Общество

"Современный взгляд на ВИЧ в России – незнание, дискриминация, стигма"

18 июня в Центре Документального кино в рамках 3-го Московского Еврейского кинофестиваля прошел показ фильма «Кто теперь меня полюбит». Это история о молодом еврее Сааре из религиозной семьи, которому пришлось покинуть родной кибуц из-за своей сексуальной ориентации и ВИЧ-статуса. Но мужчина нуждается в любви и принятии со стороны близких, им приходится бороться с собственными страхами и предрассудками. Сотрудники СПИД.ЦЕНТРа Анна Ривина, Андрей Норов и Игорь Брагин приняли участие в обсуждении фильма и ответили на вопросы зрителей о ВИЧ.

Кадр из фильма "Кто теперь меня полюбит"

Анна: В фильме есть много мифов и стереотипов. Но он, как зеркало, отражает современный взгляд на ВИЧ в России – незнание, дискриминация, стигма. Фильм описывает сложные явления и процессы, которые вызывают разные эмоции.

Наш фонд называется СПИД.ЦЕНТР. Наша основная задача – это помощь, также мы ставим перед собой задачу информировать общество, рассказать, что такое ВИЧ, какова разница между ВИЧ и СПИДом, мы рассматриваем как самые простые, так и более тонкие и сложные вопросы. На сегодняшний день в российском обществе тема ВИЧ табуированная, сложная. Очень мало людей живут с открытым статусом и рассказывают о том, каково это.

Игорь: Решение рассказать о своем ВИЧ статусе даже семье напрямую зависит от обстоятельств. Это значит, что обстоятельства могут быть неблагоприятными. Не надо тешить себя иллюзиями. В фильме главный герой решается открыться своей семье, но при этом он совершенно не готов принять их позицию. Вместо того, чтобы с терпением и любовью объяснить и рассказать, почему он безопасен для малыша в коляске (брат главного героя боится подпускать его к сыну – прим. авт), он начинает спорить и вступает в оппозицию с родственниками. Это одна из тех ответственностей, с которой столкнулся я. Готов ли я принять, что близкие отнесутся к этому не так, как я этого хочу?

Андрей: Мы ни в коем случае не просим рассказывать вас о своем ВИЧ-статусе. Задача нашего фонда в том, чтобы в будущем перед человеком стояло как можно меньше вопросов и проблем. Чтобы любое движение состоялось, у него должны быть свои лица, хедлайнеры, которые берут на себя большую ответственность.

Андрей Норов, арт-директор фонда СПИД.ЦЕНТР.

В моей семье эта тема не поднимается. Возможно, мои родители как и родители героя фильма, отчитывают дни до того, как я умру. Я вижу проблему в том, что мы не хотим меняться, принимать новое, узнавать что-то, чтобы понять, что это не так страшно.

Игорь: Я немного не согласен. То, о чем ты говоришь, – перекладывание ответственности на других. Ты приходишь в общество и говоришь: «У меня ВИЧ, и вы все разом должны отнестись к этому, как я хочу, любить меня и ценить», при этом не рассказывая почему ты не опасен, не рассказываешь о вещах, которых эти люди пока не знают. СПИД.ЦЕНТР старается отвечать на подобные вопросы.

Андрей: Я немного о другом: надо найти в себе силы принять то, что изменить нельзя.

Вопрос из зала: Когда вы только узнали о диагнозе, как вы сами себя успокаивали? Как происходит эта борьба с самим собой?

Игорь: Я очень испугался.

Андрей: Да, но страх – не корень всех проблем. Страх рождается от незнания, дальше начинают работать разные механизмы: отрицание, обида, самобичевание. В любом случае, это выход из зоны комфорта, когда оказывается что-то неожиданное и не то, что ты планировал.

Игорь: Очень опасно давать универсальные ответы. Страх действительно может по-разному развиться и привести к совершенно полярным мыслям и решениям. Ты живешь дальше, узнаешь больше, если тебе это важно. Если не важно, ты не лечишься и умираешь.

Реальная история: мальчик, 17 лет, прошел экспресс-тестирование на ВИЧ, результат положительный, а он говорит: «Это, наверное, у меня сахар в крови упал» лечиться не хочет. Какой совет я могу дать ему? Я бы взял его за шкварник и потащил бы в больницу. Знаю, это противоречит европейским представлениям о здравоохранении, когда пациент сам должен захотеть лечиться, но я бы поступил так. Нужно понимать, что ВИЧ – это такое же хроническое заболевание, как астма, к примеру. Тогда будет легче.

Андрей: Люди, которые сталкиваются с проблемами со здоровьем, начинают внимательнее следить за ним. Когда у тебя рак или сахарный диабет, ты каждый день прилагаешь не меньше усилий, чтобы жить. В этом смысле ВИЧ не отличается от любой другой хронической болезни, он даже где-то человечнее, потому что ты можешь его контролировать и подавлять.

Анна: Важно преодолеть самостигму, когда человек предполагает, что он, якобы, заслужил болезнь. Это очень сильно вменяет и отношение к себе и отношение других людей.

Исполнительный директор фонда Анна Ривина и корреспондент Игорь Брагин.

Если перейти к цифрам и статистике, то на сегодняшний день в России абсолютное большинство случаев передачи – это наркопотребление, 48,7% – гетеросексуальные отношения, и только 1,5 % случаев – гомосексуальные отношения. Проблема в том, что мы не знаем и не следим за этим, не понимаем, что такой риск есть у каждого. Очень часто мы не обращаем внимание на профилактику.

Представьте себе следующую ситуацию: женщина вступает в доверительные отношения с мужчиной, они идут сдавать анализ, и анализ показывает, что они ВИЧ-отрицательны. Но дело в том, что инкубационный период может длиться до 6 месяцев, в этот период возможность передать ВИЧ самая высокая, при этом анализ не покажет, что у тебя ВИЧ. Проходит какое-то время, пара живет вместе и, оказывается, что оба ВИЧ+. Представляете, какой это удар по семье? Каждый будет доказывать, что он не изменял, и будет прав, а вторая сторона не будет этому верить. Многие женщины узнают о своем статусе во время беременности.

Самая большая беда в том, что в нашем государстве есть такие персонажи, как господин Милонов, который предлагает мыть мосты шампунем после ВИЧ-положительных людей. Наша политика абсолютно не приемлет мысль о том, что в школах нужно соответствующее образование для подростков, что нужны адекватные цены на презервативы – это все очень взаимосвязано. Когда презервативы стоят 500 рублей, очевидно, что их покупка для подростка может быть не в приоритете.

Бывает даже так, что школьные программы о профилактике ИППП признают аморальными, безнравственными и пропагандой промискуитета.

Наш фонд существует исключительно за счет добровольных пожертвований граждан, у нас нет ни копейки государственного финансирования, потому что государство смотрит совершенно в другую сторону. Существуем мы только за счет того, что нас поддерживают люди, которые понимают важность того, что мы делаем.

Вопрос из зала: С юридической точки зрения есть ли какие-то нормы по регулированию отношений между людьми, которые заранее знают о своем статусе?

Анна: У нас есть 122 статья УК ("Заражение ВИЧ-инфекцией"). В либеральном законодательстве такой нормы не должно быть, потому что плохо прописан состав преступления: человек должен изначально знать о своем положении, стоять на учете, и там он подписывает документ, исходя из которого он должен предупреждать партнеров – здесь, мне кажется, идет речь о перекладывании ответственности с одного на другого. Нужно всячески пропагандировать, чтобы человек сам себя защищал, заботился о своем здоровье, то есть вы можете верить своему любимому, но не стоит забывать, что вы, и никто, кроме вас, несет ответственность за себя.

Игорь: Здесь еще можно добавить про 122 статью, что она всегда идет вкупе с чем-то. Очень сложно доказать, от кого конкретно ты инфицировался, потому что нужно типировать вирус, а вирус может измениться за год, за день.

Анна: Еще один момент – ВИЧ-положительные женщины уязвимее, зачастую женщина сама не может настаивать на том, чтобы применялась контрацепция. Здесь я вспоминаю уголовное дело, где мужчина обвинил женщину, что они не использовали презервативы, из-за чего, как он настаивает, он стал ВИЧ-положительным. Опять-таки: может она его уговаривала пользоваться презервативами, а он отказался?

Игорь: Не факт, что ВИЧ-положительный человек знает о своем статусе. Кто сейчас может поднять руку и сказать, что он 100% ВИЧ-? Много таких? Треть зала. А мы сейчас в центре Москвы, на модном кинофестивале. Представляете, как обстоят дела за МКАДом?

Анна: Я в первый раз сдавала анализ за 2 недели до того, как выходить на работу в СПИД.ЦЕНТР, раньше мне даже в голову это не приходило. Я это сделала из любопытства, а не потому что это было обязательно.

Игорь: Тебе было страшно?

Анна: Было не страшно, потому что до того, как я пошла сдавать анализ, я прочла много литературы на тему.

Я пришла в ВИЧ-сервисную организацию, там был консультант, которого обязывали подготовить человека к результатам теста. Это немедицинское учреждение, если бы я сказала, что «выйду в окно», он не дал бы мне этот тест, потому что он не готов справиться с такой реакцией. Но я сказала, что если вдруг будет положительный результат, значит, придется потратить чуть больше времени, чтобы следить за своим здоровьем. По словам консультанта, я была первым человеком, кто так ответил.

Если бы я пошла сдавать анализ до прочитанных книг, я даже не знаю, как бы я реагировала. Могу сказать больше: недавно я ходила с лекцией в Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова, мы рассказывали про ВИЧ и работу нашего фонда, там сидели люди, которые получают медицинское образование, они мне задавали самые примитивные вопросы. ВИЧ по сей день стоит отдельной категорией, если ты не инфекционист.

Андрей: Те, кто сдавал недавно тест, у вас было консультирование? У вас спрашивали, как вы отнесетесь к положительному результату?

Из зала: Нет.

Андрей: Потому что этого нигде нет. Я пришел забирать результаты, отдаю квитанцию, мне дают большой конверт формата А4, там написано: «Положительный результат». Всё. Когда я спрашиваю, что мне с этим делать, мне говорят: «Там листовочка, почитайте, и, вообще, идите-ка вы лучше отсюда».

Игорь: Я сдавал анализ, потому что поставил под сомнение слова врача. В тот период я сильно заболел – у меня воспалились лимфоузлы, но врач сказала, что все хорошо. Я ей не поверил. И правильно, что не поверил. Страшно представить, к чему бы привело бездействие.

Анализ я сдавал в частной лаборатории, потому что стыдно было просить у терапевта назначение, стыдно и страшно. Только мне даже листовочку не положили. Я не понимал, что значит «Положительный» в результате анализа – это хорошо или плохо? Я не знал, куда идти и что делать.

Вопрос из зала: Вы информируете других врачей о своем статусе, например, стоматолога?

Игорь: Обязательно. Здесь есть тоже важное отличие между нашей системой и к, примеру, швейцарской. Когда у нас ты приходишь в больницу на процедуру, у тебя не спрашивают, ВИЧ+ ты или ВИЧ-. И, если ты говоришь, что у тебя ВИЧ, могут отреагировать по-разному. В Швейцарии, если ты приходишь к стоматологу, то ты автоматом считаешься ВИЧ+, если не знаешь о своем статусе.

Анна: Это очень важное представление для профилактики ВИЧ, как в медицине, так и в обычной жизни – считать человека ВИЧ+, если не доказано обратное. И принимать меры предосторожности.

Из зала: Если вы не относитесь к «группе риска», как часто нужно проходить тестирование?

Игорь: Если бы вопрос стоял о «группах риска», все было бы проще, ВИЧ давно уже вышел за эти рамки. В жизни может случиться что угодно, почему бы лишний раз не обезопасить себя?

Вопрос из зала: Государство оплачивает терапию?

Анна: На это идут деньги из федерального бюджета.

Из зала: Я много читала, что есть перебои с лекарствами. Что сначала нужно начать умирать, чтобы получать лекарства.

Андрей: По стандарту ВОЗ, который вступил в силу в 2015 году, терапию нужно назначать сразу, как только был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. В России терапию выбивают с боем, когда иммунный статус снижается ниже, чем 250 клеток – это начало СПИДа. Мне за год поменяли 6 схем препаратов, последнюю схему поменяли недавно, потому что таблеток нет.

Игорь: Здесь мы тоже можем напугать и сказать, что таблетки не выдают, побочные действия ужасные. Я принимаю терапию и доволен, мне ее дали не когда я помирал.

Анна: С другой стороны, у нас есть люди, которые ходят с одиночными пикетами, которые умоляют и требуют обратить на себя внимание, потому что им не выдают лекарства. К счастью, это единичные случаи.

Вопрос из зала: Есть ли негосударственные центры, где можно получить консультацию и лечение?

Анна: Есть. Но важно понимать, что нужно заставить работать те ресурсы, которые у нас есть. Я сейчас говорю о системе здравоохранения. Если люди толпами побегут в частные клиники, то у государства будет еще один повод закрыть глаза на ВИЧ. Мы же хотим противоположного.

Вопрос из зала: Какой вы бы дали совет человеку ВИЧ-отрицательному, чтобы обезопасить себя?

Игорь: Есть очень модная тема – доконтактная профилактика – когда ты пьешь одну таблетку в день и не можешь получить ВИЧ. Но на данный момент самый эффективный способ – это презервативы. Мы все люди, и мы оказываемся в разных ситуациях, но иногда лучше постараться, сделать над собой усилие и лишний раз защитить себя, чем потом сталкиваться с проблемами, которых можно было избежать.

Андрей: Не стоит забывать, что помимо ВИЧ, есть еще множество «подарков». Когда наука создаст таблетку от всех ИППП, мы будем первыми, кто расскажет вам об этом.

Вопрос из зала: Вы догадываетесь, от кого получили вирус?

Игорь: Догадываются многие. Но отвечая на вопрос, за что мне это, мы рискуем затеряться в его глубинах. Главное – мы не найдем правильный ответ, потому что задаем неправильный вопрос. Даже самый совершенный анализ прошлого не поможет изменить тот факт, что у вас ВИЧ. Вопрос, который нужно ставить перед собой – это как изменится моя жизнь? Что мне теперь делать?

Из зала: Если мы говорим об онкологии, то ты с этим ничего не сделаешь: ты никакими своими действиями-бездействиями не можешь вызвать рак.

Игорь: А если я курил по 3 пачки сигарет в день и мне диагностировали рак легких?

Из зала: Если ты не кололся и не занимался незащищенным сексом, то невозможно получить ВИЧ. И получается, что ВИЧ – это следствие каких-то действий человека.

Игорь: Мы не живем в мире «да» или «нет», мы живем в мире возможностей, с нами может случиться что угодно. Мы все – несовершенные люди. Если ты предельно внимателен к себе на протяжении всей жизни, то риск получить ВИЧ минимален, как и с большинством заболеваний. Это идеальная ситуация. К сожалению, мы не всегда можем так контролировать себя, как нам бы этого хотелось.

Андрей: Комплекс вины есть, особенно поначалу. От этого сложно уйти. Но интереснее последствия, я, например, понял и осознал, что я не вечный и составил себе некий план, которому я сейчас следую. Первое что я сделал – вычеркнул сериалы.

Игорь: Я не чувствовал себя виноватым. Мне было очень страшно, я даже обдумывал прощальные речи в голове. Но мне не за что было себя винить, потому что я всегда старался поступать по совести.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРА в фейсбук. Вы можете поддержать нас, просто читая наши новости. Это может быть важно для ваших знакомых, потому что каждый сотый человек у вас в друзьях в соцсетях живет с ВИЧ.

Бесплатно сдать тест на ВИЧ в Москве можно в центре МОНИКИ: улица Щепкина, 61/2, корпус 8, 8 (495) 681-38-10 либо в МГЦ СПИД – МЦК «Соколиная гора»: 8-я улица Соколиной Горы, 15 корпус 5. Стандартная практика для проверки – раз в три месяца.

Записал: Игорь Брагин

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке.

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera