Во второй части доктор Сара Вейбель беседует с активистом пациентского сообщества Джеффом Тейлором об этических барьерах и практических исследования.
Сара Вейбель, Infectious Disease Advisor (IDA): Джефф, расскажите, как вы стали активистом ВИЧ-сообщества?
Джефф Тейлор: Я получил диагноз "СПИД" еще в 1980-х годах, когда не было никакой терапии. Это был буквально смертный приговор, мне сказали, что жить осталось не больше двух лет. Потом я услышал об исследованиях азидотимидина (AZT) и активно искал доступ к этому препарату, пока он ещё не применялся для лечения. Единственным способом сделать это легально стала добровольная заявка на участие в клинических испытаниях.
Я начал в Северо-Западном университете (Чикаго, штат Иллинойс), а затем переехал в Сан-Диего, штат Калифорния. Я участововал то в одном, то в другом исследовании, пытаясь ухватиться за жизнь. Калифорнийский университет в Сан-Диего присоединился к клиническим испытаниям терапии СПИДа, они решили включить в исследовательский процесс пациентское сообщество. Учёные приступили к консультациям и университет попросил меня помочь сформировать первый консультативный совет пациентов Сан-Диего. Так я стал активистом.
IDA: Считаете ли вы, что сообщество одобрит и примет идею исследований "Последний подарок"?
Джефф Тейлор: Да, конечно. Сообщество всегда было открыто к исследованиям, иначе мы бы не добились успехов. Многие из них (или их друзья) участвовали в ранних клинических испытаниях. Они хотели сделать что-то в память о своих близких. Думаю, сообщество будет в восторге от новой возможности. Я не предвижу никакого противодействия.
IDA: Как вы думаете, что станет главной этической проблемой?
Джефф Тейлор: Мы впервые начали серьезно говорить о исследованиях лечения после случая Тимоти Рэя Брауна (известного многим как "Берлинский пациент"). Тогда люди говорили именно "случай", а слово "излечение [от ВИЧ]" сказать боялись, как будто это грязное ругательство. В то время они даже своё имя боялись открывать.
Когда учёные пришли в наше комьюнити, они сказали, что боятся: "Мы не хотим давать людям ложную надежду, не хотим, чтобы люди прекращали лечение, чтобы проверить новые методы". Они думали, что никто на это не подпишется, что это неэтично. Но некоторые пациенты сами настаивали на этом. Мы провели опросы, чтобы доказать, что люди поддерживают начинание и готовы идти на риск.
Что касается вопроса исследований в конце жизни: многие люди с ВИЧ сами были на краю смерти или видели, как умирают их друзья. Смерть для нас не так чужда и страшна, как для тех, кто не сталкивался с ужасом первых 15 лет эпидемии. Мы не так уязвимы, как думают некоторые. Мы, как сообщество, заявляем: "Мы хотим этого. Это нужно нам, нужно миру. Мы готовы принять на себя риски и поддержать начинание учёных".
Конечно, нам нужно держаться вместе и обсуждать многие моменты – как это было и с другими исследованиями ВИЧ. В конце жизни люди часто принимают важные решения, в некоторых штатах даже можно добровольно уйти (эвтаназия разрешена в Калифорнии, Орегоне, Вашингтоне, Монтане и Вермонте – прим.) Так почему бы нам не принять решение [завещать своё тело для исследований]?
IDA: Вы сами будете участвовать в "Последнем подарке"? Порекомендуете вступить в исследование родственникам и друзьям?
Джефф Тейлор: Конечно. На обратной стороне моих водительских прав есть наклейка о том, что я завещал своё тело науке. Я думаю, это замечательная программа. Она затрагивает важные темы, которые невозможно изучить другим способом. Если мы хотим найти лекарство от ВИЧ, это совершенно необходимо.
Думаю, мы найдём способ сделать это. От всех сторон потребуется много работы и участия. Но я думаю, что всё возможно.
Первый материал из этой серии: беседа доктора Сары Вейбль с Дэви Смитом, профессором, заведующим Отделом инфекционных заболеваний Калифорнийского университета в Сан-Диего.
