Общество

"А что, в Дагестане тоже есть ВИЧ?": Монолог ВИЧ-активиста из Дагестана

Стигма, угрозы и "закрытая" статистика по ВИЧ-инфекции. СПИД.ЦЕНТР побеседовал с дагестанским активистом Джаппаром Гаджиевым: первым в республике ВИЧ-активистом с открытым лицом и основателем ВИЧ-сервисной организации о ситуации с заболеванием в одном из самых консервативных российских регионов.

До болезни я никогда не сталкивался с вопросами СПИДа и ВИЧ: знал, что есть такое заболевание, какие бывают пути передачи, больше ничего. По-настоящему я познакомился с вирусом в 2004 году. Состояние здоровья резко ухудшилось, в ходе обследования выяснилось, что у меня ВИЧ.  Это не стало особым потрясением: принял как данность, ведь на тот момент я не имел представления, что это за болезнь, насколько все серьезно.

Через некоторе время я сильно потерял в весе, герпес на фоне сниженного иммунитета принял тяжелую форму. В общем, было плохо, все думали, что долго не протяну. Но я выкарабкался, силы нашлись. Занялся этой темой: стал узнавать, читать, изучать. Хотел разглядеть вирус "в лицо", так сказать.

О жизни с открытым ВИЧ-статусом

Раскрытие статуса не было для меня большой трудностью. Я никогда не стеснялся своего диагноза, а что: его ни продать, ни купить. Некоторые родственники отдалились – но это тоже данность,  это понимал. Для них ВИЧ – это "всего лишь" страшная болезнь, большего они и не знали. Каждый делает свой выбор.

Да, тогда я потерял некоторых родственников, но нашёл ту, которая стала мне семьёй. Я был преподавателем на базе факультета педагогики в ДГУ, Сабият была волонтером. В 2008 году мы познакомились, в 2011 – поженились.

Джаппар и Сабият Гаджиевы

Много сил и времени я посвятил изучению проблемы. Затем я понял, что множество людей остались наедине со своим диагнозом и нуждаются в поддержке.

Я понял: либо я одолею вирус, либо он меня. Во всей этой неразберихе я познакомился с Казбеком, он был пациентом СПИД-центра, как и я, но дольше стоял на учёте и больше знал о диагнозе. Он сам нашёл мой телефон: позвонил, рассказал о себе, предложил встретиться, а я почему-то согласился. 

Мы с Казбеком создали группу взаимопомощи: сначала там было всего несколько человек, вдвоем пришли к выводу, что мы сами и тысячи других людей республики нуждаются в выражении мнения, интересов и потребностей. Так родилась инициативная группа, а затем и "СВОИ" – Свобода Выражения Общих Интересов (Дагестанская региональная общественная организация по борьбе и профилактике ВИЧ-СПИДа и социально значимых заболеваний – прим.).

Развивались разные направления: "равное" консультирование, телефон доверия. Мы с Казбеком четко осознавали, что можем быть полезными людям. Мы этим жили и вместе помогали другим. Я был первым и единственным человеком в республике из числа ЛЖВ, кто не скрывал своего диагноза. Для нашей республики это нонсенс. Более того, я представлял интересы людей, которые в связи с диагнозом, были так или иначе ущемлены в правах. Ведь конституционные права одинаковы у всех.

Были нашумевшие факты нарушения прав ВИЧ-позитивных людей, стигма, дискриминация,  угрозы. В одно время были вспышки ВИЧ-инфекции в Дербенте. Нам жаловались, что в каретах скорой помощи используют иглы по несколько раз. Мы решали разные ситуации, боролись, добивались увольнения врачей. Наша цель была не наказать, а добиться справедливости.

О смерти лучшего друга

Вот такой деятельностью мы занимались с Казбеком. Казбек был удивительным человеком. К сожалению, был. Он всегда говорил: "СПИД убьет меня", но в итоге погубило его совсем не это. Его и всю его семью, включая четырёхлетнего племянника, отравил газом родственник – ради квартиры. Дело шло два года, в итоге дали ему пожизненный срок. Но легче от этого не стало: Казбека не вернуть.

Как "Свои" живут сегодня

Организация по-прежнему работает с молодежью в ВУЗах республики и за ее пределами. Нам дают площадки, мы читаем лекции про ВИЧ, проводим тренинги. Многие студенты подключаются к нашему движению, хотят быть волонтерами, а потом пропадают. Позже выясняется, что им родители говорят: "Какой СПИД? Зачем тебе про него знать. Не трогай эту тему, и она тебя не тронет".

Есть и второе направление: социальное сопровождение и психологическая помощь. Всего по республике около трех тысяч ВИЧ-положительных, но это очень "размытая" статистика, так как за каждым официально известным диагнозом еще два или три неофициальных. Люди боятся огласки, поэтому не встают на учет. Люди зачастую не понимают, что к врачу рано или поздно придется обратиться, что без этого просто никак.

Некоторые по наивности принимают нашу организацию за целителей: думают, что обратятся к нам, и всё пройдёт. Порой, наша цель заключается в том, чтобы убедить человека пойти в СПИД-центр. Мы объясняем людям, что их диагноз – это конфиденциальная информация. Моя жена часто зовет их в гости, чтобы показать, что жизнь после ВИЧ не заканчивается. Это дает очень хороший эффект: люди понимают, что можно жить дальше и можно жить счастливо.

О профилактике ВИЧ в мусульманской республике

Когда спрашиваешь у молодежи о способах защиты от ВИЧ, часто слышишь ответы: воздержание от добрачных половых контактов и верность супругов друг другу.  Намного реже слышишь о тестировании на ВИЧ. Получается, пока беда в дом не постучит, никто об этом и не подумает.

Менталитет может играть разные роль в жизни человека, живущего с ВИЧ. К примеру, благотворители жертвуют лекарства по сопутствующим заболеваниям. Это наш хасият (нрав). Но, также, наш хасият диктует скрывать диагноз от всего мира, халатно относиться к терапии и т.д. О СПИДе говорят много и разное, но взгляда со стороны ислама нет.

Помогает ли власть? Она, скорее, не мешает. Считаю, что нам есть к чему стремиться в этом вопросе. Информация о ВИЧ и способах защиты для большинства людей не обсуждается. Люди не понимают, что ВИЧ рядом, а не на соседнем материке или планете. И часто приходится слышать вопрос: "А что в Дагестане тоже есть ВИЧ?"

За предоставленные фотоматериалы благодарим Сабият Гаджиеву.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбук

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera