О том, с чего все началось
В 2006 году у меня начались проблемы с кожей, была жуткая экзема, я пошла к врачу в Бендерах. У меня взяли кровь на анализ, а лечение назначили от чесотки. Месяц мне ее лечили. Мне становилось только хуже, и я снова к ним пришла.
У меня опять взяли кровь. Ради этого даже машина на дом приехала, объяснили, что предыдущий анализ не получился. И опять не сказали для чего и какой результат. Я стала подозревать, взяла направление в Кишинев, легла на обследование кожвен, меня все лето лечили, но безрезультатно. Это был 2006 год, я была вся в грибке, в экземе и никто ничего не заподозрил.
А потом, устав от всего этого, я в поисках адекватных врачей попала на кафедру дерматологии. Помню, как после осмотра врач мне говорит: «Вы знаете что, у вас наверное СПИД». А я: «Как?!». После этого я вернулась в Бендеры. И наконец там меня вызвали и сказали, что у меня ВИЧ. Почти полгода я провела в таких мытарствах.
О принятии диагноза
Мне было на тот момент 46 лет, и когда я получила результаты всех анализов – у меня было всего 8 клеток иммунитета.
Когда сказали о диагнозе, мне было так плохо, что я даже не пыталась искать причину, я решила выживать любыми путями. Меня положили в больницу на полтора месяца, я тогда по всей палате расклеила ободряющие аффирмации про ВИЧ, читала Луизу Хей, убеждала себя и других пациентов, что это не конец. Каждое утро я всех заставляла зарядку делать, мы красились перед обходом, всегда приводили себя порядок.
В отделении я пролежала месяца полтора. Выписали меня с 10 клетками иммунитета. Дней 10 мне было очень плохо, потом была кризисная ночь, я тогда четко почувствовала, что что-то этой ночью произойдет – или я останусь жива, или конец. Потом какой-то вакуум образовался, кто-то со мной разговаривал, мне сказали что я буду жить, буду помогать людям, что открою свой магазин. Говорят, что это ангел-хранитель был.
О работе ради людей
До болезни я работала в Доме культуры в Парканах, вела кружок по макраме, пела почти на всех свадьбах в селе, меня многие знали.
А в больнице меня нашел Игорь Кильчевский, кто-то рассказал ему про меня, что я активная. Он пришел, познакомился, позвал в «Лигу людей, живущих с ВИЧ», она как раз только образовывалась. Потом я стала работать с Алиной Токмеловой в организации, которая она только создала, мне очень это нравилось.
А потом меня порекомендовали в будущий социальный центр для людей, живущих с ВИЧ в Тирасполе, который только строился. И в 2010 я стала там работать.
О детях
Детям о диагнозе рассказала просто. Дочка, сын и зять приехали в больницу, я позвала врачей, психолога, они все доходчиво рассказали. Дочка стала плакать, а зять мой начал про свои болезни рассказывать (смеется). Сыну было 16, он спокойно это перенес. Ну а потом, когда все успокоились, Светлана Константиновна популярно все им объяснила, целовала меня, обнимала, говорила, что это не опасно, что мама будет жить и все будет хорошо. Никаких эксцессов не было.
Об открытии статуса
Когда после больницы я приехала в свое село, то поняла, что все думают, что я уже умерла от СПИДа. Оказывается, старшая медсестра все рассказала обо мне. Мы тогда с ней серьезно поговорили, популярно объяснили, чем ей это грозит и она это дело прекратила.
Понятно, что когда диагноз был раскрыт, прятаться было бесполезно. Чего бояться? Я тогда решила, что это будет мой личный вклад в борьбу со СПИДом и при любом случае открыто говорила, что живу с ВИЧ, чтобы окружающие увидели нормального человека, обычного, такого же как все. Сейчас, когда я себя чувствую хорошо, не знаю, решилась бы я на это сегодня.
Первый раз я рассказала о своем статусе на телевидении в 2006 году в Кишиневе, была какая-то передача во время автопробега «Ради жизни». Было очень страшно. Я была одна из Приднестровья и были еще две девочки из России. Думала, что в Приднестровье передачу никто не увидит, а оказалось ее много народу посмотрело. Но дело было сделано.
Я никогда не жалела об этом. Я человек самодостаточный, и мнение чужих меня совершенно не интересует. К тому же люди знали, что я могу за себя постоять, поэтому никто особо ко мне не лез.
О муже
Когда случилась вся эта история с ВИЧ, я с мужем не жила, потому что он сильно злоупотреблял алкоголем. Я тогда ушла от него без копейки в кармане, причем в плохом состоянии. Была зима, я просто собрала вещи и ушла на съемную квартиру, где ничего не было. С нуля начала свое дело – открыла магазин секон-хэнда. Через какое-то время муж начал опять приходить ко мне. И после моей выписки, он, да и дети, уговорили меня помириться. Сейчас он инвалид, сидит дома, ждет меня. Я его простила. Мы друзья и живем вместе.
В молодости я всегда была добытчиком. А он всегда жил своей жизнью. Он очень сильно пил, оскорблял меня, поднимал руку. Он хотел быть главой семьи, но у него не получилось, он злился и вымещал злость на мне.
Сейчас, когда ко мне обращаются девушки или женщины, у которых подобная ситуация, я сразу говорю уходить. Сразу. Безоговорочно. Ничего хорошего не будет. Если мужчина один раз поднял руку на тебя, он всегда будет это делать. Причем с возрастом будет становиться только хуже. Мужчину не исправить, точка.
О желании жить
В моменты, когда было совсем невмоготу, я плакала, лежала пластом, а потом поднималась и вперед. Я как Мюнхаузен — вытаскивала себя за волосы. И когда низкий иммунитет был, и когда таксоплазмоз начался, и когда я зрение из-за него частично потеряла – я просто шла вперед. Наверное, у меня чувство самосохранения обостренное. Я очень хотела жить, понимала, что еще не все успела сделать в этой жизни и поэтому просто боролась.
На консультациях я всегда объясняю – не будете бороться, умрете. Кто борется, тот выживает. Кто крылышки сложил, тот умирает. Лечение – это большой труд. Но у кого есть силы его пережить – тот прекрасно живет.
Вот пару недель назад мальчик, мой бенефициар, ушел из жизни, я четыре года с ним боролась. Меня это очень сильно подкосило. Я с этого года даже ушла на полставки, потому что происходит какое-то переосмысление. Но конечно работать я буду всегда, я не смогу по-другому.
О ВИЧ-диссидентах
Когда сталкиваюсь с ВИЧ-диссидентами, или с теми, кто не хочет лечение принимать, я просто начинаю разговаривать. Все очень индивидуально, надо понять, как к человеку подойти, на какой волне.
У меня был один ВИЧ-диссидент, он 20 лет жил без терапии, пришел ко мне с 1 клеткой иммунитета. И я его взяла, помню, как он сидел у меня в кабинете, сползал со стула и все равно талдычил: «СПИДа нет!», он и хамил, и ссорились мы с ним. От него даже врачи отказались, а я нет.
Сегодня мы друзья, он себя отлично чувствует, пьет терапию, ходит счастливый. Мы его вытащили, конечно, с того света и он очень благодарен нам. Приятно, когда видишь такой результат.
О восприятии
Сегодня все очень поменялось в плане информации, той же профилактики. Даже 10 лет назад все было по-другому. Тогда на черном фоне везде была надпись «СПИД — чума 20 века». А сегодня уже появились красивые лица, позитивные слоганы.
Проблема в том, что люди пока сами не столкнутся с этим, им это не нужно. И это нормально. Еще надо принимать во внимание наш менталитет – у нас же пока гром не грянет, мужик не перекрестится.
Но все эти программы профилактики и информирования — все это нужно, та же программа снижения вреда. Я ведь ее сначала не понимала, а потом поняла – прекрасная программа, люди хотя бы других не заражают. Мы же не можем всех наркопотребителей сделать белыми и пушистыми. Но, по крайней мере, мы можем сделать так, чтобы они себя обезопасили.
О настоящем
Сейчас меня радует то, что я независима, и еще могу помогать другим людям, своим детям в том числе. У меня появилась возможность путешествовать. Для начала в Болгарию поеду, я ведь болгарка по национальности и очень хочу побывать на своей родине, поговорить на болгарском языке, посмотреть, как там все устроено.
И конечно мне греет душу тот факт, что мы тут спасаем жизни людей, как бы пафосно это не звучало. Вот у меня сегодня был 3388-й человек, стоящий на учете и пришедший ко мне на консультацию. Наш СПИД-центр маленький, людей полный коридор и врачи не всегда успевают все всем объяснить. И когда я вижу, что человек ничего не понимает и он в замешательстве, я его буквально за руку забираю, веду в кабинет и объясняю все по полочкам.
Я очень боялась синдрома выгорания, но раз у меня что-то еще осталось, какая-то ответственность, я буду дальше работать и консультировать.
Каково это жить с ВИЧ? Мы обыкновенные люди, все чем-то болеем, просто никто не хочет афишировать. Вот и все.
Текст: Елена Держанская
Фото: Константин Димитренко
