“Нас можно сравнить с Азией и Африкой”

Кто такие для вас ВИЧ-активисты?

В общественном пространстве существует дискурс о ВИЧ.  Он тяжелый, он стигматизирующий, он маргинализирующий и так далее. И есть федеральная структура, которая этим занимается. Несмотря на то, что в Петербурге спид-центр хвалят, он ограничен в своем поле деятельности. В его задачу не входит психологическая  повседневная рефлексия, повышение качества жизни, развитие каких-то навыков у ВИЧ-позитивных людей, оно просто не входит в их компетенцию.

А ВИЧ-активисты – это те люди, которые снизу контролируют действия государства, взаимодействуют со СПИД-центрами, госорганами и помогают  обращать внимание на какие-то новые вещи, которые направлены на развитие сообщества. На то, чтобы люди были информированы, на то, чтобы их поддерживать, на то, чтобы отстаивать их права, на то, чтобы дестигматизировать и работать с теми группами, которые оказываются далеко от СПИД-центров и сами туда не пойдут.

То есть ВИЧ-активисты – это те, кто ориентированы на защиту прав и изменение отношения и качества жизни людей живущих с ВИЧ.

Как вы пришли к этой теме?

Мы занимаемся молодежью, так как мы Центр молодежных исследований. Именно для этого проекта мы пытались понять, какие группы стигматизированы и как они с этим справляются. Поэтому  мы выбрали свои кейсы, но как оказалось, ВИЧ-активизм он не слишком молодежный. Феминисткая сцена, политическая, ЛГБТ-сцены, они все более молодые, чем ВИЧ-активизм. Ну и он более профессиональный. Тут  не так много волонтеров, потому что это затратное пространство и требующее высокой ответственности и навыков. Многие получают зарплату, должны много чего уметь и знать, и в этом смысле это не просто выйти на митинг, это понимать, что происходит, иметь навыки коммуникации. Ты должен знать, что нужно, куда человека отвести, помочь ему справляться с ситуацией, не говоря уже об организационной работе, outreach работе, поиске финансирования, поиске способов взаимодействия с государством. Это все требует определенных навыков.

Правильно я поняла, что в вашем исследовании активистами считаются и сотрудники, которые получают зарплату?

Да, да, многие инициативы имеют официальный статус НКО и, соответственно, сотрудников. Это важно для тех инициатив, которым необходим  доступ в стационар, кто проводит тестирование, кто взаимодействует с государством, поскольку официальный статус позволяет более эффективно взаимодействовать с различными структурами.

Но сами сотрудники говорят, что мы активисты, потому что все держится на идее, а не на зарабатывании денег.  

Это не просто работа, это непростое пространство, оно требует вовлеченности и понимания значимости того, что ты делаешь. Это идейно заряженное пространство, в котором многие все равно расценивают себя как активистов. Это не бизнес и там не сделаешь  карьеру. Поэтому и сами сотрудники НКО на это смотрят как на активизм, и мы можем на это тоже смотреть только так.

И как люди становятся ВИЧ-активистами? У меня есть такой шаблон, что обычно это люди, которые сами столкнулись с ВИЧ тем или иным способом

Да, именно. В основном это люди, которые либо сами имеют ВИЧ-положительный статус, либо это их близкие друзья, либо  это люди из стигматизированных групп, которых тоже очень сильно коснулась ВИЧ-инфекция, то есть ЛГБТ, секс-работа, то есть те, кто  затронут либо самой инфекций, либо рисками с ней. Потому что ты знаешь как это – с этим жить... Ты знаешь как это, когда в поликлинике ставят штамп В20, маркер код ВИЧ-инфекции. Так нельзя по закону, но он все равно ставится. Или когда  действуют особые регламенты медицинского обслуживания, которые с особой обработкой инструментов и кабинета после забора крови. Поэтому у людей не в порядке очереди берут кровь, а в последнюю очередь. То есть в активизм идут те, кто столкнулся с этим и кто видит,  насколько нечестно и какой стигмой ложится на людей диагноз.

Надо заметить, что питерский активизм  не сейчас родился, он родился в конце 90-х, поэтому тут есть такие крутые фигуры, компетентные, умеющие действовать, знающие. Это взрослые люди, которым 30-40 лет. Они пришли в активизм лет 10 назад.

Приходят ли люди со стороны вообще?

Приходят, но их не очень много.  Кто-то дает деньги на благотворительность, кто-то на детей в тяжелом состоянии, кто-то идет волонтером в организации по профилактике ВИЧ. Это желание менять тот социальный порядок, который сейчас есть.

Какими бывают ВИЧ-активисты, чем они занимаются?

По  большому счету это два больших направления деятельности. Первое – действия, которые направлены вовне и ориентированы на изменения социальной структуры. Это  аналитическая работа, мониторинг закупок, качества и объемов препаратов, доступа к лечению, взаимодействие НКО с государством, участие в общественных советах. То есть это возможность показать государству какие-то ситуации, в которых они компетентны.  Это возможность участвовать, зная ситуацию на местах. То есть не чтобы чиновник со стороны придумал программу, а действительно знающий человек.

Акции прямого действия, которые были лет 8 назад, когда и наручниками себя приковывали, и гробы выносили из-за перебоев с лекарствами, сейчас почти не делают, потому что это штрафы, это аресты. Политическая публичная повестка, связанная с акциями почти ушла из-за больших рисков. Остались пресс-конференции, тренинги для специалистов.

Второе направление – это работа на сообщество, которая связана с профилактикой, вовлечением новых людей, которые уже затронуты или могут быть затронуты ВИЧ-инфекцией. Это равное консультирование, это сопровождение, это решение каких-то локальных вопросов, это информирование и работа с населением в целом, начиная от публичных тестирований, которые доступны для всех и заканчивая профилактическими мерами среди труднодоступных групп, с которыми должны быть доверительные отношения. Тебя должны знать и доверять, чтобы  обратиться за помощью.

Политические активисты все равно выходят на акции, несмотря на штрафы, а почему же тут стали бояться?

Для политических активистов это их основная задача.  Кроме этого отчасти появились другие механизмы влияния. Развились аналитические компетенции. Ты можешь провести анализ, опубликовать это на сайте, написать на горячую линию.

ВИЧ-активисты это очень профессиональная группа. Даже если приходят совсем новички, они очень быстро наращивают компетенции. Они очень быстро становятся настоящими профессионалами, но их не бесконечное количество.  Их ценность значительно выше, хотя, я не хочу обидеть политических активистов. Там тоже сменяемость большая. ты пришел, тебя арестовали, ты посидел-подумал. А тут, в ВИЧ-активизме, ты человек зависимый и у тебя есть риски. Если тебя посадят,  то ты уже не сможешь работать. Ну и цели разные. Для ВИЧ-комьюнити нет задачи сделать публичную акцию, нет задачи привлечь внимания к себе, они привлекают внимание к конкретной проблеме, например, к недостатку лекарств.

Когда вообще появился ВИЧ-активизм?

Первый случай смерти от СПИДа был зафиксирован в 1987 году в Санкт-Петербурге. В 1993 году в Петербурге было уже 100 случаев ВИЧ.  Не смотря на то, что в Петербург быстро отреагировал на рост заболеваемости через создание медицинской структуры контроля и лечения ВИЧ, в первую очередь благодаря Азе Гасановне Рахмановой, рост эпидемии в городе продолжился. Поэтому активизм возник как реакция на недостаточность инфраструктуры. Это реакция на то, как устроено общество. Что оно исключает, не обеспечивает, маргинализирует какие-то группы населения. То есть когда у вас все хорошо, вы хорошо себя чувствуете, у вас нет желания пойти и что-то там менять.

Активизм позволяет развивать сообщество. Он становится таким буфером между государством, медицинскими центрами и гражданами. Ты не можешь обратиться напрямую в министерство здравоохранения, но ты можешь найти какие-то организации, поддерживающие НКО и спросить у них. В поликлинике тебе не будут давать советы, объяснять, какие собрать справки, потому что некогда, потому что поток большой. А здесь каждый может прийти на консультацию к юристу, в группу взаимопомощи и получить информацию.

Сколько активистов в Питере?

Точно сказать нельзя. Но мы насчитали 8 активно работающих инициатив, мы не берем СПИД-центр и инфекционные больницы. Это и НКО, которые ориентированы на профилактику, это могут быть программы  в больших организациях, таких как гражданский контроль и его проект по контролю за ситуацией с ВИЧ. Ну и активные сообщества. А подсчитать, сколько именно человек там работает­ это сложно.

Отличается ли ВИЧ-активизм в России и в других странах? В Европе же, например, нет таких глобальных проблем?

Мы находимся на разных этапах эволюции. В этом смысле европейский и северо-американский ВИЧ-активизм существует в совершенно другом режиме, чем российский. Они не борются с нарастающей системой эпидемии, там ситуация под контролем.  НКО и активисты важны с точки зрения информирования, сопровождения, поддержки. На активистов не ложится то, что ложится у нас. И это Питер еще очень активный город. У нас в некоторых городах вообще нет ВИЧ-активистов. Нас можно сравнить с Азией, с Африкой, со странами с такими же темпами эпидемии и ростом заболеваемости. И там активизм оказывается очень важен. Мы вроде бы с Европой, но по состоянию и важности этого активистского участия мы с  Африкой. Поэтому тут сложно сравнивать.

Те, кто давно в поле,  говорят, что есть положительные сдвиги. Они понимают, что и во включенности людей, в отношении, в доступе к информации появились изменения. Те, кто недавно, молодые совсем, говорят, что работа НКО – это капля в море, которая совсем малоэффективна.

Ожидание больших изменений, оно приводит очень быстро к выгоранию, особенно если ты занимаешься аналитической работой.  Если ты делаешь что-то, а мир, он вот, как был стигматизирующий, маргинализирующий, так и остается. Активисты, которые занимаются аналитической работой,  возвращаются в прямое консультирование, в прямое сопровождение, потому что когда ты видишь живой результат, это проще. Когда видишь, что человек собрался, лекарства получил, живет дальше, то это больше отдачи.

Бывает так, что к ВИЧ-активистам относятся негативно?

Конечно. Есть ВИЧ-диссиденты, но это отдельная тема. А есть просто агрессивные люди. Особенно в клубах, куда приходит  народ выпивать, тусить, а тут им про ВИЧ. Не верят, не хотят, оскорбляются. Трудно объяснить сорокалетней женщине, когда просто на улице приглашают на тестирование, что надо протеститроваться. А она начинает кричать: «да как вы смеете, я замужем, у меня один муж». Это сложно, работать с людьми напрямую, объяснять, уговаривать.

ВИЧ-активисты развивают очень сенситивное, очень чувствительное к любым формам дискриминации и толерантное к любым образам жизни отношение. Ты не можешь поехать работать с представительницами коммерческого секса и говорить им: «это вас бог покарал». Если активисты видят, что человек может навредить какими-то своими установками, он не будет работать.  

Как работает с ВИЧ-активистами государство?

Я так понимаю, что питерские неплохо работают. Дружат и с НКО, и с активистами. Питерский СПИД-центр хвалят. У них неплохо налажена коммуникация и во многом это заслуга самих активистов. Есть диалог и с инфекционными больницами, и со СПИД-центрами, и с комитетами. Каждый занимается своим делом, и они скорее сотрудничают, чем вызывают какое-то раздражение. Тем, для кого важно выходить на федеральный уровень, кто хочет развивать федеральные программы, бывает сложно. Они гораздо жестче и критичнее относятся к государству, но их не так много.