"Неужели, это всё?"
Первый раз эти слова пронеслись в моей голове, когда мне было 11. Протока Амура быстрая, обманчивая: так мелко, воды по пояс. Мы шли всё дальше и дальше от берега. Внезапно – нет дна, внезапно – вода над головой. Я не умею плавать, я пытаюсь как-то грести под водой, но воздуха уже нет, как и сил. Это мой день рождения, четыре подруги, как и я, не чувствуют дна, брат подплывает ко мне, кричит "держись", мы хватаемся за него и он сам тонет и очень скоро не может нас держать. Иногда мне удаётся подняться над водой и крикнуть "Помогите". Но я слышу смех: девушки на берегу знают, что там же мелко, и дети прикалываются. Вода в горле и чужой смех в ушах.
Нас спасло хладнокровие. Одна из подруг, дочь МЧС-ника, даже не пыталась никого из нас поддержать на плаву. Она плыла к берегу, лежала на спине, когда выдыхалась. Доплыла. "Там яма, нет дна, они не умеют плавать". Смех прекратился, те девушки побежали по берегу.
Нас вытаскивали трое мужчин, резко протрезвевших от слов "дети тонут". Мне выкрутили руку, подругу тащили за волосы, потому что она отбивалась в панике и боялась. Я на берегу, берег твёрдый.
Прибежала мама, она переставляла машину в тень – как раз в эти 15 минут. Всего 15 минут, занявшие в моей голове одну маленькую вечность. Мужики крыли её трёхэтажным матом. Фотография в моём альбоме: мы мокрые, улыбаемся и едим арбуз. Когда я беру её в руки, я чувствую вокруг себя воду.
После этого в течение 9 лет я пытаюсь покорить воду. Не могу плавать в реках и озерах. На море – только с кругом, жилетом, пенопластом, матрасом. Если их нет, то: я не чувствую дна, паника захватывает меня, кровь стучит в ушах. В ужасе я выбираюсь на берег. Берег твёрдый.
Летом 2008 года я проплыла от берегов метров тридцать, и когда уставала, ложилась на спину, чтобы отдохнуть. Это была победа. Я не чувствую дна, мне страшно, но я почти не паникую.
В сентябре 2008 я выхожу из больницы, с направлением в туберкулёзный диспансер. Мне сказали, что я зря не делала флюрографию два года, в моих лёгких уже дыры, мои лёгкие разлагаются.
Я стою на улице около больницы, светит солнце. Так ярко, так красиво.
"Неужели, это всё?"
Мне было 20 лет, я приехала на каникулы в родной город. Училась в Москве на 3-м курсе журналистики. Я писала рассказы и сказки, обучение специальности не было для меня приоритетом, но я старалась, осваивала фотожурналистику, носилась по Москве с камерой и кофром, соглашаясь на любые съёмки концертов и статьи. Мечтала работать в "Афише" или "Большом городе". К 3-му курсу начало что-то получаться.
Чувство, что нет дна. Но вместо воды — целиком жизнь. Два года в параллельном мире, две операции. И ощущение, что никто не кинет тебе круг. В больнице все напуганы и пересказывают страшные истории. Мне не хватало кого-то, кто скажет: "Эй, смотри, я жива, я прошла через это и ты справишься".
В России была эпидемия, и о ней никто не знал. Потому что люди, перенёсшие туберкулёз, молчат из-за страха, что от них отвернутся. Никто не хочет получить клеймо.
Я всегда вела дневники в сети. И весь опыт моего лечения #запискичахоточной до сих пор можно найти. Начала свой проект "Туберкулёз. Истории людей". Собирала информацию, писала посты. Вопросов приходило множество. Часто спрашивали: как ты не боишься жить с открытым лицом? Благодарили. Мне отдали в админство полузаброшенное ТБ-сообщество в "ВКонтакте". Превратила его в платформу. К нам может прийти любой человек и задавать самые глупые вопросы. Я стараюсь, чтобы было безопасно, и участники давали поддержку. И жестко баню за наезды на любого из обратившихся. Человек только что заболевший – как ребёнок, ему не понятно ничего, ему страшно из-за образа, который есть у болезни, страшно, потому что о ней ничего не известно.
2016 год для меня был поворотным. Я познакомилась с Полиной Синяткиной, она художник и, когда заболела туберкулёзом, в больнице писала картины. Её выставка вызвала большой ажиотаж – впервые о нашей болезни писали так много. Полина рассказала обо мне партнёрству StopTB, благодаря этому я познакомилась со множеством таких же активистов, как и я.
В июне 2016 мы создали с ними сеть TBpeople. Это название я придумала в 2014 году, когда было одиноко и страшно. Я сражалась с огромной гидрой и каждый раз у неё вырастали новые головы, а до моей битвы никому, казалось, дела нет.
Сейчас у меня есть поддержка. Я хочу, чтобы туберкулёза не осталось на планете и знаю, что это возможно. Надо просто продолжать, плыть вперёд метр за метром, и отдыхать, ложась на спину, когда сильно устала.
С Полиной мы создали гид для пациентов. Помимо поддержки, борьбы со стигмой и мифами о болезни, у этой книги есть важная задача: показать, что каждый переживший болезнь не жертва, а такой же боец. Дать человеку эту уверенность.
Я слишком хорошо знаю, что такое, когда под ногами нет дна.
И каждому, кто столкнулся с туберкулёзом, я готова кинуть круг и сказать: "Нет, это не всё".
Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
