Мнение

"Тут никогда не препятствовали нахождению ВИЧ-положительных в стране"

СПИД.ЦЕНТР публикует монолог человека, который уже 30 лет живет с ВИЧ. Он получил его еще в конце 80-х в СССР, а лечение начал уже в 90-е в США. Он рассказал нам о том, чем отличается западная система и каково положение ВИЧ-положительных иммигрантов в штатах.

Я родился в СССР,  в Москве. Сейчас живу в США. ВИЧ у меня обнаружили уже здесь в 1992 году, и получил я его еще в России, в районе 1987 года. Тогда, в конце 80-х, никто ничего не знал – только  слово “СПИД”. И все боялись. Я лично о нем знал только из слухов и разговоров, хотя потом что-то стало публиковаться в России, но все равно крайне мало. При этом, когда я бывал в Европе в поздних 80-х, там уже говорили больше.

Я что-то начал чувствовать где-то в районе 1990 года, но уже в 1991 году, как и многие тогда, я переехал из России в США. Там я решил пройти тест на ВИЧ, причем сделал это не в клинике, а в одной местной гей-ассоциации. В США первыми активистами, активно лоббировавшими изменения политики относительно ВИЧ-позитивных, были как раз представители ЛГБТ. Они создавали добровольческие ассоциации, где помощь оказывалась всем, вне зависимости от сексуальной ориентации.

Когда я сам узнал про статус, в панику особо не впадал. В той же организации мне дали направление в медицинский центр, который занимался ВИЧ и ещё 180 таблеток AZT - самого первого лекарства от ВИЧ. Тогда я еще был на обычной туристической визе в США. Безусловно, помогла поддержка от местных добровольцев: изначально именно они рассказали мне, как нужно принимать AZT. Я неплохо реагировал на него, мой организм был молод и силён (AZT часто вызывал сильные побочные эффекты – прим.). Но, надо сказать, что нынешние поколения лекарств и вовсе стали как витамины. Я вообще ничего плохого от них не ощущаю.

В тот момент я начал думать, как остаться в США. Начал консультироваться с юристами, которые бесплатно помогали ВИЧ-положительным. Они сразу посоветовали поступить в американский колледж или университет, что я и сделал, перейдя на студенческую визу. Плюс, у меня были дальние родственники в США, которые мне очень помогли на первых порах и оплатили обучение за первые два года. А в дальнейшем я уже сам заработал стипендию.

Я прикрепился к крупному центру, при университетском госпитале. Там я сделал все тесты на ВИЧ, и они же прикрепили меня к программе по обеспечению бесплатными лекарствами. Я ежемесячно по почте получал месячный запас AZT. Тогда же я узнал, что количество Т-клеток у меня упало уже до 260. В медцентре также посоветовали принимать витамины, целый комплекс ежедневно. Уровень Т-клеток постепенно рос.

Когда появился Комбивир (препарат зарегистрирован в 1997 году – прим.), я стал принимать его. Причем все лекарства оплачивало государство. В это время (был 1992 год), все штаты имели программы, оплачивавшие большинство жизненно важных лекарств. Я просто заказывал их по телефону и получал по почте из аптеки. Теперь лекарства оплачивает страховка, а доплату 130 долларов оплачивает мне программа Райана Уайта. Эта же программа оплачивает все, что не покрывает моя страховка.

Был период, когда в 1998 году я перестал принимать терапию, и не принимал ее до 2006 года. До сих пор не знаю, почему я прервал приём лекарств и визиты к врачу – тогда у меня была замечательная врач.

Сейчас я понимаю, что рисковал. Но тогда я перестал принимать Комбивир, в том числе потому, что мой организм не слишком хорошо на него реагировал. Я чувствовал себя идеально с 1998 до 2004 года, после чего стал резко слабеть. Стали появляться кожные инфекции и у меня стал развиваться СПИД.

Я работал при нашем университете. Где-то ещё работать было нельзя из-за условий иммиграции. В 2004 году закончился мой многолетний контракт, по которому я получал пособия от университета, а я был в процессе написания своей диссертации. Я уж намеревался вернуться назад в Россию, но получил работу в другом университете и особое разрешение работать там будучи на студенческой визе. Там я проработал 2 года и дописал свою диссертацию.

Во время работы в этом университете, я каждый день тратил на дорогу по 2 часа в оба конца. И в 2006 в апреле сильно заболел атипичной пневмонией. Потерял сознание. Оказался в госпитале. Меня выходили и через две недели я уже был на ногах. Мне стали давать Труваду и Сустиву. Тогда в госпитале колличество Т-клеток упало до 7-ми, а вирус был уже на уровне 160-ти тысяч. Уже спустя четыре месяца уровень вируса упал до неопределяемого, а число Т-клеток стало повышаться.

Появилась надежда. Я защитил диссертацию и получил новую работу, вёл исследования, публиковал статьи и книги, и это пригодилось мне в дальнейшем. С момента приема Трувады и Сустивы, все процессы, которые начали развиваться прекратились, организм быстро восстановился, а все грибковые инфекции сами по себе исчезли. Уже летом 2006 я чувствовал себя другим человеком, а спустя несколько лет женился на ВИЧ-отрицательной девушке, и у меня родилось трое здоровых детей.

Может мне повезло. Наверно, да. Потому что раньше я бы никак не смог получить вид на жительство в США из-за закона, который не допускал выдачи гражданства для ВИЧ-положительных иностранцев. Все изменилось в последний год правления Буша младшего и при Обаме. Уже в 2010 году ограничения были сняты, и в 2011 я получил вид на жительство, который при этом делал сам, без посредника и работодателя. Тут мне помогли мои публикации и научная деятельность. И вот недавно я стал гражданином США. При этом тут никогда не препятствовали нахождению ВИЧ-положительных в стране, хотя вид на жительство получить было сложно.

В конечном итоге, в таких условиях ВИЧ не особо повлиял на мою жизнь. Да, я стал вести немного более здоровый образ жизни, но в остальном ничего не изменилось. В США эта проблема не страдает от отсутствия внимания, и это вряд ли изменится. Не думаю, что и политика Трампа на это как-то повлияет. Что-то может измениться в дальнейшем, если будет сокращение расходов на медицину и здравоохранение. Но время покажет – пока рано говорить. Да и вообще, надо сказать, в США в целом есть понимание людей, живущих с ВИЧ, и главное, есть понимание и поддержка среди медицинских работников. Я, к примеру, не афиширую свой статус, но и не особо скрываю его. Я просто считаю, что это мое личное и конфиденциальное дело. Так же считают многие мои друзья, из тех, кто находится в аналогичной ситуации.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera