Лечение

"Записки Чахоточной"

Люди привыкли воспринимать туберкулёз, как болезнь бедняков из глубокого прошлого. На деле же от этой болезни часто страдают молодые люди из самых обычных семей. Для того, чтобы бороться со стереотипами и стигмой, СПИД.ЦЕНТР решил опубликовать серию монологов людей, переживших туберкулез. Второй монолог о том, как можно два года жить с болезнью, не зная о ней, и о том, как потом не потерять присутствие духа за полтора года в больнице.

Ксения

Я из Хабаровска, на тот момент была студенткой, и в Москве было сложно обследоваться. Я была напугана какими-то историями о том, что без регистрации нельзя попасть к врачу, что это дорого и всё переносила на ногах. Получилось так, что в 2006 году я в родном городе делала флюорографию и уехала обратно в Москву, после со мной никто не связался. В следующем году у меня появился очень сильный кашель с металлическим отзвуком, и я никак не могла от него избавиться. Я тогда работала фотожурналистом, часто бегала по лужам, простыть мне ничего не стоило. О туберкулёзе я узнала только в 2008 году, когда снова сделала флюорографию в Хабаровске. У тогда уже были и тахикардия, и сильная усталость, я за месяц похудела килограмм на десять, думала, что это сильный стресс.

Это была ситуация, которую нужно осмыслить, я два года живу с болезнью, о которой ничего не подозревала.

Когда я пришла забирать флюорографию к рентгенологу, она сказала: «И где тебя два года носило?! Почему прошлый результат не забрала, думала, лучше станет?!». После того, как я узнала о диагнозе, у меня был шок: неужели это всё? Это была ситуация, которую нужно осмыслить, я два года живу с болезнью, о которой ничего не подозревала.  Я пришла к подруге, мы начали вместе искать информацию в Интернете, она меня успокоила, сказала, что всё лечится. Я не знала про открытую и закрытую форму, думала, что если меня отпустили, то не всё так страшно. На следующий день по дороге в поликлинику я старалась не дышать на людей, не задевать никого. В поликлинике в ожидании анализов меня не покидало ощущение, что это что-то серьёзное, что я другая, не такая, как вчера.

Близким я сказала сразу, у нас был семейный совет о моём лечении, потому что билет уже куплен, я думала о терапии в Москве. У меня ещё друзья в Якутске были, тоже к себе звали, говорили, что у них сильный стационар, традиции. Ещё рассматривали вариант полететь в Южную Корею, потому что у нас из Хабаровска часто летают лечиться именно в Южную Корею или Китай. Там очень крутые специалисты по туберкулёзу. Мы, в итоге, решили, что я останусь в Хабаровске, а учёбу продолжу как-нибудь потом.

Единственные, кто не паниковал – свидетели Иеговы в моей палате

В больнице сказали, что в 8 утра обход и приём таблеток, четыре препарата будут давать каждый день. Я думала, что четыре таблетки… А мне насыпали целую горку: четыре красненьких, три беленьких… К пятому дню я наловчилась пить всё вместе сразу, это было легче, чем принимать все по отдельности. В целом, из-за того, что я жила в Хабаровске, я спала в стационаре до обеда, а потом ехала ночевать к себе домой. Дома у меня была маска, отдельная посуда. Теперь я знаю, что это не обязательно делать, болезнь не передаётся через посуду, только через воздух.

Моя первая врач была очень жёсткая, она ничего не объясняла, только спрашивала, как мы себя чувствуем. Мне не было с ней комфортно и, когда она мне спустя два месяца сказала, что никакого прогресса нет и нужна операция, стало очень страшно. Про операции ходило очень много слухов. Единственные, кто не паниковал – это свидетели Иеговы в моей палате. Они всё время встречались и обсуждали Библию.

Сначала я отказалась от операции, и мне назначили все те же препараты, лекарства второго ряда. Дело было в том, что, поскольку у меня два года был нелеченный туберкулёз, организм вокруг дыр в лёгких наслоил целую кучу кальция, пытаясь как-то от этой заразы избавиться. Сквозь эти панцири кальция лекарство просто не могло проникнуть. Если бы я это понимала, я бы, может быть, сразу согласилась на операцию.

У меня характер такой жизнерадостно-боевой, я вела ЖЖ постоянно, старалась делать по посту в день, писала о болезни «Записки чахоточной»

После того, как меня перевели в хирургию, мной занялся молодой специалист, который вёл исследование, как лучше усваиваются таблетки – на голодный желудок или после еды. Он не хотел меня оперировать и продлил мне терапию, назначил ингаляции, капельницы, но спустя месяц сказал, что операция неизбежна. С января по следующий сентябрь я была в хирургии. В сентябре меня выписали из стационара и перевели на амбулаторное лечение, нужно было каждый день ездить за таблетками, и это очень выматывало. В общей сложности лечение продолжалось полтора года.

У меня характер такой жизнерадостно-боевой, я вела ЖЖ постоянно, старалась делать по посту в день, писала о болезни «Записки чахоточной». Я чувствовала себя антропологом, изучала людей. А некоторые лежали в диспансере годами и не рассказывали своим семьям, где они. Говорили просто – болею – и всё.  

Всем своим знакомым из Москвы я написала, чтобы они прошли флюорографию. Они отнеслись к этому с юмором, пошли проверяться толпой. Некоторым уже после моего возвращения было очень страшно, потому что они не знали, как себя со мной вести: одни смотрели и боялись на меня дунуть, а другие делали вид, что ничего не происходит. На тот момент я была очень раздражительной, и это непонимание очень бесило.

Это старая болезнь, но проблема новая

Помню остановку возле стационара, потому что она называлась «Тубдиспансер». Я заходила в автобус и каждый день видела эту женщину. Когда кто-то заходил на остановке, она доставала из сумочки платочек и дальше ехала с закрытым лицом. Ей было страшно. Это так меня поразило!

В целом, бояться туберкулёза не стоит так сильно, потому что необходимо множество факторов, чтобы заболеть. Когда организм в порядке, он сдерживает бактерии. Если иммунитет падает, то ему не хватает сил бороться с ними, и всё начинает цвести.

От туберкулёза защититься невозможно, но круто, если ты его выловишь с самого начала. Нужно делать флюорографию раз в год, а если ты в группе риска, то раз в полгода. Например, в группе риска находятся люди с сахарным диабетом, люди с маленькими детьми. Это старая болезнь, но проблема новая - устойчивый туберкулёз. Его выявили в 90-е годы. Появилась и другая эпидемия – ВИЧ-инфекция. Вот это сочетание, ВИЧ+устойчивый туберкулёз – это очень-очень жёстко.

У нас много остаётся необследованного населения, многие женщины узнают, что у них ВИЧ, только когда они собираются рожать. Много стигмы, шейминга, люди из-за постоянного большого социального напряжения переносят кучу заболеваний на ногах, не обследуются и тратят ценный ресурс – здоровье. Сейчас запущена программа диспансеризации, но, тем не менее, у нас даже онкозаболевания находят на последних стадиях. Хотя казалось бы, что может быть проще, чем потратить пару часов в год на обследования и заботу о своем здоровье? Но мы к сожалению часто выбираем тратить потом годы на тяжелое неприятное лечение.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera