Автор Infectious Disease Advisor, доктор Сара Вейбель, провела серию интервью с организаторами исследования "Последний подарок". Теперь она беседует с его первым участником.
IDA: Энтони, вы можете рассказать нам о своей истории?
Энтони: Я получил диагноз ВИЧ в 1987 году. Как и Джефф Тейлор, я участвовал во многих клинических испытаниях антиретровирусной терапии чтобы выжить. За эти годы ВИЧ забрал у меня десятки близких друзей, сотни людей умерли на моих глазах. Когда моим друзьям говорили, что надежды нет, некоторые из них продавали всё и напоследок отправлялись в кругосветку. Я решил не сдаваться и до сих пор жив. Я встретил прекрасного человека, вместе с которым мы прожили больше 42 лет.
Некоторое время назад у меня появилась слабость и покалывание в руках и ногах. Я прошёл магнитно-резонансную томографию головы и позвоночника, сдавал анализы крови, пробовал множество методов лечения. Я даже прошёл через операцию – шунтирование спинного мозга, поскольку врачи полагали, что моя слабость вызвана задержкой циркуляции спинномозговой жидкости. Тем не менее, становилось всё хуже и хуже. Я чувствовал себя совершенно беспомощным, но врачи делали все, чтобы помочь. Всего несколько недель назад мне, наконец, поставили диагноз: боковой амиотрофический склероз. Было ясно, что это конец.
IDA: Прошло совсем немного времени. Вы смогли принять диагноз?
Энтони: Это застало меня врасплох, я много плакал. Я не мог поверить, что это конец. Я видел смерть и раньше, но теперь это было по-настоящему. Мне становилось всё хуже, недавно мне начали оказывать паллиативную помощь (поддержка смертельно больных людей – прим.) В этот момент я прекратил все виды терапии, включая лечение от ВИЧ. Я решил найти способ достойно прожить свои последние недели. Врачи сказали мне, что мой случай – сочетание ВИЧ и БАС – встречалось всего 40 раз, поэтому моя история болезни очень интересна медицинскому сообществу.
IDA: Как вы узнали об исследовании "Последний подарок" и почему решили присоединится к нему?
Энтони: Впервые мне рассказал об этом мой невролог, я очень заинтересовался этой возможностью. В то время я как раз думал, как провести мои последние дни. Это было моим решением, но родные меня поддержали. Лечащий врач был очень удивлён тем, насколько быстро и легко я согласился.
IDA: Как вы оцениваете группу исследователей?
Энтони: Это очень профессиональная команда. Сусанна Конча-Гарсия (главный специалист исследования) совершенно фантастическая. Она говорила с нами с теплотой, но очень прямо и подробно рассказывала о процессе. Несколько раз она возвращалась, чтобы убедиться, что мы получили полную информацию.
Также я несколько раз встречался с врачом. Медики помогают мне чувствовать себя частью большой истории. Они помогли мне и моему партнеру в решении многих практических вопросов. Они помогли и членам моей семьи, но всегда уважительно относились к вопросам конфиденциальности. Это очень важно, поскольку моя семья должна быть готова к моменту моего ухода. Они должны расстаться с моим телом без сожалений. Они знают, что я хочу этого, это очень важно для меня.
IDA: На что вы надеетесь, что результат будет для сообщества по ВИЧ?
Энтони: Я надеюсь, что моя кровь и мое тело помогут исследователям лучше понять, как ВИЧ скрывается в организме, и, в конечном итоге, найти лекарство. Я много лет живу с ВИЧ и забочусь о ВИЧ-сообществе. Я благодарен за возможность принять участие и дать людям этот последний подарок.
IDA: Как этот опыт повлиял на качество вашей жизни?
Энтони: Очень позитивно. Я участвовал во многих исследованиях в начале эпидемии, но у меня не было возможности участвовать конкретно в исследованиях по лечению ВИЧ. Сейчас эта возможность делает меня счастливым, я горжусь тем, что я №1. Мне было очень важно встретиться с исследователями "Последнего подарка" и поделиться моей историей. Эта программа очень помогла мне. Моя семья гордится мной, я счастлив оставить маленькое наследие. Надеюсь, что оно не умрет вместе со мной.
Первый материал из этой серии: беседа доктора Сары Вейбль с Дэви Смитом, профессором, заведующим Отделом инфекционных заболеваний Калифорнийского университета в Сан-Диего, который проводит исследование "Последний подарок".
Второй: интервью с Джеффом Тейлором – активистом пациентсткой организации, которая активно поддерживает исследование.
