“Как ко мне будут относиться врачи в роддоме? Всё-таки я не насморком болею, диагноз не весёленький”, – говорит Арина. Арине 30 лет, пять из них она живёт с ВИЧ. Всё довольно тривиально – предохранения не было, партнёр тщательно скрывал свой статус, пока во время уборки Арина не нашла его лекарства.
“Подумала о том, что теперь я навсегда обречена жить с этим лживым малодушным человеком, если и мой статус подтвердится. Сперва анализ показал отрицательный результат. Через полгода ангин и вспухших лимфоузлов на шее – сомнений не оставалось. Результат теста на ВИЧ это подтвердил”.
Сейчас у Арины новые отношения, в которых оба честны, и оба хотят завести детей. Изучают информацию, сдают анализы, вместе идут к осознанному родительству. Но вопросы, страх и замешательство всё равно остаются.
Я поговорила об этом с Машей — она прошла через свои страх и замешательство восемь лет назад. Теперь девушка помогает другим людям, живущим с ВИЧ, быть сильными.
— Ты рожала в 2010, сейчас в системе многое изменилось, но всё же, расскажи, как это было?
— Это была песня! Я наблюдалась у врача в женской консультации, она мне готовила обменную карту. Дальше я, как москвичка, шла с этой картой в конкретный роддом — при второй инфекционной больнице. Других вариантов не существовало. Либо за очень большие деньги, в каком-нибудь перинатальном центре. Мы тут же разузнали, к какому врачу обратиться в том роддоме, ходили к нему. А на момент родов роддом закрывают на мойку! То есть все “наши” врачи уходят в отпуск, а мы идём в дружественный роддом. Но нас успели состыковать с нужным врачом. Но все равно пришлось столкнуться с грубостью.
— Из-за статуса?
— Статус здесь не важен. У нас к любым роженицам могли относиться грубо.
«Могли относиться» — потому, что сегодня многие говорят об изменении ситуации в лучшую сторону. Врачи, с которыми я беседовала, в один голос утверждают, что “советская” система родовспоможения – когда накричать на роженицу было в порядке вещей – практически изжила себя.
«Статус здесь не важен. У нас к любым роженицам могли относиться грубо»
“Сейчас ситуация, когда матери грубят или после родов ей не дают ребёнка и уносят его, фактически ненормальна. Ребёнка сразу выкладывают маме на живот. Палаты совместные, мамы лежат там вместе с детками, кормят их своим молоком или из бутылочки” (ВИЧ-положительным мамам не рекомендуется кормить грудью). Роженицы с ВИЧ-положительным статусом у нас лежат в отдельных боксах, они одноместные и очень удобные”, – говорит Ольга Волкова, заведующая послеродовым отделением Балашихинского родильного дома.
Не спешите возмущаться, как я сначала. Эти боксы — вовсе не стигматизация болезни и не прихоть роддома. Согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 1 ноября 2012 г. № 572н ВИЧ-положительные беременные госпитализируются в обсервацинное отделение роддома.
“Обсервационное отделение – это мини-родильный дом по своей структуре. На одном этаже находятся дородовое отделение, родильный блок и послеродовое отделение. Особенность организации обсервационного отделения – это мини-палаты, которые еще называют “боксами”. В отделении есть места для отдыха, где пациентки могут общаться и гулять”, — говорит профессор, доктор медицинских наук Марина Флорова.
Марина Александровна — главврач самарской клиники, которая, в том числе, ведёт беременность у ВИЧ-положительных женщин. Я интересуюсь:
— Что самое сложное в работе с ВИЧ-позитивными роженицами?
— Корректное ведение ВИЧ-позитивной беременности с ранних сроков очень важно. Пациентки с ВИЧ-положительным статусом обязательно должны наблюдаться в государственном учреждении. В частной медицине они не наблюдаются совсем, или в ранние сроки до 10 недель беременности (до постановки на учет).
Причиной раннего обращения в большинстве случаев является угроза прерывания беременности. Большая проблема – сложное психологическое состояние ВИЧ-позитивных беременных. Из-за стигматизации ВИЧ-статуса в обществе, женщины склонны к депрессиям, что негативно влияет на соматическую составляющую: ухудшается иммунный статус, чаще обостряются различные заболевания. Консультации беременных в третьем триместре часто выявляет повышение артериального давления – это может быть связано с повышенной тревожностью.
Большая проблема – сложное психологическое состояние ВИЧ-позитивных беременных. Из-за стигматизации ВИЧ-статуса в обществе, женщины склонны к депрессиям.
Именно поэтому очень важен следующий вопрос, обязана ли женщина сообщать врачу о своём статусе. Мы обсуждали это при встрече с Машей. Она считает, что говорить врачу о ВИЧ не нужно, это может стать причиной для дискриминации.
Я задаю этот же вопрос врачам.
“Информировать врача о своем ВИЧ-статусе необходимо — во-первых, для корректного назначения лекарственной схемы, во-вторых, для исключения ложного представления о сроках ВИЧ-положительного статуса. К примеру, при постановке на учет в женскую консультацию во время беременности женщина сдает анализ на антитела к ВИЧ — в случае положительного результата, важно понимать, когда произошло инфицирование — до или во время беременности”, — отвечает Марина Флорова.
Акушер-гинеколог Центра СПИД Юлия Оводова добавляет: “ВИЧ-позитивной женщине, которая узнала о беременности, необходимо встать на учет в женскую консультацию или (по желанию) в медицинскую клинику и параллельно – на учёт в Центр СПИД (если не наблюдалась ранее). А если она уже получает АРВТ – явиться в Центр для контроля анализов крови и коррекции схемы АРВТ (по показаниям и при необходимости). Она имеет право не сообщать о своем статусе врачу женской консультации, но беременные обследуются на ВИЧ при постановке на учет и ещё раз – на тридцатой неделе беременности, поэтому врач рано или поздно узнает о положительном результате”.
Есть и другие причины для того, чтобы открыть ВИЧ-статус врачу.
“Согласно последним данным, иммунодефицитные состояния сопряжены с изменением композиции микробиома человека, избыточным ростом "вредной" кишечной микрофлоры. Это может стать одной из причин высокой частоты осложненного течения беременности у ВИЧ-положительных пациенток (преэклампсия, тяжелый токсикоз беременности и другие осложнения), — говорит врач акушер-гинеколог Виолетта Флорова, которая сейчас изучает микробиом беременных в Университете Буффало. — Новые технологии позволяют оценить состояние микробиома. Уверена, что эти знания помогут нам снизить риски осложнений у этой группы пациенток”.
Если врач не осведомлён о статусе пациентки, он не сможет адекватно спрогнозировать вероятные осложнения.
“Конечно же, нужно сказать врачу, в первую очередь — для безопасности самого ребёнка, — говорит Ольга Волкова. — Отношение к пациенту от этого знания у врача никак не изменится, а вот схема лечения, ведение беременности и родов может поменяться. Однако женщина вправе отказаться сдавать анализ на ВИЧ при поступлении в роддом, и тогда она может у нас родить, пролежать положенные три дня и уйти. Мы так и не узнаем о её статусе”.
Здесь важно помнить, что ребёнок должен первые недели после рождения принимать АРВТ. Скрывая от врачей необходимость терапии, вы ставите под угрозу его здоровье. Кстати говоря — это вся терапия, которая понадобится ребёнку. До года его будут наблюдать и периодически делать анализ на вирус в крови. При отрицательных результатах контроль снимут.
Стигма, всё ещё сидящая в головах нашего общества и в головах людей, живущих с ВИЧ, заставляет думать, что медицинскую помощь в связи с родами можно получить только в специализированном учреждении.
Машиной дочке восемь лет, у неё отрицательный статус, но про мамин она пока что не знает, хотя Маша обязательно ей расскажет.
Ещё один вопрос, который мучает ВИЧ-позитивных женщин, — «Смогу ли я родить естественным путём?». Вот что отвечает Юлия Оводова:
“Прямые показания к кесареву сечению — позднее (после 20-й недели беременности) обращение в Центр СПИД, позднее начало перинатальной химиопрофилактики (АРВТ), отсутствие АРВТ во время беременности, определяемый уровень вирусной нагрузки в третьем триместре, а особенно – на сроке 34-36 недели, многоплодная беременность. В остальном, при отсутствии акушерских показаний, не связанных с ВИЧ, возможны естественные роды.
Вообще процесс ведения беременности и родов у нас не сильно отличается от того, как это делается, скажем, в США. Виолетта Флорова рассказала, что в Штатах сегодня главный акцент — на выявлении женщин с вирусной нагрузкой более 1000 копий для выполнения планового кесаревого сечения. Также, несмотря на эффективную АРВ-терапию, ВИЧ-положительным пациенткам не рекомендуется проводить грудное вскармливание.
Стигма, всё ещё сидящая в головах нашего общества и в головах людей, живущих с ВИЧ, заставляет думать, что медицинскую помощь в связи с родами можно получить только в специализированном учреждении. В Москве это роддом при инфекционной больнице на Соколиной Горе.
“Главная цель – профилактика ВИЧ у женщины и новорожденного. В таких условиях работает спецучреждение Москвы ИКБ №2”, – говорит Виктория Соболева, врач акушер-гинеколог, научный сотрудник ПМГМУ им. И.М. Сеченова.
Однако, по словам Соболевой, беременная с ВИЧ-положительным статусом имеет право получить медпомощь в любом учреждении. Если, например, она со схватками вызывает скорую помощь, её отвезут в ближайший роддом.
Можно также договориться с роддомом или с конкретным врачом заранее, но в этом случае надо обязательно узнать об оснащенности конкретного роддома препаратами АРВТ.
“Мы рады всем! К нам можно приехать и со скорой помощью, и самостоятельно. Некоторые приезжают со своей терапией и на ребёнка тоже, хотя мы можем предоставить лекарства. Мы очень хотим, чтобы женщины к нам возвращались снова, независимо от статуса”, — сказала мне в конце беседы Ольга Волкова.
“Сейчас я думаю о вторых родах, и меня уже ничто не пугает, — говорит Маша. — В первый раз было страшно, не из-за статуса даже. Я и так не люблю больницы, а тут ты лежишь и с тобой что-то непонятное происходит. Сейчас разведываю, в каком роддоме я могу родить комфортно, вместе с мужем. В общем, делаю то, что делает любая другая беременная или планирующая беременность женщина”.
Маша советует другим ВИЧ-позитивным женщинам не бояться просить помощи и поддержки. И понять, что они сильные и всё смогут.