Мнение

Вечное клеймо

Люди привыкли воспринимать туберкулёз, как болезнь бедняков из глубокого прошлого. На деле же от этой болезни часто страдают молодые люди из самых обычных семей. Для того, чтобы бороться со стереотипами и стигмой, СПИД.ЦЕНТР решил опубликовать серию монологов людей, переживших туберкулез. Первый монолог о том, что туберкулезная больница – это мир в миниатюре и о том, как туберкулез по-прежнему остается на человеке клеймом на всю жизнь.

Полина

Это было в 2015 году. Я переживала развод, у меня были отношения на расстоянии с молодым человеком из Нидерландов. Иммунитет упал из-за стресса. Была череда каких-то разных заболеваний, температура долгое время не опускалась ниже 37, кашель, простудные симптомы, на которые люди у нас обычно не обращают внимание. Я была в их числе. Где-то месяц я жила с такими симптомами, обращалась к врачам, но они лечили меня то от простуды, то от гайморита. Через месяц у меня поднялась температура до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в больнице.

Мой первый диагноз был пневмония. Были майские праздники, и врачей не было в больнице, меня оставили на произвол судьбы. Был только один дежурный врач на несколько этажей, мне кололи антибиотики, но я фактически умирала. Только через две недели, когда мой врач вернулся, мне сделали КТ, и картина поменялась. В больницу вызвали фтизиатра. Он подозвал меня в уголок и спросил, общалась ли я с людьми, которые больны туберкулёзом. Я вообще тогда была не в адеквате и не понимала, что и как, мне ничего не говорило это название. Фтизиатр сказал, что у меня туберкулёз и попросил, чтобы я никому не распространялась об этом в палате. Он сказал: «Вы знаете, какая у нас публика, они не поймут». После этого меня депортировали в туберкулёзную больницу, где я пробыла полгода.

За дверью в палате дико бухали, этажом ниже был мужчина-уголовник, который за мной ухаживал

У меня была очень интеллигентная палата: философ, экономист и менеджер. Сначала нас было четверо, иногда подселяли кого-то, каких-то странных женщин, потом они отселялись, но костяк был таков. За дверью в палате дико бухали, этажом ниже был мужчина-уголовник, который за мной ухаживал какое-то время. То есть больница – это микромодель мира, там можно встретить кого угодно, нет определённой социальной принадлежности, это всё абсолютно разные люди. Гора таблеток меня не пугала, скорее развлекала. Я постоянно делала фотки. Такую дорожку выстраиваешь и пьёшь одну за одной. Нам было весело: все сидели в палате, на своей кровати, у каждого своя гора и мы такие «ну, ваше здоровье!».

Однажды я проснулась и задумалась: а почему я должна чувствовать вину за это заболевание? И почему каждый из них должен чувствовать свою вину? Тогда я придумала проект, который хотела освещать массово, о том, что туберкулёз очень часто атакует молодых людей, это может быть кто угодно. Мне хотелось всем это донести, открыть занавес в мир, где люди борются за свои жизни. Я не подозревала тогда, что делаю что-то активистское. Я профессиональный живописец, закончила Суриковский институт, и живопись меня больше всего спасала. И получилось так, что я задействовала всех своих друзей и ребят, которые тоже лежали в больнице. По сути, там нечего делать. Какие-то процедуры – это первая половина дня, а потом все плетут интриги и устраивают скандалы. Поэтому, когда все начали мне позировать, это стало развлечением. Это всем помогало.

Я очень долго пыталась отвоевывать своё право на лечение препаратами первого ряда

Мне назначили 10 месяцев химиотерапии. Есть туберкулёз устойчивый к антибиотикам, а есть неустойчивый, чувствительный. Его лечить, по сути, легче всего, потому что он неустойчив ни к каким препаратам. Россия, Индия и Китай – это три страны, где устойчивость туберкулёза растет из-за неправильного и несвоевременного лечения, уже сейчас можно заразиться устойчивым туберкулезом. Меня лечили по первому ряду, у меня был чувствительный туберкулёз. Но проблема была в том, что в какой-то момент мне начали давать другие препараты для устойчивого туберкулёза, потому что решили, что терапия неэффективна. Я очень долго пыталась отвоевывать своё право на лечение препаратами первого ряда.

Мой молодой человек, конечно, очень переживал. Он прилетел сразу же, когда меня отвезли в туберкулёзную больницу, и провёл там со мной первые три дня. Он меня очень поддерживал, спорил со мной о моём лечении. Он просто зашёл на сайт ВОЗ, прочитал самые простые вещи, разобрался и в какой-то момент начал говорить, что меня неправильно лечат. Я ему не верила, потому что он не врач, я считала, что нужно верить своему доктору. У нас долго был этот конфликт, и продолжительное время я пила не те препараты. Только потом, когда я вникла в ситуацию, я поняла, что мой молодой человек был прав, потому что лекарства второго ряда провоцируют палочку на мутацию. Благодаря ему, всё в итоге хорошо кончилось.

Я собрала весь букет побочных эффектов: химиотерапия бьёт по внутренним органам, зрению, слуху, нервной системе. Было очень тяжело. Тут нужно понимать, что надо себя заставлять есть, чтобы были силы. Это очень сложно, но это нужно делать. Со временем организм привыкает, нужно просто перетерпеть. Помимо основных препаратов, должны быть и другие лекарства для печени, для желудка и т.д., так называемая терапия сопровождения. Из-за неправильного лечения со мной остались побочки, которые не удалось устранить: ухудшение слуха, расфукосировка зрения и большой удар по нервной системе. Я до сих пор сижу на антидепрессантах, и у меня постепенно выправляется нервная система. Весной я уже собираюсь сходить с них, так что всё идёт нормально.

Защититься от болезни нельзя, но можно постараться её предотвратить

Можно сказать, что у нас к 30 годам все являются носителями бактерии, но заболевают не более 10%, к болезни приводит спад иммунитета. В начале заболевания ты даже не чувствуешь туберкулёз, и, когда ставят диагноз, люди ему не верят. То же самое, после трёх-четырёх месяцев лечения ты чувствуешь себя нормально, но очень важно продолжать курс по определённым нормативам. Многие могут не долечиться и тогда опасность рецидива гораздо выше.

Прививка БЦЖ спасает детей от летальных форм туберкулёза. Это не панацея, но это очень важно. Ребёнок родился, у него нет иммунитета к туберкулёзу. Когда он сталкивается с бактерией, он может умереть. Прививка даст ему возможность вылечиться. Сейчас у нас рост антипрививочных настроений, с этим надо бороться.

Защититься от болезни нельзя, но можно постараться её предотвратить. Нужно держать иммунитет в норме, не доводить себя до предела, хорошо питаться. Это простые вещи, но это супер-важно. Также нужно делать флюорографию раз в год. Дело в том, что у нас в лёгких нет нервных окончаний, и мы никогда не почувствуем, что там что-то происходит. Только флюорография это покажет.

Мне кажется, что наша медицина, что касается туберкулёза, застряла в Советском Союзе. Учебники для молодых фтизиатров не меняются с тех времен, бредовые законы не меняются с 70-х годов. Например, у нас есть закон, согласно которому людям, переболевшим туберкулёзом, нельзя работать с пищей и детьми. И, несмотря на то, что давно доказано, что никакой опасности нет, закон продолжает работать. Получается, что туберкулез остается клеймом на человеке, пациент считает себя виноватым, что он заболел. Это нужно менять. Плюс к этому, наши врачи уверены, что они лучше всех всё знают, в то время, когда на Западе было проведено уже очень много исследований. Наш мир фтизиатрии не хочет с этим взаимодействовать, это основная проблема. Но на первом месте среди проблем, конечно, стоит стигма.

Мнение автора может не совпадать с мнением редакции.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera