может способствовать отношению к людям с ВИЧ как к девиантам, порождать их дискриминацию и стремление не раскрывать свой статус.
*Ключевыми помощниками в проведении исследования выступали руководители и сотрудники общественных антиспидовских организаций — Некоммерческого партнёрства Е.В.А и Фонда «Гуманитарное действие» в Санкт-Петербурге и Фонда Светланы Изамбаевой в Казани. Санкт-Петербург и Казань существенно различаются по уровню распространённости ВИЧ среди населения — в Санкт-Петербурге он значительно выше среднего по России, в Казани, наоборот, ниже.
Исследование осуществляется в рамках проекта «Продвижение молодежного участия и социального включения: возможности и вызовы в контексте межпоколенческих отношений», поддержанного Программой фундаментальных исследований НИУ ВШЭ в 2016 году. НИУ ВШЭ при этом выступает партнером в международном проекте «PROMoting youth Involvement and Social Engagement: Opportunities and challenges for ‘conflicted’ young people across Europe», реализуемом в рамках программы исследований и инноваций Европейской комиссии ГОРИЗОНТ 2020 в 2016–2019 годах.
