Я много консультировал взрослых ВИЧ-диссидентов, но мало – семьи ВИЧ-отрицателей с болеющими детьми. Мои представления о таких семьях ограничены скупыми рассказами коллег и внимательным просмотром двух интервью, размещенных на сайте Свердловского СПИД-центра, у меня мало знаний о работе социальных служб, еще меньше знаю о работе органов опеки.
Предлагаю не забираться в философские дебри, разбираясь, кому в современном российском обществе принадлежат дети: государству (и что это), обществу (и как это понимать) или родителям (и что они могут с детьми делать).
Когда специалисты предлагают забирать детей из семьи, у них, помимо заботы о детях, может быть не всегда осознаваемая позиция: "Вы плохие родители, а мы – лучше". Но статистически государство – плохой родитель. Специалисты, которые работают в этой сфере, хорошо это понимают. Поэтому появились и сервисы поддержки приемных родителей, и институт опекунства, и формат семейного детского дома, и различные общественные инициативы по поддержке выпускников детских домов.
Детский дом – это плохо, это варварский метод лечения социальных проблем. Можно услышать ссылки на опыт других стран. Да, можно посмотреть на Скандинавию: детей забирают из семьи, но не в детские дома, а под опеку, но даже это не считается идеальным способом.
Наверняка есть родители, игнорирующие потребности ребенка не только в лечении, но и во всем остальном. Только в таком случае забрать из семьи, возможно, единственный выход. От любого вмешательства ожидаемой пользы должно быть больше, чем ожидаемого вреда.
Общаясь с родителями-отрицателями, я видел, что они любят своих детей, но не верят врачам. Их дети, как правило, не лишены заботы и внимания. Для родителей, у которых дети умерли от СПИДа, – это тяжелая потеря, травма на всю жизнь.
Забирая детей из семьи, специалисты не создают никаких новых сервисов для проблемных семей. То есть родители умеют только "не лечить", а мы умеем только забирать, никому ничему не надо учиться.
На самом деле выход есть – это "контролируемое лечение". Работники соцслужбы приходят в дом каждый день и при них ребенок выпивает все необходимые препараты (или родители ежедневно приводят ребенка в соцслужбу или ближайшую поликлинику). Надо приходить два раза в день – приходят два раза в день. Ребенок при этом остается с любящими, но заблуждающимися насчет ВИЧ родителями, а мы не обсуждаем очередную детскую смерть. Такой сервис, конечно, сложно представить в нашей стране. Но в Томске был успешный проект по лечению туберкулеза. Правда, для взрослых и у проекта было отдельное финансирование, но это реально.
Какие проблемы существуют на сегодняшний день?
- У органов опеки нет критериев для оценки медицинских проблем ребенка. Когда они приходят по жалобе врачей в семью, то оценивают только социальные проблемы: чистота, наличие еды, одежды и т.д. В семьях ВИЧ-диссидентов, как правило, никаких социальных проблем нет.
- Плохо развита амбулаторная медицинская и социальная помощь. Специалистам, возможно, придется ходить 10 лет в одну и ту же семью каждый день, пока ребенок не вырастет и сам не сможет отвечать за лечение. Это не самая простая работа – приходить в семью и оказывать услугу ребенку, когда к тебе и твоей работе родители относятся негативно. Возникнут вопросы и с коммуникативными навыками и с профилактикой выгорания. К этой же проблеме относится и уровень знаний по теме ВИЧ-инфекции специалистов соцслужбы и поликлиники по месту жительства. Работа на таком уровне требует не просто изменений в закон, а развития профессионального сообщества.
Но всегда можно ничего нового не делать. Детский дом ведь уже есть, осталось только закон принять.
